Datum van dit schrijven 4 januari 2003: 

d.d. 2 januari 2003 kreeg Karen de uitslag van de petscan. Een uitslag die tweeledig is uit te leggen en bij Karen en haar man hele wisselende gevoelens gaf en een enorme druk op hun schouders legt. Ik was er zelf bij dus wat ik hieronder schrijf is mijn observatie en interpretatie, maar ik illustreer twee reacties naast de officiële uitslag van de petscan, 1 van de oncoloog in Nederland (Voor plaatsing van deze reactie wil ik eerst toestemming vragen, dus hopelijk morgen erop) en 1 van de arts in Ierland. Het is aan ieder persoonlijk wat die voor waarde aan deze informatie hecht. De beslissing om zelf ook CLT- Cytoluminescent Therapie te gaan doen wil ik hiermee op geen enkele manier beïnvloeden. Op alles is onze disclaimer van toepassing en het enige dat we hiermee willen doen is zo onafhankelijk mogelijke informatie geven. Ik wil er wel bij opmerken dat ik wellicht niet meer helemaal onbevooroordeeld ben omdat ik me emotioneel betrokken voel bij Karen en haar man en wellicht alles iets te rooskleurig of hoopvol weergeef. Maar ik kan niet anders dan proberen een en ander zo feitelijk mogelijk hieronder weer te geven. Ik kies bewust voor een heel uitgebreid verhaal omdat ik me steeds meer realiseer hoe groot de druk is op Karen om het CLT-proces te stoppen en maar toe te geven aan de klassieke oncologische adviezen. Zo ook zie en ervaar ik, ook uit andere verhalen dat als je kiest voor een enigszins andere of aanvullende aanpak dat je ontzettend alert moet zijn, ook geestelijk enorm sterk om steeds bij je eigen keuzes te kunnen blijven. Er hoeft maar iets te gebeuren en je wordt onderuitgehaald. Het is ook goed om nooit op dat ene moment verstrekkende beslissingen te nemen, maar ga a.u.b. altijd eerst naar huis, laat de eerste emoties zakken, praat met je naasten/vrienden erover en neem dan pas een rationele op feiten gebaseerde beslissing. Daarom dit uitgebreide verslag.

Een verslag van de petscan en uitslag ervan die is gemaakt van Karen d.d. 2 januari 2003:

Om 10.45 uur melden Karen en haar man zich bij een ziekenhuis ergens in Nederland. Op verzoek van de oncoloog van Karen wordt deze petscan gemaakt omdat een eerdere leverecho een voorlopige uitslag liet zien van een normaal functionerende lever terwijl de LDH-waarden erg hoog waren (normaal <400, bij Karen LDH 3950). Deze waarden zouden kunnen duiden volgens de oncoloog op twee verschillende dingen, nl. of in de lever zijn al dusdanig veel tumoren actief dat deze de leverfuncties belemmeren of er is sprake van een grote tumorsterfte. Dit laatste zou betekenen dat de CLT - Cytoluminescent Therapie zijn werk in ieder geval gedeeltelijk zou hebben gedaan. De petscan zou een en ander moeten bevestigen. 

Karen werd eerst een radioactief stofje ingespoten (er was van te voren verteld dat dit absoluut geen kwaad kan en binnen enkele uren na de petscan uit je lichaam is verdwenen. Zie op deze pagina wat een petscan inhoudt en zich verhoudt tot andere vormen van scans) dat moet aantonen welke cellen wel en geen glucose opnemen. Cellen die een grote hoeveelheid glucose actief opnemen zijn in principe actieve kankercellen en worden op de scan dan ook aangegeven. Later blijkt dat ook ontstekingen dezelfde signalen uitzenden en verward kunnen worden met tumoren en wordt de uitslag van Karen verwarrend. Maar zie verderop in dit verslag.
Karen mag 45 minuten niet praten en moet rusten op een bed voordat de werkelijke scan gemaakt kan worden. Ze heeft eigen muziek (CD) mee mogen nemen. Het petscan apparaat ziet eruit als een MRI-scanmachine met als verschil dat de ronde buis waarin je ligt veel korter is. Ik zelf heb een MRI-scan als zeer benauwend ervaren omdat ik me zo opgesloten voelde in die lange buis. De nucleair medisch specialist was erg behulpzaam en vriendelijk en legde zelfs voor de camera uit wat een petscan inhield enz. Ik moet zeggen dat iedereen die we in het ziekenhuis ontmoeten van de koffiejuffrouw tot de oncoloog bijzonder hartelijk en aardig waren. Dat mag ook wel eens gezegd want er zijn vaak andere ervaringen. Maar dit ziekenhuis was een verademing.

