Mocht u kanker-actueel de moeite waard vinden en ons willen ondersteunen om kanker-actueel online te houden dan kunt u ons machtigen voor een periodieke donatie via donaties: https://kanker-actueel.nl/NL/donaties.html of doneer al of niet anoniem op - rekeningnummer NL79 RABO 0372931138 t.n.v. Stichting Gezondheid Actueel in Amersfoort. Onze IBANcode is NL79 RABO 0372 9311 38
Elk bedrag is welkom. En we zijn een ANBI instelling dus uw donatie of gift is in principe aftrekbaar voor de belasting.
En als donateur kunt u ook korting krijgen bij verschillende bedrijven:
28 juni 2016:
Voor andere adressen waar u immuuntherapie met dendritische celtherapie kunt verkrijgen zie in gerelateerde artikelen of klik op deze link: https://kanker-actueel.nl/NL/waar-in-europa-wordt-nog-meer-dendritische-celtherapie-gegeven.html
Prof. Dr. Stefan Van Gool
Donderdag 23 juni ben ik op uitnodiging van dr. Van Gool n.a.v. ons voorstel:
https://kanker-actueel.nl/NL/utopie-of-uitdaging-immuuntherapie-als-eerste-keuze-bij-de-diagnose-van-kanker-concept-studieprotocollen.html samen met twee mensen met een hersentumor (glioblastoma) naar Keulen geweest en hebben we een lang gesprek gehad met dr. Stefan van Gool over hoe zij nu immuuntherapie geven in het IOZK en de verwachtingen voor de patiënten en ook de kosten ervan. We hebben het dus niet alleen over immuuntherapie bij hersentumoren gehad hoewel het wel voornamelijk daarover ging door ons voorstel en ook door de mensen die bij me waren.
Zie deze publicatie van dr. van Gool over immuuntherapie bij hersentumoren: Brain tumor immuno therapy. What have we learned so far al is deze voor leken te ingewikkeld vermoed ik maar voor artsen en wetensachappers een m.i. heel goed artikel: Dendritisch celtherapie plus new castle diasease virus van Gool
Maar de informatie en uitleg die dr. van Gool gaf over de werking van de immuuntherapie plus New Castle Disease virus plus hyperthermie geldt in principe voor alle vormen van kanker.
Zoals dit studieverslag uit Heidelberg bij darmkanker: Dendritisch celtherapie plus NDV bij darmkanker Schirrmacher_2015_Int_J_Oncol
Zie o.a. ook deze case studie bij prostaatkanker: dendritische celtherapie plus NDV bij prostaatkanker Schirrmacher_2014_Oncol_Lett
En deze case studie bij borstkanker: Dendritische celtherapie plus NDV Schirrmacher_2015_Immunotherapy
En bij ons staan natuurlijk ook een aantal verhalen op video die ik persoonlijk zelf gemaakt heb voor dr. Robert Gorter: Zie o.a. patientenverhalen:
https://kanker-actueel.nl/NL/ervaringsverhalen-patienten.html
Het gesprek met dr. Stefan van Gool:
Allereerst het was een open en prettig gesprek, tenminste zo heb ik dat persoonljik ervaren. En de twee mensen die bij me waren ook. In principe doet dr. Van Gool precies hetzelfde als wat ze doen in de meeste prive klinieken in Europa alleen hij kan het ook heel goed wetenschappelijk verklaren en ondersteunen met eerder wetenschappelijk onderzoek.
Hier een kort verslag daarvan aan de hand van enkele vragen:
Vraag: wat doen jullie in het IOZK en hoe werkt deze manier nu precies en waarin verschilt die van wat u in Leuven deed?
Dr. Van Gool legt dan uit via korte schetsen op papier en met uitgebreide uitleg en voorbeelden. Ik probeer dit in begrijpelijk Nederlands kort samen te vatten.
