Als u onze informatie op prijs stelt wordt dan donateur of ondersteun ons met een eenmalig bedrag op 
rekeningnummer RABO 37.29.31.138 t.n.v. Stichting Gezondheid Actueel in Terneuzen.
Onze IBANcode is NL79 RABO 0372 9311 38
BIC/SWIFTCODE RABONNL2U

Zie ook onze disclaimer

Fred, de directeur van Succesboeken vroeg mij paar weken geleden n.a.v. de komende vertaalde uitgave van het boek: Chris beats Cancer Chris overwint kanker, uitgegeven door Succesboeken.nl, ISBN: 97894926655XXX en straks tevens te downloaden bij de uitgever op de pagina van Chris overwint kanker om eens kritisch te kijken naar het bijbehorende document: 20 vragen voor je oncoloog door Chris Wark. Zie hier originele tekst van Chris hoe deze gratis is te downloaden, onderaan deze pagina: 20 QUESTIONS FOR YOUR ONCOLOGIST

Omdat Chris zijn 20 vragen (het zijn er bij hem heel veel meer) geënt zijn op de Amerikaanse gezondheidszorg en naar mijn mening soms ook behoorlijk suggestief gesteld heb ik met Fred afgesproken dat ik mijn eigen vragen zou maken. En succesboeken zou dan mijn vragen als extra bijlage meesturen met het boek van Chris Wark.

Maar toen ik mijn vragen stuurde aan Fred vertelde hij mij dat dit niet de bedoeling was. Ik had alleen wat aanvulling moeten geven op Chris zijn vragen vertaald naar de Nederlandse situatie. Ook vond Fred dat ik niet zo kritisch had moeten zijn.  Hij wilde wel paar vragen uit onderstaande halen en toevoegen aan Chris zijn vragen maar dit heb ik geweigerd. Of mijn volledige vragenlijstje of niets. Wat erin uitmondde dat ik uiteindelijk geen toestemming heb gegeven aan Succesboeken om mijn vragenlijstje te gebruiken.

Omdat ik er veel werk aan heb gehad en ik denk dat kankerpatiënten dit soort vragen zouden kunnen of misschien wel zouden moeten stellen bij een diagnosegesprek of bij een eerste consult bij een arts / oncoloog plaats ik dit vragenlijstje wel hieronder. 

Ik heb me beperkt tot precies 20 vragen. Vragen die ik vaak meegeef aan mensen die mij bellen of mailen voor advies of een coachingsgesprek. 

Maar omdat ook ik niet de wijsheid in pacht heb vraag ik jullie eventuele opmerkingen, correcties, tips aan mij te mailen via info@kanker-actueel.nl zodat we samen tot een lijst van essentiële vragen kunnen komen die voor iedereen hanteerbaar zijn. Waarbij ik nadrukkelijk ook vraag aan oncologen, artsen en verplegend personeel om ook te reageren. Het zou natuurlijk altijd een samenspel moeten zijn van patiënt en arts om tot de beste aanpak te komen van een ziekte die we allemaal het liefst niet hadden gekregen. 

Ik heb zoveel mogelijk de volgorde van vragen van Chris gevolgd, maar wil allereerst het volgende opmerken:

1. Ga nooit alleen naar een gesprek met een behandelend arts. Neem je partner of liever nog een goede vriend (in) mee die emotioneel wat afstandelijker kan luisteren. En neem het gesprek op via je telefoon of ander opnameapparaatje, zodat je dat later thuis kunt terugluisteren. Vraag wel toestemming aan de arts. Mijn ervaring is dat zij dat eigenlijk altijd toestaan en het zelf ook wel prettig vinden. Neem in ieder geval iemand mee die de belangrijkste zaken puntsgewijs opschrijft, zodat je die later met elkaar door kunt nemen. 

2. Kunt u mij uitleggen wat voor vorm van kanker ik precies heb? 

Het is heel belangrijk dat de arts goed uitlegt wat voor soort kanker u hebt. Want voor elke vorm van kanker zijn heel verschillende behandelingen. En voor veel vormen van kanker wordt er op een andere manier een diagnose gesteld. Zo wordt voor veel vormen van kanker al bij de diagnose uitgebreid pathologisch onderzoek gedaan aan de hand van bloedwaarden en weefselbiopt. Deze zogeheten biomarkers staan aan de basis van een behandeling.

In oncoline.nl vindt u de officiële diagnosetechnieken per vorm van kanker en de officieel geregistreerde behandelingen.
Op de website van Hematon staat heel veel goede informatie over vormen van bloedkanker en lymfklierkanker.

