9 april 2018: Alexander vroeg me of ik dit schrijven van hem wilde delen. Ik heb er zelf een vraag van gemaakt. Alle andere geschreven hieronder is van de hand van Alexander en zijn verantwoordelijkheid. Plaatsing wil niet zeggen dat wij het met Alexander eens zijn. Maar ik wil hem persoonljk de gelegenheid geven zijn mening te geven aan een grotere publiek. Zie ook onze disclaimer.

E-mail van Alexander d.d. zaterdag 7 april 2018

https://www.deeinder.nl/nogmaals-de-pil-van-clw/     

Beste bekenden,   [zij, die over internet beschikken]

Ziehier de link naar de beschouwingen omtrent het 'poedertje van CLW', dat door het OM de mond werd gesnoerd. Ik zend dit personen toe, die bekend zijn of hadden kunnen zijn met mijn opgelopen dodelijke prostaatkanker door medisch falen. Het ziekenhuis X helpt je de vernieling in en ziekenhuis Y maakt de klus af, tenzij je schreeuwt om levensverlenging. In mijn geval en dat van echtgenoot met eveneens opgelopen gezondheidsschade in hetzelfde ziekenhuis, ik noem het maar OLVG/OOST zijn er einde leven vraagstukken, onzerzijds, opgetreden buiten onze schuld om, die men niet wil horen. Onder 'men' te verstaan: de behandelaars, klachtenfunctionarissen, vrienden, buren, maatschappelijk werk , kortom je netwerk en je medische traject.  Er wordt met geen woord gesproken omtrent het gewenste levenseinde. Of er ontstaat commotie over, waar dit zeer ongepast blijkt te zijn. Daarvan ben ik gedupeerde in mijn laatste ziekenhuis. Ik vecht dit - vermoeid - toch aan. De Levenseindekliniek heeft het drukker gekregen door het OM besluit en dus loopt daar de wachttijd op. Ik sta dus nog steeds achter de CLW, die de euthanasie ellende en de misstanden rond de behoefte of bittere noodzaak om te willen overlijden, niet wenst. Hoewel het poedertje me niks leek en zelfeuthanasie mij wel lukt, geldt dit voor velen NIET. Ik roep maar vast dat de zelfdoding niet in mij opkomt, omdat dit verschrikkelijke gevolgen heeft voor de omgeving, maar daaromtrent kan men van mening verschillen en dat respecteer ik terdege. CLW is door googlen te vinden. Ik respecteer ieders mening rond de noodzaak om te overlijden. Wat ik ervoor terug vraag is begrip om te moeten overlijden en daarin enorme tegenwerking te moeten ondervinden en op te lopen tegen gebrek aan vertrouwen in wie de euthanasie wel wil doen. De grote vraag is of dat wel iets voor de huisarts en overige betrokkenen moet moet zijn. Hierbij is probleem: enerzijds palliatieve en levensverlengende behandeling ondergaan en anderzijds de wens koesteren om 'eruit te kunnen op ons moment'. Hoe vreselijk wrang is het om door specialisten te worden gemold en vervolgens door die specialisten in de steek worden gelaten. In dit verband hoor ik veel ziekenhuisleed. Zeer weinig personen weten of nemen de moeite niet, om hun ervaringen te melden bij ZORGKAART NEDERLAND. Ik doe een beroep op iedereen, die dit kan en wenst, alle blunders uit de behandelsfeer te melden op Zorgkaart, zodat er iets van inzicht wordt verkregen rond medisch falen [goede ervaringen melden wij ook en die hebben de overhand]. Euthanasie aanvragen bij je huisarts is geen sinecure en wat verlang je eigenlijk niet van een ander, die dichtbij staat of dat nastreeft. De meeste huisartsen geven niet thuis en hebben amper tijd voor de euthanasie en voorbesprekingen. Dit ligt bij ons aanzienlijk beter! Maar willen we dit zo? Als de tijd dringt, kunnen er geen goede besluiten komen. Bovendien gaat ook je huisarts met vakantie en is deze beslist niet altijd beschikbaar. De frictie is wederom de nooit goed tot stand gekomen ketenzorg. Ieder doet maar wat. Intercollegiaal overleg bestaat niet meer. Alles is HAASTWERK.

