20 maart 2017: Jacob liet me afgelopen weekend weten dat het nog steeds heel goed met hem gaat. Hij laat regelmatig zijn PSA meten maar deze blijft op 0, nu al enkele jaren, zie zijn verhaal hieronder.

uit zijn mailtje waarin hij iets vraagt voor iemand anders: 

Het gaat overigens goed,ik ben nu aan mijn 4e jaar bezig na de prostaat operatie
in Duitsland en nog steeds een onmeetbare PSA.
Het ga je goed en succes met je website.

Jacob Rijpstra,Friesland

12 augustus 2016: Hieronder het ervaringsverhaal van Jacob met prostaatkanker en hoe hij zich niet neerlegde bij een behandeling vanuit de geldende protocollen en met succes zijn eigen weg ging. En daarbij ook actie ondernam voor heel veel andere patiënten door officieel een klacht in te dienen wegens bewust of onbewust onthouden van de best voorhande zijnde medische zorg. Zeer interessant m.i. En met grote dank aan Jacob dat hij dit wil delen met anderen.

Mocht u zelf uw verhaal op kanker-actueel willen plaatsen neem dan contact op met Kees Braam via redactie@kanker-actueel.nl

Mocht u kanker-actueel de moeite waard vinden en ons willen ondersteunen om kanker-actueel online te houden dan kunt u ons machtigen voor een periodieke donatie via donaties: https://kanker-actueel.nl/NL/donaties.html of doneer al of niet anoniem op - rekeningnummer NL79 RABO 0372931138 t.n.v. Stichting Gezondheid Actueel in Amersfoort. Onze IBANcode is NL79 RABO 0372 9311 38   
Elk bedrag is welkom. En we zijn een ANBI instelling dus uw donatie of gift is in principe aftrekbaar voor de belasting.

En als donateur kunt u ook korting krijgen bij verschillende bedrijven: 

https://kanker-actueel.nl/NL/voordelen-van-ops-lidmaatschap-op-een-rijtje-gezet-inclusief-hoe-het-kookboek-en-de-recepten-op-basis-van-uitgangspunten-van-houtsmullerdieet-te-downloaden-enof-in-te-zien.html

12 augustus 2016: Bron: Jacob zelf

Ongeveer een maand geleden kreeg ik een mailtje van Jacob en daarna hebben we gebeld. Enkele jaren geleden hadden we ook al contact en had Jacob mij gevraagd wat te doen met een PSA van onder de 5 maar wel licht stijgend. Ik had hem toen gezegd dat het beleid in deze situaties een wait-and-see beleid is en mocht de stijging doorzetten dat dan eventueel abiraterone of enzalutamide of misschien wel immuuntherapie zou kunnen volgen. Ik zei hem toen ook dat ik geen arts ben maar dat hij zich volgens mij niet ongerust hoefde te maken. Er is voor dat stadium van prostaatkanker nog zoveel mogelijk mocht er toch progressie optreden. Maar Jacob wees mij terecht op aanvullende informatie en dat mijn advies weliswaar gelijk is aan wat urologen en oncologen adviseren maar dat dit niet altijd het juiste advies is. En ik geef hem gelijk. Zeker nadat hij me een en ander vertelde over zijn eigen situatie en informatie stuurde

Nu vertelde Jacob mij dat mijn advies eigelijk verkeerd was geweest want hij had in Duitsland van een arts gehoord dat hij beter een MP-MRI of PSMA pet-CT scan zou kunnen laten maken en bij een aanwezige tumor zich alsnog stereotactisch laten bestralen.

Jacob vertelde mij ook dat al voordat de diagnose prostaatkanker werd vastgesteld in 2013 de huisarts weigerde om een PSA test te laten doen. Ondanks een herhaalde blaasontsteking en andere symptomen die zouden kunnen duiden op prostaatkanker. En Jacob had helaas gelijk want enkele maanden later werd er bij hem prostaatkanker geconstateerd met een PSA van 212, die later in Duitsland gecorrigeerd werd naar 138. Maar ook over de behandeling daarvan verschilde Jacob van mening en uiteindelijk is hij op eigen initiatief met de da Vinci robot geopereerd in Gronau Duitsland.

