Als u ook uw ervaringsverhaal wil vertellen al of niet anoniem neem dan contact op met Kees via redactie@kanker-actueel.nl

24 maart 2019: met dank aan Marijke van der Woude

Marijke (45 jaar) stuurde ons haar ervaringsverhaal met de vraag of wij dit wilden plaatsen ook voor anderen. Wat ik met alle plezier doe, want Marijke heeft zelf het heft in handen genomen toen ze in het AvL haar ongeneeslijk verklaarden hoewel ze maar 1 kleine uitzaaiing in het buikvlies had werd zij ineens stadium IV gegeven en wilden daarna niet zoveel meer voor haar doen behalve wachten tot er weer progressie op treedt enz. .

Marijke maakte afgelopen jaren zelf een behandelplan van vooral niet-toxische aanpak en nu twee jaar later zijn haar belangrijkste tumormarkers op laagste punt van haar ziekte. Heel bijzonder voor haar vorm van kanker, baarmoederkanker  met een uitzaaiing in het buikvlies.

Ik heb niets aan het verhaal veranderd of toegevoegd, alleen paar extra links gemaakt als verduidelijking van bepaalde behandelingen. Alle verantwoordelijkheid voor onderstaand verhaal ligt wel bij Marijke, zie ook onze disclaimer

We hebben adresgegevens van Marijke en kunnen reacties of vragen aan haar doorsturen uiteraard.

Marijke / Animates schreef op 2019-04-23 17:35

Hallo, ik wil graag mijn ervaringsverhaal delen, omdat ik denk dat het andere mensen misschien kan helpen. Twee jaar geleden (ik was toen 45) werd bij mij baarmoederkanker vastgesteld. Aanvankelijk dacht men stadium II, maar tijdens de operatie werd een micrometastase in het buikvlies aangetroffen waardoor ik automatisch tot stadium IV werd ‘veroordeeld’. Ik gebruik expres deze uitdrukking, omdat ik het gevoel heb dat ik daarmee eigenlijk al bij voorbaat was opgegeven, ondanks mijn jonge leeftijd, goede conditie en het feit dat ik maar 1 kleine micrometastase had, en een tumor die immunogeen is en dus gevoelig voor immunotherapie. Ze zullen het nooit ronduit zeggen hoor, dat ze je als reddeloos verloren beschouwen, maar uit daden spreekt meer dan uit (omzeiling van) woorden.

Het protocol voor baarmoederkanker stadium IV is al decennia niet aangepast en de follow-up bestaat uit ‘wachten tot je weer klachten krijgt’. Dus geen meting van tumormarkers, geen scans, vrijwel geen aanbevolen behandelingen. Ik was zeer teleurgesteld dat in het AvL dit benedenmaatse protocol kritiekloos werd gevolgd zonder rekening te houden met mijn persoonlijke situatie, die nogal afwijkt van de gemiddelde patiënt met stadium IV baarmoederkanker. Een arts kan immers gebruik maken van de vrijheid die het gebrek aan standaard behandelingen juist biedt, om naar eigen inzicht te handelen.
 

Ik heb om te beginnen bijna ruzie moeten maken om mijn tumormarkers gemeten te krijgen. Nog erger was dat als reden werd aangegeven ,dat het voor mij maar belastend zou zijn om te weten’. Beledigend, omdat het zo overduidelijk een smoes is (voor veel mensen, zoals ik, is het juist geruststellend) en ook al wil de patiënt het niet weten, dan zou je als arts toch geïnteresseerd moeten zijn! Je kunt het de patiënt eenvoudigweg vragen. Bij andere soorten kankers worden markers wel standaard gemeten dus dat geeft al aan dat het een smoes is, meer angst dat patiënten behandelingen willen die men niet wil geven. Op het moment dat ik uitdrukkelijk had aangegeven dat het voor MIJN gemoedsrust juist essentieel is om te weten, had de kous af moeten zijn. Maar nog steeds moet ik het elke keer weer opnieuw aan de orde brengen. Toen wist ik eigenlijk al dat ik van het AvL niets te verwachten had.
 

Ik kreeg een standaard chemotherapie met Carboplatin, terwijl bekend was dat ik een MMR / MSI tumor had, en deze inherent resistent zijn tegen platinum-based cytostatica, en immunogeen zijn. Een keuze voor een immunogeen cytostaticum zou dus meer op zijn plaats zijn geweest. Dit is kennis van inmiddels al meer dan 5 jaar oud, en toch heeft het geen enkele implementatie in de klinische praktijk. Daarbij komt dat als ik niet zelf had aangedrongen op meting van de tumormarkers er geen enkel zicht was geweest op het effect van de chemo en de progressie van de ziekte. Alles had er de schijn van dat de chemo meer een verplicht nummertje uit het protocol was, maar dat er verder niets van werd verwacht. Dat is prima bij een oraal middel zonder bijwerkingen, maar ik heb nu nog gevoelloze voeten en gehalveerde wimpers, en zeer waarschijnlijk voor niets.
Ik werd dus wel zonder probleem onderworpen aan een zwaar giftige behandeling waarvan weinig effect te verwachten viel (niet dat ze van plan waren dat te meten), maar toen ik vertelde dat ik een ketogeen dieet volgde, kreeg ik een smalend lachje en allerlei waarschuwingen over leverschade (een risico dat zeer laag is en daarmee des te  hypocrieter wanneer je iemand wél zonder problemen onderwerpt aan een weinig effectieve, zwaar toxische behandeling)

