Leukemie - AML - Acute Myeloide Leukemie: ervaringsverhaal Frans. Het verhaal van een partner

HET VERHAAL VAN EEN PARTNER (samenvatting)

Ik ben Lucy Nijhuis geboren 1960 en in 1984 getrouwd met Frans (Acute Meloïde Leukemie-patiënt) geboren 1957. Samen hebben we een boerenbedrijf met fokvarkens.
Het begon allemaal eind december 1987. Frans had al een tijdje last van bloedend tandvlees, dat uiteindelijk begon te stinken. Hij ging naar de huisarts en die stuurde hem meteen weer door om bloed te prikken. Na de middag belde de arts terug met de mededeling dat het bloed niet goed was en dat hij door moest gaan naar het Streekziekenhuis. Na allerlei onderzoeken nog dezelfde middag wisten we aan het eind van de dag hoe ernstig het was: Acute Meloïde Leukemie. Het is moeilijk te omschrijven hoe je je voelt na zo'n bericht. Frans was ziek zeiden de artsen, maar hij oogde niet ziek, en hij voelde zich ook niet ziek. De volgende dag zijn ze meteen begonnen met de chemokuren en in mijn ogen werd Frans toen ziek gemaakt. Hij voelde zich beroerd en misselijk van de kuren en toen werd ik pas bang. Ik huilde van angst. Het was zo onwerkelijk! De ernst van deze situatie dringt dan erg langzaam tot je door. Ik had zoveel vragen. We waren nog maar 3 jaar getrouwd, wat moest ik me voorstellen van de toekomst, hadden we nog wel een toekomst? Kinderen? We waren er op dat moment nog niet aan toe, maar later dan? Vragen, vragen, vragen, en nergens kreeg je een antwoord op.

De eerste chemokuren heeft Frans redelijk doorstaan. Er waren wel bijwerkingen maar het gevaar hiervan zagen we niet. Ons doel lag in Leiden. Vanaf de eerste week dat Frans ziek was wisten we dat een beenmergtransplantatie zijn enige redding kon worden, zonder ons ervan bewust te zijn dat je wel eerst goed "schoon" moest zijn wil je in Leiden komen.
Terwijl Frans in het ziekenhuis lag ging ons bedrijf door. De toen nog aanwezige koeien gingen weg en ik richtte me op de varkens. Ik was altijd werkzaam geweest als gezinsverzorgster maar ging de ziektewet in toen Frans ziek werd. Later ben ik daar helemaal mee gestopt. Het werk in de stallen werd in het begin gedaan door de bedrijfsverzorging (aangevuld met familie en mijzelf) en in de loop der jaren ben ik alles zelf gaan doen. Ik was in die tijd ook nog een fanatiek handbalster. De sport is altijd mijn "uitlaatklep" geweest, ik had alleen eerder moeten stoppen en luisteren naar mijn lichaam dat schreeuwde om rust.

Na de chemokuren in het streekziekenhuis maar voor de opname in Leiden is het sperma van Frans goed genoeg hersteld om in te vriezen.

Dan is het 13 juni, de dag van de opname in Leiden. Op het moment dat de klapdeuren van de afdeling achter ons dicht vallen telde alleen nog: OVERLEVEN!!! Voor iets anders was geen ruimte. Vaak werd mij gevraagd:"hoe hou je het vol?" of "kun je het nog aan?" Natuurlijk hield ik het vol en natuurlijk kon ik het aan. Wat moest ik anders? Als ik het niet volhield wat moest Frans dan?
30 juni was de transplantatiedag. Zijn broer (donor) kwam bij ons op de kamer tijdens de transplantatie (zakje met "bloed" waar het nieuwe beenmerg in zit) Je wilt veel zeggen en er is niks te zeggen. De tranen zitten hoog, je kunt alleen maar van harte hopen dat dit nieuw "leven" zal aanslaan.