En vorig jaar werd hij weer geconfronteerd met een verschil van mening met zijn behandelend artsen over zijn PSA van 0,2 licht stijgend naar 0,4 en is wederom op eigen initiatief terecht gekomen in het St. Antonius in Nieuwegein voor een PSMA pet-CT scan en aanvullend stereotactische bestraling.

psmapet-ctscan

Ter aanvulling buiten Jacob zijn verhaal: mensen met prostaatkanker met een stijgende PSA maar nog geen zichtbare tumoren neem aub contact op met het St. Antonius in Nieuwegein voor een PSMA pet-CT scan.

Citaat van hun website: 

Het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein is het eerste en vooralsnog enige ziekenhuis in Nederland waar het mogelijk is om een PET scan te maken waarmee terugkerende prostaatkanker snel ontdekt kan worden. Het St. Antonius produceert zelf de nieuwe radioligand (radioactieve stof) waarmee al in een zeer vroeg stadium gezien kan worden of er terugkeer is van prostaatkanker (recidief). Hierdoor is snelle behandeling van het recidief mogelijk en dat geeft een betere prognose voor de patiënt.

De nieuwe scan biedt uitkomst voor patiënten die al behandeld zijn voor prostaatkanker (operatie of bestraling) en een verhoogd PSA hebben (PSA is een eiwit in de prostaat; verhoogde PSA-waarden kunnen duiden op prostaatkanker). Bij de eerste verhoging kan de scan, de zogenoemde PSMA PET-scan, al uitgevoerd worden. De scan geeft dan aan welke lymfklieren of andere locaties actief zijn. Voor deze metastasen kan dan naar een gerichte behandeling gezocht worden. Hiermee kan soms verdere uitzaaiing van prostaatkanker voorkomen worden.

Of met de Radboud voor een MP-MRI of ook wel Nano MRI genoemd. Die vergelijkbaar als met de PSAM pet-CT scan tumoren kan constateren met een diameter van 0,5 cm.

Maar Jacob was zo teleurgesteld en ook boos dat zowel zijn huisarts als de behandelend artsen in Sneek  hem niet serieus namen en zich puur achter de richtlijnen en protocollen verscholen dat hij een klacht indiende tegen hen. Notabene is het ziekenhuis in Sneek eveneens van de St. Antonius groep waartoe ook Nieuwegein behoort.

Jacob zijn PSA is inmiddels terug naar 0 (vorige week nog gemeten) en het gaat goed met hem. Jacob heeft ook een gezonde leefstijl, laat suiker achterwege enz. en gebruikt ook nog enkele voedingssupplementen.

Hier Jacob zijn documenten aan het ziekenhuis en huisarts:

Klacht van Jacob over bewust of onbewust onthouden van goede medische zorg

Aan inspecteur volksgezondheid,betreft klacht aangaande Drs Roos werkzaam als uroloog in St Antonius ziekenhuis te Sneek van het bewust of onbewust onthouden van medische zorg.

Bij deze wil ik een klacht indienen tegen de heer Roos.

Hoe alles begon, het lijkt een roman maar is het niet.

Een jaar of 4 of 5 geleden werd mijn eerste verzoek aan de huisarts te Sexbierum om een PSA test geweigerd.

Ondertussen overlijden 2 collega loodsen van mij aan prostaatkanker op een veel te jonge leeftijd.

Huisarts was met pensioen, dus de vervanger geraadpleegd en wel dr. Hoexum, eveneens te Sexbierum en verzoek wederom geweigerd ,ondanks mijn ongerustheid.

Een en ander was allemaal flauwekul en we zouden wel op tijd zijn bij de eerste symptomen.

September 2013 

De eerste symptomen, ik had een blaasontsteking te pakken en pas bij de 2e keer dat ik weer een blaasontsteking kreeg, kwam dr. Hoexum op het idee om mijn PSA dan toch maar eens te testen ,uitkomst een 212 terwijl een normale uitslag niet meer dan 4 hoort te bedragen.