In het IOZK immuuntherapie geven zij immuuntherapie in de vorm van dendritische celtherapie plus het Newcastle Disease Virus plus hyperthermie. In Leuven gaf hij ook dendritische celtherapie maar dan zonder het Newcastle Disease Virus en hyperthermie.
Eerst wordt een diagnostische bloedanalyse gemaakt om te kijken hoe is de algemene conditie van de kankerpatiënt in de basis bij de start van de behandeling maar vooral hoe staat het immuunsysteem ervoor.
Nadien worden bij de patient eerst witte bloedcellen uit het bloed gehaald (monocyten). Deze cellen worden eerst omgevormd in het laboratorium tot dendritische cellen die daarna worden beladen met tumor antigenen uit serum en geïnfecteerd als het ware met het Newcastle Disease Virus als stimulator van het immuunsysteem waarmee deze samen een vaccin vormen. Mocht er voldoende steriel vers tumorweefsel of steriel droog ingevroren tumorweefsel voorhanden zijn dan worden de dendritische cellen ook daarmee in aanraking gebracht in plaats van serum, en zijn er minder virus infusen nodig.
Binnen 8 dagen wordt dan het vaccin onderhuids aan de patient terug toegediend samen met een behandeling van hyperthermie.
Vraag: waarom alleen in de huid en niet de helft intraveneus?
Dr. Van Gool: Onderzoek heeft uitgewezen dat intradermale injecties beter effect geven. Ook omdat de dendritische cellen in de huid zitten.
Vraag; wat is het verschil tussen Newcastle Disease Virus en een gemoduleerd virus (herpesvirus, poliovirus enz. worden veel gebruikt in immuuntherapie met een gemoduleerd virus)
Dr. Van Gool: het Newcastle Disease virus is een kippenvirus (kippenpest wordt het ook wel genoemd) en is ongevaarlijk voor mensen. Maar het Newcastle Disease Virus dringt wel kankercellen binnen omdat die wel gevoelig wegens een gebrek aan interferon dat gewone cellen wel hebben. Het Newcastle Disease virus dringt dan de kankercel binnen en groeit daar verder en blaast als het ware de kankercel op van binnenuit. De hoop is dan dat als de kankercel als dood materiaal in het lichaam vrij komt dit nu wel herkend wordt als lichaamsvreemd en levensbedreigend en daarmee automatisch de dendritische cellen in werking zet (dendritische cellen zijn de soldaten / verkenners van het immuunsysteem) die daarmee het immuunsysteem in werking stellen om deze cellen te elimineren. Ook gemoduleerde andere virussen werken in principe hetzelfde. Probleem bij gemoduleerde virussen is dat als deze niet bewerkt worden deze gevaarlijk zijn voor de mens, dus ook voor de gezonde cellen. Dat is ook de reden dat de FDA en EMA goede veiligheidsstudies eisen met gemoduleerde virussen.
Vraag: waarom hyperthermie erbij?
Dr. Van Gool: In Leuven werkten we nog niet met hyperthermie maar hier in Duitsland heb ik radiofrequentie hyperthermie (Red: Dr. Van Gool noemt dit radiofrequentie hyperthermie maar in het algemeen wordt dit electro hyperthermie genoemd) leren kennen en er is onderzoek dat laat zien dat hyperthermie de kankercellen nog verder onder stress kan brengen waardoor zij minder in staat zijn om zich te verstoppen voor bedreigingen zoals de dendritische cellen en T-cellen. Dr. Van Gool legt dan uit wat er precies in de cellen gebeurt maar is te ingewikkeld voor me om dit in begrijpelijk Nederlands uit te leggen. Lees zijn document hierboven vermeld. Simpel gezegd alles bij elkaar, dus vaccin en hyperthermie maken de tumorcel vatbaarder voor een actiever immuunsysteem.
Vraag: hoe vaak worden de dendritische cellen gegeven?