Probleem is dat in oncoline de beschrijvingen in medische taal zijn geschreven. Een uitleg in Jip en Janneke taal is wel zo prettig. En vraag gewoon verduidelijking als u de uitleg van de arts niet begrijpt. Op onze website staat onder kankersoorten bij elke vorm van kanker wel onder regulier een kopje diagnose met artikelen gerelateerd aan een diagnose.

3. Is dit een snel groeiende kanker of een langzaam groeiende kanker? Hoe lang is dit al in mijn lichaam aan het groeien? Zo stelt Chris die vraag. Ik zou het zo vragen:

3. Hoe lang denkt u dat ik al kanker heb? Is het al uitgezaaid denkt u?

Chris schrijft: "Dit is belangrijk, omdat als het een langzaam groeiende kanker is je wellicht veel meer tijd hebt dan je denkt. Dat zal het gevoel van urgentie om onmiddellijk iets te doen dat je arts of wie dan ook je op wilt dringen, tot bedaren brengen en verminderen. Als je een langzaam groeiende kanker hebt die al vijf of tien jaar of langer in je lichaam aan het groeien is, heb je waarschijnlijk meer tijd. Je moet weten hoeveel tijd je werkelijk hebt in de zin van of het een snel groeiende of een langzaam groeiende kanker is."

Ik ben het met hem eens. Een neuro-endocriene tumor kan al tien jaar of nog langer aanwezig zijn in je lichaam en is meestal vooral in het begin heel langzaam groeiend en je hebt dan nog best veel tijd om de beste behandeling te zoeken. Een longtumor of hersentumor of een melanoom bv zijn daarentegen snel groeiende vormen van kanker en is snel ingrijpen wel nodig. Vooral als het nog operabel is en er geen aanwijsbare uitzaaiingen zijn is snel handelen aan te raden. Wat niet wegneemt dat u niet zomaar altijd ja moet zeggen tegen het eerste voorgestelde behandelplan. 

In sommige situaties is een second opinion of zelfs een derde opinie wel een goed idee. Vooral wanneer er sprake is van inoperabele tumoren is het wel belangrijk om er zeker van te zijn dat de diagnose correct is. Vertrouw voor wat betreft de diagnose niet op de mening van 1 ziekenhuis. Zeker niet als dat een regionaal ziekenhuis betreft. Dan kunt u beter een second opinion doen in een academisch ziekenhuis. En in sommige situaties adviseer ik een second opinion in het  buitenland. Bv. België of Duitsland, maar ook Frankrijk kan soms interessant zijn daar een second opinion te doen. Maar zoals gezegd is sterk afhankelijk van vorm en stadium van de ziekte. Een enkele keer komt het voor dat het toch geen kanker is en bv aan cyste of een goedaardige tumor en zoals Chris ook schrijft: "Nog erger dan voor kanker behandeld te worden, is voor kanker behandeld te worden wanneer je helemaal geen kanker hebt."

4. Wat denkt u dat mijn kanker heeft veroorzaakt? Waardoor heb ik kanker gekregen?

Chris schrijft: "Dit is een zeer goede vraag om je arts te stellen, omdat het altijd interessant is om te horen wat artsen zeggen wanneer hun deze vraag wordt gesteld. Chris schrijft verder … Denkt u dat een ongezond voedingspatroon, of luchtvervuiling, of stress er iets mee te maken heeft? Je zult verbaasd staan over hoeveel artsen zeggen: “Nee, het is niet uw voeding. Nee, stress heeft er niets mee te maken. Nee, u heeft gewoon pech.” Pech is geen factor bij het krijgen van kanker. Pech is geen factor bij gezondheid. Het is helemaal geen wetenschappelijk principe en daar is in deze bespreking geen plaats voor."

Mijn ervaring is dat de meeste oncologen in Nederland en België op die vraag wel verder vragen. Bv. Heeft u met schadelijke stoffen gewerkt? Hebt u gerookt? Als u zwaarlijvig bent vragen artsen ook vaak naar uw leefstijl. Of u diabetes hebt. Of ze vragen of u wel genoeg beweegt en sport. Want dat zijn wel belangrijke punten die vaak aan de basis liggen van het ontstaan van kanker. Wie regelmatig beweegt en een gezonde leefstijl leeft heeft toch minder risico op krijgen van kanker dan wie weinig beweegt, rookt, ongezond eet en drinkt enz. Een gezonde leefstijl is geen garantie op niet krijgen van kanker maar helpt wel mee om dat niet te krijgen of in minder ernstige vorm. Zie bij ons onder preventie.