Haar reactie op deze 212 was als volgt: "Als u er op gestaan had ,had u de test gekregen." Ik kon mijn oren niet geloven.

Het besef was er natuurlijk ogenblikkelijk dat de kans op uitzaaiingen wel erg hoog moest zijn en dat er voor mij waarschijnlijk geen normaal levenseinde meer mogelijk was. Een bijzonder nare periode.

Mijn eerste uroloog ,dr Speel in Leeuwarden heeft tot het einde van de onderzoeksfase naar uitzaaiingen , gepersisteerd in bestralen als palliatieve zorg.

Uitdrukkelijk heb ik gevraagd om verwijdering van mijn prostaat want dat was voor mij de enige curatieve mogelijkheid naar mijn weten, want ik heb teveel kennissen met een recidief na bestraling. Daarnaast was de Da Vincie niet onbekend in Leeuwarden.

Ik heb Dr Speel ook aangeboden om voor welk risico dan ook te tekenen ,als er maar geopereerd zou worden, maar helaas.

In de laatste dagen van de onderzoeksfase heb ik Dr Speel meegedeeld dat ik voor een  2 e opinie naar Gronau Duitsland ging. Hij deelde mij uiteindelijk dus mee dat hij hier in Nederland vast zat aan een protocol, welke in mijn situatie een operatie niet toestond, hij heeft tot de laatste snik volgehouden dat alleen bestraling mogelijk was.

Ondanks deze relatief eerlijke opmerking, ben ik door deze arts willens en wetens belazerd door mij vooral niet op de eventuele mogelijkheid van prostaatverwijdering in Gronau te wijzen.

Het is bekend dat er tussen ziekenhuizen onderling dingen spelen als concurrentie, maar dat artsen hierin meegaan en daardoor zover gaan om met het leven van patiënten spelen ,ipv het redden van levens, is het  omgekeerde van de eed van Hippocrates.

Dit is in ieder geval voor mij ,wanneer ik me zou voorstellen arts te zijn ,niet te bevatten. Zo had Dr. Speel mij in ieder geval op de mogelijkheden in het buitenland kunnen wijzen.

Gronau

Daar werd vastgesteld dat er geen uitzaaiingen gevonden waren en Dr Witt stelde tevens vast dat verwijdering de enige curatieve mogelijkheid was, met de nadruk op vliegende haast. De gegevens van aan beide kanten uit het kapsel enz. liggen wel bij Drs. Roos.

De man is op 27 december uit zijn skivakantie terug gekomen om mij en nog een Nederlander te opereren ,u ziet het goed ,uit zijn vakantie teruggekomen om te opereren. Voor mijn gevoel had deze man mijn doodskleed weggenomen en was eveneens de eerste arts die een afweging maakte tussen verschillende opties,schijnbaar niet gehinderd door protocollen.

Nog even een korte reactie van dr.Witt op het feit dat er na de meting van 212 niet weer gemeten was; hij meten en dat bleek 136 te zijn, mede bepalend denk ik voor het besluit tot een operatie.

Hij heeft zich even niet in kunnen houden en ik zal als enige de uitlating "blodsinn im Holland" herhalen, de rest ging nog verder maar is niet relevant voor wat betreft de hr Roos.

In ieder geval Dr Speel in Leeuwarden heeft toen nooit geweten dat het om een PSA gehalte van 136 betrof. De 212 had waarschijnlijk te maken met de peneceline toediening ivm de blaasontsteking.

Even voor de informatie ,daar in Duitsland wordt een PSA meting verricht en ik meende dat de wachttijd daarop ongeveer een uur is. Bij de Hr Roos krijg je misschien na een week de uitslag en dan heeft hij hem meestal niet paraat.

Voor een patiënt toch wel weer even spannend ,maar goed ,de uroloog heeft in ieder geval weer een verrichting en de patiënt kan wel even wachten. Beschamend denk ik ,maar eveneens niet relevant.

