Corine Koole en Paul Kil schreven een boek over de keuzes die mensen met kanker wel hebben maar vaak niet weten. Zij interviewden patiënten, artsen en andere deskundigen.

Voor bestellen van dit boek klik op de cover van het boek of klik op deze link van Bol.com

Kiezen bij kanker - (hoe) laat ik mij behandelen
 Samenvatting en reacties:

Bij de diagnose kanker slaat vaak de radeloosheid bij de patiënt en zijn familie toe. Toch moet er nagedacht worden of men zich wil laten behandelen, en zo ja, hoe. Want voor één diagnose zijn er vaak verschillende behandelmethoden en de keuze van artsen en patiënten op dit punt heeft meestal meer met persoonlijke dan met medische argumenten te maken.
Kiezen bij kanker. (Hoe) laat ik me behandelen? wil patiënten bewust maken van hun mogelijkheden. Met praktische richtlijnen van dr. Paul Kil en in gesprekken van Corine Koole met wetenschappers, artsen en patiënten, wordt het patiënten en hun naasten makkelijker gemaakt te kiezen tussen de veelheid aan opties op het gebied van onder meer borst- en prostaatkanker en hersentumoren. Wanneer bijvoorbeeld kies je voor een borstsparende operatie, en wanneer voor amputatie? Wanneer voor bestraling, wanneer voor chemotherapie? En op welk moment besluit je een behandeling te staken? Dit boek leidt je door een wereld die je liever niet had willen betreden, maar waar je toch je eigen weg in moet zien te vinden.

Paul Kil (1955) is sinds 1991 als uroloog werkzaam in het St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg, met als aandachtsgebied oncologie. Hij schreef eerder met Marion Bloem Als je man verandert. Wat gebeurt er met een relatie als de man prostaatkanker krijgt?
Corine Koole is journalist en schrijver voor Volkskrant Magazine, De Morgen en linda. en schreef onder meer De kleine stad van leven en dood, een intiem portret van het amc in Amsterdam.

[binnenflap voor]
'Het verbaast me dat niemand ooit tegen me heeft gezegd: luister, sommige bijwerkingen gaan nooit meer over. Dan had ik heel andere keuzen gemaakt.'
Jet van der Meijden, patiënt

'Voor veel behandelingen in de oncologie geldt, dat ze zonder overleg met de patiënt worden uitgevoerd.'
Anne Stiggelbout, hoogleraar besliskunde Leiden

'Het probleem is dat wij vaak geen genezing hebben. En toch geven we een behandeling. Dokters lijken patiënten niet te kunnen vertellen dat ze doodgaan.'
Guus Beute, neurochirurg St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg

'Borstkankerscreening is een schijngeruststelling. Zelf zal ik nooit naar de bus gaan om me te laten screenen.'
Lideke van der Steeg, chirurg amc en vumc Amsterdam

Kiezen bij kanker, roos schlikker, Robin De Puy

Wie de diagnose kanker krijgt, volgt slaafs de behandeling die de dokter aanraadt. Maar er zijn meer mogelijkheden. Journalist Corine Koole (52) schreef met uroloog Paul Kil een boek over keuzes.

U schrijft veel over liefde en relaties en nu is daar opeens een boek over kanker. Hoe is dat zo gekomen?

“Voor het Volkskrant magazine heb ik een jaar lang reportages gemaakt vanuit het AMC en naar aanleiding daarvan benaderde uroloog Paul Kil mij. Hij wilde een boek schrijven over keuzemogelijkheden bij kanker en heeft ervoor gezorgd dat ik in contact kwam met onderzoekers, hoogleraren besliskunde en chirurgen. Ik ben ook bij een borstsparende operatie geweest, heb patiënten gesproken en ben zelf te rade gegaan over wat ik zou doen als ik kanker zou krijgen. Ik ontdekte dat er ontzettend veel keuzes zijn en dat patiënten lang niet altijd af hoeven te gaan op de mening van één behandelend arts.”

Wat heeft u het meest verbaasd?

“Dat er enorme verschillen zijn tussen ziekenhuizen. Neem bijvoorbeeld neo adjuvante chemotherapie bij borstkanker: daarbij wordt een tumor eerst kleiner gemaakt en daarna verwijderd, waardoor de borst toch gespaard kan blijven. Deze vorm van chemo wordt maar bij een beperkt aantal ziekenhuizen aangeboden. Beland je in een ander ziekenhuis, dan is de kans op - in feite onnodige - amputatie veel groter. Zo zijn er meer behandelingen die je als patiënt niet krijgt als het ziekenhuis die niet toevallig in huis heeft.”

 Zo’n arts moet voor zijn eigen winkel zorgen en zal dus iemand ook niet doorsturen naar de concurrent.

“Die zal dat misschien niet zo snel doen, nee. Het is niet zo dat mensen daardoor eerder doodgaan of gevaar lopen, maar het is wel een ander soort behandeling en elke behandeling heeft zijn eigen bijwerkingen. Daarvan moet je je als patiënt bewust zijn.”

