Mevrouw M. is dinsdag 26 november in alle rust ingeslapen.

"Elk van ons moet van dit leven scheiden,
't Koopren lover van de Esdoorn kwijnt,
Wees gezegend tot het het eind der tijden,
Al wat bloeit en daarna weer verdwijnt."

(Uit Goud, De Kift)

29 november 2013:

Ik zou een heel verhaal kunnen schrijven hoe mevrouw M. het laatste jaar van ket kastje naar de muur is gestuurd/gegaan maar nooit de door haar gevraagde aanpak voor een meer gerichte aanpak van haar vorm van kanker in Nederland kreeg aangeboden. Maar dat heeft nu toch geen zin meer. Lees hieronder haar ervaringen tot de zomer daarna is er nog van alles fout gegaan. Zaterdag 30 november wordt mevrouw M. begraven in Hoog-Keppel.

13 juni 2013: onderstaand verslag is door mevrouw M. gelezen en bevestigt als correct weergegeven

Eind 2011 benaderde mevrouw M. mij voor een coachingsgesprek. Zij was november 2011 geopereerd waarbij haar eierstokken (daarop zat een grote cyste) , baarmoeder, een gedeelte van het sigmum (overgang tussen dikke darm en endeldarm waarin de tumor zat) plus de vetschort verwijderd waren. Volgens de chirurg hebben ze tijdens die operatie niet alles weg kunnen halen.

Zo was de situatie bij mevrouw M. na de eerste operatie november 2011 als volgt volgens de chirurg en oncoloog:

er bevinden zich nog tumoren in de dunne darm en zijn er enkele lymfklieren aangetast in de buikholte en zitten er nog kleine tumoren aan de buitenkant van de lever, milt en maag. Longen lijken klinisch nog tumorvrij te zijn. Prognose is slecht. Vanuit die situatie is mevrouw M. aan de slag gegaan met een niet-toxische aanpak waarbij ze in eerste instantie ondersteuning kreeg via een natuurarts en zich direct richtte op zo gezond mogelijk eten volgens de richtlijnen van het Houtsmullerdieet.

Vanaf eind 2011 heb ik persoonlijk veel contact gehad met mevrouw en ben ik ook diverse keren meegeweest voor second opions in de Daniel den Hoed Rotterdam, Duitsland (IOZK), AvL Amsterdam en VUmc Amsterdam.

Hieronder min of meer chronologisch kort het verloop van haar ziekte tot nu toe met kort verslag van de bezoeken aan de verschillende centra:

12 juni 2013:
Gisteren kreeg mevrouw de uitslag van een scan van vorige week. Die zag er goed uit volgens de oncoloog. Alle leveruitzaaiingen waren kleiner geworden en er waren geen nieuwe bij gekomen. Alvleesklier, galwegen en lymfklieren in de buik waren normaal en geen tekenen van aangetast. Mevrouw heeft de laatste maanden drie kuren met Xeloda gehad, een ervan gecombineerd met Oxaliplatin, 1 Newcastle Disease Virus injectie  bij het IOZK in Keulen  (6 weken geleden) daarvoor heeft ze het NDV virus ook al vaker gehad. Haar supplementen zijn vooraf aan de eerste chemokuur aangepast op advies van arts-bioloog drs. E. Valstar.  Bovendien is ze enkele kilo's aangekomen de laatste maand en zij voelt zich uitstekend. Haar kwaliteit van leven is echt stukken verbeterd de laatste twee maanden nadat ze erg was afgevallen daarvoor. Heel hoopgevend dus.

