Lees wel deze inforamtie: 

https://kanker-actueel.nl/NL/mijn-ervaringen-met-drrobert-gorter-en-het-medisch-centrum-keulen-een-waarschuwing.html

6 november 2016: Eef stuurde mij enkele weken geleden een e-mail. Ik was blij verrast te horen dat zij nog steeds in leven was. Eef vertelde mij dat ze weliswaar wat problemen heeft, maar ze wordt ook ouder natuurlijk en dat ze toch wel op zoek is naar een nieuwe behandeling. Maar ze woont nog steeds zelfstandig en voelt zich wel redelijk tot goed. Toch mooi nieuws vind ik.

16 januari 2011: Afgelopen week nog paar keer gebeld met Eef. Het gaat op zich prima met haar na de operatie. Ze was al de volgende dag weer thuis. In het AvL kunnen ze eigenlijk niets meer verder voor haar doen. Bestralen zou nog een mogelijkheid zijn maar daar wilde de arts voorlopig toch nog niet aan beginnen. Eef wil nu toch weer de hyperthermie en eventueel de dendritische celtherapie oppakken bij Dr. Gorter. Het is nu precies een jaar geleden dat ze daar stopte. Hopelijk zal deze behandeling nu ook weer lange tijd een recidief voorkomen.

7 januari 2011: Eef is enkele weken geleden geopereerd aan een ontstaan recidief in haar borst. Zij is vorig jaar intensief behandeld met antibiotica enz. voor haar wondroos. Controles daarna lieten zien dat alles onder controle was maar een nieuwe controle eind november liet een opkomend recidief zien. Enkele weken later is een tumor ter grootte van 1 cm. doorsnee operatief verwijderd in het AvL. Nu maar hopen dat dit een eenmalige operatie is geweest veroorzaakt door de intensieve antibiotica en geen nieuwe start van recidieven van haar melanoom. Het is wel heel opmerkelijk dat Eef pas na vier jaar weer een recideif krijgt van een melanoom stadium 4. Wel heeft Eef door haar wondroos enz. al een jaar geen behandelingen gehad met hyperthermie en dendritische cellen en de vraag is wel of dit ook een oorzaak zou kunnen zijn. dat haar immuunsysteem het toch nog nodig heeft om extra impulsen te krijgen van de dendritische cellen.  

8 oktober 2010: afgelopen dagen enkele keren met Eef gebeld. Het gaat weer prima met haar nadat ze afgelopen zomer worstelde met haar chronische wondroos. Inmiddels is dat onder controle en kan Eef weer volop actief zijn. Volgende week krijgt ze haar halfjaarljkse dendritische cellen.

23 april 2010:

Een vergelijkbaar ervaringsverhaal als mevr. van Deelen heeft Eric. Ook hij had een melanoom stadium 4 en is nu 3,5 jaar recidiefvrij op dezelfde manier als mevrouw van Deelen. Eric zijn verhaal staat hier.

Maandag 12 april 2010 was mevrouw van Deelen opnieuw voor controle in het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. En wederom was alles goed. Haar bloedwaarden waren nog steeds goed en niets wijst op een recidief van haar melanoom. Een prachtig resultaat dus. Zie in linkerkolom of klik hier voor de video van mevr. van Deelen.

Hier het ontroerende verhaal van mevrouw van D. Zij werd voor het eerst geopereerd aan een melanoom in 1996. Daarna volgde elk jaar wel een operatie ergens anders in haar lichaam. Nadat zij in Nijmegen voor dendritische celhterapie was afgewezen ging ze eind 2005 naar dr. Gorter in het Medisch Centrum Keulen. Zij begon in Keulen met een behandeling van dendritische celtherapie in combinatie met hyperthermie en immuunstimulerende infusen waaronder ook een infuus met vitamine C. Daarnaast volgde en volgt mevrouw trouw het Houtsmullerdieet en probeert ze zo gezond mogelijk te leven. En dit bleek de aanpak die zij nodig had want na nog een longoperatie in 2006 is mevrouw verder vrij gebleven van nieuwe tumoren. Het gaat nu erg goed met haar. Volgende week zullen we haar verhaal op video publiceren maar hier kunt u al de uitgeschreven teksten uit de video lezen.

 

Mevrouw van Deelen
Overleefster van een melanoom graad IV.