Hebben we te veel ontzag voor de dokter?

“Ja, daar raken we maar niet vanaf. Ik ook niet. Ik heb laatst mijn kruisbanden gescheurd en op dat moment klampte ik me vast aan de expert, de dokter dus. Dat is ook volslagen terecht, want zo’n man heeft ervoor gestudeerd. Maar het kan geen kwaad je te realiseren dat zijn advies niet louter is gebaseerd op medische argumenten, maar ook op persoonlijke en praktische.”

Heeft u patiënten gesproken die spijt hadden van hun behandeling?

“Ja. Ik heb een vrouw geïnterviewd die is behandeld met chemo- en hormoontherapie voor haar borstkanker. Van de bijverschijnselen is zij heel erg ziek geworden. Het is een mondige vrouw met een hoge positie bij de gemeente, niet iemand die zich snel laat ondersneeuwen. Maar later hoorde ze iemand anders zeggen dat ze twijfelde of ze wel chemotherapie wilde. Toen realiseerde zij zich: ik heb er nooit bij stilgestaan dát ik een keuze had, maar die had ik natuurlijk wel.”

Wordt ons bewust informatie onthouden?

“Dat denk ik niet, ik geloof ook niet dat er sprake is van een artsenmaffia, maar dokters werken volgens een bepaald stramien en daar ontsnap je niet zo makkelijk aan. Het boek is bedoeld om mensen daarvan bewust te maken. Je kunt wel degelijk zeggen: Ik wil geen chemo. Ja, er is dan misschien een wat grotere kans dat de kanker terugkomt, maar er zijn patiënten die best met dat risico willen leven.”

Daar zullen artsen niet blij mee zijn.

"Nee, die zijn opgeleid om mensen beter te maken, dus zij zijn geneigd om te behandelen.”

Patiënten willen misschien ook wel tot het uiterste gaan om de kanker te verdrijven. Als je hoort dat je borstkanker hebt, ben je geneigd te denken: ‘Haal die hele borst maar weg.’

“En dat terwijl de kans dat de kanker terugkomt na een borstsparende operatie niet groter is dan na een amputatie. Er zijn ziekenhuizen waar vrij snel geamputeerd wordt, maar dat blijkt helemaal niet nodig te zijn. Dat vond ik shockerend om te ontdekken. De overlevingskansen zijn overal in Nederland hetzelfde, maar als je in het ene ziekenhuis wordt geholpen, moet je verder zonder borst en in het andere kun je je borst behouden.”

Zou u, als u zelf ziek zou worden, nu andere keuzes maken dan voor het schrijven van dit boek?

“Ja. Ik ben minder geneigd me koste wat het kost te laten behandelen. En zo’n screeningbus, waar je je kunt laten controleren op borstkanker, daar ga ik niet heen. Ze ontdekken bij die screenings zo vaak iets. Dat hoeft helemaal geen borstkanker te zijn, maar vervolgens krijg je wel allerlei behandelingen. Terwijl je helemaal niet te laat hoeft te zijn op het moment dat je zelf een knobbeltje in je borst voelt.”

Maar het kán wel te laat zijn.

“Weet je, door het schrijven van dit boek realiseer ik me dat mensen zich aan alle kanten proberen in te dekken, maar dat kan niet. Ziektes overkomen je en iedereen gaat een keer dood. De één sterft, heel tragisch, op zijn vijfendertigste, de ander haalt de negentig. Maar het is niet zo dat je met al die onderzoeken, behandelingen en screenings je gezondheid kunt afkopen. Je kunt je niet verzekeren tegen de dood.”

We proberen met al dat behandelen en screenen onze eigen sterfelijkheid te ontkennen.

“Ja. Maar op het moment dat je ziet dat de dood net zo bij het leven hoort als een geboorte, ga je het anders bekijken.”

Word je van werken aan zo’n boek niet stiekem enorm hypochondrisch?

“Ik yoga me een hoedje, haha, hoop dat ik daardoor een soort beschermlaag tegen ziektes heb. Nee hoor, dat is allemaal gelul.”

Maar stel dat u ziek zou worden, bent u dan niet bang dat u zich net als de meeste stervelingen toch enorm aan het leven en aan allerlei behandelingen vastklampt?

“Ja. Ik heb goede vrienden zien sterven die zich tot op het laatste moment vasthielden aan het leven. Ik begrijp dat, maar ergens hoop ik dat als het zo ver is, ik in staat ben om me als een oude kat terug te trekken en rustig te sterven. Katten laten zich niet screenen op duizenden ziektes die ze mogelijk hebben. Die gaan gewoon dood. Dat vind ik een mooi, rustgevend idee.”

Corine Koole en Paul Kil: Kiezen bij kanker                      Bert Bakker, €19,95


Plaats een reactie ...

Reageer op "Kiezen bij kanker: auteurs: Corine Koole en Paul Kil"


Gerelateerde artikelen