De petscan duurde 35 minuten bij Karen en ook zij gaf als reactie dat dit allemaal heel relaxt was. Later moest ze nog tien extra minuten omdat de scan van haar lever niet goed gemaakt kon worden. Dit was wel pijnlijk vertelde Karen later, omdat haar ontstoken borst continue omhoog moest worden gehouden om de lever goed te kunnen scannen. Wel vertelde Karen dat ze over de uitslag erg gespannen was: "Ik verwacht niet dat al mijn kanker al dood is, dat kan ook niet volgens de artsen in Ierland, maar ik hoop wel een groot gedeelte. En dat ik geen verdere uitzaaiingen in mijn lever/botten heb. Kijk ik ben zelf niet zo bang om te sterven en als het zo moet zijn dan moet dat maar. Wellicht is het rustiger en beter in het hiernamaals dan hier. Maar ik zou het voor mijn man en kinderen heel veel erger vinden. Vooral hoe leg ik aan mijn kinderen uit dat ik deze keuzes heb gemaakt en dat ik daarmee mijn doodvonnis heb getekend. En hoe leg ik uit dat mama's diepste gevoel fout is geweest. Hoe leg ik uit aan mijn kinderen dat ze maar niet meer op zichzelf, op hun gevoel moeten vertrouwen. Dat zou voor mij de grootste teleurstelling betekenen. Maar ik loop nu vooruit op iets wat ik helemaal nog niet weet. Ik blijf hoopvol ook omdat ik me lichamelijk eigenlijk heel goed voel maar ik hoop heel snel de uitslag te krijgen, want ik lig er 's nachts van wakker".

Die wens komt al snel uit want als we anderhalf uur later bij de oncoloog zitten wordt hij door een collega gebeld met de voorlopige uitslag. De uitslag is in de ogen van de oncoloog puur negatief, in de ogen van Karen en haar man eerst ook, later zal dit bijdraaien en zien ze juist veel positieve zaken. De oncoloog (op basis van een telefonische uitslag van enkele minuten en dus niet op basis van een feitelijke officiële uitslag) zegt het volgende zo goed als letterlijk, maar door mij uit herinnering en video opnames neergeschreven: "Je linkerborst is knalpositief met een uitzaaiing in je linkeroksel doorlopend tot in je schouderblad (hij gebruikte een meer medische term, maar vertelde later dat dit tot in het schouderblad was). Je rechterborst is schoon, je lever is schoon, je longen zijn schoon (foto uit andere ziekenhuis had dat ook bevestigd) , je botten zijn schoon. Wel zien we onder je rechteroksel een verdikking van een lymfklier die of ontstoken is of ook een uitzaaiing op afstand betekent. Dit betekent mevr. K. dat u gemetasteerde borstkanker heeft met uitzaaiingen op afstand. Ik raad u ten zeerste aan onmiddellijk met chemo te beginnen, gevolgd door eventueel een chirurgische ingreep en daarna vijf jaar hormonentherapie. Geen woord over de schone lever die nu toch bewijst dat de hoge LDH-waarden nu dus worden veroorzaakt door een grote tumorsterfte en niet van tumorgroei in de lever. Later zal de oncoloog dit bevestigen, maar zegt er wel bij dat die tumorsterfte ook kan worden veroorzaakt door een spontane sterfte en niet expliciet door de CLT - Cytoluminescent Therapie zou zijn veroorzaakt. (d.d. 6 januari: dit schrijft de oncoloog mij als aanvulling:  LDH verhoging gebeurt bij een grote tumor-load, omdat de vascularisatie van deze grote tumoren te kort schiet. Het betekent in dit geval dat er veel tumor is/de mate waarin ontsteking daarbij een rol speelt is moeilijk in te schatten, maar het gaat te ver om dit als natuurlijk verval alleen te interpreteren) Tja het is maar net wat je wilt geloven. Persoonlijk vond ik dit niet helemaal eerlijk naar Karen en haar man toe omdat de oncoloog in de weken vooraf enkele keren had gezegd dat die hoge leverwaarden wel degelijk te maken zouden kunnen hebben met een grote tumorsterfte. Nu houdt hij weer meer een slag om de arm. Een zo voorlopige uitslag die heel tweeledig is en waar zoveel van afhangt voor Karen zo negatief brengen is naar mijn persoonlijke mening niet helemaal correct. Is in ieder geval niet de manier waarop ik met mensen en patiënten zou willen communiceren. Maar ja ik ben geen arts/oncoloog zoals deze oncoloog die verder niets weet van de gevolgen en bijwerkingen van de CLT-behandeling en op basis van zijn gebrekkige kennis hierover en bepaalde feiten zo misschien wel moet reageren.  Dat begrijp ik ook wel, maar het blijft in mijn ogen slordig en niet bepaald begrijpend en meelevend naar een patiënt toe. 