Eef zegt:
Je accepteert iets. Je knapt weer wat op. Je doet van alles en je krijgt het weer.En weer.
En ook elke keer meer beperkingen dat vond ik ook heel moeilijk. Niet kunnen lopen.
Ik had door rugoperaties ook al een klapvoet dus met een been dat ongevoelig was.
Dus ik kon al moeilijk lopen. Dus ik vond het gewoon heel moeilijk. Alsmaar op
wachtlijsten. En ik vind ook dat je het heel moeilijk in je omgeving kunt vertellen.
Dat je toch heel veel dingen niet kunt en steeds van die spanning hebt.
En aan de ander kant wil ik heel graag vrolijk overkomen want ik wil zo graag gewoon leven.
 
 
Commentaartekst 1:

Mevrouw van Deelen lijdt al 14 jaar onder de gevolgen van een melanoom, een kwaadaardige vorm van huidkanker.  In 1996 werd
voor het eerst bij haar een tumor ontdekt.
De steeds terugkerende operaties, onderzoeken en behandelingen
hebben een grote impact gehad op haar dagelijks leven weet ook haar beste vriendin die alles van nabij heeft meegemaakt.

Teus zegt:

Nou ja ze had dus altijd een klein putje, een zwart puntje op haar been en toen is dat op een gegeven
moment gegroeid en toen is ze op advies van de huisarts naar de dokter gegaan. Ze is geljk
naar Amsterdam gegaan. Ze zei toen dan zit ik geljk goed. niet wetend dat dat ook waar was.
En toen was ze alleen voor de uitslag geweest toen zei ze tegen mij: de dokter sloeg een arm
om der heen en die zei het is een melanoom. Nou toen wist ze niet zo goed wat ermee was
en ze belde mij op en ze zei: joh zei ze ik heb een melanoom.
en ik zeg: tsjonge tsjonge dat is niet zo best.
Toen is natuurlijk alles aan het rollen gegaan. In 1996 is ze toen geopereerd, dus
eerst een stukje eruit gehaald en inderdaad het was zo. En toen is vervolgens het grotere stuk eruit gehaald
en na verloop van tijd de liesklieren eruit, onder de armen eruit, bij de longen eruit,
bij de buik, dus bijna elk jaar was het wel wat en dat gaf heel veel spanning
natuurlijk. Heel heel veel spanning.

 
Commentaartekst 2:
In Nederland raakt mevrouw van Deelen door de terugkerende behandelingen en operaties steeds verder uitbehandeld.
In haar dagelijks leven ervaart ze steeds grotere beperkingen. Tot haar grote frustratie wordt er in Nederland weinig gedaan aan het
aanpakken en opsporen van de oorzaken van een melanoom.

Eef zegt:
Je kunt geopereerd worden en dat doen ze uitstekend maar er zijn verder geen middelen en het wordt ook niet ontwikkeld.
Melanomen, die kankers komen te weinig voor. Als je borstkanker, prostaatkanker nou daar wordt heel veel
onderzoek en medicijnen voor ontwikkeld maar dat is bij ons niet dus ik vind dat ook heel erg in Nederland. 


Commentaartekst 3:
In 2005 na de zoveelste operatie wordt mevrouw van Deelen door haar oncoloog toch voorgedragen om deel te nemen
aan een fase II studie met dendritische celtherapie.

Eef zegt:
Toen was dokter Haanen begonnen om mij te proberen, omdat ik toen nog in stadium 3 was, stadium 3 betekent
dat je nog eventueel beter zou kunnen worden en dan kwam je in aanmerking voor die dendritische celtherapie.
Dus die heeft toen mijn bloed geprikt en in contact met dr. Punt in het Radboud maar of mijn bloed was
niet goed of ik werd uitgeloot of allebei maar in elk geval kwam ik niet in aanmerking.
Toen heb ik nog geprobeerd om prive daar tussen te komen maar toen bleek dus dat het in Keulen
goedkoper was, een heel stuk, als in Nijmegen. Terwijl ik het wel zelf moet het betalen want de verzekering betaalt het niet.
Toen ben ik via dokter Tusenius uit Bilthoven, dat is ook een internist , via hem heb ik dit adres gekregen van Gorter,
die zei als je hier afgewezen bent  dan kun je het toch allicht proberen. Nou ja we hebben er thuis wel veel over gepraat hoe
moet dat met dat geld want het is toch heel veel geld.
Dus toen hebben we gekozen voor Keulen en dat was het begin.

 
Commentaartekst 4:
Omdat de behandelingen in Keulen niet werden vergoed hebben mevrouw van Deelen en haar vriendin daar nog wel
uitgebreid over gesproken hoe dat op te lossen.