Baarmoederkanker is een kanker met een sterk metabole component, d.w.z. Hoge glucose inname is bevorderlijk voor groei en ontstaan, en vermindering van suikerinname heeft juist bij deze kanker een remmend effect. Ook is bekend dat vasten, of Keto de gezonde weefsels beschermt tegen de nadelige effecten van chemo. De voordelen wegen dus veel zwaarder dan de zeer zeldzame gevallen van leverschade die alleen in bepaalde situaties kunnen ontstaan bij een ketogeen dieet. Mijn aanvankelijke vertrouwen dat ik bij het AvL de allerbeste zorg zou krijgen was toen al flink gedaald (en zou nog verder dalen).
Ik heb dus maar het heft in eigen handen genomen. Ik heb een aantal hyperthermiebehandelingen ondergaan, helaas had niemand mij op het bestaan daarvan gewezen vóór ik de chemo begon, zodat ik niet kon profiteren van het synergistische effect. Maar toch: na de chemo waren mijn tumormarkers al snel gestegen, en na de Hyperthermie bleven ze weliswaar stijgen, maar veel langzamer.

Ik begon me nog verder in de literatuur te verdiepen, kwam op het onderwerp Heat Shock Proteins en had wat vragen over hoe dit Hyperthermie behandelingen zou beïnvloeden (zou er thermoresistentie kunnen ontstaan door verhoogde expressie van HSP’s?)  Ik belde het Centrum voor Hyperthermie en vroeg of ik een consult kon krijgen, ik zou gewoon betalen. Meteen kreeg ik antwoord dat ik kon komen en dat ik natuurlijk niet hoefde te betalen. Wat een verademing! In het AvL heb ik mijn vragen nooit beantwoord gekregen, ook niet toen ik alles in een mail zette en suggereerde mij alleen te verwijzen naar wat artikelen om mij op weg te helpen, als tijd een probleem was. Daar heb ik niet eens een antwoord op gekregen.

Tijdens het gesprek in CvH kreeg ik de tip eens te kijken naar de website van Albert M Kroon (www.albertmkroon.nl) een oud hoogleraar fysische chemie die veel onderzoek heeft gedaan naar Het antibioticum Doxycycline en de antikanker werking al vroeg heeft ontdekt en tevergeefs heeft geprobeerd door te dringen tot de gevestigde medische orde. Ook hij gaf meteen antwoord op mijn vragen en was zeer behulpzaam. Hierdoor kwam ik ook op het spoor van het project RePurposing Drugs for Oncology, en ontdekte dat er naast Doxycycline veel veilige middelen waren die ik zonder noemenswaardig risico kon proberen. Ik was er van overtuigd dat het beter is om al in te grijpen nog voor zich bulk tumoren hebben gevormd, en mijn tumormarkers zo laag mogelijk te krijgen. Dit is precies het tegenovergestelde beleid dan van het AvL, die vind dat ik maar moet wachten tot ik klachten krijg (wat betekent dat er dan al vele uitzaaiingen flink zijn gegroeid, ik had immers op moment van diagnose ook nauwelijks klachten). Maar dat beleid is een gevolg van het feit dat zij niet kijken naar alle veilige goedkope alternatieven die er blijken te zijn, waaronder middelen die stamcellen aanpakken en metastasevorming tegengaan, en zelf alleen maar chemotherapie in hun arsenaal hebben.

Na uitgebreid onderzoek besloot ik te beginnen met de combinatie Doxycycline/Metformine, deze zijn zeer veilig en pakken o.a. stamceleigenschappen aan. Daarnaast heb ik nog een plan B; middelen die ik ga proberen wanneer deze combinatie geen effect meer heeft.
Ik heb voor mijzelf een integraal behandelplan opgesteld waarbij ik alle variabelen, de unieke eigenschappen van mij en mijn tumor in aanmerking heb genomen.

Ik denk dat het goed is te beginnen met een integraal balansherstel. Ik heb bedacht welke omstandigheden in mijn geval bijgedragen kunnen hebben aan het ontstaan van de tumor, en geprobeerd deze weer in balans te brengen.
Zo is bij baarmoederkanker vaak sprake van oestrogeendominantie t.o.v. Progesteron. Hormoontherapie, met hele hoge doses progestogenen, kan tijdelijk de tumor terugdringen en is een van de weinige behandelingen die zijn ‘goedgekeurd’ voor uitgezaaide baarmoederkanker. Het gevolg van die hoge doses is echter dat het lichaam de progesteronreceptoren gaan downreguleren om de balans te herstellen. Dus werkt het maar tijdelijk, en omdat de kankercellen niet worden gedood maar in een soort van slaapstand worden gebracht, is het effect al snel weer teniet gedaan. Mij leek het logisch om dagelijks een normale hoeveelheid natuurlijk progesteron te nemen samen met supplementen die oestrogeen ‘wegvangen’, om de balans te herstellen.  