Hier in ons land, regeert de angst. Maar ook het opportunisme. Op Zorgkaart belanden de succesverhalen wel, maar de klachten niet. Begrijpelijk, want een terechte melding kan aanleiding worden om je als patient, met minachting tegen te werken en wat liegen is daarbij voor menig specialist geen probleem. Het is roeien met beschikbare riemen. Het is aan te bevelen om met kracht het patientrecht te verbeteren en willen overlijden, is daarvan onderdeel. De praktijk laat zien dat de maatschappelijke discussie hieromtrent niet goed verloopt. In mijn persoonlijke ervaring, heb ik verschrikkelijke vormen van zelfdoding mogen zien en horen. Is niet verstandig dat ieder mens wordt gefaciliteerd met de mogelijkheid om te sterven, wat daarvan de reden ook mag zijn? Kan dan die enorme terreur van JIJ MOET BLIJVEN LEVEN, worden omgezet in eigen keuze en facilitatie? Vanuit mijn perspectief is dat 'ja, dat moet kunnen'. Voor anderen geldt een andere motivatie, waar ik niets over te zeggen heb. Het behoort tot de psychologische fenomenologie dat de mens aan de dood niet denkt, totdat er een oorzaak/trigger voor bestaat. Ook voor degenen, voor wie die noodzaak er thans niet is, kunnen bijdragen aan een betere overlijdensvoorziening, een humane daad zijn. Immers: we komen toch allemaal aan de beurt. En is het zover, dan piep je wel anders. Ik zeg niets meer omtrent mijn kankerbehandeling, omdat niemand er iets van begrijpt. Maar het kan ontaarden in de HEL. Die hel blijkt niet overdraagbaar. Daarvoor moet je naar een inloophuis en je tussen kankerpatienten bevinden. Welnu, LEUK IS ANDERS. De weg naar de hulpverlening bestaat niet langer, zoek het maar uit. Dankjewel Zorgverzekeraar! [er is wel een kliniek in Amsterdam, maar hoogdrempelig en als je niet verschijnt betaal je E. 50 boete en de grote vraag is of een psycholoog je kan helpen].

Dit wil ik delen. Op de eerste zonnige voorjaarsdag in Nederland. Naar het strand en de zon! Maar doorlopend dat verminkte gevoel meedragend, dat alles had kunnen worden voorkomen, in althans ons geval, met zoveel fysieke en daardoor mentale narigheid, is gewone wanorde geworden. Je zou zeggen: mogen wij dan ook bepalen wanneer we het genoeg achten? Nee dus! Vandaar het verzoek om met ons mee te denken en je standpunt aan te scherpen met wat CLW en alle organisaties rond zelfdodingen, euthanasie e.d. ervan denken. Het probleem [slechte zorg en beroerd overlijden] moet dringend andermaal worden gepolitiseerd. Help ons en help alle instanties en speciaal CLW. Voor de goede orde dit. Niet alle CLW leden zijn medisch gedupeerden.

Mijn hartelijke dank voor eventuele kennisname van alles wat hierover in de media wordt besproken. Het gaat niet om kromme tenen, maar godgeklaagde eenzaamheid in het denken over leven en dood.

mijn vriendelijke groet,  Alexander van Doormaal [palliatief kankerpatient met enige levensverlenging], echtgenoot van gedupeerde medisch blunderen. [Zonder Overheidshulp en thuisverpleging]  

 

euthanasie, termnale kanker, medische fouten, Stichting De Einder, CLW, zelfbeschikking


Plaats een reactie ...

