Het herstel en de dreun

Na de operatie in de Daniël den Hoed eind december '96 herstelde ik erg goed. En een maand later stond ik al weer op de tennisbaan. Nog wat onwennig en slapjes, maar ik heb toen in een hal eind januari een half uurtje gedubbeld. En in de loop van 1997 ging het steeds beter met me. Ik bleef wel op aanraden van Valstar trouw aan mijn dieet en supplementen. Ook sliep ik bijna elke middag een uurtje omdat ik wel snel moe was. Maar wat wil je ook, na zoveel chemo, bestraling en narcose. Ik kon dat ook gemakkelijk accepteren. In het voorjaar van '97 heb ik ook een cursus meditatie gevolgd bij een instituut in Utrecht. En dat gaf me veel rust en ik voelde me daar heel prettig bij.

In september 1997 moest ik terug voor een controle in de Daniël den Hoed. De arts was bijzonder tevreden. Er was niets te zien en alles leek goed.
Zes weken later kreeg ik keelpijn. Natuurlijk was ik altijd wel een beetje bang, dus ik keek regelmatig in de spiegel of er toch niet weer iets zat. En enkele dagen later verscheen er een enorme bult op mijn tong. We hebben direct de arts gebeld in de Daniël den Hoed en twee uur later zaten we in Rotterdam. Een punctie gedaan, een scan gemaakt en longfoto's. De volgende dag kreeg ik de uitslag. Onder de bult, wat een ontsteking was, zat toch kanker. Wij diezelfde dag nog naar Rotterdam terug en de arts stelde voor om het plekje dat niet groot bleek te zijn, 2 cm. in doorsnee, weg te snijden. Een zogenaamde commando-operatie. Mijn onderkaak zou worden doorgesneden en rondom het stukje kanker zou een kwart van mijn tong worden weggesneden. Het gat zou worden opgevuld met een borstspier die aan een kant werd losgesneden en onderhuids doorgetrokken naar mijn mond/tong en vastgezet aan de rest van mijn tong.

Uit het pathologisch rapport van 15-10-1997 na de operatie: Centraal in het weefsel een vrij scherp begrensde tumor opgebouwd uit korfvormige velden en breede strengen atypisch plaveiselepitheel. Er is duidelijke plaveiselcellige differentatie, doch geen verhoorning. Regelmatig mitose figuren. Geen perineurale- of angio-invasie groei gezien. De resectievlakken zijn overal ruim vrij.

Van mijn arts begreep ik later dat er geen sprake was van een recidief, maar van een stuk resttumor, dat er waarschijnlijk altijd nog is blijven zitten. Omdat er een ontsteking op is gaan zitten ontstond de bult. Ook begreep ik dat de weggesneden tumor(cellen) zowel van binnenuit als aan de buitenkant niet groeide. Volgens mijn arts was dat opmerkelijk, want normaal gesproken zou de tumor aan de buitenkant moeten groeien.

Binnen twee uur moesten we beslissen of ik dat zou willen of niet. We hebben Valstar nog gebeld en ook hij adviseerde het toch te doen. Het risico dat de ontsteking er mede voor zou zorgen dat er kankercellen naar andere delen in mijn lichaam zouden worden getranporteerd was te groot.
Anderhalve week later ben ik geopereerd. Wat we ons niet hadden gerealiseerd is dat praten met een kleinere tong niet echt gemakkelijk is en ook eten en drinken was na de operatie een probleem. Later bleek dat heel veel mensen die een commando-operatie ondergaan helemaal niet meer kunnen eten en hun hele leven vast zitten aan een pechsonde (een sonde direct in de maag).

Wat dat betreft heb ik geluk gehad. Ondanks een longontsteking op de tweede dag na de operatie ben ik na een week voorrzichtig begonnen met pap te eten en slokjes drinken, naast de voeding door de neussonde. Ook spoten we weer waar mogelijk de vitamines door de sondeslang. Claire was een geweldige steun toendertijd, maar voor haar was het bijna teveel. Het heeft weinig gescheeld of zij was zwaar overspannen geraakt. Maar gelukkig is ze er toch weer bovenop gekrabbeld. Ook omdat het met mij al snel goed ging en precies twee weken na de operatie mocht ik naar huis.

Het heeft nog maanden geduurd voordat ik weer een beetje kon praten. Zelfs nu, drie jaar later ben ik toch licht gehandicapt in mijn praten. Dat zal niet meer beter worden, maar ik heb het geaccepteerd.