Plaats een reactie ...

29 Reacties op "Patientenvereniging voor slokdarmkanker: SPKS - Stichting voor patienten met kanker aan het spijsverteringskanaal "

• Andrea Kroes :
  15/09/2021
  Mijn vader is in december 2021 geopereerd en heeft sindsdien een maagbuis, maar het gaat echt slecht. Hij eet niet meer (opnieuw aan de sondevoeding direct in de darmen want in de maag gaat niet vanwege misselijkheid). Vanaf dag 1 dat hij weer "mocht" eten is hij al misselijk. of hij nou drinkt of eet, misselijk. slijm in de keel en dan begint het korren. Leven is een hel, 12 kilo kwijt, maar door sonde voeding nu stabiel, het enige wat hij nu nog binnen krijgt is de sondevoeding, artsen zijn ten einde raad en mijn vader ook, hij heeft er echt helemaal geen zin meer in en wij kunnen hem niet helpen. Alle vormen van Anti-emetica (anti misselijkheid) al gehad, is er iemand die dit herkent, we weten het het echt niet meer. Dank u voor uw reactie
  Comment
• Arie :
  12/03/2020
  Graag zou ik een pasje gebruiken wanneer ik uit eten ga. Ik heb ook een buismaag en kan heel weinig eten.Ook ik heb gehoord dat er pasjes verstrekt kunnen worden, zodat de kok rekening kan houden met de hoeveelheid en structuur van het eten? Graag uw reactie a.u.b. Alvast bedankt.
  Comment
• • Jaap :
    13/04/2021
    Dag Arie. Ik heb het pasje gekregen van de oncologie verpleegkundige van het ziekenhuis.
    Groet van Jaap
    Comment
  • Kees :
    15/03/2020
    Beste Arie ik denk dat u bij de Vereniging moet zijn. Wij weten hierover niets in ieder geval.
    
    Mvgr. Kees Braam
    webmaster
    Comment
  
  
  
• Ellen :
  11/06/2019
  Is er een pasje in omloop wat gebruikt kan worden door patienten met een buismaag die willen uit eten? Zodat de kok rekening kan houden met de hoeveelheid en structuur van het eten? Ik heb er iemand over gehoord maar kan er niks over vinden.
  Comment
• • Loes :
    29/01/2020
    Mijn man heeft slokdarmkanker gehad en heeft het nu heel moeilijk met eten. Waar kunnen we terecht met goede en lekkere, kleine recepten
    Comment
  
  
  
• e.valstar :
  24/12/2018
  en wie van de reageerders neemt PSK-poeder?
  Comment
• Tineke Stam :
  19/12/2018
  Mijn vader is drie maanden geleden geopereerd en het eten gaat goed maarhij blijft maar afvallen. Kan iemand mij zeggen of dit normaal is. De artsen praten langs elkaar heen . Mijn moeder moet alles zelf uitzoeken. Ik ben wanhopig op zoek naar iemand die mij kan helpen en eerlijk is over het verloop van deze ziekte die dezelfde ervaring heeft met goed eten en toch afvallen . Is dit normaal kunt u mij geruststellen zodat mijn ouders en ik fijn de kerstdagen in kunnen of misschien niet dankuwel
  Comment
• • kees :
    24/12/2018
    Beste mevrouw Stam, beste Tineke,
    
    U schijft dat uw vader af blijft vallen en of daar wat aan te doen is. Ik zou contact opnemen met de behandelend arts en vragen of deze contact op wilt nemen met een dietiste. Er is wel sondevoeding om uw vader aan te laten sterken. Desnoods via een maagsonde mocht normaal eten niet lukken.
    Belangrijk is wel erachter zien te komen wat de oorzaak van het afvallen is. Kan uw vader niet goed eten bv. Of is er toch weer progressie van de ziekte? Of is bv. de alvleesklierklier ook aangetast. Allemaal vragen die een arts kan beantwoorden.
    
    Ik ben geen arts noch voedingsdeskundige en kan u hierin verder niet helpen.
    
    Sterkte met alles,
    met vriendelijke groeten, kees Braam
    webmaster www.kanker-actueel.nl
    Comment
  
  
  
• Jeannette Bil :
  28/08/2017
  Bij mijn man is een barret weggehaald, hij heeft nog steeds problemen met eten. Het eten wil soms niet zakken daardoor krijgt hij het benauwd en er ontstaat veel slijm. Wie herkent deze klachten?
  Comment
• Adri Zandbergen :
  22/09/2016
  22-9-2016
  Ik heb sinds 5 jaar een buismaag en kan hier goed mee leven, echter weinig of geen trek verder de bekende verschijnselen zoals reflux en dumping
  mijn ervaring bij dumping is dat wanneer je het voelt aankomen neem een of twee tabletten
  dextro-energy en het probleem is snel voorbij,
  nog een positieve bijkomstigheid, ik was een verstokt roker van de specialist mocht ik na de
  ingreep na 8 weken weer roken een sigaar geprobeerd beviel niet,rookverslaving opgelost
  Comment
• • Ine keukens :
    23/08/2018
    De eerste keer dat ik op de site kijk.
    En zie
    hier:
    
    Adri van Zandbergen mailde in 2016 dat hij twee tabletten dextro-energy neemt als hij een dumping voelt aankomen. Voorkomt het de dumping of de klachten die ontstaan na een dumping?
    