d.d. 6 januari 2003: aanvulling van de oncoloog: de lymfklieren van zowel het mediastinum, de rechter oksel en de linker nek vertonen hotspots, hetgeen m.i. duidt op metastasen op afstand naast de reeds bekende in de linker borst en linker oksel. Dit is geen goed bericht!. Het feit dat de lever, longen en botten vooralsnog schoon zijn is prachtig maar de uitkomst van ziekte wordt helaas bepaald door de afwijkingen, niet door de organen die het nog goed doen.

De klap is zichtbaar en voelbaar bij Karen en haar man. Althans ik ervaar een enorme spanning in dat kleine ziekenhuiskamertje. Karen slaat ook dicht, kan in eerste instantie niets meer zeggen/vragen. Later zal Karen aan mij vertellen dat ze heel blij was met schone longen, lever en botten. Ook vertelt Karen me en ze had dat al eens eerder gedaan dat ze al in Ierland hadden gezien via de spirulina en op een scherm dat de nu geconstateerde uitzaaiingen daar al op 22 oktober zaten. Ook toen werden in haar buik uitzaaiingen gezien, ook in haar lymfklieren en ook in haar andere borst. Deze zijn nu dus blijkbaar verdwenen of niet traceerbaar. Bij een zo agressieve soort van borstkanker is dit toch wel heel opmerkelijk. Maar dit vertelt Karen mij pas uren later. Op het moment van de mededeling sloeg ze helemaal dicht. Gelukkig neemt haar man dit over en ik heb zelf ook geprobeerd wat meer duidelijkheid te krijgen door wat vragen te stellen. Een paar van deze vragen hebben Karen en haar man later in een e-mail aan de oncoloog nog eens geformuleerd en ik zet ze hier ongewijzigd, maar wel geanonimiseerd neer. Tussen haakjes de korte antwoorden van de oncoloog op deze e-mail:

Beste dokter....., 

Voordat we een aantal vragen aan u willen voorleggen willen we u toch nog eens bedanken voor al de tijd en moeite die u voor ons doet. Wij waarderen uw open en positief kritische houding. U heeft mij er voldoende op gewezen welke risico’s ik neem en heb genomen en ik begrijp uw bezorgdheid. De uitslag van gisteren heeft wel een aantal vragen bij ons opgeroepen. Ik hoop dat u deze wilt beantwoorden. (We hebben de antwoorden al, maar ik wil de oncoloog expliciet toestemming vragen om ook die hier op de site te plaatsen, dus eerst de vragen, hopelijk morgen de antwoorden)

