Enkele belangrijke adressen en internetsites voor informatie over Kahler en Waldenström
 
CMWP – Contactgroep myeloom en Waldenström Patiënten (website: http://www.cmwp.nl/home )
De CMWP is er voor mensen die lijden aan Multiple Myeloma - Kahler of aan de ziekte van Waldenström. De CMWP is er ook voor hen die bij een van deze vormen van kanker betrokken zijn

Adressen van contactpersonen via de CMVP staan onder contactpersonen, klikt u hier voor deze adressen

Gratis hulplijn van het Voorlichtingscentrum Nederlandse Kankerbestrijding (KWF) 0800-0226622
Bij deze organisatie kunt u o.a. een folder aanvragen onder de naam 'De ziekte van Kahler en de ziekte van Waldenström'.
De CMWP heeft patiëntenboeken uitgebracht met uitgebreide informatie over Kahler resp. Waldenström.

In België is een website met informatie over Waldenström en Multiple Myeloma (Kahler) actief van een Vlaamse patiëntenvereniging. http://www.wildgroei-vzw.be/

Er bestaat ook een grote internationale vereniging van Waldenströmpatiënten, met ca 2000 leden, die zeer actief is en, naar Amerikaanse stijl, strijdbaar en onafhankelijk ten opzichte van de artsen. Zij hebben elk jaar een wetenschappelijk congres op hoog niveau, geven een newsletter uit en hebben een zeer informatief e-mail network.
Naam: IWMF (international Waldenström Macroglobulemia Foundation). Zij zijn bereikbaar :
--IWMF
--2300 Bee Ridge road, suite 301
--Sarasota, Florida 34239-6226 USA
--Phone (USA) 941-927-4963
--Fax (USA)941-927-4467
--Email: IWMF1@juno.com
--Email network: WSMG-NET@LISTSERV.ACOR.ORG

Een dergelijke (nog grotere) vereniging bestaat ook voor de ziekte van Kahler (waarvoor op internet MM=multiple myeloma wordt geschreven).
Deze vereniging is te vinden via oncolink (www.oncolink.com) en heeft ook een e-mail network waarvan je lid kunt worden via MYELOMA@LISTSERV.ACOR.ORG


Verder is dit de site van de IMF - International Myeloma Foundation, de Amerikaanse patiëntenvereniging voor Kahler/multiple myeloma. Veel informatie: http://www.myeloma.org

Het adres van hun Europese Office is:
9 Gayfield Square, Edinburgh, UK EHI 3NT, tel.: 44 - 131 - 557 - 3332 or Free Phone 0800-980-3332 Fax: 44-131-556-9720
Internet E-Mail: myeloma@myeloma.org.uk
World Wide Web: http://www.myeloma.org.uk

Ook kun je vragen stellen via de Amerikaanse site, adres: The IMF@myeloma.org

Het uitnodigende "LET US HELP YOU" lees ik ergens op de site.

Op de IMF-site staan ook de namen en adressen van de wetenschappelijke adviesraad van deze club (the Board of Scientific Advisors), en daar staan bij de 36 namen ook de namen van een Nederlandse arts en een Belgische arts, een beetje meer in de buurt dus.

Dr. Pieter Sonneveld
University Hospital Rotterdam Dijkzigt
3015 GD Rotterdam
Nederland
tel.: 010 - 4633740
fax: 010 - 4635814

Prof. Benjamin van Camp
Free University of Brussels
Dienst medische Oncologie En Hematologie
Laarbeeklaan 101-1090
Brussel
België
tel.: 32 - 2 - 477 - 6211
fax: 32 - 2 - 477 - 6727


Plaats een reactie ...

1 Reactie op "Nuttige adressen ziekte van Waldenström (en Kahler - Multiple Myeloma)"

  • Adriaan :
    Het CMWP is opgegaan in de nieuwe stichting Hematon, samen met drie andere kankerpatiënten verenigingen. Zie de website.

Gerelateerde artikelen