16 november 2018: Een hele goede kennis van Loes schreef mij gisteren dat Loes in 2016 is overleden. Of dat aan de gevolgen van haar ziekte was of een andere reden had stond er niet bij, maar ga ik nog wel vragen.  

8 december 2013: Afgelopen week schreef Loes me dat ze afgelopen jaar begonnen is aan Rituximab en Fludara, een vorm van chemo voor haar vorm van kanker. Haar leucocyten (137) waren ver boven normale waarden gestegen en haar Hb (4,5) juist ver onder normale waarden gezakt. Maar inmiddels zijn die waarden, door de Rituximab en Fludara weer hersteld tot normale waarden resp.  leuco 4 en Hb 7,8.

En toch ook wel weer opmerkelijk: Loes tennist nog steeds, ook tijdens de chemokuren. en ze eet en drinkt zoveel mogelijk nog volgens de richtlijnen van het Houtsmullerdieet. Al met al doet Loes het nog steeds heel goed en houdt ze haar ziekte van Waldenström uitstekend onder controle met uitstekende kwaliteit van leven al ca. 10 jaar nu.


12 december 2012: Loes liet me weten dat het nog steeds prima gaat met haar. Ze leeft een volkomen normaal en kwalitatief prima leven en tennist nog steeds. Ik denk dat Loes nu wel kan zeggen dat ze haar ziekte definitief onder controle heeft. Al wordt algemeen gezegd dat de ziekte van Waldenström een niet te genezen vorm van kanker is. Maar Loes leeft nu al zo lang met haar ziekte zonder progressie dat het lijkt alsof zij in ieder geval een manier heeft gevonden om deze onder controle te houden. Zie ook verhaal van Antoon die ook met dezelfde ziekte nog steeds een prima en kwalitatief uitstekend leven heeft.

Eventuele vragen en op- en aanmerkingen over het verhaal van Loes kunt u mailen naar ons. Vragen en opmerkingen zullen we doorsturen naar Loes. Op alles blijft wel onze disclaimer van kracht en Loes haar verhaal zien we als een welkome aanvulling op wat wij verder aan ervaringsverhalen van kankerpatiënten hebben op de pagina uw verhaal. Waarvoor onze dank aan Loes. 

5 april 2005: Loes liet ons in een kort e-mailtje en aansluitend telefoontje weten dat het nog steeds heel erg goed met haar gaat. Ze is nu een jaar af van de leucoran en de markers en waarden belangrijk voor haar ziekte van Waldenström en haar aangetaste nieren blijven stabiel of worden zelfs beter. Loes tennist veel en leeft een normaal leven met uitstekende kwaliteit van leven. Wat een mooi bewijs toch weer dat een complementaire aanpak heel veel kan betekenen voor kankerpatiënten. Maar lees verhaal van Loes maar onder dit korte bericht over actuele situatie.

Dit was haar uitslag van afgelopen week, zoals ze dat ons e-mailde:

Ik heb gisteren weer uitslag gehad en ben in blije stemming want alles is nog steeds stabiel.

IgM 11.41 Kreatinine 243 Klaring 28. Die leukeran is allang uit mijn lichaam dus alleen met pilletjes van Valstar hou ik de boel toch mooi stabiel. En ik voel me uitstekend. Zoals ik op het forum al vertelde: ik heb niet het gevoel dat ik ziek ben. Voel en merk helemaal niets en heb prima energie. Mooi toch?

Ik ga een goede zomer tegemoet.

Groetjes Loes


13 september 2004: Loes liet ons weten dat een nieuwe controle uitwijst dat alles nog steeds stabiel is. Dit was haar korte mailtje:
Ben vanmorgen bij de nefroloog geweest voor de uitslag. De nieren zijn mooi stabiel gebleven. Nierfunctie 27% en IGM 10"

Prachtig natuurlijk als je leest vanuit welke situatie Loes dit allemaal heeft bereikt. Lees hieronder haar verhaal hoe zij haar ziekte van Waldenström met uitzaaiingen in de nieren onder controle kreeg met vooral het Houtsmullerdieet en bepaalde extra voedingssupplementen. Nog steeds een heel bijzonder verhaal.

