Longkanker: niet-klein-cellig: ervaringsverhaal Hennie

d.d. 30 december 2001 schrijft Bianca in ons forum dat haar moeder eind november 2001 is overleden. Drie weken daarvoor heeft Bianca een dochter gekregen en haar moeder heeft dus nog wel haar kleinkind gezien. Helaas heeft ze er niet lang van kunnen genieten.

Het verhaal van Hennie, Bianca haar moeder:

Maandag13 november 2000 gaat mijn moeder in de ziektewet, wat grieperig, iets last van hoofdpijn en een stijve nek. Donderdag 16 november komt mijn vader bij me en zegt dat het niet goed gaat met mijn moeder, volgens hem loopt het haar door. Ze doet “raar”. Ik ga dus meteen kijken en vragen. Ze voelt zich raar, kan ook niet goed meer lezen. We doen wat oefeningen, lezen kan ze inderdaad niet meer, wel kan ze letters benoemen. Tja, wat zou er aan de hand zijn? Morgen maar eens naar de huisarts. Ik vroeg meteen aan een collega de volgende dag wat het kan zijn als je ineens niet meer kan lezen. Zij dacht aan een hersenbloeding. Ik meteen huisarts gebeld, moeder gebeld en gezegd ik kom eraan, we kunnen meteen bij de huisarts terecht, je hebt waarschijnlijk een bloeding gehad. De huisarts vond het een vreemd verhaal, wist niet goed wat ie ervan moest denken. Hij wilde wat pillen voorschrijven en na het weekend moest ze maar komen voor bloedprikken. Wij vroegen ons af of het niet beter was naar een neuroloog te gaan. Tja, ze klaagt nooit, ik zal eens bellen of u vanmiddag nog terecht kunt, zei de huisarts. Dat kon om 14.00 uur, de neuroloog voerde wat testen uit, dacht zelf aan een lichte bloeding op een kleine plek in de hersenen. Maar omdat mijn moeder zich redelijk voelde zag hij geen spoed in de zaak en ze moest donderdag 23 november komen voor een scan.

Mijn moeder voelde zich redelijk na het weekend, kon weer wat lezen, had nog wel moeite met concentreren. Ze zei nog; als ik me zo blijf voelen hoef ik donderdag helemaal niet heen.

Niemand maakte zich dus echt zorgen, tja lichtelijk, een hersenbloeding is natuurlijk ook niet niks.

Donderdag 23 november, een dag als zovelen, iedereen gaat naar zijn werk, pa en ma gaan naar het ziekenhuis. Om 13.00 uur zijn we allen weer samen, in en in verdrietig. Ons mam van 46 jaar die nooit wat heeft blijkt een hersentumor te hebben! Ze wordt met spoed opgenomen. Onderzoeken volgen, haar hele lichaam wordt bekeken. Is het een op zichzelf staande tumor of een uitzaaiing? Dezelfde dag foto`s van de longen, bloedonderzoek. Een dag later de borsten, de buik. Op de longfoto wordt een vlekje gevonden, onderin op de linker. Bronchoscopie volgt; ma is positief, er is tbc voorgekomen in haar familie, dus het is vast een litteken. Ik begin me steeds meer zorgen te maken. Kom via boeken en internet veel te weten, en de zaak van mijn moeder lijkt verdacht veel op longkanker met uitzaaiingen en die berichten zijn niet zo mooi.

Na eindeloze spanning komt de neuroloog woensdag 6 december bij ons voor een gesprek. Het resultaat van de bronchoscopie is binnen…….

De grond wordt onder onze voeten weggemaaid……

Mijn vermoeden is juist…..

De neuroloog stelt voor palliatief te werk te gaan, want genezen is niet meer mogelijk, hij geeft haar 0%.

Op haar linkerlong zit een tumor, in de linkerhersenhelft ( te diep voor operatie) en er is een kleine afwijking gevonden op de linkernier. We stellen voor die long te opereren, het plekje is klein en ze kunnen er goed bij. Maar dat is geen optie voor de artsen, haar leven moet leuk blijven dus geen zware operaties. En alles is ook afhankelijk van de hersentumor.

De neuroloog heeft gesprek gehad met de longarts en een oncoloog uit Groningen en ze willen d.m.v. 5 bestralingen proberen de hersentumor te stabiliseren, te verkleinen of wie weet weg te krijgen. Lukt dit, dan wordt d.m.v. chemotherapie en bestralingen de long aangepakt.

