Ilja en Nancy, de ouders van Yanou stuurden me onderstaande e-mail en geeft goed weer hoe het nu  met Yanou gaat en hoe zij als ouders daarmee omgaan. Het is toch fantastisch te lezen dat Yanou haar zicht heel sterk verbeterd is, dat ze bijna geen bijwerkingen heeft gehad van 80 weken chemo (!!!!) en dat Yanou het zo goed doet, ondanks de zeer negatieve prognoses twee jaar geleden. Met heel groot respect voor Nancy en Ilja heb ik alles de afgelopen jaren gevolgd en het is prachtig om te zien hoe een complementaire aanpak zulke resultaten geeft. Wat een mooie beloning voor het doorzettingsvermogen en de positieve instelling van Yanou, Nancy en Ilja. Ik weet ook wel het is niet altijd een garantie, hoe goed ook iemand zich houdt aan dieet, suppletie, vechtlust heeft en dan toch fout aflopen, maar dit verhaal van Yanou is toch mooi om te lezen. Ik heb enkele echt privè opmerkingen eruit gehaald, verder is de e-mail zoals ik die heb ontvangen d.d. 6 mei 2003:

Beste Kees,

Het is al enige tijd dat je van ons nog iets gehoord hebt. Er toch is er
heel wat gebeurd, en allemaal in de positieve richting .
Wij denken nog dikwijls aan jou artikel, dat ik op het juiste moment gelezen
heb, en actie ondernomen heb, want het heeft ons eigenlijk alleen maar geluk
op gebracht. Hieronder zal ik een stukje schrijven wat je kan
aanvullen bij ons verhaal. In November 2002 hebben wij het gans medisch
team op de hoogte gebracht van wat onze plannen waren om naar Houston
(Texas) onze neus te gaan opsteken om ons eventueel voor te bereiden op een
tweede herval, ook omdat de chemotherapie op z'n einde loopt. Ze hadden ons
ook een toelichting gegeven, indien er nog een herval komt dat wij niet meer
mogen rekenen op een chemotherapie. Dan gaan we sowiezo de experimentele fase
in. En omdat je ondertussen weet dat wij vechters zijn willen wij ons op
elke tegenslag voorbereiden. 

Een onverwachte wending in de communicatie met het medische team,
daar het al zo stroef ging hadden wij een beetje de hoop opgegeven, voor het
vragen van medische verslagen, alle scans, dit hadden we echt nodig voor
Houston. Maar omdat we alle openheid en eerlijke communicatie hoog in het
vaandel dragen, hebben wij onze stoute schoenen aangetrokken en gevraagd wat
we nodig hadden, waarom, en wat onze plannen zijn. En geheel onverwacht
kregen wij enorme medewerking en zelfs begrip, ze verstonden dat wij angst
voor een eventueel herval. Onze prof. zei ons : Het beginnen van een
therapie is dikwijls moeilijk voor de ouders en kind, maar het eindigen van
de therapie is dikwijls ook moeilijk voor ouders, kind, en ook voor dokters
en medisch team. Hij vond ons ook kritische en moedige mensen die op zoek
gaan, waar dan ook ter wereld voor elke tegenslag voor te zijn. Ze hebben
zelfs alle verslagen in het Engels vertaald, en ook hebben ze de scan
vervroegd zodat hij nog meekom naar USA. Nu beseffen we ook als de
communicatie goed zit tussen dokters en patiënten geeft je dat een goed
gevoel, emotioneel ben je sterker dan ooit ! En dit geef je zo door aan je
kind, partner en omgeving. Ook de Belgische dokter die in USA werkt heeft
ons ook allerlei tips gegeven, van wat wij moeten vragen, welke vragen heel
belangrijk zijn , deze te stellen aan de profs. in het Burzinskyinstituut. (noot redactie: Dr. Burzinsky is gespecialiseerd in het behandelen van hersentumoren met zijn antineoplastontherapie en heeft bijzondere resultaten daarmee: zie pagina onderzoek en voeding Burzinsky. voor onderzoeksresultaten uit fase I, II en III trials) 