1. De petscan geeft een uitslag die aangeeft dat er nog veel kankercellen actief zijn in mijn linkerborst en enkele uitzaaiingen op afstand. In hoeverre is te bepalen hoeveel tumorcellen actief zijn en waar ze zitten. Ik heb in Ierland op een scherm middels de oplichtende materie gezien waar mijn tumorcellen en uitzaaiingen zaten en zou heel graag met u en eventueel een deskundige petscan lezer erbij de foto’s/beelden van de petscan willen bekijken. Mijn herinnering is weliswaar geen tastbaar bewijs voor u, maar ik weet vrij accuraat aan te geven waar in Ierland op de monitor uitzaaiingen zichtbaar waren. Het zou voor mij een heleboel duidelijkheid geven wanneer ik aan de hand van de beelden van de petscan kon beoordelen waar en hoe groot de actieve tumoren op dit moment zijn. 

Is het mogelijk om volgende week nog een afspraak daarvoor te maken? Ik zou dan ook de MRI-scanfoto’s van 11 december meenemen ter vergelijking. (Kees zou dan graag meekomen met zijn camera zodat we wat beelden ook vast kunnen leggen om mee te nemen naar Ierland).

Antwoord van de Nederlandse oncoloog is dat hij geen enkele reden zit om nog een en ander met ons te bespreken. hij is duidelijk geweest. Ik zal proberen hier kort weer te geven wat zijn mening is en waarom hij moeite heeft met deze CLT- Cytoluminescent Therapie en de keuze van Karen: 

De oncoloog vindt de situatie bij Karen zorgelijk omdat er sprake is van metastasen op afstand, en omdat Karen een behandeling heft ondergaan die niet wetenschappelijk is bewezen en waar geen proeven met dieren mee zijn gedaan. Hij vindt het jammer dat er niet vanaf het allereerste begin, dus vooraf aan de CLT-behandeling een scan en gedegen onderzoek is gedaan en dit herhaald na bv. een maand en twee maanden nez. Kortom als je een nieuwe therapie wilt bewijzen zul je ook een goeie documentatie bij moeten houden. De oncoloog stelt dat hij op basis van zijn kennis en ervaringen hier een vrouw voor hem ziet zitten met gemetasteerde borstkanker en niet anders kan dan haar zijn adviezen geven die hij nodig acht en haar terdege wil waarschuwen voor eventuele gevolgen als blijkt dat de CLT-behandeling toch niet dat doet wat wordt beweerd en beloofd. Ik moet zeggen dat ik het daarmee wel eens ben. Het is bijzonder slordig en amateuristisch van de artsen uit Ierland dat er geen goeie documentatie is bijgehouden en de bijwerkingen van de ontstekingen, die overigens algemeen bekend zijn als altijd voorkomend als gevolg van een PDT-behandeling, niet als zodanig door verdere behandelingsadviezen worden begeleid bij de patiënten. Maar wat ik jammer blijf vinden is dat een oncoloog die ook als wetenschapper werkt niet nieuwsgieriger is om hier meer van te willen weten en bv. met ons meegaat naar Ierland. 

2. Hoe vaak komt het bij uw weten voor dat bij borstkanker de tumor door de huid heen is gebroken zonder dat er uitzaaiingen worden getraceerd in longen, andere borst, lever en botten? Ons is verteld dat dit eigenlijk nooit voorkomt. Klopt dat? 

Hier hebben we geen antwoord op gekregen. Een andere arts vertelde ons dat het heel onwaarschijnlijk is dat dit voorkomt.

3. De verhoogde LDH-waarden lijken nu te worden veroorzaakt door grote tumorsterfte. Hoe vaak komt grote hoeveelheden tumorsterfte in deze mate spontaan voor? Zijn in andere gevallen van spontane tumorsterfte de LDH waarden ook zo hoog?

