13 december 2012:

Van de netgroep kreeg ik het verzoek onderstaand persbericht te plaatsen. ik heb de video bekeken en eerlijk gezegd vind ik deze teleurstellend. Er is alleen een lezing gefilmd, vanuit 1 camera standpunt, met wel duidelijke informatie, maar die informatie kan net zo goed gegeven worden via een website pagina of een Word document lijkt mij. De video zoals deze is gemaakt geeft geen enkele meerwaarde. Jammer. Maar goed hier het persbericht.

De NET-groep presenteert de eerste voorlichtingsfilm over neuro-endocriene tumoren van de long graad 1 en 2. De film is gemaakt in samenwerking met dr. Wieneke Buikhuisen, longarts NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam.

De film is op 12-12-2012 op de website gezet. Deze datum is zeer passend omdat hij net zo zeldzaam is als de long-NET graad 1 en 2. Van dit type NET worden er maar 90 nieuwe patiënten per jaar gediagnosticeerd. Indien er geen uitzaaiingen zijn, of als de uitzaaiingen alleen nog lokaal zijn, dan is genezing door middel van een operatie meestal mogelijk. Regelmatige controle, 3-6 maandelijks, over een lange periode is echter noodzakelijk.

Long-NET graad 1 en 2 zijn zeldzaam en daarom is behandeling en opvolging in een kenniscentrum voor NET van belang. Daar vinden ook nieuwe trials plaats. Zie voor meer informatie de websitepagina over long-NET, graad 1 en 2

De film is opgenomen tijdens de informatiebijeenkomst van de NET-groep op NET Cancer Day 2012

9 oktober 2012: Stichting net-groep  wees me er op dat de richtlijnen voor behandelen van neuro-endocreine tumoren - carcinoid nogal veranderd is.  De richtlijnen zoals we die onderstaand nog gedeeltelijk hebben weergegeven zijn door oncoline van hun website afgehaald en worden komende maanden vernieuwd teruggeplaatst. Op dit moment worden de aanbevelingen zoals beschreven in dit document: Informatie over neuro-endocriene tumoren in de praktijk gehanteerd. 

Twee behandelingen daaruit gelicht:

Sandostatine LAR en Somatuline  (octreotide en lanreotide) zijn de maandelijkse injecties die patienten krijgen. Daarover is al veel te vinden aan bewijzen van effectiviteit. En in het Erasmus Medisch Centrum wordt bij carcinoid vaak ook met veel succes inwendige bestraling onder de naam peptide receptor radionucliden therapie (PRRT) toegepast. Mits de tumoren van de patiënt voldoen aan bepaalde receptoren 

Lutetium-octreotaat is een radioactief gemerkt eiwit waarmee bepaalde tumoren inwendig en lokaal bestraald kunnen worden. Het eiwit bindt heel goed aan bepaalde receptoren op cellen, de somatostatine receptoren. Deze komen alleen voor op een relatief zeldzame vorm van tumoren, de zogenaamde neuro-endocriene tumoren.  De meeste tumoren die zo behandeld kunnen worden groeien langzaam. Dit zijn over het algemeen, vaak al uitgezaaide, gastroenteropancreatische (GEP) tumoren: zoals carcinoiden, functionerende en niet functionerende endocriene pancreastumoren. Ook andere tumoren kunnen deze receptoren hebben, hoewel dit niet vaak het geval is.

Met een indium-octreotide scan (Octreoscan) kan men nagaan of een bepaalde tumor deze receptoren heeft. Als de scan, op de bekende plaatsen met tumor, positief is kan de zogeheten peptide receptor radionucliden therapie (PRRT) een mogelijkheid van behandeling zijn. Een hoge receptordichtheid geeft meer radioactiviteitopname in de tumor en daardoor een beter eindresultaat. Lees meer over deze vorm van inwendige bestraling op de website van het Erasmus Medisch Centrum

22 mei 2011: onderstaande informatie lijkt nog steeds relevant en correct. Ik heb wel een paar dingen aangevuld of juist verwijderd.  Voor informatie over andere vormen van endocriene tumoren kijk dan onder ruggemergtumoren

18 oktober 2004: Onderstaande informatie hebben we gedeeltelijk overgenomen van de website van de Maag-, Lever en Darmstichting - MLDS, aangevuld met eigen informatie verzameld vanaf voornamelijk internet - Antoni van Leeuwenhoek-NKI, Erasmus Medisch Centrum en van een OPS-lid en patiënt met het Carcinoïd Syndroom, waarvoor hartelijk dank.

Wat is een carcinoïd, ook wel carcinoïde tumoren of Carcinoïd Syndroom genoemd?