Dr. Van Gool: Op dag 1 wordt het bloed genomen om het vaccin te maken. Op de dagen 1, 2, 3, 4 en 5 krijgt de patient ook een uur radiofrequente hyperthermie op de plaats van de tumoren. Dit mag ook voor hersentumoren. Zie ook dit artikel en in gerelateerde artikelen om te lezen wat hyperthermie inhoudt allemaal:
Op die momenten worden ook Newcastle Disease Virus infusen gegeven. Op dag 8 wordt nogmaals hyperthermie en virus gegeven, alsook de bewerkte dendritische cellen als vaccin. Vooraf of na de intradermale injecties op dag 8 krijgt de patient soms een total body hyperthermie behandeling, met name als de natuurlijke afweerreactie verminderd is (niet bij hersentumoren daar mag dat niet). Na ca. drie weken wordt dezelfde procedure herhaald.
Zie op de website van het IOZK in schema uitgelegd: http://www.iozk.de/de/themen/dendritische_zellen_onkolytisches_virus
En weer na drie weken wordt een immuunmeting gedaan en vergeleken met de diagnostische meting van de eerste dag. Ook wordt er een MRI gemaakt en zo nodig andere onderzoeken om te kijken of de behandeling ook een reactie heeft gegeven op de kanker en lichamelijke en geestelijke gesteldheid van de patiënt zelf.
Vraag: geeft deze aanpak bijwerkingen?
Dr. Van Gool verzekert ons dat de bijwerkingen minimaal zijn bij deze vorm van immuuntherapie. Los van beetje lokale irritatie op de plaats van de injecties en algemeen wat griepachtige verschijnselen zijn er geen bijwerkingen. Dr. Van Gool benadrukt dat zij zelfs bij hersentumoren geen dexamethason gebruiken omdat dit de immuunreactie vermindert. Volgens dr. Van Gool kunnen er via infuus of tablet bepaalde niet toxische middelen gegeven worden, waaronder soms magnesium en bepaalde vorm van vitamine C.
Vraag: wat gebeurt er na de drie maanden?
Van Gool zegt: Als de behandeling een positieve reactie geeft wachten we een aantal maanden om te zien of het effect aanhoudt. We adviseren om elke maand terug te komen voor een bloedanalyse en een keer hyperthermie te doen samen met een niet-toxische ondersteuning. Mochten na verloop van tijd de immuunwaarden teruglopen dan zou de behandeling nog een keer herhaald kunnen worden. Mocht de behandeling niet aanslaan dan kan samen gekeken worden of er nog andere behandelingsmogelijkheden zijn.
Vraag: Hoe groot is de kans dat deze behandelding aanslaat en voor langdurige stabiele ziekte of nog beter voor genezing kan zorgen?
Dr. Van Gool is hier open over. Bij hersentumoren zou een 5 tot 10 procent kans op 3-jaars overleving al een geweldig goed resultaat zijn. Volgens hem zijn hierover nog niet echt harde cijfers. Bij andere vormen van kanker is de prognose heel erg afhankelijk van in welk stadium van de ziekte en in welke lichamelijke conditie bevindt de patiënt zich. Dr. Van Gool durft dan ook geen harde cijfers te geven. Mediaan zullen die weinig voorstellen denkt hij. Maar als 1 van de 15 ongeneeslijke patienten alsnog in een totale remissie komt is dat volgens hem een uitstekend resultaat. Hij wil dan ook graag meewerken aan het uitwerken van ons studievoorstel bij hersentumoren want immuuntherapie inzetten na de eerste diagnose heeft ook volgens dr. Van Gool, zeker bij hersentumoren de beste kansen.
Vraag: hoeveel kost deze behandeling voor de eerste drie maanden?
Dr. van Gool: een patiënt is in drie maanden ongeveer € 40.000,-- kwijt. waarvan wij een groot gedeelte moeten betalen om te voldoen aan de veiligheidseisen voor veiligheid en kwaliteit van het vaccin
In principe zou een behandeling per maand voor € 5.000,-- moeten kunnen maar wij hebben in Duitsland een systeem dat bepaalde middelen mogen worden gebruikt als "individuele Heilstudie" - een persoonlijke behandelingsstudie, dus in feite een case studie. Maar daaraan hangt een prijskaartje want voor iedere patiënt moeten we weer het vaccin laten controleren en toestemming krijgen om dit te gebruiken en dit is echt heel duur volgens dr. Van Gool.