Verder had ik van Dr Witt meegekregen dat een score van 136 nog wel risico's inhield en daarom nog een nabestraling adviseerde.

Tevens kreeg ik de indruk dat hij bij een controle, 6 weken na de bestraling eigenlijk niet tevreden was met een resterende 0.2 PSA.

Terug in Nederland

Ik vond het niet passend om het natraject te laten doen door de Hr Speel en aldus kwam ik bij Drs Roos terecht. De eerste zitting begon naar mijn mening al een beetje vreemd door zijn opmerking dat de Duitsers operatiegeil zijn, dus meteen al een vooroordeel en het nut daarvan is me nog steeds niet duidelijk want voor mij was was dat traject voorbij; misschien wilde hij mij overtuigen dat hij betere eigenschappen had dan een Duitse arts, voor mij in ieder geval niet interessant. 

Het was wel duidelijk dat hij ter lering in ieder geval niets meer toe te voegen had. Voor mijn part mag iemand zichzelf best goed vinden maar dan wel ten voordele van de patiënt.

Tot nu toe is de PSA strak blijven hangen op 0.2, mijn ongerustheid echter daarover werd bevestigd door 2 bronnen uit Duitsland, "unbedingt zu hoch" er zijn nog kankercellen aanwezig in het bekkengebied en treedt zo spoedig mogelijk in contact met uw uroloog.

De hr Roos had vele patiënten met 0.2, maar zou aan een fantastisch team toch het een en ander voorleggen teneinde mij te geruststellen neem ik aan. Dit fantastische team had bedacht dat hr Rijpstra zijn geval toch een schoolvoorbeeld was van een succesvol verloop??

Een assistente van hr Roos had enkele maanden daarvoor bedacht dat de hr Rijpstra pas over een jaar maar weer eens voor controle terug moest komen en uiteraard leek mij dat niet verstandig na die berichten dat 0.2 niet goed was en betekende voor mij wachten op een recidief.

Reactie van hr Roos was dat hij wel klaar stond met de hormonenspuit en  als ik dan zo graag naar nul wilde,  was dat voor hem een kleine moeite ,maar ik moest dat niet willen en daar gaf ik hem absoluut gelijk in want dat is en was het punt waar alles om draait .

Wederom lopen een paar kennissen van mij rond met deze kuur en het is spijtig waar deze mensen mee moeten leven.

Ook een geweldige uitdrukking van hem "we gaan allemaal een keer dood "dus eigenlijk niet de moeite om iets anders te doen dan te wachten tot we de hormoon spuit kunnen gebruiken.

Die hormoon spuit is het enige uit de hr Roos zijn repertoire en voor de rest niet willen horen, geen perspectief bieden en geen mogelijke gerichte behandelingen willen bespreken.

Ik moest maar veel bruin brood eten ,niet te geloven, aangezien ik al 2 jaar alle suikers had afgezworen.

Na een telefoongesprek met Duitsland kreeg ik de tip om in contact te treden met Nieuwegein ivm de PSMA pet scan, ik citeer: "Deze scan geeft aan welke lymfklieren of andere locaties actief zijn."

Voor deze metastasen kan dan naar een gerichte behandeling gezocht worden.Hiermee kunnen soms verdere uitzaaiingen van prostaatkanker voorkomen worden.

Dit citaat lijkt voor mij geschreven te zijn. 

Eerste zin luidt: "De nieuwe scan lijkt uitkomst te bieden voor patiënten die al behandeld zijn voor prostaatkanker, operatie en bestraling."

Van de hr Roos  luidde het oordeel," ik wil hier niks van weten "en ik kreeg niet de kans om dit voor te leggen. Bovendien was het oordeel dat ik een hopper was en zijn behandelingen in de war stuurde.

Dat hopper vind ik wel logisch want als je je absoluut niet in een patiënt verdiept dan maak je dit soort valse vooroordelen. Ook was hij "vergeten" dat ik bestraald was en de uitslag van het bloedonderzoek was bij hem standaard niet aanwezig.

Wat hij bedoelde met de behandelingen in de war sturen is me nog steeds een raadsel, ik ben door hem niet behandeld tenzij hij wachten op uitzaaiingen een behandeling noemt.