We gaan naar huis…….

Ze troost pap en mij, en is blij naar huis te kunnen. Onderweg zegt ze dat ze een leuk leven heeft gehad, tevreden is en niet boos of opstandig. Er zijn zoveel die zoiets overkomt, het is ons nu ook overkomen. En ze noemt zelfs gevallen op die ze veel erger vind. Zoals mijn broertjes vriend, 19 jaar hersenbloeding en op slag dood. We drinken koffie, de telefoon gaat, niemand wil oppakken, zij staat op en staat de mensen te woord die bellen. Heel koelbloedig legt ze alles uit. En de telefoon die is wel tien keer gegaan.

Ik vertel haar dat ik een boek heb gelezen van Greg Anderson “50 dingen die je beslist moet doen als de dokter zegt dat je kanker hebt”. Ze zuigt het boek op, net als ik heb gedaan. Het is haar handboek geworden! Ik kan hem ook iedereen aanraden, Greg kreeg in 1984 te horen dat hij nog een maand te leven had, longkanker met uitzaaiingen, hij leeft nog!!!

Na 5 dagen verslagenheid pakken we ons leven weer op. We gaan elke dag zwemmen, sowieso 20 baantjes meestal wat meer. De trimfiets staat in huis, ze fietst dagelijks 10 kilometer. En elke middag gaan we naar het centrum, lekker lopen en winkels kijken, de mensen schrikken als ze ons zien. Toch vinden ze haar er heel gezond uitzien. Zo voel ik me ook zegt ze, heerlijk doen wat ik wil, ik heb het gevoel vakantie te hebben. De mensen zijn sprakeloos, wij ook, elke dag weer. Ik zoek op internet en zie daar net als in de boeken dat kankerpatiënten vaak voedingssupplementen gebruiken, we zoeken uit wat ieder zoal slikt, maken er een schema van en halen Beta-Caroteen, Vitamine C, E, Selenium en Zink. Dit slikt ze nu dagelijks. De medicijnen van de arts zijn Dextamethason ( 12 mg. per dag ) en Pantozol.

Ook lees ik de berichten over groene thee, ook dit halen we op, dagelijks drinkt ze zo`n 5 mokken. En we lezen heel veel boeken, prachtige boeken over vechters en overwinnaars. Ik zal de boeken die ons het meest aanspraken noemen:

· 50 dingen die je beslist moet doen als de dokter zegt dat je kanker hebt, Greg Anderson

· De kankeroverwinnaar, Greg Anderson

· De 22 wetten van welzijn, Greg Anderson

· Moed als alternatief, O. Carl Simonton

· De kracht die in je schuilt, O. Carl Simonton

· Op weg naar herstel, O. Carl Simonton

· Lessen van wonderbaarlijke patiënten, Dr. Bernie S. Siegel

· Natuurlijk kun je kiezen bij kanker, Akshaya de Groot

29 en 30 december en 2, 3 en 4 januari wordt mama bestraald. Ze heeft er echt naar toe geleefd, nu wordt er wat gedaan! Ik denk gewoon zegt ze dat hij elke keer een stukje slinkt, na 4 januari zal hij helemaal slinken. Wij delen deze hoop.

Over een week moet ze weer naar de neuroloog, hij zal dan een scan aanvragen. Dus eind januari horen we of de bestralingen al werk hebben verricht.

Vorige week is ze kaal geworden en ze draagt nu vol trots haar pruik. Want hij is mooier dan haar echte haar zoals ze zelf zegt. Je schrikt als je ziet dat ze kaal wordt, zij is heel nuchter. De dokter zei dat het zou gebeuren en er is niks aan te doen, als het maar helpt!

