Thijs stelde deze vraag bij een artikel maar ik heb er een aparte vraag van gemaakt. Reacties kunt u geven onderaan de vraag:

Hoi, ik ben een gezellige jongeman met ALK fase 4.
Mijn arts kan mij niet vertellen of ik hier aan dood ga! ik ben zwaar bestraald met chemo tegelijk en het heeft niets geholpen, mijn rechter long is hierdoor voor 40% verbrand. nu heb ik crizotinib. maar ik wil erg graag weten of ik een kans op een mooie toekomst krijg. Ik voel me redelijk goed maar wil alles weten.Ik hoop op een reactie. groeten Thijs

Plaats een reactie ...

18 Reacties op "Heeft iemand ervaring met crizotinib voor longkanker met ALK mutatie?"

  • Kees :
    Thijs over zirizotinib staat onder deze link: http://kanker-actueel.nl/NL/crizotinib-is-superieur-aan-pemetrexed-alimta-of-chemo-docetaxel-bij-niet-klein-cellige-longkanker-met-alk-positieve-genmutatie.html een en ander aan informatie. Ik hoop dat je er echt profijt van zult hebben.

    Dat je longen beschadigd zijn door de bestraling kun je misschien oplossen door een aantal keren hyperthermie te doen op de borst. Ik weet niet of ze je aan zullen nemen maar in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam en het AMC in Amsterdam geven ze wel hyperthermie aan patienten met borstkanker die bestraald zijn en een recidief hebben gekregen. Wellicht kan de hyperthermie de werking van crizotinib versterken, maar nogmaals ik weet niet zeker of jij daar ook voor in aanmerking komt.

    Heel veel sterkte met alles, Kees Braam
    • thijs :
      Hoi Kees,

      ik ga zometeen naar die link die je me gestuurd hebt! Heb jij ervaring met crizotinib of weet je er meer van? Zit je in hetzelfde schuitje of heb je ook iets meegemaakt in je nabije omgeving?

      zou graag met je in contact willen komen als jij dat ook wilt. Ik ben 35 jaar en heb een schat van een vriendin. Ik heb haar 2 jaar geleden leren kennen in het buitenland waar ik werkzaam was.

      Ik kom voor haar terug en begon hier weer voor een baas te werken. Toen dokter voor een bultje in mijn nek..... toen uitslag

      Ik weet niet meer hoe en wat nog....

      Mijn e-mail is: tjo.patzer@gmail.com
  • Henny :
    Hallo,
    Ik gebruik al vanaf december 2013 Crizotinib en in april jl. waren volgens de PETscan de tumoren niet meer zichtbaar/verdwenen. Dit dankzij dit medicijn.
    De gemiddelde tijd om resistent te worden voor dit medicijn is 7 mnd. maar daar ben ik dus al een hele poos overheen. Dus ..... er is nog hoop.
    Groetjes,
    Henny Arts
    • Rob :
      Hoi Henny,
      ik neem sinds januari 2015 Crizotinib 250mg. Was jij ook in fase 4, heb jij tijdens het nemen van Crizotinib gewoon gewerkt. Ik heb veel last van misselijkheid en diarree, tevens zeer vermoeid.

      Gr. Rob
      • kees :
        Beste Rob, ook bij crizotinib zou je je leefstijl en voeding aan kunnen passen en bepaalde voedingsuppletie of Chinese kruiden kunnen gebruiken. Maar doe dat dan wel onder begeleiding van een goed gekwalificeerd arts. Ik weet niet waar je woont maar je kan me een mail sturen dan kan ik kijken of ik je iemand aan kan bevelen? redactie@kanker-actueel.nl

        Met vriendelijke groeten, kees braam
        webmaster www.kanker-actueel.nl
        • Miranda :
          Hoi sorry dat ik zomaar "binnen kom vallen". Mijn moeder (73 jarige fitte vrouw, nooit gerookt) kreeg afgelopen week de diagnose ALK en krijgt nu Crizotinib. Van het een op het andere moment is ze dood en doodmoe en na de eerste tablet ook heel erg misselijk, zo zielig.
          Met de tabletjes tegen die misselijkheid is ze nu dubbelmoe dus gaan ze die maar snel weer afbouwen (tip van de longverpleegafdeling).

          Heeft iemand toevallig ook een tip om de energie weer wat op te bouwen? Zodat ze de moed erin kan houden? Ik herken haar haast niet, zo moe heb ik haar nog nooit gezien.

          Btw; ze had ervoor gekozen geen chemo te proberen (toen wisten ze nog niet dat ze de mutatie ALK had) gezien de bijwerkingen en het weinige resultaat in haar geval. Maar dit wou ze dan wel proberen, juist vanwege het goede resultaat en de mindere bijwerkingen omdat ze tabletten heeft ipv infuus. Maar van dat laatste merken we dus niets.

          Allemaal heel veel sterkte natuurlijk en ik hoop op een goede tip, een voedingssupplement oid??

