24 oktober 2014: Bron: Inspire2live

Peter Kapitein, een van onze sprekers op onze informatiedag van 8 november 2014  heeft op zijn website een column geschreven met als titel: "Het is uiteindelijk onze zaak" die mij bijzonder aanspreekt en die wij vanuit kanker-actueel ook van harte ondersteunen. Op 8 november zullen we over dit initiatief, dit idee, en hoe dit te realiseren nog meer horen en vertellen. Maar uiteindelijk hebben wij u ook daarbij nodig dus kom op 8 november naar onze informatiemiddag, er zijn nog enkele plaatsen open:

Kracht èn Macht door Kennis

Hoe vertalen we zelf verworven (tumor) kennis in optimale behandelingsopties voor elke  kankerpatiënt?

Hier het begin van de column van Peter Kapitein:

vuist

Het is uiteindelijk onze zaak

De gezondheidszorg is er vanwege ons. Omdat er patiënten zijn, is er werkgelegenheid, industrie, omzet, winst en verlies en nog veel meer. Iedereen die je rond dit thema spreekt zegt dit te weten. Mijn reactie is veelal; dat je het weet is mooi, maar voel je het ook zo? Handel je er ook zo naar? Dan word ik nogal eens vreemd aangekeken. En gelukkig ook steeds vaker bevestigend geantwoord. De gezondheidszorg wordt bevolkt met betrokken mensen die het hart op de plek van de patiënt hebben kloppen.

En toch; de afgelopen week las ik in een blog op SKIPR dat er een twintigtal bestuurders in de gezondheidszorg zich buigen over de vraag hoe het anders en beter kan. Geen patiënt is gevraagd deel te nemen en te beslissen. Op congressen wordt voortdurend over patiënten en behandelingen gesproken. Geen patiënt wordt gevraagd deel te nemen en te spreken. Er worden jaarlijks honderden miljoenen euro’s aan onderzoek uit gegeven in Nederland. Geen patiënt wordt gevraagd mee te werken en te beslissen welk onderzoek gefinancierd wordt.

Ho ho; Peter, nu vergis je je toch. We vragen wel degelijk om de mening van patiënten. Ziekenhuizen hebben een patiënten adviesraad. Op congressen openen ze veelal met een ervaringsverhaal. Bij de wetenschappelijke raden wordt eveneens naar hun mening gevraagd. Nou, mooi denk ik dan. En wat als de patiënt het niet eens is met een besluit? Er wordt over haar besloten, dan zou het toch goed zijn wanneer ze niet alleen gehoord is, maar het er ook mee eens is? Of beter; het besluit zelf heeft genomen? Het zou goed zijn wanneer de patiënt aangeeft wat er onderzocht moet worden door de wetenschap. Niet alleen een kort praatje over wat we interessant en belangrijk vinden en dat dan de heren (vaak wel) zich terugtrekken en beslissen wat er onderzocht gaat worden. Nee; de patiënt bepaalt wat er onderzocht wordt. Daarna gaan de wetenschappers er zorg voor dragen dat de kwaliteit van het onderzoek, dat uitgevoerd wordt, op hoog niveau is. Ieder zijn of haar rol. Lees verder op Peter zijn website>>>>>>


Plaats een reactie ...

1 Reactie op "Het is uiteindelijk onze zaak, column van Peter Kapitein en eist bepalende rol van kankerpatienten in het wetenschappelijke onderzoek"

  • E van Veen :
    Communicatie met behandelaar in ziekenhuis is min of meer alleen mogelijk indien men achter de reguliere zorg staat. Alles waar ik mee kwam, werd van tafel geveegd, waardoor ik mij niet gezien, gehoord en daardoor niet gerespecteerd voel/ voelde. Andere inzichten daar kunnen reguliere behandelaars merest all niets , men mag er ook niets mee door het systeem dat er achter zit.
    Ik heb getracht te communiseren maar zwijg, ga mijn eigen route. Veel mensen doen dit niet, keren zich al dan niet af, maar dat vereist lef en kennis.
    De meesten blijven de arts volgen met de gevolgen die dit heeft voor hun immuunsysteem en het verloop van de ziekte.

    Gelukkig is via internet steeds meer te vinden wat je als patient kunt doen. Maar wat ontbreekt is veelal een goede arts, therapeut die helpt en het geheel overziet. Daarnaast zijn gelukkig steeds meer artsen die ook een eigen systeem volgen met Goede resultaten en waarbij de patient als een geheel wordt gezien. Zie ook de docu serie van Ty Bollinger recentelijk en inzichten gedeeld worden.
    Ik heb ervaren dat je van goede huize moet komen om afdoeners te kunnen weerleggen. Argumenten dat complementair niet evidenced based is, onderzoeken het tegendeel hebben opgeleverd zoals vit C iv van Pauling, Laetrile B17 (wat niet waar is maar onderzoekers geknoeid hebben met resultaten) en homeopathie niet werkt etc ... Ik heb het opgegeven om hier tegenin te gaan, maar voel mij door mijn portemonaie zeer beperkt in het maken van mijn keuzes terwijl de oplossingen human er en goedkoper zijn dan de aangeboden reguliere zorg met chemo, bestraling en operaties. Daarnaast blijven er soms levenslange bijwerkingen over, die de kwaliteit van leven zeer nadelig beinvloeden en waar de patient van reverence niet over was geinformeerd.
    Goed om dit door Peter aan te kaarten, maar ook de overheid is debet aan het huidige systeem met zorgverzekeringen en het verbieden van het niet kenbaar morgen maken van werkzaamheden van niet chemische middelen. Middelen die mensen vroeger gebruikten voordat het systeem van de chemische middelen was ontwikkeld. Ook op dat vlak zou iets moeten gebeuren/ veranderen. Maar iedere stap is er een en dit is een belangrijke dappere eerste stap om een opening te creeren in het geringe percentage van resultaat van reguliere behandelingen !

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Is bacteriofaag de oplossing >> Inspire2live lokt proefproces >> Immuuntherapie met DNA injectie >> Geen chemo of bestraling, >> NRC publiceert twee artikelen >> SPKS publiceert in Doorgang >> Alleen alternatieve behandelingen >> Nederlandse kankerpatienten >> Lymfoedeem is op te lossen >> Veel Nederlands voedsel (47 >>