En zo leven we nu op dit moment, eigenlijk hetzelfde als voorheen, maar toch anders. Intenser, veel zorg naar elkaar toe. Ze is nu de Dexamethason aan het afbouwen, eind januari zal ze ook medicijn-vrij zijn. Tot nu toe merkt ze niets, geen bijverschijnselen dus. Ze leeft zoals altijd, doet al het werk in ons grote huis, kookt elke avond vers, staat om 6.00 uur op, gaat om 23.00 uur naar bed, is niet moe, zwemt, fietst etc. Haar positieve denken draagt enorm bij aan het dagelijkse leven van ons allen. Ik krijg er ook kracht door, ben ook erg positief en voel me hierin gesteund door velen. Zelf ben ik leerkracht basisonderwijs op een christelijke school, ik ben ook sterk gelovig alhoewel ik niet naar de kerk ga. Ouders van een meisje uit mijn klas doen aan gebedsgenezing. Zij bidden voor mijn moeder en hebben mij ook verteld hoe ik dat kan doen. Ik bid dat de tumoren zullen verdwijnen. Maar afgelopen zondag had mijn moeder veel last van haar knieën, vochtophoping. Ik heb gebeden dat die last zou verdwijnen en die was maandag verdwenen. Sommigen zullen hierin niet geloven, mijn geloof is sterk en ook dat helpt en troost.

Ook ben ik veel op internet en pluis alles uit, zodoende kwam ik ook op deze site. Via Kees Braam heb ik een telefoonnummer van dokter Valstar gekregen, deze week wil mijn moeder contact met hem opnemen. Wie weet kan hij ook nog bijdragen met bepaalde supplementen of anders.

Tot zover mijn verhaal dat nog lang niet afgelopen is, maar waar nog vele hoofdstukken aan zullen worden toegevoegd. Mocht er interesse zijn dan zal ik graag mijn verhaal verder vertellen. Verder wil ik ieder die dit leest en ook met kanker te maken heeft enorm veel kracht, geloof en liefde toewensen!

Bianca Pat

d.d. 5 juli 2001: Van Bianca kregen we de volgende mail afgelopen week:

Gelukkig gaat het nog steeds vrij goed met haar. Ze is net klaar met 5 chemokuren, a.s. woensdag komt ze weer door de scan. Na elke kuur checken ze d.m.v. foto`s hoe het met de longtumor gaat, aan de hand daarvan weten ze of doorgaan zin heeft. Nou is de kuur dus goed aangeslagen, na 4 kuren was de longtumor met meer dan de helft geslonken! Dan mag je aannemen dat het in de rest van het lichaam ook is afgenomen. Ze is nu al 12 weken zonder dexamethason, dus de kuur heeft ook positieve uitwerking op de hersentumor. Maar binnenkort horen we dus precies van hoe en wat.

Ze heeft wel last van bijwerkingen, maar niet in die mate dat het haar dagelijkse leven sterk beïnvloed, ze gaat wel weg, zwemt, doet de huishouding, kookt, tja eigenlijk doet ze alles wel alleen in minder snel tempo. En als ze geen zin heeft of moe is dan neemt ze een baaldag.

Als ik dit allemaal zo opschrijf is dat best wel positief hè?

Optimistisch blijven, maar ik ben wel bang voor wat misschien gaat komen. Haar vorm lees ik alleen maar negatieve berichten op. Nog nooit iemand gelezen die ervan genas of nog wat jaren had.

Bianca

d.d. 13 maart 2002. Helaas mocht ook Hennie dus niet degene zijn die zou genezen van deze vorm van kanker. Bert lukt het wel om in remissie te komen van zijn kleincellige longkanker, maar of hij definitief zal genezen is nog onduidelijk. Wel is er veel hoop door de immunotherapie in Duitsland die Bert nu ondergaat. Lees zijn verhaal en dat van zijn vrouw Marije op deze pagina.

ervaringsverhaal, longkanker

Plaats een reactie ...

2 Reacties op "Longkanker: niet-klein-cellig: ervaringsverhaal Hennie"

lin van son :
09/05/2013
3 weken geleden hebben ze bij mijn mama longkanker ontdekt,na alle onderzoeken kregen wij vorige week het verdikt. ..ze kunnen niets meer doen en geven haar nog een paar weken. .. Ik ben boos en verdrietig omdat ze niets kunnen doen.
Maar toch geef ik niet op Ik wil alles doen wat ik in mijn vermogen heb om mijn mama nog langer bij ons te hebben. ...wie kan mij helpen met de juiste dokter te vinden. ..groetjes lin

Comment
- Kees :
  10/05/2013
  Beste Lin, het is van zoveel factoren afhankelijk welke de beste behandeling is voor longkanker dat daar geen eenduidig antwoord op te geven is. Maar kijk onder kankersoorten-longkanker maar voor actuele ontwikkelingen: http://www.kanker-actueel.nl/NL/longkanker.html
  
  Kees Braam
  webmaster
  
  Comment