Antwoord oncoloog: LDH verhoging gebeurt bij een grote tumor-load, omdat de vascularisatie van deze grote tumoren te kort schiet. Het betekent in dit geval dat er veel tumor is/de mate waarin ontsteking daarbij een rol speelt is moeilijk in te schatten, maar het gaat te ver om dit als natuurlijk verval alleen te interpreteren.

4. Diep in mijn hart zou ik nog één/twee maanden willen wachten, maar als ik u goed begrijp neem ik daarmee een enorm risico. Dokter..... stelde twee weken geleden dat ik al ongeneeslijk ziek was. Er is een protocol dat zegt dat zonder uitzaaiingen in lever/longen en botten genezing goed mogelijk is. Er is een protocol dat zegt dat wanneer een tumor door de huid heen komt genezing al niet meer mogelijk is. Is er echt duidelijk iets te stellen over overlevingskansen in mijn specifieke situatie? Zowel u als dokter..... hebben mijn inziens gefundeerde en oprecht overkomende verhalen, toch voel ik me als patiënt steeds meer een slachtoffer worden van protocollen. 

Niet van de oncoloog, maar van een andere arts, specialist in PDT, kregen we dit antwoord: gegeven het feit dat de gemetasteerde borstkanker van Karen niet of nauwelijks is gegroeid na 22 oktober 2002 zou ik Karen adviseren alles eens rustig af te wachten. Ontstekingen bij PDT komen er altijd en ook de pijn die daarmee gepaard gaat is begrijpelijk en logisch. Een maandje nog wachten kan helemaal geen kwaad en houdt weinig extra risico in. Een andere geraadpleegde arts vertelde ons dat Karen beslist nu niet aan de chemo moet beginnen. Haar lever en nieren staan al onder een enorme druk blijkbaar door de grote eiwitafbraak (mijn woorden) en chemo zou deze druk alleen maar vergroten. Dit zou levensgevaarlijk kunnen zijn en definitieve beschadigingen aan lever en nieren op kunnen leveren. (Noot redactie: zouden de twee oncologen die Karen direct en onverbiddelijk aan de chemo willen zetten dit dan niet weten? Vind ik wel vreemd, en wie moet Karen nu geloven want beide artsen zijn deskundig en integer)

5. Bent u bereid met ons mee te gaan naar Ierland?. Wanneer u met ons meegaat kunt u aan de hand van goede documentatie, foto’s en een persoonlijk gesprek ter plekke beoordelen hoe de CLT-behandeling werkt. Wanneer uw bevindingen dan positief blijken, heeft u de keuze om als privè persoon, of als Dr.... van uw ziekenhuis al dan niet naar uw achterban te gaan. Wanneer uw angstige vermoedens worden bevestigd, kunt u zich veel duidelijker en professioneler uitspreken over de behandeling in Ierland, waardoor u op meerdere niveaus veel mensen van dienst kunt zijn. Kortom het is voor u een win win situatie. Wanneer het heel gevoelig ligt bij uw ziekenhuisdirectie kunt u ook besluiten niet te gaan of niet te zijn geweest? We zouden zondag 12 januari willen vertrekken en dinsdag of woensdag daarop terug willen komen. Ik zou het heel erg op prijs stellen omdat ik op het scherpst van de snede sta, met boven mij het zwaard van Damocles. Een kritische dialoog tussen u (de nuchtere Nederlander met meer dan twintig jaar ervaring) en een Amerikaan die wekelijks 15 patiënten behandelt en de wereld van kanker wil genezen, is in mijn stadium wellicht de enige kans om op tijd helder te krijgen wat er in Ierland gaande is en wat ik het beste kan doen. 

Antwoord van de oncoloog is dat hij niet mee wil naar Ierland, ook omdat hij erg druk is en omdat hij af wil wachten wat wij daar te horen zullen krijgen.

Graag horen wij van u wanneer wij volgende week mogen komen.

Mvgr. Karen....

c.c. Kees Braam

Hieronder het antwoord van Dr. Porter op een e-mail met de uitslag van de petscan die de Nederlandse oncoloog aan Dr. Porter stuurde. Ook voor die eerste e-mail wil ik toestemming voor publicatie vragen, wel hier het antwoord van Dr. Porter. Wel enkele belangrijke zinsneden over de uitslag hier al gepubliceerd want die mag ik van Karen wel publiceren. 

