5) d.d. 21-12-2002: Verslag second opinion over MRI-scan uitslag van Karen genuanceerder en hoopvoller

Vandaag is Karen met haar man in een ander ziekenhuis geweest voor een soort van second opinion n.a.v. de MRI-scans die zijn gemaakt. Karen had ook gevraagd of ik meewilde en heb dat gedaan. De oncoloog vertelde ons dat hij niets met de scans kon omdat er geen eerdere scan gemaakt was. Als hij het eventuele effect van de CLT behandeling buiten beschouwing laat dan zou zijn advies zijn een petscan maken en als daarop te zien zou zijn dat er geen uitzaaiingen zijn in de botten en lever bv. dan zou zijn advies zijn chemo, operatie en nabestralen. Maar als Karen al uitzaaiingen heeft zou dit advies weliswaar hetzelfde zijn maar zou hij het aan Karen overlaten omdat hij vindt dat zij in principe dan ongeneeslijk is.

Wat betreft de effecten van CLT een paar dingen uit een gesprek van 2 1/2 uur:

Toch wel opmerkelijk dat het vocht uit de borst niet ruikt/stinkt, hoewel dat misschien ook later nog kan, maar is wel opmerkelijk.
Kleur en grootte van de borst duiden op een grote ontstekingstoestand binnenin de borst. De oncoloog had daar een mooi woord voor maar ben ik vergeten.
De uitzaaiing onder de oksel is op gevoel wel gegroeid na eerste diagnose, maar na behandeling wellicht niet meer, maar daarover ontbreken meetgegevens. Nu moet de oncoloog op de woorden afgaan van Karen en haar man, die zeggen dat na de behandeling de borst eerst nog is gegroeid kwa omvang, volgens de artsen in Ierland door de vochtophoping, maar de laatste weken toch wat kleiner is geworden. daarom kan de oncoloog hier geen zinnig woord over zeggen. Wel voelt hij boven de uitzaaiingen onder de oksel een paar andere opgezette lymfeklieren, maar dit kan ook zijn omdat door de ontstekingen in haar borst deze lymfeklieren opgezet zijn. Omdat de borstkanker van Karen als een agressieve soort is gediagnosteerd, zou zo'n geringe groei/wellicht zelfs teruggang in omvang wel opmerkelijk zijn aldus de woorden van de oncoloog, maar hij benadrukt dat alles wat hij zegt slechts woorden zijn die niet door feitelijk onderzoek worden ondersteund, dus in feite niet ter zake doende.
Zo ook over de primaire tumor; na eerste diagnose eind augustus/begin september, sterk gegroeid, na behandeling 22 oktober 2002 niet meer gemeten/onderzocht omdat ziekenhuisoncoloog en arts van second opinion in Karen's woonplaats verzuimd hebben MRI-scan of CT-scan en/of bloedonderzoek enz. te maken half oktober.

Kortom deze consult had net zo goed schriftelijk afgedaan kunnen worden ware het niet dat Karen nu professioneel begeleid gaat worden. (De andere arts/chirurg, de vrouwelijke arts in het Academisch Ziekenhuis waar de scanuitslag werd besproken en die ik onbedoeld steeds oncologe noem in mijn verslag, zie elders op deze pagina, is helemaal geen oncologe blijkt nu. Op basis van een MRI-scan waarop niets te zien is heeft deze arts/chirurg Karen zwaar onder druk gezet chemo te beginnen enz. Persoonlijk lijkt me dit reden om dit aan te melden bij de inspectie voor de Volksgezondheid. Ik bedoel deze arts zal het hopelijk allemaal erg goed bedoelen en dit puur uit bezorgdheid hebben gedaan, maar dan nog wordt de zelfbeschikking van Karen wel erg zwaar onder druk gezet, hoe het allemaal ook afloopt)

Positief uit deze second opinion is dat de oncoloog van vanmiddag in contact gaat met Dr. Porter uit Ierland en zij zullen de komende weken/maanden Karen ieder vanuit hun eigen specialisme gaan begeleiden en elkaars bevindingen toesturen en hopelijk bediscussiëren en samen Karen een optimale begeleiding geven.

A.s. maandag komt er ook nieuwe documentatie van andere borstkankerpatiënten die in Ierland met CLT zijn behandeld en genezen zijn onder de noemer vertrouwelijk naar Nederland.

Voor Karen wordt zo snel mogelijk een petscan geregeld en aan de hand daarvan zal meer te zien zijn over de effecten van de CLT - Cytoluminescent Therapie en hoe nu verder.

Het is jammer dat dit allemaal verloren tijd is, de petscan had vorige week al gemaakt moeten en kunnen worden als Karen eerder naar dit ziekenhuis was gegaan. Maar goed hopelijk komt er nu snel duidelijkheid.

Karen is wel optimistisch, hoewel soms ook bang, maar haar borst lijkt heel langzaam toch kleiner te worden, maar ja de kleur is nog pimpelpaars, groot enz. Nogmaals ik heb hele grote bewondering voor haar en haar man dat je zo rustig kunt blijven en niet in paniek toch maar een behandeling kiest die de oncologen voorstellen. Maar deze oncoloog was zeer open, wel kritisch en ook zorgelijk en dat is ook goed vanuit zijn positie vind ik, maar de petscan bij Karen zal toch meer duidelijkheid geven. Ook Dr. porter uit Ierland heeft gezegd dat alleen een petscan kan tonen of de CLT-behandeling bij Karen aanslaat.

Als iemand van u toch op eigen houtje naar Ierland gaat wil die dan a.u.b. van tevoren contact met me opnemen i.v.m. vastleggen van situatie vooraf enz. enz. Misschien kan ik u wat ondersteunen met de ervaringen van Karen en u behoeden voor onbegrepen en onverwachte gevolgen van de CLT-behandeling. Ik zal alle medische gegevens enz. absoluut geheim houden en eventueel ervaringen pas na goedkeuring van u eventueel op deze website publiceren.

En nu ga ik stoppen en eens even een weekje helemaal niets doen, maar wel met mijn dochter en vrouw proberen te kijken of we ook nog een gezin zijn en samen iets leuks kunnen doen. Sommige mailtjes van afgelopen dagen/week (inmiddels 147 onbeantwoord) zal ik komende dagen beantwoorden, maar voor de rest neem ik tijdens de Kerstvakantie ook even afstand van alles. Mailtjes die na vandaag 20/12/2002 binnenkomen bij mij worden pas na 4 januari 2003 beantwoord.