De patient is van zichzelf, column van arts-bioloog Engelbert Valstar over de keuze van kankerpatienten voor CAM

Valstar Arts-bioloog drs. Engelbert Valstar

Raadpleeg ook de literatuurlijsten van arts-bioloog drs. Valstar per vorm van kanker

In zijn column 'de patient is van zichzelf' schrijft hij over de keuze van kankerpatiënten om naast hun reguliere behandelingen ook te kiezen voor CAM - aanvullende niet-toxische middelen en behandelingen. Dit n.a.v. deze studie: Complementary Medicine, Refusal of Conventional Cancer Therapy, and Survival Among Patients With Curable Cancers

De patiënt is van zichzelf!

Hoeveel patienten met kanker doen iets aanvullends bij de behandeling van kanker? Welnu dat zijn er veel, al zal vrees ik in een enquete niet iedereen ervoor uitkomen.

Op Trinidada zijn van de borstkankerpatienten 39,6% ook CAM-gebruiker; hiervan moeten de meesten zich, gezien het hoge percentage zich in een curabel stadium bevinden (PMID 28666435).

In een Duits onderzoek bleek gemiddeld 30% van de patiënten die reguliere oncologische praktijken bezochten ook aan CAM te doen (PMID 29356888).
Bij patiënten die in Duitsland radiotherapie kregen was dat 26,4% (PMID 28130601).
In Thailand werd door borstkankerpatiënten die onder reguliere behandeling waren door 56% van CAM gebruik gemaakt (PMID 27276826).
In een hematooncologische kliniek in Duitsland was dat evenwel slechts 18% (PMID 27173775).
In Nieuw-Zeeland was in een onderzoeksgroep van kankerpatiënten 49% ook CAM-gebruker (PMID 12601420).
In Turkije bleek 87% van de patienten met borst- of longkanker, die zeker al 2 jaar eerder gediagnostiseerd waren CAM te gebruiken (PMID 20192589). Borstkanker is in hoge mate curabel, maar toch blijken zeer velen daarvan CAM te gebruiken.

In een Amerikaans onderzoek bleek bij patiënten die kanker overleefd hadden en dus als genezen werden beschouwd 90 procent de laatste 12 maanden of nog steeds CAM te hebben gebruikt of nog te gebruiken. Kortom een fors percentage, ergens tussen de 18 en 90% van de kankerpatiënten, gebruikt kennelijk iets naast een reguliere behandeling, hetzij naar eigen idee, hetzij op advies van iemand die er iets van weet en in een zeer kleine minderheid van de gevallen naar mijn opinie op advies van iemand die er echt verstand van heeft.

Hoe vaak komt het nu voor dat iemand die curabel is een behandeling weigert? Zelden zoals ik zo meteen zal adstrueren. Gaat zo’n iemand dan vaker complementair? Mogelijk. Laat iemand zich niet regulier behandelen omdat hij of zij misleid wordt door een pseudodeskundige? Zal voorgekomen zijn, maar ik heb dat nog nooit meegemaakt.

Recent verscheen er in JAMA Oncology (19 juli 2018; PMID 30027204) een artikel waarin gekeken was naar patienten met long-, borst-, prostaat- of darmkanker. De auteurs van dit artikel geven overigens aan dat volgens hun gegevens 48-88% van de kankerpatiënten naast reguliere behandeling ook een zogenaamde niet reguliere behandeling doen (CAM). Zij keken naar 1901815 patienten in voornoemde categorieen die niet meer dan 1 deel van een regulier protocol deden, maar verdere curatieve stappen weigerden, maar wel allemaal CAM deden en vergeleken die met 1032 patienten die wel het hele reguliere programma deden, maar geen CAM. de onderzoekers vonden bij de 258 deelweigeraars na 5 jaar in plaats van 86,6 , 82,2% overleving. Dat verschil moet er ook wel zijn want bij een positieve okselklier bij borstkanker levert adjuvante chemo 7% meer genezingskans op; bij darmkanker stadium C is dat zelfs 21%. Het is daarom niet verbazingwekkend dat dit effect qua subgroep juist bij borst- en darmkanker werd gevonden.

Bij CAM is de expertise zowel aangaande reguliere zorg als CAM zeer wisselend, waardoor er vaak wat CAM aangaat, niet uitgehaald wordt wat er in zit.

In Nederland hebben we de laatste 5 jaar gemiddeld iets van 100.000 nieuwe kankerpatiënten per jaar. Dat zou 13 deelweigeraars betekenen en ongeveer 1 sterfgeval per 2 jaar. Feit is dat ik in 32 jaar amper 5 keer iets dergelijks heb meegemaakt. Als deelweigering al het geval was wijzigde de patient, ook na voorlichting van mijn kant, zijn opstelling doorgaans niet. Ooit behandelde ik een kunstenaar, die geen reguliere ingreep wilde die kunst bedrijven voortaan onmogelijk zou maken. Een weigering kan dus wel invoelbaar zijn.

Wat zegt dit onderzoek over zo doelgericht mogelijke aanvullende geneeswijzen? Niets natuurlijk! Het is verstandig om minimaal alles wat de genezingskans vergroot te doen en daarbij wat de kans om de therapie vol te houden vergroot ook te doen.

In het JAMA-onderzoek bleek dat als voor categorische weigering van behandeling of uitstel werd gecorrigeerd, er in dit zeer kleine, retrospectieve, niet gerandomiseerde onderzoek, geen verschil in overleving meer werd gevonden. Dit suggereert dus dat de gemiddelde CAM niet aantoonbaar de genezingskans vergroot, al was gezien de geringe grootte van het onderzoek en de variatie in CAM alleen bij een groot extra therapeutisch effect een verschil te verwachten. Velen doen CAM helaas op eigen houtje of op advies van een niet-arts of arts die niet deskundig is ; bij darmkanker stadium C dagelijks geen 3 gram Coriolus versiocolor-poeder geven bijvoorbeeld is een kunstfout!

De bewering bij de VtdK in een angstaanjagend stuk, (red: Onderzoek: kankerpatiënten die alternatief gaan, leven korter) geschreven door de niet medisch onderlegde gewezen chemicus Broer S. (in vele wandelgangen Broer Kwak genoemd) dat kankerpatiënten die aan CAM doen eerder dood gaan slaat dus nergens op.

De boodschap zou moeten zijn: tracht te zorgen dat je de beste reguliere en beste aanvullende behandeling krijgt. Dus ook chemo voordat iemand aan slokdarmkanker wordt geopereerd en ook in stadium 3 darmkanker Coriolus versicolor geven.

Terecht uiteraard merkte cardiologe Angela Maas (Radboud-UMC) in de Volkskrant van 21 juli 2018 op: ‘De patient is niet van ons. De patient is van zichzelf.’ Oftewel: de keuze van een patient, ook al is deze irrationeel, dient gerespecteerd te worden. De direkte bron voor mij inzake de opmerking van Maas was overigens ‘Medisch Contact’ van 26 Juli 2018, blz. 7.

arts-bioloog drs. Engelbert Valstar, columns, de patient is van zichzelf, CA, niet-toxische middelen en behandelingen, Medisch Contact