15 maart 2013: de situatie is voor mevr. M weer verbeterd. Maar ik zal komende week haar verhaal m.b.t. IOZK uit dit artikel halen en er een apart verhaal van maken. Want sommige patiënten melden ons toch wel vervelende ervaringen bij het IOZK.  Met name over dure onderzoeken in laboratoria zonder overleg vooraf over deze onderzoeken en zonder
dat het behandelplan wordt aangepast .(dat er werkelijk tot actie wordt overgegaan). Facturen van duizenden euor's voor laboratorium onderzoek zonder dat mensen daar ook toestemming voor geven of duideljk wordt uitgelegd waarvoor die nodig zijn enz.) Heel vervelend dus. Ook mevrouw M. heeft hier mee te maken gehad. Ik zou iedereen aanraden vooraf te vragen om een behandelplan met een kostenplaatje. Zodra het plan wijzigt weer een nieuw behandelplan inclusief nieuw kostenplaatje.

In de tussenliggende periode heeft mevrouw in het VUmc overleg gehad over RFA eventueel gevolgd door een hypec voor de buik

17 december 2012: de situatie met mevr. M. is verslechterd. In november zou een hypec worden uitgevoerd maar bij een laatste scan controle bleken er toch uitzaaiingen te zitten in de lever. Of deze veroorzaakt zijn door de biopt voor Duitsland is niet bekend. Volgens de oncoloog zaten die uitzaaiingen er al eerder maar waren niet opgemerkt. Mevr. M. krijgt nu drie chemokuren met xeloda en mocht de situatie dan stabiel zijn dan wordt eventueel een RFA overwogen met daarna heel misschien toch nog een hypec. Mevr. M. haar licamelijke situatie is eigenljik best nog wel redelijk tot goed. Zij gaat wel door met de behandelingen in Duitsland en aanvullende voeding en suppletie. Er blijft nog hoop maar die heeft wel een grote deuk opgelopen.

28 juli 2012: met mevr. M., zie hieronder gaat het uitstekend. Zij kreeg afgelopen week uitstekende uitslag van een petscan uitgevoerd in Nederland in een academisch ziekenhuis. Ze is er nog niet maar het gaat echt heel goed met haar. Ook de artsen staan verbaasd over hoe goed het met haar gaat. Al een half jaar geen uitzaaiingen, En meer dan uitstekende kwaliteit van leven. En alles bereikt met gezonde leefstijl plus bepaalde extra voedingssuppletie en 1x per maand Newcastle Disease Virus plus hyperthermie.  Gewoon zonder chemo dus.

15 mei 2012: ook van verschillende andere patiënten krijg ik te horen dat ze heel tevreden zijn over de manier waarop zij behandeld worden in het IOZK.

12 januari 2012:

Maandag 9 januari 2012 heb ik samen met een patiënt met uitgezaaide darmkanker  het IOZK - Immunologisches und Onkologisches Zentrum Köln bezocht voor een oriënterend gesprek. De kernvraag was of het IOZK nog iets kon betekenen voor deze vrouw. En zo ja op welke manier dan en hoeveel zouden de kosten bedragen. Hieronder een verslag zoals ik dat gesprek heb ervaren en mijn mening over hoe het IOZK de patiënt te woord stond. Ik weet ook dat er verschillende mensen uit Nederland en België onder behandeling zijn bij het IOZK en we zijn wel benieuwd naar hun ervaringen, want de beloftes gedaan in een intakegesprek moeten natuurljk wel worden waargemaakt en ik kan niet beoordelen of deze correct en eerlijk zijn. Als u die, al of niet anoniem, wilt delen met anderen stuur deze dan naar redactie@kanker-actueel.nl t.a.v. Kees aub. 

Hier het verslag, onderaan staan de adresgegevens van het IOZK - Immunologisches und Onkologisches Zentrum Köln.

Bezoek aan het IOZK - Immunologisches und Onkologisches Zentrum Köln.

Allereerst de situatie van mevr. M. Zij is november 2011 geopereerd waarbij haar eierstokken (daarop zat een grote cyste) , baarmoeder, een gedeelte van het sigmum (overgang tussen dikke darm en endeldarm waarin de tumor zat) plus de vetschort verwijderd. Volgens de chirurg hebben ze niet alles weg kunnen halen. Zo zitten er nog tumoren in de dunne darm en zijn er enkele lymfklieren aangetast en zitten er nog kleine tumoren aan de buitenkant van de lever en maag. Longen en lever lijken klinisch nog tumorvrij te zijn.