Het eerste half jaar na de transplantatie zijn er regelmatig ziekenhuisopnames geweest. Gordelroos, darminfecties, blaasontsteking en koortsaanvallen. Vaak was het 3 weken thuis en dan weer een paar dagen opname. Elke keer was het weer schrikken, onzekerheid en angst. Ik bleef steeds bij Frans, had mijn eigen "hoekje" op zijn kamer. Voor Frans was het voldoende dat ik er was.
December 1988 krijgt Frans een zware complicatie. Hij wordt opgenomen voor een darminfectie maar al snel wordt duidelijk dat hij ook problemen met zijn longen heeft. Hij wordt wekenlang voor een schimmelinfectie behandeld totdat hij opeens een klaplong krijgt. Zijn arts vertelt ons dat ze niets meer voor hem kunnen doen en dat we ons moeten voorbereiden op de naderende dood. Alleen….er is nog een kleine kans van 1%. Omdat ze de schimmel nooit voor 100% hebben kunnen bewijzen bestond er in theorie zoiets als longafstoting. Frans krijgt een mammoetdosis prednison en moet binnen 48 uur opknappen, ….en dat doet hij.
Als Frans na 10 weken in het ziekenhuis weer thuis komt blijft hij vele maanden erg zwak. Zijn longen zijn een groot probleem. Steeds weer zijn er infecties en koortsaanvallen. Maar ook de complicatie Sclero Dermie (verharding van de onderhuid) brengt erg veel problemen met zich mee.Voor Frans omdat hij stijve spieren heeft overgehouden, maar ook voor mij omdat dit zijn lichaam erg veranderde. Het voelde anders en daar kreeg ik veel moeite mee.
Ik had afgeleerd om afspraken te maken in de sociale wereld. Te vaak moest ik ze afzeggen omdat Frans weer ziek was. Ik wilde mijn draad van mijn leven weer oppakken maar kwam niet zover. We leefden per dag. Elke morgen was het aanzien hoe hij zich voelde. De dreiging van de dood bleef loodzwaar boven ons hangen. Achteraf denk ik dat ik toen al ben begonnen met kleine irritaties te krijgen. We hadden geen normale man/vrouw relatie meer maar patiënt/verzorgster. Frans was ziek en ik deed alles voor hem. Ik kreeg er moeite mee dat het leven om Frans draaide. Hij was nu lang genoeg ziek geweest, ik wilde weer een "normaal" leven hebben voor ons tweeën, voor zover dat nog mogelijk was. Bij elke vorm van aandacht die ik vroeg voelde ik me schuldig. Was dit wel terecht? Frans was ziek , ik niet! Maar ik woonde hier toch ook? Het overkwam ons steeds vaker dat we liever stil waren dan onnodige woorden te zeggen. De gesprekken werden oppervlakkiger. Elk onderwerp waarvan we wisten dat het de ander pijn deed werd vermeden. Ik kwam vast te zitten. Ik wilde praten met Frans over de angst die ik had om hem te verliezen over de onzekerheid van de toekomst. Lichamelijk contact was er al helemaal niet, ik werd vaak afgestoten omdat er iedere keer wel iets was wat hem hinderde. Ik miste die intimiteit met Frans.
Ondertussen ging het bedrijf (wat ik zelf deed) en de sport nog steeds door. Ik had alle grenzen van mijn kunnen allang overschreden maar wilde niet toe geven dat ik moe was. Onze relatie was er slecht aan toe en ik ben hulp gaan zoeken bij het RIAGG en later ook bij een haptotherapeut (omdat ik veel problemen kreeg met mijn lichaam). De psycholoog stimuleerde mij om te gaan schrijven. Wat ik dan ook gedaan heb in de vorm van brieven naar hem. Brieven die vol staan met schuldgevoel, angst, wanhoop, woede en machteloosheid. Uiteindelijk zijn we samen 5 jaar in therapie geweest en in 1996 daarmee gestopt. We hebben het nu goed samen! Zijn longen zijn een blijvend probleem (een aantal keren per jaar een longontsteking) zijn spieren stijf (2 keer in de week fysiotherapie) zijn huid is heel dun. In 1996 kreeg hij suikerziekte, jan.2000 een nieuwe heup en maart 2001 een staaroperatie. Een nieuwe complicatie aan zijn lip moet nog worden behandeld. Mijn verhaal afsluiten is dus blijkbaar onmogelijk. Ik weet nu dat het nooit meer zal worden zoals het ooit was. Zijn vermoeidheid, vergeetachtigheid, concentratieverlies en zijn veranderde lichaam: het hoort bij Frans. Ik kan het nu beter accepteren en er beter mee omgaan al blijf ik het vaak nog erg moeilijk vinden. Ondanks alles is zijn humeur goed en hebben we samen weer plezier. Ons grote geluk werd geboren in januari 1997. Na 3 mislukte I.V.F. pogingen was het de 4 keer wel raak . We kregen een gezonde tweeling en hebben weer een toekomst.

Mijn verhaal als partner van…. is verschenen in boekvorm met als titel: "Opnieuw aanraken na kankertherapie" verkrijgbaar door overmaking van f 28,40 (=incl. f 3,40 verzendkosten) op Rabobanknummer 39.75.65.739 t.n.v. Nijhuis, Saasveld o.v.v. uw naam en adres.

Plaats een reactie ...

Reageer op "Leukemie - AML - Acute Myeloide Leukemie: ervaringsverhaal Frans. Het verhaal van een partner"

Gerelateerde artikelen