Kenmerkend is een woekering van bepaalde beenmergcellen, de zogenaamde beta-lymfocyten. Bij deze ziekte worden een bepaald soort afweercellen, namelijk de cellen die het afweer-eiwit IgM produceren, massaal gevormd.
Het is een zeldzame ziekte, die meestal mensen treft boven de 60 jaar. De ziekte is ongeneeslijk met een gemiddelde overlevingstijd van 5 tot 6 jaar. Bij de second opinion in een gespecialiseerd academisch ziekenhuis gaf de specialist aan dat hij mijn prognose nog wat gunstiger inschatte dan dat gemiddelde. Daarnaast...
De zoektocht
Posted 28/11/2009 14:15:32
Voor mij was het woord 'ongeneeslijk' de grootste schok. De artsen konden me een aantal keren, een tijdlang, helpen, en dan zou het aflopen. Mijn leven liep af. Ik kon me daar niet bij neerleggen, en vanaf de eerste dag ging ik op zoek. Eén geluk was, dat ik de tijd kreeg om me in de ziekte, de mogelijke therapie, de diverse alternatieven, etc te verdiepen. Omdat mijn klachten beperkt waren, althans ik kon er nog wel mee vooruit,...
Mijn inzicht in de reguliere geneeskunde
Posted 28/11/2009 14:15:32
Mijn zoektocht leverde me het nodige inzicht op in de ziekte en in de reguliere aanpak daarvan. Kanker bleek een uiterst complexe ziekte met een per individu verschillend en moeilijk voorspelbaar verloop. Ik kwam erachter dat er juist bij kanker ook onder medici nog heel wat verschillen van mening waren. Juist bij kanker, en met name bij de 'moeilijke' gevallen, is de therapie die aan de onwetende 'consument' wordt aanbevolen, vaak ook maar een goedbedoelde poging, een sprong in...
Wetenschappelijk bewezen?
Posted 28/11/2009 14:15:32
Waar ik wel moeite mee kreeg is de drastische afwijzing van bepaalde alternatieven, onder het motto dat het effect ervan niet is bewezen en dat het dus (!) allemaal flauwekul is. Ook als er wetenschappelijk gezien, in mijn ogen, heel interessante aanwijzingen waren voor een 'alternatief' middel (alternatief vind ik een rotwoord; het enige wat telt is of een middel werkt of niet!), was toch zelden serieuze interesse, laat staan geld voor onderzoek. Ik vroeg me af hoe dat...
Op zoek buiten de reguliere medische wereld
Posted 28/11/2009 14:15:32
Zo redenerend kreeg ik steeds meer interesse in serieuze aanwijzingen, ging ik mijn eigen afwegingen maken. En dan bedoel ik wel echt serieuze aanwijzingen, dus niet gebaseerd op het geloof van een of andere genezer, maar gebaseerd op feiten, gebaseerd ook op statistiek en onderzoek.
Ik vind mezelf nog steeds niet erg alternatief, maar ik ben niet bang om ook naar andere dingen te kijken dan die welke de reguliere geneeskunde gebruikt of accepteert. Temeer omdat veel alternatieve middelen...
Geestkracht
Posted 28/11/2009 14:15:32
Behalve voedingsmiddelen en voedingssupplementen was er nog een heel ander terrein dat me aansprak, waarvan ik het gevoel kreeg dat ik daar echt iets kon 'verdienen', en dat is het effect van geestkracht, van ontspanning en geestelijke gezondheid.
Er waren nogal wat verhalen over wonderlijke genezingen. Ik vond tal van boeken met inspirerende verhalen van strijdbare mensen. Vaak claimden ze dat hun aanpak bij anderen ook werkte. Ik ben ook in die wereld op zoek gegaan. Veel gelezen. Weer...
Er waren nogal wat verhalen over wonderlijke genezingen. Ik vond tal van boeken met inspirerende verhalen van strijdbare mensen. Vaak claimden ze dat hun aanpak bij anderen ook werkte. Ik ben ook in die wereld op zoek gegaan. Veel gelezen. Weer...
Mijn ervaring met patientenverenigingen
Posted 28/11/2009 14:15:32
Hierboven vertel ik over een lange zoektocht, en dat klinkt misschien erg zwaar. Maar ik heb dat niet alleen gedaan, ik heb heel veel hulp en steun van andere mensen gehad. Van Anita, mijn vrouw, van familie en vrienden, maar zeker ook van patiëntenverenigingen.
Ikzelf ben enorm geholpen en veel wijzer geworden door mijn contacten met de internationale Waldenström patientenvereniging (IWMF). (zie Kahler en Waldenström) Ik ben al vele jaren lid van de e-mailgroep van die club, en...
Ikzelf ben enorm geholpen en veel wijzer geworden door mijn contacten met de internationale Waldenström patientenvereniging (IWMF). (zie Kahler en Waldenström) Ik ben al vele jaren lid van de e-mailgroep van die club, en...
Tenslotte: Hoe gaat het nu met mij?
Posted 28/11/2009 14:15:32Met mij gaat het goed. Ik ga elke vier maanden ter controle naar de specialist, maar ik heb nog geen medicijnen of behandeling van hem gehad. Ik leef volop, mijn gezin, mijn werk (ongeveer 2/3 baan), en sporten/hobbies als tennis en zeilen. Ik heb wel minder energie als vroeger, ik moet vaak passen en meten, soms dingen laten schieten omdat ik te moe ben. Ik moet echt kiezen. Maar ik geniet van het leven en...
Gezondheid Antoon blijft goed.
Posted 28/11/2009 14:15:32Ingestuurd door Antoon op 3 oktober 2001:
Mijn ziekte is er nog steeds, maar ik heb nu (3 oktober 2001) veel minder klachten dan in 1994. Wel is het IgM-gehalte in de loop van de afgelopen zeven jaar een stuk toegenomen, van 33 toen naar 53 nu. In september 2000 was mijn uitslag plotseling slechter (IgM van 51 naar 59). Maar sindsdien zijn de volgende uitslagen weer langzaam gedaald naar 53 nu.
Mei 2004: tien jaar na de diagnose kanker - ziekte van Waldenström - gaat het nog steeds erg goed met Antoon.
Posted 28/11/2009 14:15:32Mei 2004: In Uitzicht het blad dat hoort bij de Moermanvereniging verscheen in mei 2004 een interview met Antoon over zijn huidige situatie, tien jaar na de diagnose ziekte van Waldenström. Een o.i. leuk interview en wie dat wilt lezen kan klikken op Moermanvereniging en daar via klikken op Uitzicht en interviews komt u bij het verhaal van Antoon: Antoon Verhaak, tien jaar na de diagnose 'Waldenström': 'Ik wil niet meer altijd met mijn ziekte bezig zijn'