Na drie maanden als je als patiënt verder wilt ben je ongeveer per maand € 1.500,-- kwijt voor de hyperthermiebehandelingen en bloed analyses en extra infusen.
Ik heb daarna nog een aantal prive vragen gesteld maar is niet zo zinnig die publiekelijk te maken. Daarna hebben we nog gesproken over de twee patiënten zelf en over ons voorstel voor een studie maar daar kom ik later op terug.
Samengevat: M.i. wordt bij het IOZK zorgvuldig gewerkt met immuuntherapie. Dr. Van Gool is kundig en heeft heel veel ervaring hiermee. Zij werken ook veel samen op dit gebied met prof. dr. Schirrmacher, die in Heidelberg in het universiteitsziekenhuis werkt met immuuntherapie. Echter m.i. zijn de kosten wel heel erg hoog. Mede omdat de patiënt daar 5 dagen moet blijven vermoed ik.
Dr. Van Gool vult aan: Als er wel steriel droog tumor materiaal is die kan gebruikt worden, moeten we geen antigenische micropartikels in het serum bekomen om onze dendritische cellen te beladen. Als we geen tumor materiaal hebben moeten we dat wel doen omdat we anders geen tumor antigenen hebben. Dus dat hangt feitelijk niet af van ons, maar van de mogelijkheid om de patient te opereren en tumor materiaal te bekomen, of van de chirurg/patholoog die het tumor materiaal moet verzamelen conform de vereiste kwaliteitscontroles.
Ik heb wel mijn twijfels bij de kostenberekeningen. M.i. slaat het IOZK een slaatje uit hun unieke positie een erkend en bijna beroemd immunoloog in dienst te hebben. Daardoor hebben zij inmiddels ook veel patienten uit Amerika en Azië. De naam dr. Stefan Van Gool en prof. dr. Schirrmacher zorgen voor de betrouwbaarheid en daar hangt m.i. het IOZK een pittig prijskaartje aan.
Dr. Van Gool geeft als commentaar op bovenstaande alinea:
Dit vind ik niet volledig correct en feitelijk ook niet eerlijk ! Hier moet er dan eveneens vermeld worden dat IOZK als enigste de volledige GOOD MANUFACTURING PRACTICE erkenning heeft, met alle kosten voor kwaliteitscontrole daarbij, om deze innovatieve therapie te mogen toepassen in een daartoe gespecialiseerd centrum conform de nieuwe geneesmiddelenwetgeving. (red: zover ik weet werken ze ook in andere priveklinieken met het Newcastle Disease Virus, maar zal dat navragen en zover nodig corrigeren.)
Ook weet ik dat zij de dendritische cellen zelf bewerken in hun eigen laboratorium en de kosten die ze daarvoor rekenen zijn nog hoger dan die zijn bij een extern laboratorium weet ik uit eigen waarnemingen. Maar ik kan en ga niet op de stoel van de patiënt zitten en iedereen kan en moet voor zich zelf beslissen of die deze aanpak wilt.
Op deze pagina: https://kanker-actueel.nl/NL/waar-in-europa-wordt-nog-meer-dendritische-celtherapie-gegeven.html staan andere priveklinieken en wellicht goed om sowieso offertes te vragen bij drie verschillende klinieken. Dr. Stefan Van Gool is een uitstekend immunoloog en arts met heel veel ervaring maar zo zijn er wel meer. Ondanks dat ik problemen had met sommige zaken van dr. Gorter is ook die een in mijn ogen en uitstekend arts die kwa ervaring en kennis over immuuntherapie gelijkwaardig is aan die van dr. Van Gool. Zoals ook de klinieken van dr. Martin en de Georg kliniek bv. door patiënten als goed worden ervaren. Maar nogmaals wij willen vanuit kanker-actueel alleen maar mensen goede, betrouwbare onafhankelijke informatie geven en de keuze is aan de mensen zelf.