Oncoline beschrijft carcinoid als volgt:

Carcinoïden zijn neuroendocriene tumoren, die in diverse organen van de tractus digestivus en respiratorius kunnen ontstaan en verschillende endocriene producten kunnen secerneren. In deze richtlijn wordt met carcinoïden bedoeld, alle laaggradige neuroendocriene tumoren van maag, duodenum, dunne en dikke darm, appendix en rectum. Het adenocarcinoom met neuro-endocriene kenmerken en het carcinoïd van het pancreas vallen niet onder deze richtlijn. In 10-20% van de gevallen zijn er multiple locaties. Klassiek worden deze onderverdeeld in voordarm (maag, duodenum, pancreas), middendarm (jejunum t/m midtransversum) en einddarm (midtransversum t/m rectum, deze zijn zelden hormonaal actief). De appendix is de meest voorkomende locatie, gevolgd door het ileum, rectum en de maag. De incidentie is ongeveer 10-20 nieuwe klinische gevallen per miljoen per jaar. Niet zelden blijven deze tumoren echter subklinisch en worden toevallig in resectiepreparaten of bij obductie (bij 1% !) aangetroffen

Carcinoïde tumoren behoren dus tot een aparte groep van zogenaamde neuro-endocriene tumoren. Deze produceren hormoonachtige stoffen die allerlei klachten kunnen veroorzaken en ook wel het Carcinoïd Syndroom wordt genoemd. Carcinoïde tumoren zijn vaak kleine, langzaam groeiende tumoren, die wel kwaadaardig zijn, al kun je er als patiënt lang mee blijven leven. En met lang bedoelen we wel 15 jaar of soms nog langer als carcinoïde tumoren niet operatief verwijderd kunnen worden. Carcinoïd Syndroom is wel een vorm van kwaadaardige kanker. Carcinoïde tumoren zijn tumoren die op verschillende plaatsen in het lichaam kunnen ontstaan, maar een voorkeur hebben voor de buikholte en dan vooral in de blinde darm, maar carcinoïde tumoren komen ook voor in de maag, dunne darm, dikke darm en zelfs in de longen kan een carcinoïd voorkomen. Volgens de MLDS komt een carcinoïd in de alvleesklier of in de geslachtsklieren zelden voor. Vaak krijgen patiënten klachten als diarree of opvliegers van het carcinoïd syndroom. De MLDS omschrijft deze klachten als volgt:

Behalve deze bovenstaande karakteristieke klachten van het "carcinoïd syndroom" kunnen er op den duur ook andere klachten ontstaan. Door de grote hoeveelheid 'hormonen' in het bloed kan op diverse plaatsen in het lichaam extra bindweefselvorming optreden. Dit kan verschillende klachten geven:

Diagnose en onderzoek:

De huisarts of specialist kan op basis van een of meer bovengenoemde klachten een Carcinoïd Syndroom vermoeden maar zal dit bevestigd moeten krijgen door een urine onderzoek. Een Carcinoïd Syndroom produceert namelijk verschillende hormoonachtige eiwitten en een van de meest geproduceerde eiwitten is serotonine. Een afbraakproduct hiervan wordt 5-HIAA genoemd en kan worden aangetoond door een 24 uurs opvang van urine. Echter niet altijd zal een carcinoïd hormoonachtige eiwitten aanmaken en zal een urine onderzoek weinig tot niets aantonen. Een CT-scan of foto's, bv. longfoto's moeten dan duidelijkheid geven of er al dermate grote vaste tumoren zijn gevormd die ook zichtbaar zijn op een CT-scan. Een petscan, octreo-scan of MIBG-scan kan ook meer duidelijkheid geven. Het urine onderzoek zal aangeven hoe actief de Carcinoïde tumoren de hormoonachtige eiwitten afscheiden en radioactieve scans meer over de agressiviteit - activiteit en het karakter van de carcinoïde tumoren. Vaak worden carcinoïde tumoren gewoon ook bij toeval gevonden bij een blinde darmoperatie. De klachten worden vaak veroorzaakt niet door de primaire tumoren, maar door de uitzaaiingen van een carcinoïd. Deze uitzaaiïngen komen vaak voor in de lymfklieren in de buik en vooral ook in de lever. Deze uitgezaaide tumoren zijn vaak groter dan de primaire carcinoïde tumoren zelf. Uitzaaiingen produceren overigens dezelfde hormoonachtige eiwitten als de primaire carcinoïde tumoren. Carcinoïde uitzaaiïngen in de lever zijn het gevaarlijkst en zijn vaak heel moeilijk te behandelen, hoewel wellicht de aanpak met LITT therapie - een variant van leverembolisatie - van o.a. dr. Vogl, zie onder kankersoorten-darmkankers en dan onder dr. Vogl en zijn LITT therapie levensverlengend of misschien zelfs wel genezend kan werken zoals ook inwendige bestraling met zeer goede resultaten geeft bij het Carcinoid Syndroom. Het is tot nu toe onbekend waardoor carcinoïde tumoren ontstaan. Ook is het onduidelijk of er erfelijke factoren in het spel zijn. Behandelingen van carcinoïde tumoren:

Wat is Octreotide - Sandostatin?

