19 april 2017: Bron: de Volkskrant d.d. 19 april 2017

Met deze kop: 

Organisaties voor kanker ruziënd over straat om website, patiënt dreigt de dupe te worden

komt vandaag de Volkskrant met een artikel voer de onenigheid die is ontstaan tussen patientenfederatie NFK en het KWF. Twee organisaties die nauw met elkaar zijn verbonden. Maar nu de website kanker.nl blijkbaar een succes is ontstaat er ruzie over de centjes en het beheer ervan natuurlijk. A.s. maandag dient een kort geding over de rechten op de website.

Wat ben ik blij dat wij ons nooit hebben aangesloten bij het NFK of KWF. Wij hebben weinig geld maar zijn wel onafhankelijk en vrij in wat we publiceren en hoe we kankerpatiënten proberen te helpen en van informatie te voorzien. En veel patiëntenverenigingen aangesloten bij het NFK zijn dat niet weet ik uit betrouwbare bronnen. Maar is hun keuze uiteraard. Hoewel ze op hun website anders beweren:

Onafhankelijke patiënt is noodzaak voor belangenbehartiging

De 19 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties van NFK zijn unaniem in hun standpunt dat de stem van de (ex)kankerpatiënten onafhankelijk moet zijn en blijven.

Dit standpunt is een reactie op de brief van KWF Kankerbestrijding (30 maart 2017) waarin zij aangeeft de huidige subsidieregeling aan NFK en de kankerpatiëntenorganisaties stop te willen zetten en zelf patiëntbelangen te gaan behartigen. Echte patiëntondersteuning gebeurt door en met kankerpatiënten en hun organisaties, wat ten principale niet kan door een type organisatie met ook andere (marketing of onderzoeks)belangen, zoals KWF Kankerbestrijding. NFK vindt dat belangenbehartiging altijd bij kankerpatiënten(organisaties) zelf moet liggen, niet bij een fondsenwervende organisatie. Dat is ook logisch, iedere organisatie doet waar hij goed in is. Lees standpunt van het NFK verder op website van het NFK>>>>>>>>

Zo begint het artikel van de Volkskrant:

Organisaties voor kanker ruziënd over straat om website, patiënt dreigt de dupe te worden

Door onenigheid achter de schermen dreigt de informatie op de patiëntenwebsite kanker.nl te verouderen en versnipperd te raken. De negentien betrokken patiëntenorganisaties weigeren nog langer een inhoudelijke bijdrage te leveren, nu KWF Kankerbestrijding zich het platform volledig wil toe-eigenen. 'Het zou onacceptabel zijn als de patiënt hiervan de dupe wordt', zegt Arja Broenland, directeur-bestuurder van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).


Plaats een reactie ...

1 Reactie op "KWF en NFK hebben ruzie over patienten website kanker.nl. Kankerpatienten lijken de dupe te worden van machtstrijd aldus de Volkskrant"

  • Bina :
    Chapeau voor kanker-actueel die zovelen elke maand weer voorziet van objectieve informatie. We mogen dit initiatief blijven ondersteunen middels onze ervarings verhalen en financieel. Dank jullie wel kanker-actueel,voor de afgelopen jaren. Dat er nog vele jaren mogen volgen. Door en voor de patienten en hun families.

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

KWF en NFK hebben ruzie over >> Thuis immuuntherapie krijgen. >> Veel farmaceutische bedrijven >> Being Mum and Dad, een BBC >> Medicijnen tegen kanker innemen >> Dure medicijnen moeten goedkoper >> Immuuntherapie 2.0: ASCO komt >> Hersentumoren van type glioblastoma >> Mini stamceltransplantatie >> Protonenbestraling komt beschikbaar >>