Ilja en Nancy, de ouders van Yanou stuurden me onderstaande e-mail en geeft goed weer hoe het nu met Yanou gaat en hoe zij als ouders daarmee omgaan. Het is toch fantastisch te lezen dat Yanou haar zicht heel sterk verbeterd is, dat ze bijna geen bijwerkingen heeft gehad van 80 weken chemo (!!!!) en dat Yanou het zo goed doet, ondanks de zeer negatieve prognoses...
Van de ouders van Yanou kreeg ik het volgende schrijven. Naast het gegeven dat de situatie van Yanou stabiel is zijn de ouders van Yanou erg teleurgesteld in de begeleidende artsen. Ik heb dit
verslag met stomme verbazing gelezen. Dat een alom gerespecteerd oncoloog zo om kan gaan met zijn patiënten is m.i. ongehoord. Maar oordeelt u zelf.
Als emotionele betrokkenheid en vertrouwen van artsen volledig...
d.d. 22 maart 2002: vandaag kreeg ik onderstaand mailtje van de ouders van Yanou, dus hoopgevend.
Met Yanou gaat het
eigenlijk wel goed op dit ogenblik. We hebben net weer een chemokuur achter de
rug en Yanou blijft goed gezind en speels, eten is wel minder.
Op het einde van februari heeft Yanou weer een controle NMR-scan gehad.
Na bijna een volledige...
De dag van de waarheid : Normaal gezien moesten we één week wachten op de uitslag en deze zou dan telefonisch meegedeeld worden. Hiervoor zou je dan 3 tot 4 telefoontjes voor moeten plegen. We kennen deze procedure als geen ander. Maar toch was dit anders. Yanou was nog aan het uitslapen, omdat ze altijd onder narcose onder de scan gaat. En na een kwartiertje stonden ze allen...
Vanaf het moment dat wij met de voedingsupplementen bezig waren zagen wij hoe Yanou opkikkerde, na een chemokuur bleef ze toch kleine beetjes eten, was niet meer depressief en lag nog zelden op de sofa, dit sprak voor ons boekdelen. Ze was een vrolijke kleuter.
Het toedienen van de supplementen was in het begin een hele strijd. Wij volwassenen nemen gewoon de capsules met wat water in...
De dag dat we op gesprek waren in het UZ was om nooit te vergeten, het was een zonnige dag in Mei 2001. Onze huisarts had heel het dossier bij. Wij hadden alle documenten van de e-mails bij en onze oncoloog had ook een heleboel documenten en statistieken bij van allerlei studies. Eerst en vooral kregen we de NMR-scans te zien. Dit sprak voor zich, we...
Die avond ging mijn man op het internet tot een stuk in de nacht, allerlei universiteiten af, voor na te gaan welke behandelingen er bestaan en wat de overlevingskansen zouden zijn voor haar. In die drie dagen hebben wij bijna heel de wereld afgebeld en geë-maild om zoveel mogelijk informatie in te winnen over het "opticus glioma" . Uiteindelijk kwamen wij, via via, terecht op de universiteit van Colorado, USA waar een...
Voor Yanou was het toch even wennen dat ze de aandacht moest delen met haar zusje bovendien heeft Yanou het eerste levensjaar heel veel aandacht en zorg gevraagd. Voor Yanou was het ook een echte protestfase dat ze doormaakt. En op een dag merkte ik ook iets bijzonder: ze ging dichter bij de TV zitten, en ik werd er me met de dag meer en meer bewust van dat ze dichter en...
Al snel na heel de therapie, was ik terug zwanger van onze tweede dochter, dit mocht dan ook niet goed gaan. Daarom moest ik rusten vanaf mijn 28-ste week zwangerschap. Het was moeizaam maar als ik onze peuter in huis zag rondlopen dan was ik al snel weer opgepept. Mijn oma bracht geregeld een bezoekje, en ze had wat tijdschriften bij om te lezen. En...
En dan nog iets wat ik tot nu toe nog niet begrijp is dat we nog steeds geen oogarts van het Universitair Ziekenhuis (UZ) gezien hadden. Je zou al gaan twijfelen, het is toch een oogletsel, of zit het al in de hersenen ?! Pas na een tijdje kregen we een consultatie. Ze wist ons mee te delen dat ze vermoedde, dat Yanou uit haar rechteroogje bijna geen zicht meer had, ze stelde ons toch voor om haar goed...