Een andere factor was in mijn geval bijvoorbeeld dat ik altijd veel nachtwerk heb gedaan en vaak geen normaal slaapritme had. Het is bekend dat dit een verhoogd risico op kanker geeft. Dus neem ik nu elke avond melatonine en zorg dat het donker is als ik slaap. Ook heb ik jaren met tandinfecties en candidaschimmel rondgelopen. Doxycycline is natuurlijk een antibioticum en heb mijn candida behandeld en blijf anti-schimmel supplementen gebruiken. En neem Diclofenac en Aspirine en verschillende supplementen tegen inflammatieprocessen die in verband worden gebracht met het ontstaan van kanker.


Ik was altijd iemand die nooit koorts had. Ik zag dat altijd als positief maar het kan ook een teken zijn van een suboptimaal werkend immuunsysteem. En mijn tumor is immunogeen, dat betekent dat hij in basis herkend wordt door het immuunsysteem als zijnde gevaarlijk. Dus een keer in de twee, drie maanden neem ik een bad van 40 graden en probeer daar zolang mogelijk in te zitten (kunstmatige koorts), om mijn immuunsysteem een boost te geven (en dan juist wel suiker eten want T cellen hebben suiker nodig om te profileren).  
Hoewel ik altijd slank ben geweest nam ik vroeger elke dag enorme hoeveelheden suikers en melkeiwitten (drinkyoghurt) in. Nu beperk ik mijn suikerinname tot een minimum en neem niet meer eiwit dan noodzakelijk (verlaagt IGF-1).

Al deze maatregelen op zichzelf zijn niet voldoende om kanker te genezen maar wel bevorderend voor genezing in combinatie met het zwaardere geschut.
Ik heb niet de moeite genomen mijn eigen behandelplan te bespreken met mijn behandelend arts want mijn ervaring had mij geleerd dat dat een zinloze onderneming zou zijn. Eerst wilde ik kijken of het enig effect heeft. Dus voor zover de middelen niet vrij verkrijgbaar waren heb ik ze via een online apotheek besteld.

Nu, na drie maanden gebruik van Doxy/Metformine zijn mijn tumormarkers weer gemeten en na twee jaar zijn ze voor het eerst gedaald! Voor de belangrijkste en meest betrouwbare marker (HE4) is dit zeker geen normale fluctuatie (hoewel ik vermoed dat mijn arts het als zodanig zal afdoen) want ook dit heb ik uitgebreid onderzocht in de literatuur en bevestigd gezien in de metingen, die niet fluctueerden. (De CA125 is daarentegen wel wat grilliger, en ook wat minder betrouwbaar als marker voor baarmoederkanker, maar ook de CA125 was nu op de laagste waarde ooit).
Natuurlijk is dit nog maar een begin, echter mijn officiële 5-jaarsoverlevingskans is ongeveer 20% en 2 jaar na dato heb ik dalende tumormarkers die binnen de normaalwaarden vallen (maar de HE4 moet nog wat verder dalen om op mijn persoonlijke normaalwaarde te komen).

Als ik puur was gevaren op de behandeling in het AvL, die geen leefstijladviezen geven en geen anamnese doen om de factoren die hebben bijgedragen aan het ontstaan van de kanker te achterhalen, was ik gewoon blijven ontbijten met bastognekoeken en had ik twee liter gesuikerde yoghurtdrink per dag gedronken. Immers ik was toch slank?  
Dan had ik geen hyperthermiebehandelingen gedaan, dan had ik mijn dossier niet grondig doorgenomen, had ik niets geweten over de progressie en aanwezigheid van kwaadaardige cellen, had ik niet beseft dat de chemotherapie nauwelijks effect heeft gehad, had ik dus niet verder onderzoek gedaan en had ik dus geen eigen behandelplan gemaakt. En aangezien tijdens het laatste consult bleek dat mijn behandelend arts niet eens wist dat ik een MMR/MSI tumor had (!) zou ik niet geweten hebben dat er wel degelijk hoop was omdat in Amerika al een middel was goedgekeurd voor mijn tumor (Prembolizumab). Was ik wellicht wel een klinische trial misgelopen.. of al overleden voor het middel hier in Nederland zal worden goedgekeurd.

Ik kan het natuurlijk nooit bewijzen, maar ik ben er van overtuigd dat ik mezelf in elk geval enkele jaren respijt heb gegeven door te besluiten het heft in eigen handen te nemen.
Wordt vervolgd.....

Marijke van der Woude


Plaats een reactie ...

1 Reactie op "Baarmoederkanker: Marijke houdt haar stadium 4 baarmoederkanker succesvol onder controle met eigen samengesteld behandelplan van niet-toxische behandelingen"

  • Arthur Verboon :
    Wat een fantastisch verhaal zeg. Heb je ook blog social media of website?

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Video-film (Nederlands): Zo >> Documentaire over drie kankerpatiënten >> Radio interview met Ian Gawler >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Baarmoederkanker: Marijke >> Baarmoederhalskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Borstkanker: Vrouw van 29 >>