Contact met lotgenoten.

"SPKS - Stichting voor patienten met kanker aan het spijsverteringskanaal" is bedoeld voor mensen met kanker in het spijsverteringskanaal, zoals slokdarmkanker. Naast het bevorderen van lotgenotencontact, verzamelt en verstrekt de stichting inlichtingen over nieuwe ontwikkelingen op medisch en sociaal gebied. De stichting is bereikbaar op werkdagen van 9.00 - 16.00 uur via NFK, Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen 

  • Postbus 8152
  • 3503 RD Utrecht
  • Hulplijn: (0800) 022 66 22
  • Secretariaat: (088) 002 9775 (maandag en donderdag)
  • secretariaat@spks.nl  

Plaats een reactie ...

13 Reacties op "Patientenvereniging voor slokdarmkanker: SPKS - Stichting voor patienten met kanker aan het spijsverteringskanaal "

  • Peter de loos :
    Ik lees veel op u site maar zou graag eens wat mensen skreken die iets meer kunnen vertellen over operatie en daarna ik lees veel slechte berichten er moeten toch ook goede zijn ik had graag op de info geweest in uitrecht ben net bestraald en chemo wacht op operatie of heeft u tel. Nummers die ik kan bellen reactie mag ook op dit imail adres bvd. Peter
  • karin :
    Beste Peter, ik heb 8 maart 2013 een buismaagoperatie ondergaan en wil wel mijn ervaringen delen.
    Positief aan mijn ervaringen is dat ik op dit moment kankervrij ben, bijna alles weer kan eten (in kleine hoeveelheden)en regelmatig wandelingen van 45 minuten tot een uur maak.
    De chirurg is zeer enthousiast over het resultaat met mij. Ik ben wat ongeduldig en zou graag wat sneller alles van mijn oude leven willen oppakken, zoals sporten.
    Je mag al je vragen aan mij stellen.
    Met vriendelijke groet,
    Karin (64 jaar oud)
    • Hans :
      3/4/2014 Beste Peter, mijn naam is Hans en kreeg okt.2012 te horen dat er een tumor in mijn slokdarm zat. Ik heb gelijk 4 chemo behandelingen gehad en 23 bestralingen in RISO Deventer. Eind Jan.2013 was ik hiermee klaar en ben na 8 weken geopereerd in het CANISIUS Wilhelmina ziekenhuis in Nijmegen door DR.Polat op 15 mrt. Deze Dokter heeft me geopereerd met de z.g. kijkbuis methode dus kleine sneedjes. Toevallig vanmiddag na een half jaar voor controle geweest en was bijzonder goed te spreken en hoef over 1 jaar pas terug te komen. Heb ontzettend goede ervaring ook wat begeleiding betreft, echt voortreffelijk. Ik hoop dat je aan mijn ervaring wat hebt en hoop het aller beste. H.gr Hans.
  • Paul :
    zoals alle patiënten die een buismaag operatie hebben ondergaan, word ik geconfronteerd met een afwijkende vorm van slapen: het wel bekende half rechtop zittend slapen, omdat je geen afsluitende klep tussen slokdarm en maag meer bezit, de terugslagklep. Om te voorkomen dat tijdens het slapen de maaginhoud terugloopt de keelholte en van daaruit de longen in, moet je halfzittend slapen. Thuis is dat geen probleem: een elektrische lattenbodem doet zijn werk wel, maar nu ga je op vakantie. Een hotel heeft geen standaard bedden met een verstelbare lattenbodem. Je kunt het professorisch oplossen met kussens onder in rug en onder je benen, maar een soort van frame zou mooier en minder gevaarlijk zijn. Wie kent zoiets en waar zou je dat kunnen kopen? Paul
    • Hanny Rijke :
      Beste Paul,
      Wij hebben een verstelbare ruggensteun via internet bestelt, voor in onze caravan, bij
      www.thuiszorgwinkelxl.nl 29,95 euro,
