Borstkanker: ervaringsverhaal Lien

1 december 2017: van Wilma, een vriendin van Lien kreeg ik vandaag het trieste bericht dat Lien 13 november 2017 is overleden aan de gevolgen van progrssie van haar ziekte. Dit bericht overdonderde mij een beetje want vorig jaar hebben we nog uitgebreid met elkaar berichten via Whatsapp uitgewisseld en toen vertelde Lien mij dat ze haar boek af had en een uitgever zocht. Ik heb nog aangeboden haar te helpen met het zoeken daarvan. Maar helaas is dit dus te laat en is die vreselijke ziekte kanker ook Lien teveel geworden. Ik moet zeggen dat ik me heel verdrieitg voel dit hier te moeten schrijven. Lien en Fred haar man waren altijd zo optimistisch en positief ingesteld. Helaas ook dat heeft niet mogen baten dus.

Update 14 augustus 2016: Hieronder het verhaal van Lien, waar ik ook een video van heb gemaakt enkele jaren geleden:

Mocht u zelf uw verhaal op kanker-actueel willen plaatsen neem dan contact op met Kees Braam via redactie@kanker-actueel.nl

Mocht u kanker-actueel de moeite waard vinden en ons willen ondersteunen om kanker-actueel online te houden dan kunt u ons machtigen voor een periodieke donatie via donaties: https://kanker-actueel.nl/NL/donaties.html of doneer al of niet anoniem op - rekeningnummer NL79 RABO 0372931138 t.n.v. Stichting Gezondheid Actueel in Amersfoort. Onze IBANcode is NL79 RABO 0372 9311 38
Elk bedrag is welkom. En we zijn een ANBI instelling dus uw donatie of gift is in principe aftrekbaar voor de belasting.

En als donateur kunt u ook korting krijgen bij verschillende bedrijven:

https://kanker-actueel.nl/NL/voordelen-van-ops-lidmaatschap-op-een-rijtje-gezet-inclusief-hoe-het-kookboek-en-de-recepten-op-basis-van-uitgangspunten-van-houtsmullerdieet-te-downloaden-enof-in-te-zien.html

14 augustus 2016: Afgelopen weken heb ik weer contact gehad met Lien en ook nu vertelde ze mij dat het goed met haar gaat. Wel gebruikt ze toch weer hormoonremmers maar daar heeft ze weinig last van. En Lien blijft trouw aan haar gezonde leefrwijze en voedingspatroon volgens de richtlijnen van globaal het Houtsmullerdieet. Het boek dat ze bezig was te schrijven is inmiddels af, maar ze heeft er nog geen uitgever voor gevonden vertelde ze mij. Maar daar heeft ze tot nu toe ook niet heel hard naar gezocht. Mooi dat het goed blijft gaan met Lien en ik ben blij dat ik via facebook weer in contact met haar kwam.

23 augustus 2011: vorige week nog uitgebreid met Lien gesproken. Het gaat heel erg goed met haar. Alle markers zijn normaal en ze is bezig om een boek te schrijven over haar leven. Als dat uitkomt zullen we daar uiteraard hier melding van maken.

24 mei 2011; Lien liet mij weten dat het nog steeds uitstekend met haar gaat. Een nieuwe scan heeft uitgewezen dat er geen enkele aanwijzing is op een recidief van haar borstkanker. Tumormarkers mooi laag en ook haar hele lichamelijke en mentale conditie is uitstekend zo vertelde ze me vrolijk aan de telefoon. Een prachtig resultaat dus.

Update 24 augustus 2010:

Hier de letterlijk uitgeschreven teksten van de video van het ervaringsverhaal van Lien en haar man Fred. Zie video hier: https://www.kanker-actueel.nl/NL/Lien_komt_in_totale_remissie_van_in_de_lever_uitgezaaide_borstkanker_door_dendritische_celtherapie_en_hyperthermie.html

Lien komt in 9 maanden tijd (diagnose januari 2009 en begonnen in het Medisch Centrum Keulen 20 april 2009) in een totale remissie van in de lever uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker door een aanpak met dendritische celtherapie samen met hyperthermie en het Houtsmullerdieet en femara en een verder ook gezonde leefstijl.