Andere oncologen zullen inderdaad zeggen wat Chris suggereert: ik weet het niet maar u hebt waarschijnlijk gewoon pech. Persoonlijk zou ik in het eerste gesprek hier niet verder op ingaan. Ik zou wel verder informatie gaan inwinnen wat u daarna zoal zelf zou kunnen doen naast de reguliere aanpak. Maar wat precies is uiteraard afhankelijk van uw eigen situatie en de wil ook om daaraan iets te doen. Op onze website staan veel heel veel artikelen daarover. Zie onder complementair o.a. Veel teveel om die hier elk te benoemen. 

5. Welke behandeling raadt u aan? Wat vindt u dat ik moet doen, dokter? Hoe gaan we dit behandelen?

In Nederland en België wordt aan de hand van de bevindingen van de resultaten uit de diagnose een behandelplan gemaakt. Dit gebeurt door een multidisciplinair team. In een regionaal ziekenhuis wordt soms ook nog overlegd met een academisch ziekenhuis. Zoals vooraf gezegd: 

Neem je partner of liever nog een goede vriend (in) mee die emotioneel wat afstandelijker kan luisteren. En neem het gesprek op via je telefoon of ander opnameapparaatje, zodat je dat later thuis kunt terugluisteren. Vraag wel toestemming aan de arts. Mijn ervaring is dat zij dat eigenlijk altijd toestaan en het zelf ook wel prettig vinden. Neem in ieder geval iemand mee die de belangrijkste zaken puntsgewijs opschrijft, zodat je die later met elkaar door kunt nemen. 

Uiteraard afhankelijk hoe het behandelplan eruit ziet zijn de volgende vragen wel belangrijk te stellen en wijk ik nu af van Chris zijn vragen en volgorde van vragen: 

Als de tumor nog operatief verwijderd kan worden zou ik vragen: 

6. Is alles weg te halen? Hoeveel risico loop ik door de operatie dat ik andere blijvende schade op zal lopen?

Als een tumor operabel is geldt een behandeling zoals ze dat noemen als curatief, dus genezend in principe. Echter de ene operatie is niet de andere. Bv. bij een hersenoperatie kunnen vitale gedeeltes geraakt worden. Bij een borstoperatie zult u een of twee borsten verliezen. Wat een grote impact heeft op mensen. Eigenlijk is het zo dat bij alle vormen van kanker op kwetsbare plaatsen ook een operatie een ingrijpende gebeurtenis is die uw leven blijvend zal veranderen. Het is dus uitermate belangrijk dat u daarover wel nadenkt. 

Vraag ook hoeveel ervaring zij in het ziekenhuis hebben met uw vorm van kanker en operatie. In Nederland zijn er per vorm van kanker ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in operaties bij bepaalde vorm van kanker. Het is zelfs zo dat voor bepaalde operaties een ziekenhuis een jaarlijks aantal operaties moet kunnen voorleggen, anders mogen zij die oepratie niet uitvoeren. Het Algemeen Dagblad had daarover eind 2019 nog een spraakmakend artikel. Het is dus heel belangrijk om aan de arts te vragen wie en waar een operatie uitgevoerd gaat worden. Via ziekenhuischeck.nl kun je veel wel vinden. 

En zo zijn er in Nederland ook zogeheten excellente ziekenhuizen, die overigens niet alleen over kanker gaan, maar waar je wel vragen kunt stellen over bijna alles wat met ziekenhuiszorg heeft te maken. 

Een andere belangrijke vraag is hoe de operatie wordt uitgevoerd. Een operatie via een kijkoperatie is veel minder belastend dan een open operatie onder volledige narcose. Maar is uiteraard afhankelijk van de plaats van de tumor enz. 

Een operatie kan ook uitgevoerd worden via bv andere operatietechnieken zoals RFA = Radio Frequency Ablation, of TACE = Transarteriële Chemo Embolisatie behandelingen en LITT = Laser-induced Interstitial Thermotherapy. Of de nanoknife - IRE - Irreversible electroporation techniek (VUmc, AMC, LUmc) die meer en meer wordt toegepast bij verschillende vormen van kanker en niet alleen meer bij alvleesklierkanker en leverkanker.