Mijn schoolengelse vertaling van fragment hieronder in het Engels: 

Op dit moment tonen de echo van de lever en de longfoto geen abnormale afwijkingen. De deoxyglucosepetscan toont ('hotspots') plekken die op de scan activiteit laat zien van of ontsteking of actieve tumorcellen in de linkerborst (het gehele gebied) , in de genoemde lymfklieren en medistinale lymfklieren, welke betekent dat er reeds sprake is van een gemetasteerde ziekte (ziekte met uitzaaiingen op afstand). Biochemisch: LDH 3950 (N=<400), tumormarkers: CA-15.3 =98 (N<35). Ik adviseer zeer zeker chemotherapie. 

At this moment an echo liver and x-thorax are without evident abnormalities. The deoxyglucose-PET-scan of today shows hotspots in the left breast (complete area), the mentioned lymphnodes and mediastinal lymphnodes, which means that there is already metastatic disease. Biochemistry : LDH 3950 (N=<400), tumor markers: CA-15.3 =98 (N<35). I certainly advise chemotherapy. 


Dear Dr......: Thank you for the update on Karen...... Our experience has shown that the PET scan done with only a few months of the PDT therapy would not accurately indicate the status of the tumor. Because of the significant amount of breakdown of tumor following the CLT (PDT) treatment there is a significant amount of inflammatory change in the area of the tumor and the increased metabolic activity of the active inflammatory process may mimic active tumor uptake. This process of tumor breakdown may last for up to 6-8 months following treatment and it is only after the passage of active inflammation that the PET scan, in our opinion and experience, can be considered an accurate determinate of tumor activity. Likewise, an MRI would show increased density in the areas of tumor necrosis and inflammation if taken early on (while active inflammatory changes are in progress.) This too may be confused with tumor activity. Additionally, elevated tumor markers are commonly seen following this CLT therapy from fragmentation of tumor so this too early on may be confusing if not seen in the light of the treatment dynamics.
This therapy does not compromise subsequent therapies and it is entirely at the option of the patient to decide if they wish to undertake further or additional therapies (chemo etc.) As a matter of background, my wife was diagnosed with invasive ductal carcinoma of the right breast with margins not being clear who has not had any chemo, radiation or other surgeries aside from the biopsy. Her treatment has consisted primarily of PDT/CLT and Evista (now discontinued) and she has no evidence of tumor on MRI or elevated tumor markers.

Our websites are www.cancerclt.comm  with another link to a more technical site. There is also a 6 page feature article on PDT in the Jan. issue of Scientific American that you might find informative. (Voor wie is geïnteresseerd in dit artikel dat kan ik u digitaal toesturen als u me dat via e-mail vraagt) If you wish to come to Ireland to see the images of patients treated and some very interesting fluroscans of breast cancer we would be happy to share our knowledge of this most exciting evolving therapy. I am also including an article on recurrent breast cancer which you might find interesting. All the best William Porter M.D.