Loes bevecht met groot succes haar Waldenström met uitzaaiingen op de nieren met leucoran en aanvullend het Houtsmullerdieet en bepaalde voedingssuppletie.

Loes is een van de mensen die vanaf het begin van kanker-actueel contact met mij zocht. Ook omdat Antoon, medeoprichter van de site en mede initiator van de film Zo Nodig Dwars, door dezelfde ziekte Waldenström, als Loes was getroffen. Het verschil tussen Loes en Antoon is dat Loes met name veel problemen had doordat haar nieren aangetast waren. Vanaf 2000 hebben we regelmatig contact met elkaar gehad en iedere keer kon Loes toch iets positiefs vertellen. Een paar maanden geleden mailde Loes me dat het nog steeds goed met haar ging en dat ze haar verhaal wel wilde vertellen ook voor andere kankerpatiënten. Twee weken geleden ging ik bij Loes op bezoek en daar vertelde ze me het volgende verhaal.

Loes is een vrouw van rond de zestig (maar ziet er uit als vijftig) die als ze de deur opendoet er stralend en energiek uitziet. En zo blijkt ze zich ook te voelen. Ze tennist regelmatig, is captain van een ploeg vrouwen die competitie speelt (1e klas) fietst veel samen met haar man en leeft op dit moment een kwalitatief uitstekend leven. Reist veel en is zeer actief. Hoe anders was dat begin 2000.

Voorjaar 2000 voelde Loes zich steeds vaker moe en het werd zelfs zo erg dat ze soms gewoon haar evenwicht verloor. 'Ik liep soms wankelend door het huis en toen ik drie dagen achtereen me zo slecht voelde ben ik naar de huisarts gegaan'. Deze verwees Loes naar een streekziekenhuis waar bloedonderzoek enz. volgde. Er kwam uit dat haar creatininegehalte veel te hoog was (377) en haar nieren leken niet goed te functioneren. Klaringscijfer (wordt uit urine gehaald) was 20 wat volgens de arts betekende dat haar nieren nog maar voor ca. 20% functioneerden en al snel viel het woord dialysering. Loes schrok zich uiteraard rot en voelde direct een sterk verzet:: 'dialyseren betekent dat als je daarmee begint je daar je hele leven aan vast zit en ik zag het al voor me, van een vitale energieke vrouw zou ik een tobbende aan huis gebonden invalide worden, want zo zag ik het voor me'. Loes verdiepte zich in thuisdialyse en nog sterker werd haar gevoel dit toch zo lang mogelijk uit te willen stellen want dit leek haar geen prettig vooruitzicht. 'Ik ga NIET dialyseren herhaalde ze iedere keer'. Zowel tegen haar nefroloog als tegen haar oncoloog.

Waarom de nieren niet meer functioneerden werd verder onderzocht. In die tussentijd was het creatininegehalte opgelopen naar 503. Er werd een beenmergpunctie en nierpunctie gedaan, en een echo van de nieren gemaakt.
En de volgende klap werd uitgedeeld. Loes bleek beenmergkanker - ziekte van Waldenström - te hebben maar ook nog met uitzaaiingen op beide nieren. Een zeer zeldzaam voorkomende combinatie. De nefroloog - nierspecialist - in een Academisch ziekenhuis waarnaar Loes was verwezen zei haar dat ze wel mooie nieren had qua vorm maar dat deze nooit meer goed zouden kunnen gaan functioneren. Ik kan hier niets meer aan doen zei de nefroloog, en hij maakte een afspraak om Loes verder voor te bereiden op de thuisdyalise. Ze mocht kiezen hemodialyse, 3 x per week naar het ziekenhuis of thuisdialyse.
Inmiddels was Loes enkele maanden verder en was het hartje zomer 2000. Een beenmergtransplantatie behoorde niet meer tot de mogelijkheden want Loes was te oud daarvoor . De oncoloog schreef Loes 6 mg. leukeran (chlorambuciel) voor , dagelijks in te nemen. Maar Loes haar lichamelijke situatie verslechterde daardoor alleen maar.
Haar trombocyten en leucocyten waren veel te laag en haar nierfunctie was eind september 2000 nog maar 11%. In overleg met een hematoloog werd de leukeran in enkele maanden teruggebracht naar 2 mg. per dag. Overigens bleek het IgM, een belangrijke marker voor Waldenström, bij Loes nog niet dramatisch hoog, namelijk 12 en deze is in al die jaren nooit veel opgelopen en in feite stabiel gebleven. Er zit weinig variatie in, is eenmalig opgelopen naar 19 en weer terug naar 12.
 