Verder heb ik nog steeds last van blaasontstekingsachtige verschijnselen en daarvoor is slechts een urine test gedaan. Geen blaasontsteking en het plassen is nu bijna 2 jaar een drama en daar moet ik het mee doen, naar verdere klachten wordt niet gevraagd en vooral niet op gereageerd.

Ondertussen heb een 2e opinie aangevraagd in Nieuwegein, waarvoor ik dus het predikaat hopper meekreeg ivm zijn "behandelingen", die zo in de war raakten.

Net als in Leeuwarden vind ik dat hij mij had moeten wijzen op de PSMA mogelijkheid in Nieuwegein en als nu blijkt dat ik voor de 2e keer "te laat " zou zijn dan acht ik hem verantwoordelijk voor een vroegtijdige aftakeling.

In Nieuwegein vroeg men mij om een handtekening van de behandelende uroloog voor deze scan en het is tekenend voor de gehele situatie dat men begreep dat de hr Roos zich niet wilde verdiepen in deze en slechts klaarstond met een spuit.

In Nieuwegein gaf men aan dat er een andere route gevolgd moest worden en dat was dan verder gelukkig geen punt.De hr Roos wil overduidelijk alleen maar gelijk hebben met het protocol als back-up en het dringt schijnbaar niet door dat gelijk hebben geen bruikbaar begrip is en ten koste gaat van zowel hemzelf als de patiënt.

Het lijkt me evenwel onvoorstelbaar dat de man niet op de hoogte is van de PSMA mogelijkheid ;om te leren en op de hoogte te zijn ,zul je toch ergens moeten luisteren. Het lijkt me nog onvoorstelbaarder dat hij wel op de hoogte is en willens en wetens zijn patiënt deze mogelijkheid onthoudt teneinde zijn eigen "plan"ten uitvoer te brengen, terwijl ik dit opschrijf komt er een sterke associatie met dr Janssen naar boven. Bovendien ben ik dan op een levensbedreigende manier belazerd.

Ik heb het beroep van "loods" uitgeoefend en als ik mijn werk  op zijn manier had gedaan dan waren er vele schepen gestrand, bij hem worden ze echter begraven. Als dit verkeerd afloopt dan verwijt ik hem dood door schuld en het is me een raadsel wat deze man op een 2e opinie tegen heeft,ten eerste lijkt het me interessant wat een collega te zeggen heeft en ten tweede zijn er misschien meerdere patiënten die hier baat bij zouden kunnen hebben. Wat voeding betreft ,heb ik werkelijk alles omgegooid om mijn lichaam een betere kans te geven en die moeite en inzet zou dan ook verspilde energie zijn geweest.

Ondertussen is de PSA opgelopen naar 0,4 en uiteraard stond ook die uitslag niet op de computer. Ook zijn titel Drs is me niet duidelijk en misschien ligt daar de oorzaak van zijn niet professionele houding.

Een eventueel gesprek met hr Roos zal ik niet uit de weg gaan, aangezien het mij totaal onduidelijk is wat de reden is waarom er gehandeld, eigenlijk niet gehandeld, wordt. 

Een jaar geen controle valt volgens mij niet uit te leggen, het persisteren in een hormonenkuur als enige optie kan ik ook niet begrijpen en ook niet het niet willen meedenken en het absoluut niet willen zoeken naar genezing.

Ik vecht niet tegen de dood, ik kies voor het leven.

Gaarne ontvang ik van u advies betreffende de indienprocedure van een klacht,echter alleen indien deze  brief niet volstaat.

Met vriendelijke groet,

J.Rijpstra

.............

Vervolg van klacht over bewust of onbewust onthouden van goede medische zorg door huisarts en behandelend artsen

Aan directie St Antonius Sneek,

Onlangs heb ik een gesprek met mevr Janssen en de hr Roos gehad over de klacht betreffende de hr Roos.