Volgens de patholoog anatoom heeft mevrouw dikke darmkanker stadium IV. met een slechte prognose. Mevrouw haar lichamelijke gesteldheid is uitermate goed te noemen. Ze had en heeft eigenlijk nergens last van. Zij. herstelde razendsnel van de operatie en wilde zich toch niet zomaar neerleggen bij die slechte prognose. Zij vroeg bij ons een coachingsgesprek  en begin december ben ik mee geweest voor een second opinion naar het Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam. Mevrouw is ook eind november bij een natuurarts - orthomoleculair arts  geweest en slikt vanaf die tijd een aantal extra voedingsupplementen en mineralen, waaronder een extract van medicinale paddenstoelen - PSK.

Het second opinion gesprek leverde niet zoveel extra's op wat betreft behandelingsplan. Wel constateerde de oncoloog in Rotterdam dat er bij mevrouw onzorgvuldig is gehandeld bij de eerste diagnose op basis van de bekende tumorwaarden. Zo zei de oncoloog dat hij bij die gegeven waarden eerst aan darmkanker zou hebben gedacht. Maar in het streekziekenhuis werd er eerst vanuit gegaan dat mevrouw eierstokkanker had ondanks dat de CA-125 niet verhoogd was, terwijl de CEA waarden wel hoog waren. Mevrouw heeft zelf verschillende keren gevraagd of het toch niet darmkanker was maar deze suggestie werd door de arts genegeerd. Met als resultaat dat  tijdens de operatie alsnog een chirurg darm- en leverkanker erbij moest worden gevraagd om de darmtumor te verwijderen. Wellicht is die fout mevrouw haar geluk want als de oncoloog vooraf had geweten van de vele uitzaaiingen was ze waarschijnlijk nooit geopereerd geworden. Nu is een heel groot gedeelte van alle tumoren verwijderd.

Tijdens de second opinion hebben we de oncoloog voorgelegd of autovaccinatie tot de mogelijkheden behoorde omdat in de richtlijnen voor behandelingen van darmkanker fase II en III een autovaccinatie als alternatief voor een chemokuur wordt gegeven (zie www.oncoline.nl ) of klik hier voor het volledige studierapport van die studie  dat u tegen betaling in kunt zien en downloaden. Gebaseerd op een fase III studie, uitgevoerd nota bene in Nederland en België onder leiding van professor Pinedo, toen werkzaam in het VUMC - Amsterdam. En met betere resultaten in het optreden van wel of niet een recidief. Na 5 jaar waren er in de vaccinatiegroep 39% minder patiënten met een recidief. Echter de oncoloog deed daarover nogal schamper. En hij benadrukte dat deze studie is uitgevoerd bij patiënten die succesvol konden worden geopereerd. En mevrouw had nog steeds kleine tumoren en bij haar is niet alles weggehaald kunnen worden. Een oraal in te nemen chemokuur met Xeloda - capecitabine is dan de eerst aangewezen eerstelijns behandeling volgens zowel de arts in het streekziekenhuis als volgens de geraadpleegde oncoloog in het Erasmus Medisch Centrum. Mocht u in de situatie verkeren van een operabele darmkanker raadpleeg dan toch die studie, liefst voor de operatie plaatsvindt en overleg met uw oncoloog of neem het volledige studierapport desnoods mee.

Mevrouw is met de Xeloda gestart half december. 2 weken 4x per dag tabletten innemen en dan 1 week rust. Daarnaast neemt ze dus extra voedingsupplementen en heeft haar eetpatroon aangepast in de stijl van het Houtsmullerdieet. Toch wilde mevrouw onderzoeken of een vorm van immuun therapie, bv. in de vorm van dendritische celtherapie, toch tot de mogelijkheden zou kunnen behoren en heeft zij een afspraak voor een oriënterend gesprek gemaakt in het IOZK - Immunologisches und Onkologisches Zentrum Köln. en gevraagd of ik mee wilde gaan.

