17 Rouw is niet alleen verlies: mail aan de mailgroep van kanker-actueel dd 30 oktober 2004
Lieve allemaal,
Een tijdje heb ik weinig van me laten horen. Nog steeds lees ik alle mailtjes en leef ik met jullie mee. In de groep reageer ik vooral als ik denk dat iemand echt baat kan hebben bij mijn ervaringen. Dat ik dit zo doe is voor een deel zelfbescherming. Intensief meedoen aan de mailgroep kost immers veel tijd en dat staat op gespannen...
16) Afscheidsbijeenkomst 30 december 2004, met alle teksten.
Posted 28/11/2009 14:16:45
16 Afscheidsbijeenkomst 30 december 2004
Programma
1) Muziek: The Irish Film Orchestra met het hoofdthema van de film Long Journey Home, 1998
2) Welkom door Trudy
3) Ouverture van Tommy (de Who, 1968)
4) Toespraak Lucia
5) Gedicht van Lara
6) Toespraak Leo, van de sixtiesband Dontlookback
7) Dontlookback speelt Someting van de Beatles
8) Toespraak Ananda
9) Aafje Heynis zingt Bist du bei mir van J.S.Bach
10) Caroline sluit af
11) Requiem van Mozart
Toespraak Lucia
Vandaag is...
Programma
1) Muziek: The Irish Film Orchestra met het hoofdthema van de film Long Journey Home, 1998
2) Welkom door Trudy
3) Ouverture van Tommy (de Who, 1968)
4) Toespraak Lucia
5) Gedicht van Lara
6) Toespraak Leo, van de sixtiesband Dontlookback
7) Dontlookback speelt Someting van de Beatles
8) Toespraak Ananda
9) Aafje Heynis zingt Bist du bei mir van J.S.Bach
10) Caroline sluit af
11) Requiem van Mozart
Toespraak Lucia
Vandaag is...
15) Terugblik: breekbaar, ongebroken
Posted 28/11/2009 14:16:45
15 Terugblik: breekbaar, ongebroken
Inmiddels is het 29 februari 2004. De afgelopen weken was er in Nederland veel aandacht voor het rapport van de inspectie voor de volksgezondheid, waarin het dossier van
Sylvia Millecam werd aangegrepen om alle alternatieve behandelaars in een kwaad daglicht te stellen en belachelijk te maken. En waarin patiënten die kiezen voor een alternatieve behandeling afgeschilderd worden als mensen die hun kritisch oordeelsvermogen volledig kwijt zijn. Volkomen ten onrechte, zo is...
13) Situatie oktober-november 2003;
Posted 28/11/2009 14:16:45In verband met de slikproblemen namen wij direct na de behandeling door Vogl contact op met het Radboudziekenhuis. In eerste instantie met de vraag om een infuus of een andere noodoplossing (neus-maagsonde). Dat stuitte op erg veel weerstand. De artsen deden voorkomen of de verslechtering het gevolg was van de ingreep door prof Vogl. Wat beslist niet het geval was. Verder bleek het feit dat Peter in een Duits ziekenhuis behandeld was, ook te...
12) Chemo-embolisatie (juni - heden(oktober 2003)
Posted 28/11/2009 14:16:45Prof Vogl is bekend vanwege zijn voor de patiënt niet-belastende en blijkens onderzoek zeer effectieve behandelingen van primaire tumoren en metastasen. Hij heeft honderden patiënten met goed resultaat behandeld en daarover ook veel gepubliceerd (www.klinik.uni-frankfurt.de/zrad/Diagnostik). Gorter legde het contact en binnen enkele dagen liet hij ons weten dat Vogl graag op basis van een scan wilde beoordelen of hij Peter zou kunnen behandelen. Het Radboud weigerde mee te werken aan het...
11) Dendritische celtherapie en hyperthermie in Keulen (maart-september 2003)
Posted 28/11/2009 14:16:45Vanaf het eerste moment dat de kwaadaardigheid van de diagnose bekend was, is Peter zelf actief op zoek gegaan naar informatie. Hij oriënteerde zich op voordelen en nadelen van de verschillende reguliere behandelingen (chirurgie, bestraling en chemo), op de noodzaak van aanvullende benaderingswijzen (voeding, orthomoleculaire medicatie) en op nieuwe technieken.
Op de dendritische
celtherapie van Gorter zijn we geattendeerd door een artikel in Onkruid
genoemd op
10) Visie Radboudziekenhuis op advies Daniël den Hoedkliniek (maart, april 2003)
Posted 28/11/2009 14:16:45In het Radboudziekenhuis voelde men weinig voor uitvoering van dit advies. Binnen de hoofd-halswerkgroep is er heftig over gediscussieerd, zo begrepen wij. Artsen houden er niet van als anderen zich met hun werk bemoeien, zo is onze indruk. Uiteindelijk is besloten werd dat er een PET-scan zou plaatsvinden. Alleen als deze overtuigend zou aangeven dat er geen nieuwe tumoractiviteit was, zou halsklierdissectie een optie kunnen zijn. Op 25 maart 2003 vond...
9) Second opinion Daniël den Hoedkliniek (december 2002-maart 2003)
Posted 28/11/2009 14:16:45In december namen wij contact op met de Daniël. De eerste indrukken waren gunstig: er was een speciaal second opinion spreekuur en we konden snel terecht voor een eerste consult. Wel bleken er praktische problemen te zijn: niet alle in Nijmegen opgevraagde gegevens waren beschikbaar tijdens het consult. Wij legden ons probleem voor aan de KNO-arts en lichtten onze behoefte aan een second opinion toe. Wij verwachtten dat een gespecialiseerde kliniek wellicht alternatieven had voor dat wait and...
8) Levend bloedonderzoek en hyperthermie (december 2002-februari 2003)
Posted 28/11/2009 14:16:45
Dr Klatte deed –op 29 november 2002- levend
bloedonderzoek: hij nam een druppeltje en liet ons op zijn beeldscherm mee
kijken naar wat hij zag. Hij constateerde dat het bloedbeeld niet slecht was en
dat het immuunsysteem in redelijke conditie leek, gezien de diagnose en
behandelgeschiedenis van Peter. De rode bloedcellen hadden een over het algemeen
een redelijke regelmatige vorm, maar hier en daar was sprak van klontering. In...
7) Controles door het Radboudziekenhuis
Posted 28/11/2009 14:16:45Omdat de bestraling zo goed aansloeg -de behandelend radiotherapeut sprak van een “mooie partiële respons”- en de algehele conditie enige weken na het beëindigen van de bestraling al weer sterk verbeterde, verbaasde het ons dat in het Radboudziekenhuis geen vervolg plaatsvond op deze behandeling. Zelfs een scan om vast te stellen wat de omvang van die partiële respons was maakte geen deel uit van het protocol. Het beleid van het Radboudziekenhuis inzake de aandoening kan naar ons idee samengevat...