Karen stuurde vanmiddag d.d. 11 januari 2003 onderstaande brief naar de leden van de mailgroep. Uiteraard leeft iedereen mee met haar, maar er is ook voorzichtigheid en soms kritiek. En niet alleen vanuit de mailgroep, maar vooral op internet in verschillende forums gaat het er soms aardig hard aan toe als het over CLT en de rol van Dr. Ralph Moss gaat. En zo heeft ook een PDT-arts uit het Anthonie van Leeuwenhoek, dokter Paul Baas,...
7) d.d. 04-01-2003: Uitslag petscan van Karen tweeledig. Lees hier uitgebreid verslag met officiële reactie van Ierse arts.
Posted 28/11/2009 14:16:38Datum van dit schrijven 4 januari 2003:
d.d. 2 januari 2003 kreeg Karen de uitslag van de petscan. Een uitslag die tweeledig is uit te leggen en bij Karen en haar man hele wisselende gevoelens gaf en een enorme druk op hun schouders legt. Ik was er zelf bij dus wat ik hieronder schrijf is mijn observatie en interpretatie, maar ik illustreer twee reacties naast de officiële uitslag van de petscan, 1 van de oncoloog in Nederland...
6) d.d. 31-12-2002: Verhoogde LDH-waarden duiden na leverecho op grote tumorsterfte en natuurlijke afvloeiïng bij Karen alsdus radioloog en oncoloog in een eerste en voorlopige reactie
Posted 28/11/2009 14:16:38 d.d. 31-12-2002:
Gisteren is er bij Karen een longfoto en een echo van de lever gemaakt. Op verzoek van haar oncoloog omdat de leverwaarden (LDH) extreem hoog waren. Deze verhoogde leverwaarden zouden kunnen duiden op twee totaal
verschillende dingen. Of uitzaaiïngen en groeiende tumoren in de lever of een hoge tumorsterfte die de lever onder druk zet wegens de natuurlijke afvloeiïng van de dode (borst) tumorcellen. De voorlopige uitslag was bijzonder hoopvol. De lever leek zo goed als...
5) d.d. 21-12-2002: Verslag second opinion over MRI-scan uitslag van Karen genuanceerder en hoopvoller
Posted 28/11/2009 14:16:38Vandaag is Karen met haar man in een ander ziekenhuis geweest voor een soort van second opinion n.a.v. de MRI-scans die zijn gemaakt. Karen had ook gevraagd of ik meewilde en heb dat gedaan. De oncoloog vertelde ons dat hij niets met de scans kon omdat er geen eerdere scan gemaakt was. Als hij het eventuele effect van de CLT behandeling buiten beschouwing laat dan zou zijn advies zijn een petscan maken en als daarop te zien zou...
4) d.d. 17-12-2002 Uitslag scan van Karen.
Posted 28/11/2009 14:16:38d.d. 21-12-2002: Gisteren heeft Karen een second opinion gehad in een ander academisch ziekenhuis over de MRI-scan uitslag. Het lijkt me goed beide te lezen. In het eerste verslag spreek ik steeds over oncologe, maar nu is gebleken dat deze arts een chirurg is en geen oncologe. Zij is overigens wel gespecialiseerd in borstkanker. Lijkt een detail maar m.i. maakt dit een wezenlijk verschil en verklaart wellicht het verschil in benadering (menselijk) en uitslag/advies.
D.d. 17-12-2002
Vandaag ben ik...
3) d.d. 28-11-2002: Update van het verhaal van Karen na behandeling met CLT-therapie
Posted 28/11/2009 14:16:38d.d. 28 november: Met Karen gaat het elke dag een beetje beter. Karen vertelde mij dat de spanning op haar borst veroorzaakt door het vele vocht behoorlijk was afgenomen. Er was duidleijk minder vocht en ook de roodheid van haar huid was minder. Ze had vorige week wel griepverschijnselen gehad, koortsig, slap enz. , maar ook dat werd nu snel minder. Tussen nu en een maand wordt er een scan en bloedonderzoek gedaan, maar haar...
2) Het verhaal van Karen met CLT-therapie
Posted 28/11/2009 14:16:38Vanmorgen heb ik telefonisch gesproken met Karen , (moeder van drie kinderen en 38 jaar) een vrouw met uitgezaaide borstkanker die naar Ierland is geweest en daar de Cytoluminescent Therapie (C.L.T.)
1) Waarom deze pagina?
Posted 28/11/2009 14:16:38D eze site is voortgekomen uit de ervaringen van ons drieën. Antoon (zie medisch dossier Antoon), Shifra en haar ouders (zie medisch dossier Shifra) en Kees (Zie medisch dossier Kees). Maar we zijn ervan overtuigd dat er vele andere mensen zijn met soortgelijke verhalen en ervaringen. De een wat spectaculairder dan de ander, maar we denken dat juist de verhalen van andere mensen een goede steun kunnen betekenen voor ieder die op zoek...
Janauri 2005: Mevrouw K. haar zoon liet mij weten dat zijn moeder januari 2005 is overleden. Eind december had mevr. K. mij nog gebeld. "Kees ik heb weer een recidief in de lymfklieren in mijn buik en nu ook in de longen. Ik ben bang dat ik dit niet overleef. Maar is er misschien nog iets wat ik over het hoofd heb gezien dat me zou kunnen helpen?" Helaas moest ik haar vertellen dat ook ik niets meer wist. Ca. anderhalve...
Jos kreeg tien jaar geleden een stamceltransplantatie en lijkt daarmee genezen van zijn MDS = Myeloidisch Displastisch Syndroom. Lees hier zijn prachtige verhaal opgetekend na tien jaar, maar met beeldende herinnering
Posted 28/11/2009 14:16:3727 juli 2017: Heel mooi om te lezen dat het nog steeds erg goed gaat met Jos, zie zijn reactie onderaan zijn verhaal van 2004. Zijn reactie heb ik ook gekopieerd en teogevoegd aan het verhaal zelf. Heel mooi. Tekst loopt door onder foto van Jos zijn ziekte:
24 september 2004:
Op verzoek van Jos zelf plaatsen we zijn verhaal hier mede onder andere ervaringsverhalen van kankerpatiënten. We hebben geen enkele reden te twijfelen aan het waarheidsgehalte van...