Voordat dr. Robert Gorter zijn eigen kliniek begon heeft hij gewerkt in het IOZK - Keulen. Ik was daar ook al eens eerder geweest toen dr. Gorter daar nog werkte. Het IOZK zit nog steeds in hetzelfde gebouw.in het centrum van Keulen. Tegenover zit een ondergrondse parkeergarage waar u uw auto kunt parkeren voor € 2,-- per uur. We werden tot onze verrassing ontvangen door een Nederlands sprekende receptioniste. Zij blijkt meestal ’s ochtends te werken. En ook de arts, immunoloog dr. Stucke, waar we een afspraak mee hadden, verstond goed Nederlands en sprak ook een beetje Nederlands. Mevrouw M. kon haar verhaal dan ook doen in het Nederlands. Wat prettig was dat de arts nadat mevrouw haar verhaal had gedaan dit herhaalde in het Duits, soms in het Engels of enkele woorden Nederlands om te checken of hij het goed had begrepen. En dit bleek zo te zijn. Hij kon niet terugvallen op een medisch rapport want dat had mevrouw niet bij zich door privè omstandigheden. Ook daar ging de arts goed mee om. hij vroeg om het medisch rapport alsnog op te sturen of de volgende keer mee te nemen mocht zij een volgende afspraak willen maken. 

Dr Stucke legde ook uit helder uit wat het IOZK mevrouw kon bieden. Allereerst wilde hij een onderzoek doen naar het functioneren van het immuunsysteem van mevrouw. Daarvoor nemen ze dan bloed af bij mevrouw in de week dat ze geen chemo gebruikt. Ik weet niet precies wat zij dan onderzoeken, maar afhankelijk of haar immuunsysteem in het laboratorium reageert zal gekeken worden of mevrouw in aanmerking komt voor immuun therapie met dendritische cellen. Ook wordt gekeken of het Newcastle Disease Virus (NDV) kan worden gebruikt om de tumorcellen te “markeren”. Het NDV namelijk infecteert alleen kankercellen en geen gezonde cellen en omdat het virus zich vermenigvuldigt in de cellen zelf en daarmee wellicht signalen geven aan het immuunsysteem dat er zich iets lichaamsvreemd in het lichaam bevindt. Bij het NDV virus kan wel snel resistentie optreden.

Indien mogelijk wordt vers tumorweefsel gebruikt, anders worden tumorcellen uit lymfe en bloed gehaald. Als mevrouw hiervoor in aanmerking komt dan krijgt zij 2 tot 3 keer dendritische cellen, 1x per maand, eventueel gecombineerd met lokale electro hyperthermie met een machine van Oncotherm of total body hyperthermie, ook wel koorts therapie genoemd met een machine van Heckel. In die zin wijkt dat niet af van wat dr. Gorter doet, hij werkt met dezelfde apparatuur. Wat het IOKZ extra doet is om na de behandeling met de dendritische cellen te kijken in het laboratorium of de behandeling ook wat doet. Daarvoor nemen ze bloed af voor en na de injecties met de dendritische cellen. Volgens dr. Stucke moeten ze al na 2 tot 4 keer kunnen beoordelen of de behandeling aanslaat.

Adres van IOZK vindt u onder vragen: waar in Europa wordt nog meer dendritische celtherapie gegeven.


Plaats een reactie ...

Reageer op "Darmkanker: ervaringsverhaal van mevrouw M."


Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Video-film (Nederlands): Zo >> Documentaire over drie kankerpatiënten >> Radio interview met Ian Gawler >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Alvleesklierkanker: ervaringsverhaal >> Baarmoederhalskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Blaaskanker: ervaringsverhaal >> Borstkanker: Judy Perkins >> Borstkanker: Ervaringsverhaal >>