De uitkomst hiervan heeft mijn zorgen omtrent het functioneren van de hr Roos en het eventuele protocol van uw ziekenhuis,met name het NIET doorverwijzen van patiënten, onaanvaardbaar groot gemaakt.

Onlangs stond in de LC een bericht dat maagkanker patiënten door kleinere ziekenhuizen niet worden doorverwezen voor een operatie, ondanks de enige kans op genezing.

Dit bericht loopt parallel met het prostaat beleid van de hr Roos en St Antonius Sneek, aangezien ik mag aannemen dat u als directie het rode boekje van uw artsen monitort.

De klacht van mij over de vraag waarom een PSA van 0,2 niet goed zou zijn, is nog steeds niet beantwoord en ook niet waarom ik overtuigd moest worden dat het wel goed was,hij had nl wel 100 patiënten met 0.2 en zijn team ? was eveneens die mening toegedaan. Mij was uit andere bronnen echter duidelijk te verstaan gegeven dat er zonder meer kankercellen in het lichaam aanwezig waren, punt. 

Zoals bekend was een stereotactische bestraling in een ander ziekenhuis binnen 14 dagen een feit.

Ik kan met woorden eigenlijk niet uitdrukken hoeveel kwaliteitsverschil van leven het is om curatief behandeld te worden ipv de uiteindelijke chemokuur van de hr Roos,waarop al die tijd gewacht wordt.

Hij wil maar niet begrijpen dat een chemokuur, volgend op zijn hormonenkuur, kankerverwekkend is, het immuunsysteem onderuit haalt en voor de patiënt feitelijk een doodvonnis is, welke dan ook nog met bedrog opgedrongen wordt .

Ik vraag me verder af voor welke behandeling hr Roos zou kiezen als een van zijn dierbaren aan de beurt zou zijn.

In ieder geval zie ik het weigeren om te kijken naar een curatieve mogelijkheid als bedrog en het kost me teveel tijd om de spelregels van Hippocratus er op na te lezen,maar wat hier gebeurt is, klopt niet en ik vrees dus het ergste voor andere soortgelijke patiënten.

Hr Roos heeft mij verder meegedeeld dat 99 procent van de prostaatkanker patiënten een recidief kan verwachten en mijn conclusie kan niet anders zijn, dat dit dus de reden is om maar domweg te wachten tot dit recidief de kop op steekt, waarmee het rode boekje in werking kan treden, de hormonenkuur gevolgd door chemo.

Waarschijnlijk is dit dus tevens de reden om te persisteren in het negeren van de patiënt.

De hr Roos heeft tijdens deze sessie wel toegegeven dat hij niet op de hoogte was van deze scan. Het niet op de hoogte zijn, vooruit dan maar,echter het van tafel te vegen zonder er over te willen spreken is onacceptabel en is eveneens tijdens de sessie niet opgelost.

De tekst behorende bij de PSMA scan is duidelijk; Een mogelijkheid tot het snel ontdekken van het terugkeren van prostaat kanker .

Een gerichte behandeling kan soms verdere uitzaaiingen voorkomen.

Met die 99 procent van de hr Roos is deze tekst dus een grote leugen en staat dit apparaat dus voor niets te draaien.

Mijns inziens is het probleem groter.

In de eerste plaats een verkokerde arts en in de tweede plaats een Antonius ziekenhuis met een niet bijgespijkerd protocol .

Daarbij maak ik me nu ernstig zorgen over die andere 100 prostaat patiënten waarvan mogelijk enkele van die patiënten een eventuele curatieve behandeling door misleiding onthouden wordt.

De echte reden daarvan kan ik slechts naar raden.

Het excuus van de hr Roos was, dat het hem oprecht speet dat een en ander zo "overgekomen " was en ik vraag me af hoe het negeren van een patiënt op een dergelijke manier dan moet overkomen?

Voor een arts is het schijnbaar wel erg moeilijk om fouten toe te geven en de uitdaging om eens over zijn rode boekje heen te kijken is blijkbaar nog groter.

Ik zal me beraden wat te doen in een poging om misschien een enkele van de 100 identieke patiënten mogelijk een kans te geven.

