In de lente van 1994 verdween mijn energie en kreeg ik allerlei klachten (neusbloedingen, gevoelloze plekken in mijn gezicht, heel lokale chronische pijn in enkele ribben, kramp in tong en voeten, elk wondje begon te ontsteken en genas heel moeizaam, etc.). Eerst dacht de dokter nog aan oververmoeidheid, maar toen mijn bloed-bezinking veel te hoog bleek, volgde verder onderzoek. Na een half jaar, ik was toen net 47, kwam de diagnose: de ziekte van Waldenström, een ongeneeslijke vorm van...

Kenmerkend is een woekering van bepaalde beenmergcellen, de zogenaamde beta-lymfocyten. Bij deze ziekte worden een bepaald soort afweercellen, namelijk de cellen die het afweer-eiwit IgM produceren, massaal gevormd. Het is een zeldzame ziekte, die meestal mensen treft boven de 60 jaar. De ziekte is ongeneeslijk met een gemiddelde overlevingstijd van 5 tot 6 jaar. Bij de second opinion in een gespecialiseerd academisch ziekenhuis gaf de specialist aan dat hij mijn prognose nog wat gunstiger inschatte dan dat gemiddelde. Daarnaast...

Voor mij was het woord 'ongeneeslijk' de grootste schok. De artsen konden me een aantal keren, een tijdlang, helpen, en dan zou het aflopen. Mijn leven liep af. Ik kon me daar niet bij neerleggen, en vanaf de eerste dag ging ik op zoek. Eén geluk was, dat ik de tijd kreeg om me in de ziekte, de mogelijke therapie, de diverse alternatieven, etc te verdiepen. Omdat mijn klachten beperkt waren, althans ik kon er nog wel mee vooruit,...

Mijn zoektocht leverde me het nodige inzicht op in de ziekte en in de reguliere aanpak daarvan. Kanker bleek een uiterst complexe ziekte met een per individu verschillend en moeilijk voorspelbaar verloop. Ik kwam erachter dat er juist bij kanker ook onder medici nog heel wat verschillen van mening waren. Juist bij kanker, en met name bij de 'moeilijke' gevallen, is de therapie die aan de onwetende 'consument' wordt aanbevolen, vaak ook maar een goedbedoelde poging, een sprong in...

Waar ik wel moeite mee kreeg is de drastische afwijzing van bepaalde alternatieven, onder het motto dat het effect ervan niet is bewezen en dat het dus (!) allemaal flauwekul is. Ook als er wetenschappelijk gezien, in mijn ogen, heel interessante aanwijzingen waren voor een 'alternatief' middel (alternatief vind ik een rotwoord; het enige wat telt is of een middel werkt of niet!), was toch zelden serieuze interesse, laat staan geld voor onderzoek. Ik vroeg me af hoe dat...

Zo redenerend kreeg ik steeds meer interesse in serieuze aanwijzingen, ging ik mijn eigen afwegingen maken. En dan bedoel ik wel echt serieuze aanwijzingen, dus niet gebaseerd op het geloof van een of andere genezer, maar gebaseerd op feiten, gebaseerd ook op statistiek en onderzoek. Ik vind mezelf nog steeds niet erg alternatief, maar ik ben niet bang om ook naar andere dingen te kijken dan die welke de reguliere geneeskunde gebruikt of accepteert. Temeer omdat veel alternatieve middelen...

Behalve voedingsmiddelen en voedingssupplementen was er nog een heel ander terrein dat me aansprak, waarvan ik het gevoel kreeg dat ik daar echt iets kon 'verdienen', en dat is het effect van geestkracht, van ontspanning en geestelijke gezondheid.
Er waren nogal wat verhalen over wonderlijke genezingen. Ik vond tal van boeken met inspirerende verhalen van strijdbare mensen. Vaak claimden ze dat hun aanpak bij anderen ook werkte. Ik ben ook in die wereld op zoek gegaan. Veel gelezen. Weer...

Hierboven vertel ik over een lange zoektocht, en dat klinkt misschien erg zwaar. Maar ik heb dat niet alleen gedaan, ik heb heel veel hulp en steun van andere mensen gehad. Van Anita, mijn vrouw, van familie en vrienden, maar zeker ook van patiëntenverenigingen.
Ikzelf ben enorm geholpen en veel wijzer geworden door mijn contacten met de internationale Waldenström patientenvereniging (IWMF). (zie Kahler en Waldenström) Ik ben al vele jaren lid van de e-mailgroep van die club, en...

Met mij gaat het goed. Ik ga elke vier maanden ter controle naar de specialist, maar ik heb nog geen medicijnen of behandeling van hem gehad. Ik leef volop, mijn gezin, mijn werk (ongeveer 2/3 baan), en sporten/hobbies als tennis en zeilen. Ik heb wel minder energie als vroeger, ik moet vaak passen en meten, soms dingen laten schieten omdat ik te moe ben. Ik moet echt kiezen. Maar ik geniet van het leven en...