Eef vertelt:
In beginsel zei Teus ik ga wat opzetten, een vriendenclub via de computer dat iedereen...ze gaan allemaal maar
geld geven. In Amerika doen ze dat ook dus ze zei doodleuk dat geld dat komt er, dat doen ze daar ook dus dat gebeurt
hier ook.
Maar goed tot nu toe hebben we dat eigenlijk niet hoeven te doen en toen zijn we samen voor een gesprek
gegaan en zagen we het allebei zitten. Jij ook.

Teus zegt: En we zijn samen naar Houtsmuller gegaan.

Eef zegt: Samen naar Houtsmuller ja en die was ook heel aardig

Teus zegt: die heb ik toen opgezocht in de computer, waar zit die en een afspraak gemaakt.

Eef zegt: Toen heb ik ook nog heel lang medicijnen van hem voor niks gehad.

Commentaartekst 5:
door de vele negatieve publiciteit op internet van de Vereniging tegen Kwakzalverij over dokter Gorter waren
mevrouw van Deelen en haar vriendin wel heel voorzichtig. Toch viel het eerste contact alleszins mee en
bleek dokter Gorter gewoon een betrokken arts die niets beloofde maar wel duidelijk uit kon leggen wat zijn aanpak inhoudt.

Robert zegt:
Het idee om immuuntherapie te doen in samenhang met koorts was eigenlijk een hele logische stap. Er is zoveel literatuur
over de positieve kanten en effecten van koorts dat ik daardoor ook heb besloten om bijvoorbeeld als wij dendritische
cellen geven om dat als het even kan direct te doen in aansluiting op een koortsperiode.
Als je goed bestudeerd en begrijpt wat koorts doet, hoe ook lichaamstemperatuur in de evolutie een rol speelt.
hoe complexer hoe beter een organisme functioneert des te meer is het onafhankelijk van de omgeving, van de eigen lichaamstemperatuur.
Maar ook hoe makkelijker een organisme koorts kan maken in een noodtoestand hoe beter het kan overleven. En door te begrijpen wat
koorts doet en welke functies dan beter worden in het lichaam of geactiveerd worden was het voor mij een hele logische stap om
koorts op te wekken vlak voor je de dendritische cellen geeft.

Teus zegt: hij geeft heel veel vertrouwen en nou ja er zijn zoveel mensen die hier beter worden en nou ja het is niet
100 procent natuurlijk maar dat was natuurlijk wel prettig. Hij geeft vertrouwen ondanks dat ik.....toch wel...

Eef zegt: jij bent wantrouwend

Teus zegt: ja wat dat aangaat wel een beetje. Meer dan zij denk ik maar in ieder geval ik dacht wel van hier is iemand die echt
 goeie resultaten heeft gezien dus dat vond ik wel een mooie stimulans.

Commentaartekst 6:

In 2005 begint mevrouw van Deelen met de behandelingen in het Medisch Centrum Keulen.
Zij zou ook vooraf aan de dendritische cellen totale lichaamshyperthermie krijgen maar
omdat mevrouw last had van wondroos en al vele operaties aan de lymfklieren achter de rug
had is bij haar alleen de lokale hyperthermie toegepast naast de dendritische cellen.

Eef zegt: Eerst ging ik in die tent dat was voor mij niet uit houden omdat ik zo'n been heb met weinig klieren
in mijn buik en in mijn benen. ik heb vaak wondroos gehad dus vandaar dat het nu plaatselijk gedaan wordt. Ik ben tig keer
geopereerd en de laatste keer 2,5 jaar geleden toen was ik hier net een jaar begonnen en toen had ik toch weer een uitzaaiing achter de long. Dus die is toen
operatief weer weggehaald.
Je zit in een stdium dat je weet ik word niet meer beter dan zijn dan de....nou ja als het zo blijft., het lijkt nu een beetje chronisch te zijn.
Dat hoop ik dan. Dat je wel die cellen hebt maar als het dan in evenwicht blijft je dan en dan ook mhet ideet erbij, ik heb medicijnen erbij,
ik probeer nou ja gezond te eten en te leven. Maar ja je hebt je geest niet altijd in je zak. Soms doet je geest wat anders als wat goed is.


Commentaartekst 7:
De behandelingen slaan goed aan. Wel is het reizen naar Keulen iedere keer een hele opgave, maar de resultaten vergoeden veel.