    Ik ben in 2015 geopereerd en heb soms een te laag bloedsuiker en/of de hele zouthuishouding ligt overhoop. Ik voel me dan niet goed worden. Dat is soms het geval na een dumping of er vlak voor.
    
    Dat heeft geresulteert in epileptische aanvallen (3 keer) Nu neem ik meteen als ik me niet goed voel een stroopwafel of wat bouillon met vocht en gaat het weer goed. Teveel indrukken werken ook negatief op mijn welbevinden. Heb inmiddels mijn anti-epileptica verminderd.
    
    Dan ook maar meteen vertellen dat in mn het Academisch ziekenhuis in Groningen mensen die 10 jaar na bortskanker (die daarvoor bestraald zijn) checken op slokdarmklachten en/of daar extra alert zijn op dergelijke klachten.
    Comment
  • Ella Anders :
    17/03/2017
    Ik heb dus ook slokdarmkanker. Ik ben op 26 januari voor de laatste en 23ste keer bestraald. Op 22 februari door de scan geweest. De tumor is een stuk kleiner en er zijn geen uitzaaiingen. De operatie kan dus doorgang vinden. De operatie staat gepland op half april. Ik vind dat nogal laat.
    Comment
  • • Ronny Piëst :
      09/07/2017
      Bij mij zater er ook 8 weken tussen de laatste bestralingen en chemo. Maar deze werken nog lange tijd door in je lichaam. Daar moet je dus geen zorgen om maken.
      Comment
    • Janny :
      09/05/2017
      Sinds. 2015 buismaag waar ik erg mee kamp is de erge misselijkheid in de morgen het eten gaat goed kleine beetjes ik drink na een uur en gaat ook goed de vermoeidheid is enorm maar dank zij de enorme steun van mijn man kan ik de ochtend bij komen
      Comment
    
    
    
  
  
  
• Jan :
  27/04/2016
  Ik heb sinds drie weken een buismaag en heb met name moeite om voldoende drinken binnen te krijgen. Ik heb heel snel een vol gevoel en kan dan dus niet meer eten. Tips en ervaringen zijn heel welkom. Alvast hartelijk dank.
  Comment
• • wim :
    27/02/2019
    dat je 3 weken na de operatie nog niet kan eten is volgens mij normaal.
    ik ben 3 maand geleden geopereerd en ik eet nog steeds niet veel vast voedsel, vloeibaar ( soep, kwark, yoghurt ezv.gaat wel goed.
    en beetje meer geduld hebben denk ik.
    Comment
  
  
  
• hanny Rijke :
  31/01/2016
  Ik heb op 12 januari mijn buismaag operatie gehad, het herstel gaat voorspoedig, maar wel heb ik problemen met eten, er word gezegd je kan alles eten, met kleine beetjes, maar niemand vertel hoeveel een klein beetje is. Dus heb ik geregeld als ik een hoestbui krijg, dat het eten omhoog komt. Het zou fijn zijn als daar wat meer begeleiding bij was.
  Misschien heeft iemand een goede tip voor mij, of ben ik te ongeduldig
  Hanny
  Comment
• • Marian Jager :
    06/03/2016
    Het eten met een buismaag is voor iedereen anders. Het vereist veel creativiteit. Je kunt niks fout doen - gewoon alles uitproberen.
    Heb je de buismaagbrochure van SPKS?
    We hebben nu ook een buismaagpasje.
    Marianne Jager voor SPKS
    marianjager@tiscali.nl
    Comment
  
  
  
• Jantine :
  28/01/2016
  Hoi Paul
  Dit probleem met slapen is mij bekend.
  Ik heb bij Activit ( thuiszorg) een mooie ruggesteun gekocht. Een mooe stevige hoes hebben we hier voor laten maken.
  Onze zoon woont in Australie en de ruggesteun gaat mee op reis.
  In de caravan hebben we een elektrische lattenbodem (gekocht bij een kringloopwinkel) laten inbouwen bij de caravanboer. Zo zijn we van alle gemakken voorzien.
  Comment
• • Marian Jager :
    06/03/2016
    Een rugsteun voorkomt niet dat je in je slaap onderuit zakt.
    Daarom is het nuttig om onder je knieën een kussen te hebben, op of onder het matras. De houding waarin wij het prettigste liggen, het best ondersteund, heet de houding van Fowler, zie Google afbeeldingen. Op internet zijn voor de vakantie verschillende soorten opblaasbare kussens te koop. Je vindt ze onder opblaasbaar lees- lounge- of been-kussen. Kijk ook eens onder opblaasbaar reflux-kussen volwassenen!
    Slaap lekker!
    Marianne
    Comment
  • • Ronny Piëst :
      09/07/2017
      Zelf gebruuk ik een wigkussen en dat bevalt uitstekent.
      Ook als ik voor mijn werk onderweg ben neem ik hem mee.
      Makkelijk online te bestellen volgende dag thuis geleverd.
      Comment
    