 

Eind augustus wanneer haar nierfunctie naar 11% is gedaald komt ze via de website en mailgroep van het IWMF in contact met Antoon die daar ook lid van is.  Loes neemt daarna op advies van een vriendin contact op met een goed gekwalificeerde orthomoleculaire arts.. Loes gaat naar dokter Valstar omdat die ook Antoon begeleidt. Toen ze een keer een afspraak moest verzetten vertelt Valstar haar: 'Mevrouw als u gaat dialyseren bent u ten dode opgeschreven'. Hij heeft wel gelijk gehad achteraf, maar om dat ’s ochtends om 8.30 uur over de telefoon als een van de eerste zinnen aan een patiënt mee te delen dat kan je niet maken als arts vind ik. Dan heb je geen begrip voor de emotionele situatie van een patiënt. Loes: "ik heb hem een zeer boze mail gestuurd" Gelukkig hebben we dat goed uitgepraat en daarna is het contact veel beter geworden. Ik heb heel veel aan hem te danken'. Loes gaat nu 1x per vier maanden naar hem toe.

Als ik Loes vraag waarom zij denkt dat ze kanker kreeg zegt ze: 'Valstar zegt dat het van het roken komt. Ik rookte indertijd anderhalf pakje per dag en dat is natuurlijk niet echt gezond. Volgens de oncoloog heeft roken er
niets mee te maken. Ik weet het niet. De medische wetenschap weet nog steeds niets, voor zover mij bekend, wat de oorzaak van Waldenstrom is. Ik ben wel direct gestopt met sigaretten maar rook weer een sigaartje of twee per dag met een filter ertussen. Ik kan er niet vanaf blijven en roken is voor mij ook een vorm van kwaliteit van leven en ontspanning. Maar als je kunt stoppen met roken doe het dan. Ik vind dit een zwak punt van mezelf'.


Loes laat me daarna een lijstje zien van de voedingssuppletie die ze viaValstar krijgt voorgeschreven, een hele lijst moet ik zeggen en wie als OPS-lid dit lijstje wilt kunnen we dat toesturen. Loes schakelt ook direct over op gezond eten en is daarin wel heel konsekwent en eet naar zeggen super gezond naar de richtlijnen van het Houtsmullerdieet c.q. Moermandieet.
De lunch die Loes me voorschotelde was heerlijk met zalm en rauwkost gewikkeld in wraps en een grote beker grof en versgeperst fruit en rauwe groenten en lijnzaadolie erdoorheen. Heerlijk.

Al na anderhalve maand nadat ze overgeschakeld is op het dieet en de suppletie gaat het beter met Loes, haar energie komt wat terug en omdat ook de leukeran is afgebouwd naar 2 mg. per dag heeft ze daar ook minder last van. Loes laat me de grafieken zien en er is steeds een stijgende lijn in de nierfunctie te zien.
Loes vertelt me ook dat ze altijd kopieën vraagt van haar medische rapportage en bloeduitslagen om zo volledig op de hoogte te blijven, het thuis nog eens rustig kan nakijken en daarmee ook andere artsen zoals in haar geval bv. Valstar goede informatie te kunnen geven. Valstar raadt haar overigens enkele keren aan met de leukeran te stoppen maar Loes durft dat dan nog niet. In 2001 krijgt Loes een bloedtransfusie omdat haar HB erg laag is (5) .