Mevr. Janssen had me beloofd te bellen, is helaas niet gebeurd.

Dit lijkt me niet professioneel en wekt de schijn op dat er niet serieus met een klacht wordt omgegaan.

J.Rijpstra.

..........

Antwoord van St. Antonius ziekenhuis Sneek op klacht van Jacob inzake bewust of onbewust onthouden van goede medische zorg

Antwoord St. Antonius ziekenhuis Sneek


Plaats een reactie ...

8 Reacties op "Prostaatkanker - ervaringsverhaal van Jacob Rijpstra"

  • Alexander van Doormaal :
    Het verhaal van Jacob Rijpstra is indrukwekkend en van grote betekenis voor de onvolkomenheden in de nieuwe behandeling en het daarom heen draaien. Onbegrijpelijk dat het bij 3 reacties blijft, bij 20.000 prostaatkanker patienten per jaar en 2.500 doden. Waarom is dit zo?
  • Alexander van Doormaal :
    Zeer indrukwekkend betoog dat vlijmscherp lijkt op het mijne! Ik moet het allemaal herlezen, maar weet wel 1 ding: door slordige diagnostiek : "u hebt prostatitis [bij anti-biotica resistentie] en zult ermee moeten omgaan en doe maar "bekkenbodem therapie" [advies 2013], maar ik bleef pasklachten houden, bloedverlies, pijn!!! Dit voorjaar: plassen godgeklaagd pijnlijk en algehele blaasverkramping! Naar ziekenhuis terug en wat blijkt? Zwaar gemetastaseerde agressieve prostaatkanker, PSA 88, uitsluitend palliatieve zorg nog mogelijk. Ik zoek ook in Duitsland en eigen AVL te Amsterdam en ben op mega kanker dieet gezet. Gebruik allerlei plas bevorderende stoffen en heb het nu 5 maal gehad, die volledige uro-genitale verkramping, die is erger dan niersteenaanval!
    Ik vraag mij af, waarom er geen onafhankelijk meldpunt is voor dit soort enorme slordigheden, waaraan ik wel dood ga. Sedert mei 2016 leef ik in die hel van enorme toestanden en gedoe, als mantelzorger ook nog! Door studie en internet heb ik dermate veel informatie gekregen dat ik dodelijk vermoeid ben geraakt door alle informatie en de tegenstrijdigheden erin. Ik zit BOVEN OP MIJN ZAAK en ga alles proberen om eruit te raken. Daartoe is niet alleen kennis van belang, maar ook het delen van ervaringen en bij voorbeeld de vergoedingskwesties regelen, omdat zorgverzekeraars niets willen vergoeden voor alternatieve behandeling in Duitsland. Ik overweeg een kort geding bij ziekenhuis om die kosten vergoed te krijgen. Ik hoop dat dit inspireert tot samenwerking tussen de patienten. Ik ben acad., slim en doortastend. Ik heb niets te verliezen en ga dood en durf alles aan. Ik wens Jacob het allerbeste en kom nog terug op het verhaal! Alexander
  • Jaap Tinholt :
    Heel erg bedankt voor je uitgebreide artikel.Ik heb ook gemerkt,dat je niet scherp genoeg kunt zijn op de behandeling. In mijn geval het medisch centrum Alkmaar.Ondanks mijn alertheid(ik wil graag heel oud worden)zijn er onvergefelijke fouten gemaakt door de verschillende instanties.Helaas ben je als patiënt verplicht je te verdiepen in de verschillende behandelmethoden, wil je niet aan de willekeur (lees ongeinteresseerdheid)van sommige artsen worden overgeleverd,die niet in de gaten hebben dat je een mens bent ipv een auto.Nogmaals bedankt.
    • Jaap :
      ik ben nu een halfjaar verder.Intussen word ik in bij de VU begeleid. Een MRI-scan wees een vermoeden op uitzaaiing aan,de CT scan daarna was daar onduidelijk in,maar gelukkig heeft het AMC inmiddels ook een PSMA-scan procedure en werkt sinds kort samen met de VU .De uitslag hier was dat er geen uitzaaiingen waren.Voorheen zou er dus een behandeling opgestart zijn ,nu geeft het uitstel.
      De PSA is echter opgelopen naar 28.Mogelijk geeft de GA-68 in combinatie met LU-177 een uitweg.
      Vragen stellen en informatie verzamelen helpt de artsen alert blijven en oplossingen zoeken!
      Het verhaal van Jacob maakt mij boos en scherp genoeg om mij telkens voor te bereiden als ik een afspraak heb.Ik heb dan ook altijd een vragenlijst mee,wat door de artsen gewaardeerd wordt.Deze site helpt daar uitstekend bij!waarvoor dank!
      • Alexander van Doormaal :
        Beste Jaap Tinholt, De PSMA-lutetium-177 experimentele behandeling loopt in Utrecht. Er is in jan. feb. 2019 een proeffase met PSMA behandelingen in diverse prostaatkanker klinieken. Criteria zijn: PSA
        • Alexander van Doormaal :
          Beste Jaap, Mijn PSMA betoog is gewist. Deze site werkt niet goed, merk ik. Dus kort en snel! PSMA lutetium-177 experimentele behandeling wordt in begin 2019 georganiseerd in diverse ziekenhuizen. Radboud kan je erover berichten. Het zou hier mijn allerlaatste kans kunnen zijn. Prof. Dr.R.de Wit is minder enthousiast dan de PKS. Terecht ook, want er zijn magere resultaten geboekt. Hoop dat je hier aan wat hebt, want je PSA is niet gering, maar dat zegt nog maar weinig.
          • kees :
            Beste Alexandeer ik heb niets gewist hoor. Jouw verhaal over jezelf enz. staat onder vragen: https://kanker-actueel.nl/waarom-mag-ik-niet-sterven-als-terminale-kankerpatient.html