Plaats een reactie ...
11 Reacties op "Verslag van ons gesprek met Dr. Stefan van Gool over dendritische celtherapie plus Newcastle disease virus plus hyperthermie in het IOZK"
Gerelateerde artikelen
- IOZK - Immunologisches und Onkologisches Zentrum Köln - adresgegevens en verslag van bezoek samen met patient
- Verslag van ons gesprek met Dr. Stefan van Gool over dendritische celtherapie plus Newcastle disease virus plus hyperthermie in het IOZK
- Waar in Europa wordt nog meer dendritische celtherapie gegeven? Hier een aantal adressen
hallo, ook ik heb een kostenberekening gekregen van het IOZK en dat bedraagt tussen 55000 en 70000 € exclusief eventuele bijkomende kosten.
Ook heb ik het contact gehad met het Zentrum fur Zellentherepie
in Duderstad waar ik ook een positieve indruk van had. alleen weken ze met en iets andere therapie.
wat knt u mij aanbevelen.? of waar kan ik een objectief antwoord krijgen?
Ik kan alleen maar zeggen dat Duderstadt een betrouwbare kliniek is. Waar alleen maar oncologen werken. Het is wel een prive kliniek, maar als u een offerte vraagt en u zich laat behandelen is dat hetzelfde als dat u in een ziekenhuis zou worden behandeld.
Verder kan ik u geen zekerheden geven. Maar het rigvirvirus waar ze in Dudenstadt mee werken is een officieel door de FDA geregistreerd virus. Hier kunt u een en ander lezen en bekijken over dit virus: https://kanker-actueel.nl/immuuntherapie-met-het-gemoduleerde-rigvir-virus-blijkt-bij-verschillende-vormen-van-kanker-beduidend-betere-resultaten-te-geven-op-overall-overleving-en-complee-remissies-genezingen-een-overzichtsstudie-van-de-ontwikkeling-van-het-rigvir-virus.html
Is dit voldoende informatie?
Met vriendelijke groeten, Kees Braam
webmaster www.kanker-actueel.nl
webmaster www.kanker-actueel.nl
Deze link plaatste D. Oetker: https://kloptdatwel.nl/2017/04/02/het-schandaal-rond-kankerspecialist-stefaan-van-gool
Of lees dit artikel van ASCO 2016: https://breelynwilkymd.com/2016/06/06/updates-from-asco-2016-immunotherapy-for-sarcoma-shows-a-signal/
In clinical trials staan enkele studies vermeld: https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=immunotherapy+sarcomas maar niet in Nederland.
Maar uw behandelend arts zou dit toch ook moeten weten?
Mvgr. Kees Braam
webmaster
Groeten, kees Braam
Alleen hij is werknemer in het IOZK en niet verantwoordelijk voor de zakelijke kant. Waar m.i. het niet al te nauw wordt genomen met de echte kosten.Maar dat geldt ook voor al die andere nieuwe medicijnen. Veel en veel te duur in verhouding tot de kostprijs. Maar dat is onze kapitalistische maatschappij. Waarvan de uitwassen zich niet alleen beperken tot de reguliere gezondheidszorg maar zeker ook tot de alternatieve / complementaire artsen en klinieken. Uitzonderingen daargelaten.
En over Robert Gorter, zijn opvolger dr. Pulido schreef aan een patient dat hij samenwerkt met het IOZK en dezelfde prijzen hanteert. En ik durf te zeggen dat dit een grote leugen is. Dr. Pulido werkt echt niet samen met het IOZK.
Groeten, kees
Als u het wilt weten van dr. Van Gool dan zou ik hem een e-mail sturen? Ik wil het ook wel vragen maar dan moet u mij een mail sturen met wat meer informatie over uw eigen situatie: redactie@kanker-actrueel.nl
Met vriendelijke groeten, Kees Braam
webmaster