Informatie over carcinoide tumoren - neuro-endocriene tumoren. Onder ruggenmergtumoren staat ook nog extra informatie.
20 november 2013: onder regulier - algemeen heb ik een artikel geplaatst met de stand van zaken bij de aanpak van alvleesklierkanker ontstaan vanuit endocriene oorsprong met personalised medicin en op receptoren en mutaties gerichte aanpak. Klik hier voor personalised-medicin-en-gerichte-behandelingen-op-receptoren-en-genmutaties-voor-alvleesklierkanker-vanuit-neuro-endocriene-oorsprong-geeft-uitstekende-resultaten-stand-van-zaken-per-november-2013
13 december 2012:
Van de netgroep kreeg ik het verzoek onderstaand persbericht te plaatsen. ik heb de video bekeken en eerlijk gezegd vind ik deze teleurstellend. Er is alleen een lezing gefilmd, vanuit 1 camera standpunt, met wel duidelijke informatie, maar die informatie kan net zo goed gegeven worden via een website pagina of een Word document lijkt mij. De video zoals deze is gemaakt geeft geen enkele meerwaarde. Jammer. Maar goed hier het persbericht.
De NET-groep presenteert de eerste voorlichtingsfilm over neuro-endocriene tumoren van de long graad 1 en 2. De film is gemaakt in samenwerking met dr. Wieneke Buikhuisen, longarts NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam.
De film is op 12-12-2012 op de website gezet. Deze datum is zeer passend omdat hij net zo zeldzaam is als de long-NET graad 1 en 2. Van dit type NET worden er maar 90 nieuwe patiënten per jaar gediagnosticeerd. Indien er geen uitzaaiingen zijn, of als de uitzaaiingen alleen nog lokaal zijn, dan is genezing door middel van een operatie meestal mogelijk. Regelmatige controle, 3-6 maandelijks, over een lange periode is echter noodzakelijk.
Long-NET graad 1 en 2 zijn zeldzaam en daarom is behandeling en opvolging in een kenniscentrum voor NET van belang. Daar vinden ook nieuwe trials plaats. Zie voor meer informatie de websitepagina over long-NET, graad 1 en 2
De film is opgenomen tijdens de informatiebijeenkomst van de NET-groep op NET Cancer Day 2012.
Ervaringen van kankerpatienten, met ook andere vormen van kanker, met complementaire aanpak zijn te vinden onder ervaringsverhalen en er zijn ook een aantal video's te bekijken van kankerpatiënten.
Biomoleculair onderzoek:
Via onze contacten kunnen wij onze donateurs aanbieden om samen met U een aanvraag te doen voor een biomoleculair receptoren- en genenonderzoek bij een bedrijf dat wereldleider is op dit gebied om te laten bepalen welke medicijnen en behandelingen voor uw vorm en stadium van kanker de meeste kans op succes bieden. Zie onder regulier - personalised medicine of klik hier.
Indien u interesse hebt mail aan: redactie@kanker-actueel.nl t.a.v. Kees onze webmaster
Gerelateerde artikelen
- von Hippel–Lindau ziekte blijkt uitstekend te behandelen te zijn met Belzutifan en voorkomt verder ontwikkelen van neuro endocriene tumoren
- Immuuntherapie met pembrolizumab geeft weinig tot geen effect bij uitgezaaide neuro endocriene tumoren en andere aanpak lijkt noodzakelijk voor deze vorm van kanker
- CAPTEM een combinatie van Xeloda - capecitabine met temozolomide - temodal zorgt voor spectaculaire resultaten (97% minimaal stabiele ziekte) bij patiënten met alvleesklierkanker (NET3), carcinoid, schildkliertumoren en hypofyse tumoren
- Carcinoid Syndroom - Carcinoide tumoren informatie algemeen
- Everolimus plus octreotide (LAR) verbetert voor gevorderde neuro endocriene tumoren - carcinoidsyndroom - met een laag en gemiddeld stadium de progressievrije overlevingstijd
- Peptide Receptor Radionuclide Therapie (PRRT) geeft uitstekende resultaten - 4 tot 6 jaar langere overleving - bij patiënten met neuro endocriene tumoren
- Sandostatine LAR (langwerkend octreotide-acetaat). werkt uitstekend bij patiënten met Carcinoid Syndroom - Carcinoide tumoren, aldus studie uit Engeland, maar wordt ook in Rotterdam - Erasmus Medisch Centrum toegepast.
- Hoge dosis radioactief jodium - ook wel bekend als inwendige bestraling - als aanvulling gegeven aan patiënten met uitgezaaide carcinoid, waarbij alle andere medicijnen en aanpak niets hielp geeft significant betere resultaten op langere overlevingstijd