Vanaf het eerste moment dat de kwaadaardigheid van de diagnose bekend was, is Peter zelf actief op zoek gegaan naar informatie. Hij oriënteerde zich op voordelen en nadelen van de verschillende reguliere behandelingen (chirurgie, bestraling en chemo), op de noodzaak van aanvullende benaderingswijzen (voeding, orthomoleculaire medicatie) en op nieuwe technieken.
Op de dendritische
celtherapie van Gorter zijn we geattendeerd door een artikel in Onkruid
genoemd op
In het Radboudziekenhuis voelde men weinig voor uitvoering van dit advies. Binnen de hoofd-halswerkgroep is er heftig over gediscussieerd, zo begrepen wij. Artsen houden er niet van als anderen zich met hun werk bemoeien, zo is onze indruk. Uiteindelijk is besloten werd dat er een PET-scan zou plaatsvinden. Alleen als deze overtuigend zou aangeven dat er geen nieuwe tumoractiviteit was, zou halsklierdissectie een optie kunnen zijn. Op 25 maart 2003 vond...
In december namen wij contact op met de Daniël. De eerste indrukken waren gunstig: er was een speciaal second opinion spreekuur en we konden snel terecht voor een eerste consult. Wel bleken er praktische problemen te zijn: niet alle in Nijmegen opgevraagde gegevens waren beschikbaar tijdens het consult. Wij legden ons probleem voor aan de KNO-arts en lichtten onze behoefte aan een second opinion toe. Wij verwachtten dat een gespecialiseerde kliniek wellicht alternatieven had voor dat wait and...
Dr Klatte deed –op 29 november 2002- levend
bloedonderzoek: hij nam een druppeltje en liet ons op zijn beeldscherm mee
kijken naar wat hij zag. Hij constateerde dat het bloedbeeld niet slecht was en
dat het immuunsysteem in redelijke conditie leek, gezien de diagnose en
behandelgeschiedenis van Peter. De rode bloedcellen hadden een over het algemeen
een redelijke regelmatige vorm, maar hier en daar was sprak van klontering. In...
Omdat de bestraling zo goed aansloeg -de behandelend radiotherapeut sprak van een “mooie partiële respons”- en de algehele conditie enige weken na het beëindigen van de bestraling al weer sterk verbeterde, verbaasde het ons dat in het Radboudziekenhuis geen vervolg plaatsvond op deze behandeling. Zelfs een scan om vast te stellen wat de omvang van die partiële respons was maakte geen deel uit van het protocol. Het beleid van het Radboudziekenhuis inzake de aandoening kan naar ons idee samengevat...
Door de lange wachtlijst konden we pas 3 oktober terecht bij orthomoleculair arts Bolhuis. In de tussentijd had hij wel al geantwoord op e-mails onzerzijds en waardevolle adviezen gegeven. Zo had hij dringend aangeraden om sondevoeding op sojabasis te bestellen. En om –zodra drinken weer mogelijk was- elke dag een lepeltje curcuma te mengen door een groentesap. Curcuma is een goedkope specerij, die met name goed was tegen kankersoorten in het keelgebied. Bovendien bevatte de internetsite van...
Inmiddels begon de uitzaaiing slikproblemen te veroorzaken. Aanvankelijk ging het om kleine problemen. Later namen ze toe. Op 12 augustus 2002 kan Peter helemaal niets meer slikken, zelfs geen water. Hij wordt opgenomen op de afdeling KNO, waar op 16 augustus een maagsonde geplaatst wordt. Op advies van dr. Bolhuis regelt Peter met de leverancier dat hij sondevoeding op sojabasis krijgt.
Op 22 augustus (dus bijna drie maanden na start van het eerste consult in het Radboudziekenhuis!)...
De nadere kennismaking met het UMC Sint Radboudziekenhuis viel tegen. Een academisch ziekenhuis blijkt in de eerste plaats een instelling te zijn, waarbij je veel en telkens nieuwe functionarissen tegenkomt –verpleegkundigen, voedingsassistenten, co-assistenten, studenten, artsen in opleiding in allerlei specialismen, zaalartsen en dan af en toe een arts met een naam die je herkent van het briefpapier van de betreffende afdeling- die je telkens opnieuw vragen of je kort even je probleem kunt samenvatten. Diverse vragen worden regelmatig opnieuw...
De dag voor de CT-scan ontdekt Peter bij het scheren rechts boven het sleutelbeen een bobbel in zijn hals. De KNO-arts laat onmiddellijk een punctie nemen en plant CT-scan van de thorax. Op 19 april 2002 is duidelijk dat het kwaadaardig is. Er wordt –nu onder verantwoordelijkheid van de internist, die tevens de longarts inschakelt - direct een zoektocht gestart naar de primaire tumor: gastroscopie, echo van schildklier en testes, CT-onderzoek van de buik, biopsie, skelet-scintigrafie, nieuwe longfoto, bronchoscopie....
(d.d. 12 november 2003: Noot redactie: Peter en Lucia zijn lid van onze mailgroep, ca. 75 leden nu. Als OPS-lid kunt u ook daar gratis lid van worden. zoals we ook adressen enz. van contactpersonen van sommige genoemde therapiën in dit verhaal aan OPS-leden beschikbaar stellen.)
Het verhaal van de ziekte van Peter begint op 1 januari 2002. Op dat moment is Peter een gezonde man van...