Zoals u heeft kunnen lezen waren er periodes tussen de kuren door waarin ik naar huis mocht. Ook is er een aantal momenten geweest waarop ik dacht ‘voorgoed’ naar huis te mogen. Ik keek altijd reikhalzend uit naar de dagen waarop men de verlossende woorden sprak ‘je mag vandaag naar huis’ voor zo een thuisperiode kreeg je altijd de nodige medicatie mee en een aantal restricties (wat je wel niet mocht doen/eten, direct bellen als je koorts kreeg, enz.). Toen ik...

Lees verder ...

Naast het verschrikkelijke nieuws dat er in je lichaam een ernstige ziekte (die de dood tot gevolg kan hebben) huist zijn er natuurlijk vele andere moeilijke momenten geweest. De momenten waarop ik me goed voelde en dacht de weg naar volledig herstel te kunnen inzetten en plotseling uit een beenmergpunctie (ingreep waarbij voor onderzoek cellen van het beenmerg worden afgenomen) naar voren kwam dat de ziekte terug was. Vreemd genoeg kwam het gevoel (ik voelde me goed en kon ook steeds...

Lees verder ...

In het hoofdstuk thuis en revalidatie staat beschreven hoe zwaar de revalidatie was na de stamceltransplantatie. Net toen er een stijgende lijn in mijn welzijn was waar te nemen kregen wij het verschrikkelijke nieuws dat uit een beenmergpunctie wederom geconcludeerd was dat er sprake was van een recidief. Dit was erg slecht nieuws omdat we wisten dat de leukemie wel erg hardnekkig was ( de artsen bevestigden dit) en de kans op herstel werd kleiner. Men heeft toen besloten nog een...

Lees verder ...

In het hoofdstuk ‘Wat waren terugkijkend op de periode mei 2003 tot heden moeilijke of bijzondere momenten?’ heb ik al wat geschreven over hoe ik me toen voelde en hoe de uitslag van de beenmergpunctie, mijn wereld voor de tweede keer op zijn kop zette. De artsen presenteerden al vrij snel een plan van aanpak. Men wilde een behandeling geven die bij kinderen succesvol bleek te zijn (acute lymfatische leukemie komt meestal bij kinderen voor en kent een relatief hoog genezingpercentage,...

Lees verder ...

Kuur vier is ook relatief rustig verlopen omdat in de voorgaande kuren er mede als gevolg van de intensive care-periode medicatie was toegediend, die de aanmaak van cellen in mijn beenmerg stagneerde was deze kuur iets aangepast. Na deze kuur wilde men de autologe stamceltransplantatie uitvoeren, hiervoor kreeg ik vlak (een aantal dagen) voordat men voornemens was dit te doen tweemaal daags een injectie (deze mocht ik zelf toedienen) met daarin een stof die er zorg voor moest dragen dat de...

Lees verder ...

Tegen deze kuur zag ik nog meer op dan de vorige twee kuren, dit werd grotendeels ingegeven door de angst als gevolg van de intensive care-periode en de nasleep daarvan. Dit is het enige moment in ‘mijn strijd’ geweest waarop ik serieus heb getwijfeld of ik de behandeling wilde continueren. Ik heb destijds ook een gesprek met de artsen aangevraagd en verteld dat ik erg bang was voor een nieuwe chemokuur en het effect daarvan op mijn weerstand (zou er weer...

Lees verder ...

Zoals in het hoofdstuk intensive care beschreven heeft deze periode grote gevolgen gehad, zowel het moment zelf als de periode daarna. Dit heeft betrekking op zowel de fysieke als de mentale gesteldheid. Het mentale gedeelte is natuurlijk opgebouwd uit persoonlijke bevindingen (ieder persoon zal dit op een andere manier verwerken) en input die ik heb gekregen van Fleur, familie en vrienden. Fleur heeft destijds in overleg met een deskundige besloten om mij niet direct alles te vertellen (de reanimatie en andere...

Lees verder ...

Hoewel ik relatief weinig heb meegekregen van deze periode (familie, vrienden, kennissen alsmede het intensive care-team des te meer) was deze periode zeer kritisch, die ook een langdurige nasleep als gevolg heeft gehad. Op het moment, dat ik naar de intensive care werd gebracht probeerde artsen Fleur voor te bereiden op het feit dat ze er rekening mee moest houden dat ik het niet zou halen. Dit werd vrij tactloos gezegd en sloeg natuurlijk in als een bom. Op de IC...

Lees verder ...

Deze kuur was vooraf aangekondigd als zijnde een zware kuur (d.w.z. wat men mij op basis van ervaring aangaf, dat de meeste patiënten zich tijdens deze kuur behoorlijk ziek voelden en last hadden van meerdere bijwerkingen. Als gevolg van deze chemo zou ook de weerstand erg worden gereduceerd en de kans op infecties daardoor vergroot kunnen worden). Zondagavond moest ik me melden in het ziekenhuis (dit was dus na mijn eerste thuisbezoek na kuur 1). Over de thuisperiode vertel ik in...

Lees verder ...

Naast het wennen aan het ziekenhuisleven (je bent geen baas meer over je eigen leven en je ritme wordt grotendeels bepaald door verpleging en de artsen die komen elke dag ’s ochtends persoonlijk polshoogte nemen). Indien de situatie daarom vroeg kwam een arts wel eens vaker bij je langs. In het begin is dat best eng om ten overstaan van ‘legertje’ artsen (het kan namelijk voorkomen dat er artsen in opleiding of specialisten de arts vergezellen) je verhaal te doen (uitleggen...

Lees verder ...