Ze gaf ons nog een heel belangrijke toelichting, ze zei dat we wel moesten oppassen
voor de medische kosten. Want alles wat in fase 2 zit , is op een bepaalde
wereldconventie overeengekomen, dat dit gratis moet zijn voor de patiënt,
dit omdat het eigenlijk nog in experimentele fase zit, dus patiënt geeft een
stuk van zijn lichaam aan de wetenschap. Mijn echtgenoot kwam in het
Burzinsky aan, daar stond ook een gans medisch team ter beschikking, ze
hebben heel wat tijd gemaakt voor het bekijken van alle scans en voor het
lezen van alle medische verslagen. Ze vonden wel dat het met Yanou allemaal
in de goede richting ging. Ze stelde wel een therapie voor in orale vorm,
dit zou ons nog kunnen garanderen, dat haar zicht zou verbeteren en dat de
tumor nog zou afnemen. We zagen het niet zitten om onmiddellijk terug een
therapie op te starten voor om en bij de 3 jaar. En wat ons nu nog deed
twijfelen is dat het nog in fase 2 zit en dat je deelneemt in iets
experimenteel, dat je dan ook nog duur moet betalen. Zelfs voor de orale
vorm van deze therapie moet je rekenen op een maandbudget van om en bij de
1500 Euro. Het gaat Yanou nu allemaal goed, ze is nu aan het recupereren van
80 weken therapie. We zijn met z'n allen op vakantie geweest en het heeft ons
allemaal enorm deugd gedaan, dit hadden we nodig ook om goed na te denken
wat we gingen doen met de therapie in Burzinsky. Voor het ogenblik zien we
het niet zitten omdat het ons allemaal voor de wind gaat, maar dat wil niet
zeggen dat wij het misschien wel kunnen gebruiken indien Yanou nog eens
hervalt, want dan kunnen wij niet meer kiezen, dan zijn we genoodzaakt om in
experimentele fase in te stappen, en dan is Burzinsky wel een alternatief,
omdat de bijwerkingen erg beperkt zijn. En wij hopen op de wetenschap dat
deze snel werkt, indien er zich een herval voordoet zijn ze misschien ook al
verder, en zit Burzinsky ook al een fase verder in de goede richting. Onze
ervaringen van Houston hebben wij toegelicht voor het gans het medisch team,
zij stonden ervan versteld, dat de theraie zelf zo duur is. Dit moet je
maar afwachten, welke richting het uitgaat, maar ze gaven ons de raad om in
iets experimenteels niet zomaar in te stappen, zeker niet als je er een
enorme prijs moet voor betalen, je geeft per slot van rekening nog altijd
een deel van je lichaam aan de wetenschap, en geen mens weet zelfs hoe je
lichaam reageert na lange termijn na de therapie, dat weten ze zelfs nog niet
met chemotherapie.

Yanou 's zicht is fors verbeterd ! 

Wij merkten thuis al met kleine dingen, dat we dachten dat Yanou haar zicht
verbeterd is. Maar ja, soms ben je zo bang om iets positief te geloven, en
denk je dat je je maar van alles inbeeld. Op bepaalde moment was ik bijna
zeker dat haar zicht verbeterd was, en een moment erna had ik weer een
onzekerheid. Het oogonderzoek nam alle twijfels weg. Na de eerste scan na
het eindigen van de chemo, gaf dit een enorm goed resultaat, de captatie van
de cellen zijn bijna allemaal weg. Daarna kwam er een routine oogonderzoek,
dit gebeurt door een assistent van onze prof. En dit ging bijzonder vlot, ik
had stiekem de afstand ingeschat van de plaats waar Yanou op haar stoeltje
zat en van waar de figuren getoond waren. Vorige keer was ik bijna zeker
dat het een 3 meter was, dit onderzoek was om en bij de 4 meter, ze had deze
proef foutloos gemaakt, het was een makkie voor haar. dit merkte de
assistent ook al op. Nadien vroeg ik haar om in het dossier te kijken en na
te vragen op hoeveel afstand het vorige test stond. Ze ging in het dossier
kijken en gaf grif toe, dat het op 3 meter stond, de tranen sprongen in m'n
ogen. Ze haalde onmiddellijk de prof. erbij en deed de test opnieuw, weer
foutloos. Dus eerst werd Yanou haar zicht geschat om 2/10 en dit is nu
verbeterd naar 6/10 à 7/10. Zulke verbetering heeft men zelden
meegemaakt.Toen wij het ziekenhuis verlieten heb ik in m'n auto zitten
huilen van geluk, Yanou begreep er op dat moment niet veel van, ik heb haar
verteld dat dit een van de hoogtepunten in m'n leven waren, mama, is zo
gelukkig Yanou, dat je nu beter zie. Ze zei prompt erop dan gaan we er ook
een heel gelukkige dag van maken, want hij is nog niet om, dat is waar, we
zijn een hele middag gaan shoppen, en zijn 's avond pas thuisgekomen. Nu is
het voor mij heel duidelijk dat ook de supplementen ook hun werk gedaan
hebben, want aan de therapie van drs.Valstar hebben wij ook geen moment
getwijfeld. Ook de onderzoeken van nieren en lever, en gehoor waren heel
positief, ze heeft gelukkig geen toxicatie van de 80 weken chemotherapie !
Ook weten wij van goede bron dat zelfs enkele kinderen dit in de trail van
Yanou staan hebben moeten stoppen met de therapie omwille van de toxicatie
van de chemo, dat het met Yanou zo goed gegaan is kunnen we alleen maar
toejuichen. Ik vind het soms nog bitter dat het medisch team niet gelooft
in de supplementen. Dit is voor mij meer als duidelijk dat de therapie van
drs. Valstar wel werkt, als ik terug kijk op gans het verhaal, is alleen
maar beter beginnen te gaan met Yanou, sinds we ook de therapie bij drs.
Valstar zijn opgestart. En wat misschien ook meegewerkt heeft is dat wij
altijd positieve gedachten vooropgesteld hebben, hoe slecht soms ook de
berichten waren, we wilden ze niet aanhoren, dachten aan het positieve soms
droomden we van mirakels, en af en toe moet je jezelf eens verwennen, met
een gezonde maaltijd, een mooi boeket bloemen wat je in een bloemenveld zelf
plukt! Ons motto is : Pluk de dag zet hem in een vaasje, en zorg dat hij
heel lang duurt, je hem lang in je gedachten meedraagt !


Groeten en tot binnenkort!
Yanou, Yotta, Ilia, Nancy.