U zult begrijpen dat Karen en haar man voor enorme moeilijke beslissingen staan. Al begin december had een oncoloog haar verteld dat zij door de klassieke oncologie absoluut niet meer definitief zou kunnen worden genezen. Nu laat deze petscan toch weer een kleine mogelijkheid open omdat er geen sprake is van uitzaaiingen in de lever en longen en botten. Een andere geraadpleegde arts vertelde ons later dat het zijn inziens NOOIT voorkomt dat wanneer een tumor door de borsthuid heen komt zoals bij Karen lijkt te zijn gebeurd volgens de oncoloog en ook zichtbaar is (zie foto's die ik u op verzoek digitaal kan toesturen van Karen haar borst) dat er niet tegelijkertijd sprake is van uitzaaiïngen in de botten/longen. Blijkbaar heeft de CLT- Cytoluminescent Therapie dus wel in ieder geval gedeeltelijk gewerkt. Ook de uitzaaiïngen zijn niet groter of anders geworden en ook haar andere borst blijkt nu helemaal schoon, terwijl in Ierland wel degelijk kleine tumoren in haar borst waren getraceerd, althans dat vertelt Karen mij in vergelijking met half oktober in Ierland. En verder lijken dus de verhoogde LDH-waarden veroorzaakt door een grote tumorsterfte en niet door tumorgroei in de lever. De oncoloog bevestigt dat ook. En nog steeds is er absoluut geen sprake van een geur of stinkende wond in Karen's haar borst waar de 'tumor' door de huid heen komt. Allemaal positieve feiten dus. Maar ondanks deze toch zeer opmerkelijke zaken geeft de Nederlandse oncoloog nu direct aan dat Karen met chemo en eventueel operatie nog een kleine kans maakt op volledige genezing. Een kans die Karen al in oktober niet meer werd toegedicht. Ik zou niet graag in de schoenen staan van Karen om hierin nu een beslissing te nemen, maar ik, hoop dat we haar wel kunnen ondersteunen vanuit onze site om helder te krijgen wat wijsheid is, maar helaas of is het gelukkig zal ze helemaal zelf de beslissing moeten nemen. We zijn van plan samen met Karen om komend weekend naar Ierland te gaan en hopen daar meer duidelijkheid te krijgen en hopelijk ook enkele andere genezen patiënten te spreken te krijgen. Verder zijn we druk bezig om een PDT-arts mee naar Ierland te vragen en ook om te proberen om de CLT - Cytoluminescent Therapie  als trial in Nederland van de grond te krijgen. 

Tot slot. Inmiddels zijn er enkele dagen overheen gegaan na donderdag en is de hoop en het optimisme bij Karen en haar man nog meer gestaafd door informatie van andere artsen op deze uitslag die veel positiever waren dan van de Nederlandse oncoloog. Maar vertellen we later over want willen we ook nog beter funderen. Ook hebben we inmiddels contact met enkele Amerikaanse patiënten die in November in Ierland zijn geweest, daar de CLT - Cytoluminescent Therapie hebben ondergaan en deel uitmaken van de trial groep van dr. Ralph Moss. Met hele interessante ervaringen, vergelijkbaar met die van Karen, maar allemaal lijkt het toch positief uit te pakken. We houden u op de hoogte zodra we meer weten en willen bekend maken, want ik krijg nu ook regelmatig e-mailtjes van mensen die me beschuldigen dat ik valse hoop kweek en zelfs oncologen die tegen patiënten zeggen dat ik een oplichter ben en deze site heel slecht is voor de oncologen en voor de patiënten. Ik heb geen enkele zin hierop te reageren, maar ik kan alleen nog maar eens zeggen dat ik in alle integriteit en oprechtheid het mijn plicht vindt om kankerpatiënten informatie te geven over veelbelovende therapiën zoals deze CLT - Cytoluminescent Therapie en de ongelooflijke moed en doorzettingsvermogen van Karen en haar man. Natuurlijk zou ik ook liever met harde wetenschappelijke bewijzen komen, maar bij veel behandelingen en geneesmiddelen voor kanker duurt dit jaren en jaren en jaren. En daar hebben veel kankerpatiënten echt geen tijd meer voor. Ik neem hiermee bewust het risico dat ik soms iets te vroegtijdig en te enthousiast op de site zet en het later achterhaald wordt door de feiten. Dat is jammer dan, maar als dit bij u valse hoop kweekt dan spijt me dat, ik kan niet anders dan voor mezelf zeggen waar geen hoop meer is is geen leven meer. En ik/we zijn absoluut vrij van welke belangenverstrengeling dan ook. (Lees ook onze disclaimer). Wat van de ziekenhuizen/oncologen/farmaceutische industrie denk ik niet altijd gezegd kan worden. Verder doe ik hieronder op deze pagina apart van dit verslag een oproep voor steun aan Karen en haar op te richten centrum. Dus wie Karen en ons wil steunen kan dat hier lezen.