Loes heeft een keer geprobeerd met haar oncoloog over de aanvullende aanpak van dokter Valstar te praten maar deze wees dat af en zei haar: niet wetenschappelijk bewezen, ik geloof daar niet in. Ze besloot direkt toch verder haar eigen(wijze) weg te gaan en de supplementen van Valstar te blijven gebruiken. Ze nam zich voor er nooit meer over te praten met haar oncoloog tenzij hij er zelf over zou beginnen.

Tot de zomer van 2002 blijft haar situatie redelijk stabiel. Haar nierfunctie gaat in een half jaar naar 17/18 %, maar worden niet meer beter hoewel met die waarden hoeft ze volgens de haematoloog, waar ze voor haar Waldenström een second opinion vroeg, niet aan de dialyse.

Juli 2002 wordt de leukeran teruggebracht naar 1 mg. per dag. Valstar blijft erop hameren dat leukeran eerder slecht is voor haar dan goed, maar helemaal stoppen durft Loes niet. Als echter na een jaar de nierfunctie gestaag verbeterd is tot eind november 2003 naar 27% functioneren en de creatininewaarde naar 243 zijn gedaald, gaat Loes naar haar haematoloog en ze bespreken tevens het totale stoppen met leukeran. Ook omdat de trombocyten en leucocyten weer slechter worden.
Loes gebruikte ook 1 x per 14 dagen epo (Aranesp/APO - net zo iets als het bekendere Eprex) omdat ze door de leukeran een erg laag HB gehalte heeft gekregen. Nu zit haar HB constant op 7,5.

Haar haematoloog is het eens met Valstar en stelt voor om helemaal te stoppen met de leukeran en eens even aan te zien hoe het verder gaat. Hij neemt contact op met haar oncoloog zegt er tevens bij dat ze hier toch in het "grijze gebied" aan het behandelen zijn. Haar oncoloog is het in tweede instantie hier mee eens. Hij wilde in eerste instantie alleen drie weken stoppen.
Vooraf aan dat gesprek in november 2003 had de oncoloog nog tegen haar gezegd dat hij zeer verbaasd was hoe goed Loes eruit zag: 'mevrouw ik zag u zitten in de wachtkamer en dacht bij mezelf hoe is het toch mogelijk dat deze vrouw het zo goed doet en er zo goed uitziet. Ik wil me hierin toch eens verdiepen en kom er later bij u op terug.' Loes is helemaal enthousiast:: 'zou hij dan toch eindelijk eens wat meer willen weten over de aanvullende aanpak en mijn leefwijze?' De oncoloog belooft bij de volgende controle in februari 2004 erop terug te komen.

Vanaf 19 februari 2004 stopt Loes volledig met de leukeran en in mei is een volgende meting en onderzoek. Loes voelt zich erg goed en vitaal. Ze tennist veel en doet eigenlijk alles weer van voor haar ziekte zich openbaarde in 2000.

Aan het eind van ons gesprek steekt Loes haar sigaartje op. Dikke rookwolken vullen de kamer. Heeft wel iets komisch vind ik zeker als Loes nog eens samenvat waarom zij denkt dat het zo goed met haar is gegaan:

a.. Allereerst de overgang naar gezond, vers en vegetarisch eten
b.. De aanvullende vitamines en mineralen via dokter Valstar
c.. Optimistisch blijven en altijd je goed orienteren en niet op 1 mening/aanpakvoorstel afgaan. Ik heb heel veel boeken gelezen, zat dagelijks het internet af te speuren, en voor bijna alles een second of soms zelfs third opinion gevraagd.
d.. Veel ondersteuning van mijn man, mijn lieve zoon Roel en zusje Anny, en
vrienden gevraagd en gekregen. Dank jullie wel lieve mensen.Zonder emotionele support red je het niet.
e.. Blijven geloven in een goede afloop en genieten van het dagelijkse leven. Niet te ver vooruitkijken en plannen.
f.. Zorgen dat de arts je niet overdondert omdat jij niet weet wat er wordt gezegd en wat de gevolgen zijn . Altijd tijd en rust nemen voor overdenken en navragen voor je ja of nee zegt tegen een behandelingsvoorstel. En neem informatie die je zelf hebt opgezocht altijd uitgeprint mee naar je arts en maak vooraf de vragen op papier voor je bij een arts langs gaat en liefst neem altijd iemand mee die niet al te emotioneel hierbij betrokken is en zich daarin mee laat slepen ongewild.
Beter een goede vriendin dan je man als die vriendin tenminste ook die emotionele afstand kan nemen. "Ik ben tegenwoordig meer met mijn gezondheid dan met mijn ziekte bezig."


Tot slot vertelt Loes nog wat de oncoloog bedoelde met erop terugkomen. De oncoloog heeft de ervaringen van Loes samengevat in een casestudie en vermoedt daarin dat de combinatie van leukeran en epo een interessante onderzoeksoptie zou zijn voor patienten zoals Loes. Ze wordt besproken in een internisten meeting ergens in mei 2004. Deze oncoloog hecht totaal geen waarde aan de werking van extra vitamines, mineralen en gezonde voeding. M.i. gebeurt dit wel vaker. Althans mij valt op dat mensen die aan een trial meedoen met bv. een nieuwe chemo en die aanvullend gezond eten en extra orthomoleculaire ondersteuning krijgen het beter doen dan anderen uit een trial die helemaal niets aan ondersteuning nemen. In dit geval bij Loes vind ik dat Valstar en die artsen op die internistenmeeting hiervan ook op de hoogte moet worden gebracht want in mijn ogen gaat de oncoloog hiermee voorbij aan een paar essentiële zaken door in zijn casestudie een aantal belangrijke zaken niet te vermelden. En aan de hand van de medische rapportage is heel duidelijk te zien in de grafieken wat en wanneer iets effect heeft gehad. En dan zou voor een correcte weergave van het herstel dat zich bij Loes voordoet de aanvullende suppletie en gezonde leefwijze (dieet, veel beweging/sport, optimisme enz.) op z'n minst genoemd moeten worden in het case studieverslag van deze oncoloog is mijn persoonlijke mening. M.i. is de vergelijking met Antoon zijn wonderbaarlijke herstel ook van de ziekte van Waldenström te toevallig om niet ook een vermelding te maken van deze aanvullende middelen en leefwijze. Wordt vervolgd.


Plaats een reactie ...

3 Reacties op "Ziekte van Waldenstrom: Loes lijkt haar ziekte van Waldenström met uitzaaiingen op de nieren te overwinnen, onder controle te houden, met hulp van Houtsmullerdieet en aanvullende voedingsuppletie"

  • M.F van Gennep :
    Beste Loes,
    Mijn vriend heeft helaas de ziekte van"Waldenström".
    Ik ben zo vreselijk bang om mijn lief kwijt te raken. Hij is zo moe en kan erg weinig. En ik ben machteloos. Dat vind ik het zo erg ik wil alles voor hem doen. Ik wil al mijn bezittingen verkopen als hij maar "beter"wordt. Maar dat is helaas onmogelijk.
  • m. brand :
    Beste Loes

    Ik heb ook de Ziekte van Waldestrom en zou graag meer over het Houtsmullerdieet willen weten.

    Vriendelijk Dank Vele groetjes Marja.
    • H,J,M, Olfers-Dirks :
      Ook ik heb de Ziekte van Waldenstrom.
      Graag wil ik meer weten over het
      Houtsmullerdieet'

      Hoogachtend,
      D.Olfers

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Video-film (Nederlands): Zo >> Documentaire over drie kankerpatiënten >> Radio interview met Ian Gawler >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Baarmoederhalskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Borstkanker: Judy Perkins >> Borstkanker: Ervaringsverhaal >>