Lien zegt:

Als ik kijk nu een jaar verder ja dan mag ik hèèl blij zijn dat alles zo goed is afgelopen en dat alles zo goed is gegaan. En dat ik in het nieuwe jaar 2010 gewoon mijn leven kan hervatten dat ik weer gelukkig ben. Dat ik weer toekomst heb. Dat ik met mijn gezin weer plannen kan maken. Ja dat is natuurlijk een goed gevoel dat kun je haast niet beschrijven. Zo mooi is dat.

Lien Volders

Overleefster van in lever uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker

Commentaartekst 1:

Begin 2009 krijgt Lien te horen dat ze in de lever uitgezaaide hormoon gevoelige borstkanker heeft en alleen nog een palliatieve behandeling mogelijk is.

Lien zegt: (hier titel 7)

9 januari vorig jaar moest ik naar de bus en in die bus maakten ze foto's en ze zeiden tegen mij: ik denk dat u wel een oproep krijgt om foto's te maken in Alkmaar. En ja dat zag er niet goed uit. Men moest eerst een biopsie maken. Hebben ze ook gedaan en de week erop moest ik weer naar de chirurg voor de uitslag en toen kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. En toen dacht ik nog, zo positief als ik ben, dacht ik van: OK, dan gaat mijn borst eraf en toen dacht ik zelf, OK daar kan ik mee leven want dan gaan we gewoon weer verder. Maar helaas na die constatering en na de operatie werd er een scan gemaakt of er verder uitzaaiingen waren en toen bleek dat ik uitzaaiingen in mijn lever had gekregen.

Fred zegt: (hier titel 3)

En er werd ons verteld dat ze ongeneeslijk ziek was. De chirurg zei: we kunnen dit misschien nog wat stoppen, wat afremmen maar het is niet te helen. Je bent ongeneeslijk ziek werd er verteld.

Commentaartekst 2:

Lien en haar man gaan direct na de diagnose op zoek naar de beste behandelingen en doen een second opinion in het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam.

Fred zegt:

We hadden in Alkmaar gehoord dat het een hormoon gevoelige tumor was dus ja in eerste instantie hadden we ook gedacht zijn er dan misschien ook andere behandelingen. We hadden natuurlijk ook zelf op internet al een beetje gekeken wat er allemaal te koop was, wat voor behandelingen er waren. En je hoort zo eens wat van mensen. Maar goed de medisch specialisten zullen dat zelf ook wel weten maar dat was ook de reden dat wij naar het AvL gingen. We dachten we willen toch een second opinion om zeker te zijn dat we de goeie kant op gaan. En die hadden een heel andere visie op de aanpak van het probleem dan in Alkmaar.

Lien zegt: (hier titel 2)

Ja want zij zegt wat ze zo zag op die scans, want die hadden we meegenomen, vond zij het niet noodzakelijk om met chemo te beginnen. Haar visie was dat ze dat altijd nog kon doen als het erger werd. Maar zij vond het nog niet erg genoeg en zij stelde voor om eerst met een hormoon kuur te gaan beginnen en dat je altijd nog kan overgaan op een chemokuur. En toen heeft ze nog foto's laten maken van de longen en van de botten en was het voor de rest gelukkig allemaal schoon. En toen zijn we begonnen aan een hormoon kuur, Femara.

Commentaartekst 3:

Op aanraden van haar vriendin gaat Lien ook op zoek naar aanvullende behandelingen want Lien kan niet zomaar accepteren dat ze ongeneeslijk is. Samen struinen ze internet af.

Lien zegt:

Toen gingen we samen achter de computer zitten en toen zei ze: ik heb iets gelezen over het Houtsmullerdieet dat is iets voor jou. Dat moet je ook gaan proberen. En toen keken we erop en toen dacht ik dat ga ik doen. En toen zag ik allemaal van die videobeelden en toen dacht ik: wat is dit? Al die mensen worden genezen door een behandeling in Keulen? Nou ik heb het twee keer bekeken en toen wist ik het helemaal. Als iets me kan genezen dan is dit het.

Fred zegt:

Toen ik thuis kwam 's avonds was ze dolenthousiast. We hebben toen samen op die site gekeken en ik was er ook wel van gecharmeerd, dus ik dacht afspraak maken. Toen hebben we gelijk een afspraak gemaakt voor....?

Lien zegt: 20 april

Fred zegt:

20 april was de eerste dag dat we hier kwamen en op 20 april hebben we een consult gehad met dr. Gorter. Hij heeft ons precies uitgelegd wat hij allemaal ging doen. Uitgelegd hoe het in zijn werk ging. Tekeningetje erbij, gewoon in eenvoudige Jip en Janneke taal heeft hij uitgelegd wat er hier gebeurde. We hebben er even over nagedacht en 's middags hebben we gelijk de eerste behandeling gedaan.