      We hebben het nog niet uitgeprobeerd, want ik ben net een week uit het ziekenhuis.
      Veel succes ermee.
      • Annie Mollema :
        Hallo ik ben Annie Mollema ,ik ben een jaar geleden ook door de molen gegaan ,slokdarmkanker ,en geopereerd ,ik heb veel moeite met eten ,met namen het avond eten ,een opschep lepel en zit dan vol ,mijn lijf vraagt om eten maar mij slokdarm kan het niet aan ,ik moet veel slijm op geven na het eten ,voor de rest gaat het nu goed ik ben wel 14 kilo afgevallen en die komen er niet meer bij helaas .wie herkent zich hier in gr Annie
  • Jantine :
    Hoi Paul
    Dit probleem met slapen is mij bekend.
    Ik heb bij Activit ( thuiszorg) een mooie ruggesteun gekocht. Een mooe stevige hoes hebben we hier voor laten maken.
    Onze zoon woont in Australie en de ruggesteun gaat mee op reis.
    In de caravan hebben we een elektrische lattenbodem (gekocht bij een kringloopwinkel) laten inbouwen bij de caravanboer. Zo zijn we van alle gemakken voorzien.
    • Marian Jager :
      Een rugsteun voorkomt niet dat je in je slaap onderuit zakt.
      Daarom is het nuttig om onder je knieën een kussen te hebben, op of onder het matras. De houding waarin wij het prettigste liggen, het best ondersteund, heet de houding van Fowler, zie Google afbeeldingen. Op internet zijn voor de vakantie verschillende soorten opblaasbare kussens te koop. Je vindt ze onder opblaasbaar lees- lounge- of been-kussen. Kijk ook eens onder opblaasbaar reflux-kussen volwassenen!
      Slaap lekker!
      Marianne
  • hanny Rijke :
    Ik heb op 12 januari mijn buismaag operatie gehad, het herstel gaat voorspoedig, maar wel heb ik problemen met eten, er word gezegd je kan alles eten, met kleine beetjes, maar niemand vertel hoeveel een klein beetje is. Dus heb ik geregeld als ik een hoestbui krijg, dat het eten omhoog komt. Het zou fijn zijn als daar wat meer begeleiding bij was.
    Misschien heeft iemand een goede tip voor mij, of ben ik te ongeduldig
    Hanny
    • Marian Jager :
      Het eten met een buismaag is voor iedereen anders. Het vereist veel creativiteit. Je kunt niks fout doen - gewoon alles uitproberen.
      Heb je de buismaagbrochure van SPKS?
      We hebben nu ook een buismaagpasje.
      Marianne Jager voor SPKS
      marianjager@tiscali.nl
  • Jan :
    Ik heb sinds drie weken een buismaag en heb met name moeite om voldoende drinken binnen te krijgen. Ik heb heel snel een vol gevoel en kan dan dus niet meer eten. Tips en ervaringen zijn heel welkom. Alvast hartelijk dank.
  • Adri Zandbergen :
    22-9-2016
    Ik heb sinds 5 jaar een buismaag en kan hier goed mee leven, echter weinig of geen trek verder de bekende verschijnselen zoals reflux en dumping
    mijn ervaring bij dumping is dat wanneer je het voelt aankomen neem een of twee tabletten
    dextro-energy en het probleem is snel voorbij,
    nog een positieve bijkomstigheid, ik was een verstokt roker van de specialist mocht ik na de
    ingreep na 8 weken weer roken een sigaar geprobeerd beviel niet,rookverslaving opgelost
    • Ella Anders :
      Ik heb dus ook slokdarmkanker. Ik ben op 26 januari voor de laatste en 23ste keer bestraald. Op 22 februari door de scan geweest. De tumor is een stuk kleiner en er zijn geen uitzaaiingen. De operatie kan dus doorgang vinden. De operatie staat gepland op half april. Ik vind dat nogal laat.

Gerelateerde artikelen