3 Reacties op "Waarom mag ik niet sterven als terminale kankerpatient?"

  • W.Vroons :
    17/05/2018
    Triest verhaal, maar herkenbaar. Ik zie dan ook met angst en beven het einde van mijn door kanker gevelde vrouw nader komen. Ze hebben overal pilletjes voor die nauwelijks helpen. Het einde zal en moet uitgesteld worden ten koste van alles.
    De Artsen en hulpverleners zijn als de dood voor de dood, wat die kunnen ze niet handelen.
    Comment
    • A. van Doormaal :
      05/09/2018
      Geachte heer Vroons, Hoewel de CLW is gestopt en voortdenkt over hoe verder, blijkt de Levenseindekliniek terughoudend en worden 30 % van de aanvragen gehonoreerd. Wat mij hielp is de huisarts vragen en die is bereid. Hoewel we geen RECHT OP EUTHANASIE hebben, kan de huisarts door verwijzen naar een collega en daarnaast is in b.v. het NKI/AVL euthanasie mogelijk na de controle "ondraaglijk en uitzichtsloos lijden" mogelijk. Voor alle gevallen zal de scen arts het euthanasie verzoek moeten onderschrijven en bij akelige kanker kan dit absoluut geen probleem vormen en is dit wel zo, dan kunt u in beroep. Wat kan helpen is het goedkope lidmaatschap van de NVVE, die ook gratis consultatie verlenen en een blad uitgeven. Bij de levenseinde kliniek lijkt mij bijna uitgesloten dat bij somatische ernstige ziektebeelden, uw vrouw euthanasie zou worden onthouden, maar meldt u zich wel op tijd aan i.v.m. de wachtlijst. De terughoudendheid is gevolg van problematische fouten bij dementie en psychische problemen, DAN LASTIG! Bij kanker kan dit echt geen probleem zijn! Mij is onbekend hoeveel artsen euthanasie weigeren, maar van de 10, die ik in mijn leven had, was er maar 1 die weigert als het zover is. U kunt ook gewoon de Levenseinde kliniek verzoeken om spoedbehandeling, maar de scen arts komt eerst kijken Google: scenprocedure. Het is erg vervelend om de huisarts te moeten vragen om de dood, indien je het hem/haar een goede band hebt. Maar die band kan ook in uw voordeel werken. Dan is het Hospice er nog, maar eentje op geloofsgronden zal de euthanasie niet toepassen, dus dan grondig tevoren nagaan. Het moment van de juiste keuze om te willen stoppen is voor ieder dodelijk ziek mens een enorme opgave. Daarbij kan hulp worden geboden door diverse disciplines. Het zal u best zoekwerk opleveren, maar als uw vrouw dit echt wenst en erg lijdt, is het beslist mogelijk om eruit te stappen op een pijnloze en humane manier. Nu hoop ik van harte dat uw vrouw er nog is en goede pijnbestrijding ontvangt. Wordt het voor haar teveel dat kan zij worden geholpen, maar ik geef als advies om daarmee [alleen de aanvraag dus] niet te lang te wachten! En ter geruststelling: de euthanasie goedkeuring is 2 maanden geldig. Wil iemand niet overlijden, dan gewoon uitstellen en elke 2 maanden weer updaten. Dan heeft uw vrouw en heeft ook u, die zekerheid dat er euthanasie kan komen of medewerking bij andere vormen van overlijden om aan erger lijden te ontkomen. Heel veel kracht hierbij toegewenst! Ik zit er zelf ook middenin! Alexander
      Comment
    • A. van Doormaal :
      05/09/2018
      Geachte heer Vroons, Hoewel de CLW is gestopt en voortdenkt over hoe verder, blijkt de Levenseindekliniek terughoudend en worden 30 % van de aanvragen gehonoreerd. Wat mij hielp is de huisarts vragen en die is bereid. Hoewel we geen RECHT OP EUTHANASIE hebben, kan de huisarts door verwijzen naar een collega en daarnaast is in b.v. het NKI/AVL euthanasie mogelijk na de controle "ondraaglijk en uitzichtsloos lijden" mogelijk. Voor alle gevallen zal de scen arts het euthanasie verzoek moeten onderschrijven en bij akelige kanker kan dit absoluut geen probleem vormen en is dit wel zo, dan kunt u in beroep. Wat kan helpen is het goedkope lidmaatschap van de NVVE, die ook gratis consultatie verlenen en een blad uitgeven. Bij de levenseinde kliniek lijkt mij bijna uitgesloten dat bij somatische ernstige ziektebeelden, uw vrouw euthanasie zou worden onthouden, maar meldt u zich wel op tijd aan i.v.m. de wachtlijst. De terughoudendheid is gevolg van problematische fouten bij dementie en psychische problemen, DAN LASTIG! Bij kanker kan dit echt geen probleem zijn! Mij is onbekend hoeveel artsen euthanasie weigeren, maar van de 10, die ik in mijn leven had, was er maar 1 die weigert als het zover is. U kunt ook gewoon de Levenseinde kliniek verzoeken om spoedbehandeling, maar de scen arts komt eerst kijken Google: scenprocedure. Het is erg vervelend om de huisarts te moeten vragen om de dood, indien je het hem/haar een goede band hebt. Maar die band kan ook in uw voordeel werken. Dan is het Hospice er nog, maar eentje op geloofsgronden zal de euthanasie niet toepassen, dus dan grondig tevoren nagaan. Het moment van de juiste keuze om te willen stoppen is voor ieder dodelijk ziek mens een enorme opgave. Daarbij kan hulp worden geboden door diverse disciplines. Het zal u best zoekwerk opleveren, maar als uw vrouw dit echt wenst en erg lijdt, is het beslist mogelijk om eruit te stappen op een pijnloze en humane manier. Nu hoop ik van harte dat uw vrouw er nog is en goede pijnbestrijding ontvangt. Wordt het voor haar teveel dat kan zij worden geholpen, maar ik geef als advies om daarmee [alleen de aanvraag dus] niet te lang te wachten! En ter geruststelling: de euthanasie goedkeuring is 2 maanden geldig. Wil iemand niet overlijden, dan gewoon uitstellen en elke 2 maanden weer updaten. Dan heeft uw vrouw en heeft ook u, die zekerheid dat er euthanasie kan komen of medewerking bij andere vormen van overlijden om aan erger lijden te ontkomen. Heel veel kracht hierbij toegewenst! Ik zit er zelf ook middenin! Alexander
      Comment

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

FAQ - Veel gestelde vragen >> Sitehulp. Hoe vindt u informatie >> Waar in Europa wordt nog meer >> Wim Huppes staat 18 en 20 >> Tineke geeft haar mening over >> Crowdsurfing project: Helpen >> Mevrouw B. en haar dochter >> Wat is een darmmicrobioomtest >> Wie heeft tips voor mij over >> Een neuspray en mondspray >>