Teus zegt: We zijn naar Keulen geweest, we liepen helemaal van het station af, nou ja dat moest dan gewoon, eerst zoveel keer per jaar natuurlijk
. Maar ja daarna als we dan terugkwamen het was geloof ik wel goed. Niet echt een hele grote verandering maar wel van er wordt wat aan gedaan
en dat was heel fijn.

Eef zegt: Ja dat vind ik wel de verandering. Dat je in het AvL als je een tumor hebt wordt die weggehaald maar het feit dat er niks aan te doen
dat is dus het ergste terwijl ik toen in Keulen, daar is wat aan te doen, niet bij iedereen maar bij sommigen gaat het nog jaren goed.


Commentaartekst 8:
Naast de behandelingen in Keulen blijft mevrouw van Deelen ook trouw aan het Moermandieet. En probeert ze zo gezond mogelijk te leven.

eef zegt: Voordat ik naar de dokter ging dat ik wist dat het kanker was ben ik meteen begonnen met Moerman. Ik kom zelf uit de verpleging
ik had dus ook wel veel over Moerman gehoord maar zelf nooit gedaan, maar toen dacht ik meteen dat ga ik doen. Ja en ik probeer, ja wat
probeer ik, ik probeer te leven kan ik beter zeggen en de ene keer gaat het beter en de andere keer gaat het slechter. In de zomer dan
zijn mijn benen wat betere want ik heb altijd heel veel last van dat been. Dus ik heb ook thuiszorg met veel hulp omdat ik niet kan bukken
 en altijd met mijn been omhoog moet, ik voel me soms net een hondje, been omhoog. Maar ja er zijn ook heel veel dingen die hartstikke goed gaan,
dus daar geniet ik dan maar van.

Commentaartekst 9:
Na de laatste operatie in 2006 blijft mevrouw van Deelen vrij van nieuwe tumoren. Opeenvolgende scans tonen geen nieuwe tumorvorming.
En ook haar bloedwaarden blijven stabiel en binnen normale waarden. Mevrouw van Deelen is nu , februari 2010,  drie jaar klinisch kankervrij.
Voor een melanoom in stadium 4 is dat vrij uitzonderlijk.

Eef zegt: Ik heb nu een scan gehad en dat doen ze in het van Leeuwenhoek, dat is heel fijn., en die was goed, bloed was goed dus dan ben je ook
weer gerustgesteld. Dus in die zin is het goed.


Commentaartekst 10:
Hoewel het resultaat van de behandelingen in Keulen boven verwachting goed is kunnen mevrouw van Deelen en haar vriendin
nog niet echt geloven dat ook een definitieve genezing mogelijk kan zijn.

Teus zegt:
Ja ik ben nog steeds een beetje behoudend maar ik vind het wel een heel mooi resultaat natuurlijk en dan denk je ja je hoopt dan ook dat dat
meegeholpen heeft dat is natuurlijk nooit te bewijzen maar het is natuurlijk heel bijzonder. We kregen een kaart van de chirurg, de professor
die dus met pensioen is. We hadden hem een kaart gestuurd dat ze nog leeft en dat het nu al zo lang geleden was. En toen schreef hij terug nou
dat is heel fijn want dan is het misschien uitgewoekerd. Nou dat vond ik heel mooi, dat was heel mooi. En ik zeg joh moet je kijken wat hij
schrijft en dat voor iemand die heel veel van melanomen afweet.

Eef zegt: terwijl hij altijd zei van als je in stadium 4 bent kun je nooit meer beter worden maar we kunnen het nog wel een tijdje uitzingen
zei hij altijd.  Misschien zegt hij het zomaar maar ik had ineens zoiets van: het zal toch niet waar wezen? ...

Teus zegt: als zo'n man dat zegt he

Eef zegt: dat is toch heel apart en nu na die drie jaar. Eerst dacht ik steeds het is iets verlaat
 maar nu soms hoop je toch van misschien is het...nou ja in ieder geval is het er nog niet he.
Dan is het toch heerlijk om nu naar Spanje te gaan?

Commentaartekst 10:
Meer informatie over dendritische celtherapie, hyperthermie en richtlijnen voor een gezonde leefstijl 
kunt u vinden op de websites van kanker-actueel en het Medisch Centrum Keulen


Plaats een reactie ...

Reageer op "Melanomen: ervaringsverhaal Mevrouw van D."


Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Ervaringsverhaal melanomen >>