Commentaartekst 4:

Lien voelt zich de maanden daarop lichamelijk en geestelijk snel beter en ook haar tumor markers zakken, hoewel deze waarschijnlijk ook door de Femara zijn beïnvloed.

Lien zegt:

De eerste keer in het AvL waren de tumormarkers 135. Na 14 dagen behandeling in Duitsland waren ze al de helft minder naar 63 en 2 maanden daarna waren ze al genormaliseerd. Mijn tumormarkers zijn nu al enkele maanden heel normaal.

Commentaartekst 5:

Een scan in augustus 2009 bevestigt Lien haar goede gevoel en laat zien dat sommige tumoren in de lever zijn verdwenen en andere zijn drastisch in grootte afgenomen.

Robert zegt: (hier titel 4)

In principe alles wat hier donkere plekken zijn dat zijn uitzaaiingen. En dat zie je dat was in maart van dit jaar. Dus dat was practisch zeg 6 maanden, 5 maanden geleden. En de scan nu. Er zijn er een aantal verdwenen. En die nog te zien zijn zijn niet meer in centimeters grootte, maar kijk maar hier dat is 4 mm., dus 0,4 cm, 3 mm, 5 mm. Hier 5. Of ze zijn niet meer te zien of die groter die 2, 3 cm.waren zijn nu mm.Dus dat is een grote fikse stap voorwaarts.

Commentaartekst 6:

Lien is blij met de goede uitslag. Toch vertelt ze niet aan haar oncoloog in Nederland dat zij ook in Keulen dendritische celtherapie plus hyperthermie krijgt. .

Lien zegt: (hier titel 7)

Nee dat weet ze niet. Ik heb daar voor mezelf een keuze in gemaakt. Ik hoorde namelijk wel verhalen dat niet alle specialisten er blij mee zijn dat je naar Gorter gaat. Waarom dat laat ik bij hun. Dat is hun ding. Maar ik was ontzettend positief over die behandeling van dr. Gorter. Ik had 100% vertrouwen erin dat ik daar moest zijn en dat ik daar weer helemaal genezen ga worden. En ik voelde me niet verantwoordelijk voor een specialist om daarmee in discussie te gaan om uit te leggen waarom ik nu kies voor dr. Gorter. Dus die verantwoordelijkheid heb ik zelf genomen. En ik wilde die discussie ook helemaal niet aan want ik heb zoiets het is mijn leven, mijn verantwoording wat ik doe met mijn leven, met mijn lichaam. Dus ik ben die discussie niet aangegaan en zodoende weet zij ook niet dat ik naar Keulen ben gegaan.

Commentaartekst 6:

Lien ervaart de behandelingen in Duitsland niet als belastend.

Lien zegt:

De behandelingen, de lokale is heel goed te doen. Dat is voor mij niet belastend. En de totale hyperthermie. Daarvoor was ik de eerste keer heel gespannen omdat je toch niet wist wat gebeurt er met je als je lichaam naar een koorts gebracht wordt van 39 graden maar ik kan het heel goed aan. Ik ben er niet zenuwachtig voor. Ik vind het ook niet erg. Op het eind ga je het wel heel warm krijgen maar dan helpt Fred me altijd heel goed en het personeel om me heen is heel liefdevol en koelt me steeds af. Het is heel goed te doen voor mij.

Commentaartekst 7:

Het blijft goed gaan met Lien en ze vergeet bijna dat ze kanker heeft.

Lien zegt: (hier titel 5)

Ik voel me heel goed. Het is zelfs zo dat als ik thuis ben en niet hier ben, ik ga om de 3 weken hierheen, dan vergeet ik soms gewoon dat ik ziek ben.. Zo goed voel ik mij. En in alle opzichten, fysiek, van binnen en vooral ook mentaal. Want het doet toch wel heel wat met je als je hiermee te maken krijgt. Maar afgelopen tijd voel ik me mentaal heel goed. Ik voel me zelfs weer gelukkig worden. Ja heerlijk.

Commentaartekst 8:

Lien gebruikt naast de behandelingen in Keulen en de Femara geen andere medicijnen. Wel volgt ze trouw het Houtsmulllerdieet.

