9) Open brief van Karen over haar gevoelens en situatie nu op dit moment d.d. 11 januari 2003 aan de vooravond van een bezoek aan Ierland

Karen stuurde vanmiddag d.d. 11 januari 2003 onderstaande brief naar de leden van de mailgroep. Uiteraard leeft iedereen mee met haar, maar er is ook voorzichtigheid en soms kritiek. En niet alleen vanuit de mailgroep, maar vooral op internet in verschillende forums gaat het er soms aardig hard aan toe als het over CLT en de rol van Dr. Ralph Moss gaat. En zo heeft ook een PDT-arts uit het Anthonie van Leeuwenhoek, dokter Paul Baas, die wij hadden benaderd om mee te gaan naar Ierland kritiek op het feit dat Ralph Moss nog nooit een artikel over PDT zou hebben gepubliceerd. Op zich mag die kritiek en is voorzichtigheid geboden, maar dr. Ralph Moss is geen behandelend CLT-arts en in die zin ook niet deskundig of daarop aanspreekbaar. Dr. Ralph Moss is erbij gehaald om de patiënten voor een wetenschappelijk artikel te volgen en om een en ander op een goeie en gedoseerde manier in de publiciteit te brengen. De kritiek richt zich nu op personen, maar niet op de behandeling als zodanig, wat ook niet kan want niemand anders dan de artsen in Ierland weten hier iets van. Daarom is het des te schrijnender dat PDT-arts Paul Baas het presteert om alle vertrouwelijke e-mailcorrespondentie die wij afgelopen weken hebben gevoerd buiten mijn weten en zonder toestemming allemaal aan een journalist van het Eindhovens Dagblad te sturen. Met ook nog heel negatief commentaar. Ik ben daar heel boos over omdat wij juist met alle voorzichtigheid de oncologen willen interesseren voor deze CLT-behandeling en Karen willen beschermen voor teveel publiciteit en ook de oncologen uit de publiciteit wilden houden zodat deze niet teveel door de media zouden worden gebeld. Maar hiermee gooit deze arts nu dus alles in de publiciteit, zonder dat wie ook weet of de CLT - Cytoluminescent Therapie nu wel of niet werkt. Karen had een en ander gelezen en schreef de onderstaande brief aan de mailgroep die ik hier ongewijzigd maar met toestemming van Karen plaats.

Beste Ellen, Pieter, José en overige geïnteresseerden,

Over CLT kan op dit moment maar één source antwoord geven en dat zijn de artsen uit Ierland. CLT wordt alleen daar uitgevoerd. Er is behalve de informatie op de Ierse site absoluut geen documentatie te vinden over CLT waar dan ook in de wereld. Dus kun je weinig tot geen waarde hechten aan uitspraken van zelfs de beste oncoloog, hoogleraar of PDT wetenschapper over CLT, omdat zij er simpelweg niets van weten. Ook al zijn zij PDT specialist, zij kennen het stofje niet wat in Ierland wordt gebruikt. Daarmee zeg ik niet dat CLT werkt, want ook dat bewijs ligt in de handen van de patiënten die beter zijn geworden in Ierland en bij de artsen in Ierland die de documentatie van al hun patiënten bijhouden met foto’s en verslagen. Zelfs wanneer ik genees, zullen er mensen zijn die de genezing zullen verklaren door spontane genezing, andere voeding, supplementen, andere levenshouding, of zelfs misdiagnose.