Octreotide - Sandostatin is een medicijn dat zich aan de carcinoide tumorcellen kan binden. Daardoor worden deze cellen uitgeschakeld en kunnen geen hormoonstoffen meer produceren. Octreotide kan tot nu toe alleen met injecties worden toegediend en zijn deze twee tot drie keer per dag noodzakelijk. Een voor de patient belastende en voor de ziektekostenverzekeraars dure behandeling dus. Het effect van Octreotide is wel snel merkbaar: de klachten nemen snel af en urine onderzoek bevestigt daarna dat de uitscheiding van 5-HIAA snel afneemt. Ernstige bijwerkingen worden niet vaak of eigenlijk nooit gemeld door patienten door deze medicijnen. hoogstens dat de ontlasting iets vetter wordt en er later een verhoogde kans is op galstenen, aldus informatie van het AvL.. Inmiddels zijn er wel wat alternatieven voor de dagelijkse injecties. Ianreotide is een medicijn dat slechts 1x in de veertien dagen moet worden toegediend en octreotide-LAR hoeft via een injectie in de bil slechts 1x per maand te worden toegediend. Beide injecties moeten wel door een arts of verpleegkundige worden toegediend terwijl de dagelijkse injecties u ook zelf kunt leren toedienen. Beide medicijnpoeders lossen moeilijk op in het bijgegeleverde oplosmiddel en klonteren snel volgens informatie van het AvL. en er wordt aangeraden altijd een tweede pakje medicijnen bij u te hebben als u naar de poli of huisarts gaat voor toediening ervan. Na inspuiting ervan komt het medicijn vrij vanuit kleine bolletjes en het duurt bij Octreotide-LAR ca. 14 dagen voor een goede spiegel in het lichaam van de patiënt is opgebouwd.
De nieuwste behandeling is echter het labelen van Octreotide met peptide receptor radionucliden therapie (PRRT), inwendige bestraling dus. Lees meer over deze vorm van inwendige bestraling op de website van het Erasmus Medisch Centrum

Wat is koud - MIBG = Meta-jodabezylguandine?

Koud - MIBG = Meta-jodabezylguandine wordt via een infuus drie keer om de vier weken toegediend . De injectie en doorlopen van het medicijn duurt ca. vier uur. Indien deze behandeling aanslaat kunnen deze injecties worden herhaald. MIBG lijkt op een lichaamseigene stof en vermindert of stopt soms de productie van de schadelijke hormoonachtige stoffen. Ook kan MIBG de zuurgraad en suikerspiegel in gunstige zin veranderen in weefsel rondom de tumorhaarden. In gunstige zin betekent dit dat de tumorcellen apoptosis = zelfmoord plegen als ze geconfronteerd worden met deze veranderde zuurgraad en suikerspiegel. MIBG kan ook de zuurstoftoevoer naar de bloedvaatjes om de tumor heen blokkeren of verminderen met ook tumorsterfte tot gevolg. Maar helemaal zeker weten waarom en hoe precies MIBG werkt doen artsen en wetenschappers nog niet. Wel zijn ze in Nederland al heel ver in het radioactief labelen van MIBG, ook wel inwendige bestraling genoemd. 

carcinoid syndroom, TACE, ruggenmergtumoren, lutetium, inwendige bestraling, Pei, PRRT, RFA, embolisatie, neuro-endocriene tumoren

---

• von Hippel–Lindau ziekte blijkt uitstekend te behandelen te zijn met Belzutifan en voorkomt verder ontwikkelen van neuro endocriene tumoren

---

• Immuuntherapie met pembrolizumab geeft weinig tot geen effect bij uitgezaaide neuro endocriene tumoren en andere aanpak lijkt noodzakelijk voor deze vorm van kanker

---

• CAPTEM een combinatie van Xeloda - capecitabine met temozolomide - temodal zorgt voor spectaculaire resultaten (97% minimaal stabiele ziekte) bij patiënten met alvleesklierkanker (NET3), carcinoid, schildkliertumoren en hypofyse tumoren

---

• Carcinoid Syndroom - Carcinoide tumoren informatie algemeen

---

• Everolimus plus octreotide (LAR) verbetert voor gevorderde neuro endocriene tumoren - carcinoidsyndroom - met een laag en gemiddeld stadium de progressievrije overlevingstijd

---

• Peptide Receptor Radionuclide Therapie (PRRT) geeft uitstekende resultaten - 4 tot 6 jaar langere overleving - bij patiënten met neuro endocriene tumoren

---

• Sandostatine LAR (langwerkend octreotide-acetaat). werkt uitstekend bij patiënten met Carcinoid Syndroom - Carcinoide tumoren, aldus studie uit Engeland, maar wordt ook in Rotterdam - Erasmus Medisch Centrum toegepast.

---

• Hoge dosis radioactief jodium - ook wel bekend als inwendige bestraling - als aanvulling gegeven aan patiënten met uitgezaaide carcinoid, waarbij alle andere medicijnen en aanpak niets hielp geeft significant betere resultaten op langere overlevingstijd