            Groeten, kees Braam
            webmaster
            • Alexander van Doormaal :
              Beste Kees, Dank! Echter, mijn betoog ging de mist in en dat kan van alles zijn. Als ik lees in alle sites en in alle blogs, dan lees ik dat ik niet de enige ben, die dood gaat als gevolg van zeer onzorgvuldig medisch handelen, maar de tijd voor klagen en / of schadevergoeding, is verstreken. Eigenlijk zouden wijzelf, als kankerpatiënten moeten verzamelen welke klachten er leven. Er individueel mee bezig gaan, kost je je laatste levenstijd en weinigen kiezen daarvoor. De hamvraag is natuurlijk wel, waar je een dergelijk meldpunt kan regelen, omdat er meerdere sites met blogs bestaan en overal kom je nieuwe personen tegen. In mijn dominante top-down ziekenhuis doe je er goed aan de kaken op elkaar te houden, want alles wat fout loopt, waaronder hun eigen gebrek aan deskundigheid, wordt geïndividualiseerd en je behandeling gaat er onder lijden. Binnen de medische wereld is ernstige onderlinge kritiek. Een van mijn neurologen had het over "die enorme ego's in hun ivoren paleizen". Een andere neuroloog [vrijgevestigd] sprak excuses uit over de zwaar verslechterde positie van de patiënt. Bood er excuses voor aan. Beroeps uitoefenaren breken zelfs met hun beroepsorganisatie. Die verdeeldheid treft ook psychiatrie en psychologie. Studeer je goed op de kankerpraktijk, dan kom je ook tegengestelde belangen tegen. Weinigen bezoeken The Dutch urology oncology studygroup DUOS, waar zeer terecht wordt gewaarschuwd voor de "verkeerde behandeling". Die bestaat en dat maakt het leven van de, steeds naar de juiste behandeling zoekende patiënt, het bitter lastig om de beste kansen te grijpen. DUOS brengt een gratis Nieuwsbrief uit, die ik allen van harte aanbeveel.

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Video-film (Nederlands): Zo >> Documentaire over drie kankerpatiënten >> Radio interview met Ian Gawler >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Baarmoederhalskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Borstkanker: Judy Perkins >> Borstkanker: Ervaringsverhaal >>