Lien zegt:

Ik volg wel het Houtsmullerdieet.ja. Dat vind ik wel heel belangrijk. Ik ben toch wel een beetje geschrokken toen ik deze ziekte kreeg. En toen dr. Gorter me uitlegde hoeveel suiker je binnenkrijgt toen ben ik zo geschrokken en heb ik pardoes alles laten staan. Geen snoep, geen koek, niks meer, gewoon meer de bietensappen, meer de wortelsappen, heel veel salades. Ja ik heb dat wel aangepast met het Houtsmullerdieet

Commentaartekst 8:

Eind december 2009 toont een scan geen zichtbare tumoren meer.

Eloy zegt: (hier titel 6)

What we are getting right here are highlights, the more important images of the patient alright. The first we are going to is the liver. ......Liver totaly clear. The image show that there is a normal liver right here

You can see everything normal. Then we go to a lower level. Everything looks totaly normal. Due to the images we can say she react positif after the treatment with the dendritic cells.

Commentaartekst 9:

Lien lijkt klinisch kankervrij te zijn. Haar oncologe is ook blij voor haar maar omdat zij niet weet dat Lien ook in Keulen wordt behandeld denkt zij dat dit komt door de Femara..

Lien zegt: (hier titel 7)

11 januari had ik een telefonische afspraak. Haar reactie was heel positief en ze vond het ook heel geweldig. Was heel blij dat het allemaal zo goed ging en ze was heel positief erover. En ik heb dan ook gevraagd, die scan waren er nog uitzaaiingen te zien? En zij bevestigde dus van, nee er zijn geen uitzaaiingen meer te zien. Er zijn enkel nog wat rest afwijkingen en die rest afwijkingen zijn wat littekenweefsel wat dan nog te zien is maar dat kan verder geen kwaad zei ze. En voor de rest was ze heel blij. Ook dat het zo goed ging en alles toch was weggegaan. Ze heeft verder niet gevraagd wat ik verder nog gebruikte naast het AvL. Ik kreeg het gevoel dat zij dus denkt dat Femara in staat is om al die uitzaaiingen weg te halen. Dat gevoel kreeg ik.

Commentaartekst 10:

Een scan juni 2010 bevestigt de goede uitslag van december 2010. Lien is dus in 9 maanden tijd in een complete remissie gekomen van in de lever uitgezaaide borstkanker Lien ziet de toekomst dan ook optimistisch in.

Lien zegt:

Wat betreft de behandelingen blijf ik naar Keulen gaan naar dr. Gorter. Dat wordt steeds meer afgebouwd. Nu gaan we nog 1x per maand. En vorig jaar heb ik 7 keer dendritische cellen gekregen. Dit jaar krijg ik in maart de dendritische cellen en in september weer. En voor de rest bouw ik dat verder af in Keulen.

En wat betreft mijn leven: ik heb altijd gewerkt als vertegenwoordiger maar vanwege mijn arm, al mijn lymfklieren zijn weggehaald, ik heb een oksel toilet gehad, kan ik dus die werkzaamheden niet meer doen. Ik kan überhaupt niet meer met mijn arm zware werkzaamheden doen. Ik kan in de huishouding een uur per dag echt dingen doen en dan moet ik daar niets meer mee doen want dan gaat mijn arm opzetten en krijg ik pijn aan mijn arm. Dus voor de rest heeft mijn leven een andere wending gekregen. Ik was een hele erge workaholic en studeerde daar nog bij. En nu vul ik mijn dag in met andere dingen waar ik daarvoor geen tijd voor had. Nu is het voor mij opstaan, heerlijk cappucino drinken, mijn krantje lezen, m'n sociale leven opbouwen, lekker weg. Ik kan dus nog heel veel doen zonder dat ik moet werken. En dat geeft op een andere manier heel veel gevoel van voldoening om nu eens bij andere dingen stil te staan. Ja dat doet me ook wel weer goed.

Commentaartekst 14:

Meer informatie over dendritische celtherapie, hyperthermie en richtlijnen voor een gezonde leefstijl kunt u vinden op de websites van kanker-actueel en het Medisch Centrum Keulen

Eindbeeld:

www.kanker-actueel.nl

www.medical-center-cologne.com

Tel: +49 (0) 221 788 030

femara, gezonde leefstijl, Houtsmullerdieet, hyperthermie, dendritische celtherapie, borstkanker