D eze site is voortgekomen uit de ervaringen van ons drieën. Antoon (zie medisch dossier Antoon), Shifra en haar ouders (zie medisch dossier Shifra) en Kees (Zie medisch dossier Kees). Maar we zijn ervan overtuigd dat er vele andere mensen zijn met soortgelijke verhalen en ervaringen. De een wat spectaculairder dan de ander, maar we denken dat juist de verhalen van andere mensen een goede steun kunnen betekenen voor ieder die op zoek...

Lees verder ...

18 November 2004: In Memoriam

Peter is geboren op 10 augustus 1958, als nakomertje in een gezin met vijf zussen. Hij groeide op aan de Koningstraat in Druten, met veel ruimte om zich heen. Daar vermaakte hij zich prima. In bomen klimmen, zelf vlotten bouwen, speelgoed demonteren om te ontdekken hoe het in elkaar zat- dat deed hij allemaal graag. Hij was heel ondernemend. Als driejarige liep hij in zijn eentje naar de kermis. Bij het stoken van een fikkie verbrandde...

Lees verder ...

17 Rouw is niet alleen verlies: mail aan de mailgroep van kanker-actueel dd 30 oktober 2004

Lieve allemaal,

Een tijdje heb ik weinig van me laten horen. Nog steeds lees ik alle mailtjes en leef ik met jullie mee. In de groep reageer ik vooral als ik denk dat iemand echt baat kan hebben bij mijn ervaringen. Dat ik dit zo doe is voor een deel zelfbescherming. Intensief meedoen aan de mailgroep kost immers veel tijd en dat staat op gespannen...

Lees verder ...

16 Afscheidsbijeenkomst 30 december 2004

Programma
1) Muziek: The Irish Film Orchestra met het hoofdthema van de film Long Journey Home, 1998
2) Welkom door Trudy
3) Ouverture van Tommy (de Who, 1968)
4) Toespraak Lucia
5) Gedicht van Lara
6) Toespraak Leo, van de sixtiesband Dontlookback
7) Dontlookback speelt Someting van de Beatles
8) Toespraak Ananda
9) Aafje Heynis zingt Bist du bei mir van J.S.Bach
10) Caroline sluit af
11) Requiem van Mozart

Toespraak Lucia

Vandaag is...

Lees verder ...

15 Terugblik: breekbaar, ongebroken

Inmiddels is het 29 februari 2004. De afgelopen weken was er in Nederland veel aandacht voor het rapport van de inspectie voor de volksgezondheid, waarin het dossier van Sylvia Millecam werd aangegrepen om alle alternatieve behandelaars in een kwaad daglicht te stellen en belachelijk te maken. En waarin patiënten die kiezen voor een alternatieve behandeling afgeschilderd worden als mensen die hun kritisch oordeelsvermogen volledig kwijt zijn. Volkomen ten onrechte, zo is...

Lees verder ...

In verband met de slikproblemen namen wij direct na de behandeling door Vogl contact op met het Radboudziekenhuis. In eerste instantie met de vraag om een infuus of een andere noodoplossing (neus-maagsonde). Dat stuitte op erg veel weerstand. De artsen deden voorkomen of de verslechtering het gevolg was van de ingreep door prof Vogl. Wat beslist niet het geval was. Verder bleek het feit dat Peter in een Duits ziekenhuis behandeld was, ook te...

Lees verder ...

Prof Vogl is bekend vanwege zijn voor de patiënt niet-belastende en blijkens onderzoek zeer effectieve behandelingen van primaire tumoren en metastasen. Hij heeft honderden patiënten met goed resultaat behandeld en daarover ook veel gepubliceerd (www.klinik.uni-frankfurt.de/zrad/Diagnostik). Gorter legde het contact en binnen enkele dagen liet hij ons weten dat Vogl graag op basis van een scan wilde beoordelen of hij Peter zou kunnen behandelen. Het Radboud weigerde mee te werken aan het...

Lees verder ...

Vanaf het eerste moment dat de kwaadaardigheid van de diagnose bekend was, is Peter zelf actief op zoek gegaan naar informatie. Hij oriënteerde zich op voordelen en nadelen van de verschillende reguliere behandelingen (chirurgie, bestraling en chemo), op de noodzaak van aanvullende benaderingswijzen (voeding, orthomoleculaire medicatie) en op nieuwe technieken.

Op de dendritische celtherapie van Gorter zijn we geattendeerd door een artikel in Onkruid genoemd op

In het Radboudziekenhuis voelde men weinig voor uitvoering van dit advies. Binnen de hoofd-halswerkgroep is er heftig over gediscussieerd, zo begrepen wij. Artsen houden er niet van als anderen zich met hun werk bemoeien, zo is onze indruk. Uiteindelijk is besloten werd dat er een PET-scan zou plaatsvinden. Alleen als deze overtuigend zou aangeven dat er geen nieuwe tumoractiviteit was, zou halsklierdissectie een optie kunnen zijn. Op 25 maart 2003 vond...

Lees verder ...

In december namen wij contact op met de Daniël. De eerste indrukken waren gunstig: er was een speciaal second opinion spreekuur en we konden snel terecht voor een eerste consult. Wel bleken er praktische problemen te zijn: niet alle in Nijmegen opgevraagde gegevens waren beschikbaar tijdens het consult. Wij legden ons probleem voor aan de KNO-arts en lichtten onze behoefte aan een second opinion toe. Wij verwachtten dat een gespecialiseerde kliniek wellicht alternatieven had voor dat wait and...

Lees verder ...