Huidige status oktober 2005 (inclusief verslag second opinion)
Oktober is voor mij en Fleur een zware maand geweest. We hebben slechte berichten ontvangen en gelukkig ook nieuws met perspectief. Zoals in het hoofdstuk huidige status september 2005 wordt beschreven zouden wij vanuit het ziekenhuis te horen krijgen of de onderhoudsbehandeling (bestaande uit de medicijnen 6MP en MTX) voldoende resultaat hadden bereikt. Deze evaluatie (op basis van een beenmergpunctie) vond plaats in het ziekenhuis, bij dit gesprek waren de hematoloog, Fleur en...

Lees verder ...

Op het moment dat ik ‘mijn verhaal’ afrond voel ik me goed en ben in afwachting van de dingen die komen gaan ik zal binnenkort horen of de ‘laatste’ reguliere behandeling (volgens mijn behandelend arts zijn er indien de laatste medicatie geen effect heeft gesorteerd geen verdere andere behandelingen meer mogelijk) is aangeslagen. Voor de zekerheid heb ik een second opinion in een ander ziekenhuis aangevraagd om te kijken of de reguliere zorg mij nog van verdere behandeling kan voorzien. Alhoewel...

Lees verder ...

Op het moment dat ik ‘mijn verhaal’ op papier aan het zetten ben (augustus 2005) heb ik vrij recent de keuze gemaakt om naast de reguliere zorg ook een arts uit de orthomoleculaire geneeskunde te raadplegen. Mijn beweegredenen alsmede mijn bevindingen tot nu zullen hieronder worden beschreven. Zoals te verwachten kunnen er na een korte tijd nog geen concrete resultaten worden voorgelegd. Ik heb voor mezelf wel veel ‘onderzoek’ gedaan op het internet en ook het boek ‘Voedingsinterventie bij...

Lees verder ...

Zoals u heeft kunnen lezen waren er periodes tussen de kuren door waarin ik naar huis mocht. Ook is er een aantal momenten geweest waarop ik dacht ‘voorgoed’ naar huis te mogen. Ik keek altijd reikhalzend uit naar de dagen waarop men de verlossende woorden sprak ‘je mag vandaag naar huis’ voor zo een thuisperiode kreeg je altijd de nodige medicatie mee en een aantal restricties (wat je wel niet mocht doen/eten, direct bellen als je koorts kreeg, enz.). Toen ik...

Lees verder ...

Naast het verschrikkelijke nieuws dat er in je lichaam een ernstige ziekte (die de dood tot gevolg kan hebben) huist zijn er natuurlijk vele andere moeilijke momenten geweest. De momenten waarop ik me goed voelde en dacht de weg naar volledig herstel te kunnen inzetten en plotseling uit een beenmergpunctie (ingreep waarbij voor onderzoek cellen van het beenmerg worden afgenomen) naar voren kwam dat de ziekte terug was. Vreemd genoeg kwam het gevoel (ik voelde me goed en kon ook steeds...

Lees verder ...

In het hoofdstuk thuis en revalidatie staat beschreven hoe zwaar de revalidatie was na de stamceltransplantatie. Net toen er een stijgende lijn in mijn welzijn was waar te nemen kregen wij het verschrikkelijke nieuws dat uit een beenmergpunctie wederom geconcludeerd was dat er sprake was van een recidief. Dit was erg slecht nieuws omdat we wisten dat de leukemie wel erg hardnekkig was ( de artsen bevestigden dit) en de kans op herstel werd kleiner. Men heeft toen besloten nog een...

Lees verder ...

In het hoofdstuk ‘Wat waren terugkijkend op de periode mei 2003 tot heden moeilijke of bijzondere momenten?’ heb ik al wat geschreven over hoe ik me toen voelde en hoe de uitslag van de beenmergpunctie, mijn wereld voor de tweede keer op zijn kop zette. De artsen presenteerden al vrij snel een plan van aanpak. Men wilde een behandeling geven die bij kinderen succesvol bleek te zijn (acute lymfatische leukemie komt meestal bij kinderen voor en kent een relatief hoog genezingpercentage,...

Lees verder ...

Kuur vier is ook relatief rustig verlopen omdat in de voorgaande kuren er mede als gevolg van de intensive care-periode medicatie was toegediend, die de aanmaak van cellen in mijn beenmerg stagneerde was deze kuur iets aangepast. Na deze kuur wilde men de autologe stamceltransplantatie uitvoeren, hiervoor kreeg ik vlak (een aantal dagen) voordat men voornemens was dit te doen tweemaal daags een injectie (deze mocht ik zelf toedienen) met daarin een stof die er zorg voor moest dragen dat de...

Lees verder ...

Tegen deze kuur zag ik nog meer op dan de vorige twee kuren, dit werd grotendeels ingegeven door de angst als gevolg van de intensive care-periode en de nasleep daarvan. Dit is het enige moment in ‘mijn strijd’ geweest waarop ik serieus heb getwijfeld of ik de behandeling wilde continueren. Ik heb destijds ook een gesprek met de artsen aangevraagd en verteld dat ik erg bang was voor een nieuwe chemokuur en het effect daarvan op mijn weerstand (zou er weer...

Lees verder ...

Zoals in het hoofdstuk intensive care beschreven heeft deze periode grote gevolgen gehad, zowel het moment zelf als de periode daarna. Dit heeft betrekking op zowel de fysieke als de mentale gesteldheid. Het mentale gedeelte is natuurlijk opgebouwd uit persoonlijke bevindingen (ieder persoon zal dit op een andere manier verwerken) en input die ik heb gekregen van Fleur, familie en vrienden. Fleur heeft destijds in overleg met een deskundige besloten om mij niet direct alles te vertellen (de reanimatie en andere...

Lees verder ...