    
    
  
  
  
• Paul :
  26/01/2016
  zoals alle patiënten die een buismaag operatie hebben ondergaan, word ik geconfronteerd met een afwijkende vorm van slapen: het wel bekende half rechtop zittend slapen, omdat je geen afsluitende klep tussen slokdarm en maag meer bezit, de terugslagklep. Om te voorkomen dat tijdens het slapen de maaginhoud terugloopt de keelholte en van daaruit de longen in, moet je halfzittend slapen. Thuis is dat geen probleem: een elektrische lattenbodem doet zijn werk wel, maar nu ga je op vakantie. Een hotel heeft geen standaard bedden met een verstelbare lattenbodem. Je kunt het professorisch oplossen met kussens onder in rug en onder je benen, maar een soort van frame zou mooier en minder gevaarlijk zijn. Wie kent zoiets en waar zou je dat kunnen kopen? Paul
  Comment
• • Hanny Rijke :
    31/01/2016
    Beste Paul,
    Wij hebben een verstelbare ruggensteun via internet bestelt, voor in onze caravan, bij
    www.thuiszorgwinkelxl.nl 29,95 euro,
    We hebben het nog niet uitgeprobeerd, want ik ben net een week uit het ziekenhuis.
    Veel succes ermee.
    Comment
  • • Annie Mollema :
      08/02/2017
      Hallo ik ben Annie Mollema ,ik ben een jaar geleden ook door de molen gegaan ,slokdarmkanker ,en geopereerd ,ik heb veel moeite met eten ,met namen het avond eten ,een opschep lepel en zit dan vol ,mijn lijf vraagt om eten maar mij slokdarm kan het niet aan ,ik moet veel slijm op geven na het eten ,voor de rest gaat het nu goed ik ben wel 14 kilo afgevallen en die komen er niet meer bij helaas .wie herkent zich hier in gr Annie
      Comment
    • • Deblauwe tamara :
        27/09/2022
        Hallo ik ben tamara zoals ik lees zijn er mensen die nog in vroeg stadium van slokdarmkanker geopereerd zijn bij mij is het 2jaar geleden heb nog altijd problemen door littekenweefsel kan ik moeilijk slikken werd al 4x stent gestoken om de vernauwing tegen te houden ben nog veel misselijk ben 15kgr vermagerd de vraag word ooit beter of moet je daar mee leven
        Comment
      
      
      
    
    
    
  
  
  
• karin :
  24/05/2013
  Beste Peter, ik heb 8 maart 2013 een buismaagoperatie ondergaan en wil wel mijn ervaringen delen.
  Positief aan mijn ervaringen is dat ik op dit moment kankervrij ben, bijna alles weer kan eten (in kleine hoeveelheden)en regelmatig wandelingen van 45 minuten tot een uur maak.
  De chirurg is zeer enthousiast over het resultaat met mij. Ik ben wat ongeduldig en zou graag wat sneller alles van mijn oude leven willen oppakken, zoals sporten.
  Je mag al je vragen aan mij stellen.
  Met vriendelijke groet,
  Karin (64 jaar oud)
  Comment
• • Hans :
    03/04/2014
    3/4/2014 Beste Peter, mijn naam is Hans en kreeg okt.2012 te horen dat er een tumor in mijn slokdarm zat. Ik heb gelijk 4 chemo behandelingen gehad en 23 bestralingen in RISO Deventer. Eind Jan.2013 was ik hiermee klaar en ben na 8 weken geopereerd in het CANISIUS Wilhelmina ziekenhuis in Nijmegen door DR.Polat op 15 mrt. Deze Dokter heeft me geopereerd met de z.g. kijkbuis methode dus kleine sneedjes. Toevallig vanmiddag na een half jaar voor controle geweest en was bijzonder goed te spreken en hoef over 1 jaar pas terug te komen. Heb ontzettend goede ervaring ook wat begeleiding betreft, echt voortreffelijk. Ik hoop dat je aan mijn ervaring wat hebt en hoop het aller beste. H.gr Hans.
    Comment
  
  
  
• Peter de loos :
  11/03/2013
  Ik lees veel op u site maar zou graag eens wat mensen skreken die iets meer kunnen vertellen over operatie en daarna ik lees veel slechte berichten er moeten toch ook goede zijn ik had graag op de info geweest in uitrecht ben net bestraald en chemo wacht op operatie of heeft u tel. Nummers die ik kan bellen reactie mag ook op dit imail adres bvd. Peter
  Comment