Het kiezen voor CLT is een beslissing die je zonder hulp of advies van artsen, geheel alleen moet nemen. Wanneer je mensen om je heen hebt die je willen steunen, is dat al heel wat. Het is een therapie die je geheel op eigen risico neemt. De kliniek in Ierland heeft niets gedaan volgens de officiële manier, ze hebben geen proefdier trials, geen mensen trials of wat dan ook via de gebruikelijke kanalen gedocumenteerd. Je krijgt je behandeling in twee dagen en kan weer naar huis. Eenmaal thuis begint het genezen pas (hopen we), veel pijn en veel onbegrip in het medische circuit. Ook veel onduidelijkheid; in nog geen maand tijd kreeg ik van deskundigen een levensverwachting van 6 maanden, 1 jaar, 5 jaar en tien jaar voorspeld. Ook werden mij uitzaaiingen in, op zijn minst mijn longen beloofd, maar ook in lever en hoofd. Wat er dan ook wel of niet bleek te kloppen van die overtuigingen, niet één arts zei, sorry hoor, joh ik weet het gewoon niet, ik ga het gewoon even vragen in Ierland, of ik ga in op de uitnodiging en ga met je mee. Ze hebben een grote mond over hoe fout en schandalig de Ieren bezig zijn, maar lopen voorbij aan de schandalige, domme en onprofessionele wijze waarop zij met mij omgaan.

Er worden sinds oktober 12 patiënten per week geholpen in Ierland, allemaal mensen met kanker, hoop en 20.000 dollar. Ik heb drie dochters van 1, 6 en 9 jaar oud, ik gaf nog borstvoeding toen ik de diagnose kreeg. Als moeder wilde ik alleen al voor mijn kinderen overleven, kaal, met of zonder borsten, desnoods als hoofd aangesloten aan een hartmachine, het maakte mij niets uit. Een maand lang heb ik van ’s morgens 8 uur tot ’s avonds elf/twaalf uur op het internet gezeten om te lezen over (borst)kanker, ik ben heel erg geschrokken. Ik noem de huidige behandelmethode, een moderne vorm van inquisitie. Jarenlange amputaties terwijl men al lang wist dat borstbesparend net zo goed werkt. Jarenlang chemo terwijl zij heel goed weten hoe slecht vrouwen met borstkanker erop reageren. Het laatste nieuwsbericht over een gevoeligheidstest voor chemo illustreert het slecht werken van chemo, wanneer je tussen de regels weet te lezen. Het was vooral een innerlijk weten wat voor mij de koers deed bepalen. Innerlijk weten is rationeel niet te verklaren, meten of wegen en dat kan heel frustrerend zijn voor de omgeving. Zeker een academische omgeving die juist gewend is te rationaliseren, meten en wegen. Over zes maanden ben ik of een triest IM geval of een bofkont, dus blijven lachen, hopen en bidden om die 6 maanden maar zo leuk mogelijk door te komen. Omdat het bezoek aan artsen een hoog Fellini freak show gehalte begint te vertonen, hoef ik voorlopig even geen arts meer te zien.

Een specialist is een deskundige in zijn of haar vakgebied, behalve die ene in Ierland bestaan er nog geen CLT specialisten, dus bestaat er in Nederland geen specialist die mij kan helpen, adviseren of begeleiden.

Succes met jullie zware beproevingen en keuzes, ik ben onder de indruk van de mailgroep en zal de 14e in Ierland een kaarsje branden voor jullie allemaal.

Vriendelijke groetjes,

Karen

d.d. 11 januari 2003: Morgen vertrekken we naar Ierland en hopelijk wordt eind deze week meer duidelijk. Overigens heeft Karen wel veel pijn, maar lijkt het proces niet echt slecht wat er met haar gebeurt. Zo wees een levende bloedanalyse afgelopen week uit dat haar witte bloedcellen in zeer ruim aanwezig en actief zijn wat duidt op een sterk werkend immuunsysteem. Verder was te zien dat er ergens in haar lichaam ontstekingen zitten en zat er tussen de bloedcellen veel 'rommel', wat zou kunnen duiden op een afvoer daarvan. Of die 'rommel' ook tumorresten zijn is niet te zeggen, maar hoopt Karen natuurlijk wel. In Ierland hopen we een aantal vragen beantwoord te krijgen en zullen we zoveel mogelijk filmen om alles vast te leggen.