          Miranda
          • A.stute :
            Sinds febr. 2015 krijg ik Chrizotinib, ben 80 Jaar. Bijwerkingen zijn minimaal. Dokter is zeer tevreden
  • richard de Voer :
    Hoi Allemaal, Ik ben richard 44 jaar
    Vanaf 1,5 jr tot 13 jr had ik leukemie ALL.
    Sinds maart 2015 diagnose uitgezaaide niet kleincellige longkanker in stadium4 met een positief ALK-mutatie (3-5%)
    Van 15 juni wordt ik behandeld met crizotinib, op zich weinig last van. Wel klachten met het hoofd MRI gehad en met zicht, hier heb ik ook onderzoeken naar gehad. Beide onderzoeken waren positief, alles was goed. Ik kan niet geopereerd worden omdat de tumor in de linkerlong tegen het hart zit aan gedrukt. In de borstholte zijn de lymfeklieren aangetast. Voor de behandeling in juni ct-scan gemaakt, 25 september heb ik weer een ct-scan laten maken om te vergelijken of de behandeling aanslaat. Graag kom ik in contact met lotgenoten. Zelf blijf ik ook zoeken naar deze ziekte om zo goede vragen aan de artsen te kunnen stellen. Allemaal veel sterkte. Richard
    • Thijs :
      Hoi Richard, hoe gaat het nu met je? Heb nu pas gekeken naar deze site, sinds lange tijd! Zag je mailtje van 09-2015 groeten Thijs! ( tjo.patzer@gmail.com)
      • kees :
        Beste mensen, mocht crizotinib uitgewerkt zijn dan is alectinib nog een vervolgmiddel: http://kanker-actueel.nl/NL/crizotinib-en-alectinib-twee-alk-remmers-blijken-uitstekende-resultaten-te-geven-voor-niet-klein-cellige-longkanker-met-alk-pos-mutaties-zelfs-voor-patienten-met-hersenuitzaaiingen.html

        En goed te lezen Thijs dat je nog steeds in leven bent en hopelijk met goede kwaliteit van leven.

        Kees braam
        webmaster
        • harry peters :
          hallo,

          ik ben vandaag begonnen met 2x daags 250 mg crizotinib
          kreeg in het radboud te horen dat ik hiervoor in aanmerking kwam.
          Ook omdat bestraling voor mij geen optie meer was vanwege een overlap met een bestralingsgebied van 13 jaar terug
          Ik zal mijn ervaringen graag met jullie delen hoewel ik me ervan bewust ben dat ieder mens uniel is is en dat het mij moeilijk lijkt om treffende bergelijkingen te maken

          ik wens iedereen veel sterkte toe
        • harry peters :
          hallo,

          ik ben vandaag begonnen met 2x daags 250 mg crizotinib
          kreeg in het radboud te horen dat ik hiervoor in aanmerking kwam.
          Ook omdat bestraling voor mij geen optie meer was vanwege een overlap met een bestralingsgebied van 13 jaar terug
          Ik zal mijn ervaringen graag met jullie delen hoewel ik me ervan bewust ben dat ieder mens uniel is is en dat het mij moeilijk lijkt om treffende bergelijkingen te maken

          ik wens iedereen veel sterkte toe
          • A.stute :
            Hallo. Ik ben ook in de Radboud en neem chrizotinib.
            Waarschijnlijk zijn we bij dezelfde arts, zou graag jouw bevindingen vernemen. Anita
            • Richard de Voer :
              Hoi, Ik slik nu sinds juni 2015 crizotinib. vanwege adenocarcinoom ELM 4 ALK Bijwerkingen vallen wel mee. Ben overgestapt in febr 2016 naar het Radboud UMC. Mw. dr Smits van der Graaf is een geweldige longarts. iedereen succes en veel sterkte
        • A.stute :
          Alevtinib is in NL. Niet in de handel zegt mijn arts, alectinib is de naam
  • Lisanne :
    Hallo allemaal,

    Zelf gebruikster van crizotinib. Idd die misselijkheid is waardeloos, zelf neem ik de pillen altijd in met halvolle yoghurt. Ik heb gemerkt dat dat scheelt en dat ik daardoor de pillen een stuk beter kan verdragen! de vermoeidheid pak ik aan door veel te sporten. Ik wens iedereen alle sterkte toe! Hartelijke groetjes Lisanne
  • E.Valstar :
    Crizotinib is na herceptin misschien wel het meest positieve voor de behandeling van grootcellige longkanker ; je moet er echter wel gevoelig voor zijn.
  • Henny :
    Hallo allemaal,

    Ik zie dat ik in 2015 al gereageerd heb op het gebruik met Crizotinib. Inmiddels ben ik na 33 maanden resistent geworden voor Crizotinib en ben ik op advies van mijn oncoloog in september 2016 overgestapt op Ceritinib. Inmiddels zijn er ook nog uitzaaiingen in mijn hoofd ontdekt en is het afwachten wat Ceritinib doet aan die uitzaaiingen.
    De inname van deze pillen (5 stuks) zijn niet prettig (2 uur tevoren en 2 uur erna niet eten) Heeft iemand ervaring met deze medicatie?
    Graag jullie reactie.
    Met vriendelijke groet Henny Arts

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

FAQ - Veel gestelde vragen >> Sitehulp. Hoe vindt u informatie >> Welke man met teelbalkanker >> Mijn ervaringen met dr. Robert >> Diagnostische testen zoals >> Immuuntherapie bij kanker. >> Waar in Europa wordt nog meer >> Hb of hemoglobine waarden: >> Wie heeft ervaring met verwijderen >> Wat is de meerwaarde van een >>