Wat veel mensen en zelfs de meeste artsen niet weten is dat in Nederland en België PDT - Photodynamische therapie. Een vorm van chirurgie met licht- en laserstralen regelmatig wordt toegepast. Het Erasmus MC en Anthonie van Leeuwenhoek hebben zelfs speciale PDT afdelingen. Dus vraag daarnaar als een open operatie ingrijpend lijkt. Bv. bij mond- en keelkanker en slokdarmkanker

Wat ik persoonlijk iedereen aanraad, maar is uiteraard aan een ieder zelf of u dat ook wilt is vooraf aan de operatie te starten met probiotica - melkzuurbacteriën. Vooral bij operaties van het spijsverteringsstelsel, darmkanker, maagkanker, slokdarmkanker heeft vooraf en na de operatie dit een groot effect op eventuele complicaties en infecties. Zie onder probiotica. Maar doe dit wel onder begeleiding van een goed gekwalificeerd complementair werkende arts die hier verstand van heeft. De meeste oncologen en artsen hebben hier geen opleding voor gevolgd en er weinig tot geen verstand van. 

Ingeval er chemotherapie en/of bestraling of hormoontherapie of een combinatie ervan wordt voorgesteld stel altijd de volgende vragen:

7. Is de behandeling met chemo (bestraling / hormoontherapie) die u mij voorstelt een wetenschappelijk bewezen behandeling?

8. Wat zijn de voor- en nadelen (bijwerkingen) van deze behandeling op korte termijn en op lange termijn? 

9. Hoe groot is de kans dat deze behandeling mij gaat genezen? 

Chris gaat in zijn toelichting op dit soort vragen heel uitgebreid in op vooral de negatieve effecten van chemo enz. Ik ben het absoluut niet eens met de manier waarop hij patiënten adviseert om de arts te confronteren met zijn aversie tegen chemo. Zeker niet in een eerste gesprek na de diagnose. 

Chris schrijft bv: 

"Wat je moet weten is dat medicijnen voor chemotherapie beschadigingen van de hersenen, van het hart, van de lever, van de longen, van het immuunsysteem, van het gehoor, van de nieren en de blaas, van de darmen, en ook inwendige bloedingen en perifere neuropathie veroorzaken. (Perifere neuropathie is dat je het gevoel in je vingers en tenen kwijtraakt, soms tijdelijk, soms permanent." 

Het is nu eenmaal een gegeven dat chemo en bestraling en ook hormoontherapie bijwerkingen geven. Vaak ook chronische beschadigingen oplevert of bijwerkingen geven die nooit meer helemaal zullen herstellen. Maar bij veel vormen van kanker is niets doen geen optie en zult u zonder behandeling sneller overlijden dan met een behandeling. Al zijn er wel uitzonderingen. Niet alle vormen van kanker zijn geschikt voor chemotherapie bv. Maar natuurlijk is het goed de arts te vragen naar de bijwerkingen en vooral te vragen naar de effectiviteit van de behandelingen. Het is dan altijd uw eigen keuze of u daarin mee wilt gaan of op zoek gaat naar een alternatief of via een second opinion of in het buitenland bv. 

Chris stelt ook deze vragen: Wat is het percentage van de ziektevrije vijfjaarsoverleving van mijn specifieke diagnose met uw behandelprotocol? Hoe zit het met de 10-jaarsoverleving? Hoeveel draagt chemotherapie aan de 10-jaarsoverleving van mijn kanker bij? Heeft u daar een statistiek van?

Ik zou die vragen zo stellen:

10. Hoe groot is de kans dat de voorgestelde behandeling mij ook echt definitief geneest?

11. Hoe hoog is de 5-jaars en 10-jaars overleving voor mijn vorm van kanker?

12. Hoe groot is de kans dat de kanker terugkomt, dat er een recidief ontstaat?

13. Zijn daar wetenschappelijke bewijzen van en waar kan ik die vinden? 

Zoals eerder gezegd in oncoline.nl  en hematon vindt u de officiële diagnosetechnieken per vorm van kanker en de wetenschappelijk bewezen effecten van officieel geregistreerde behandelingen. Een arts / oncoloog is verplicht om op vragen van patiënten deze wetenschappelijke bewijzen te geven en uit te leggen.

Het is uiteindelijk afhankelijk van uw stadium van de ziekte hoe groot de kansen op een definitieve genezing zijn. Wie bij de diagnose al uitzaaiingen heeft of voor een consultgesprek gaat als er sprake is van een recidief of progressie van de ziekte met uitzaaiingen enz. heeft in principe minder kans op definitieve genezing dan wanneer de tumor nog niet is uitgezaaid en operabel is. Wat niet wegneemt dat de laatste jaren er ook voor gevorderde uitgezaaide vormen van kanker goede effectieve behandelingen zijn die vallen onder personalised medicine, waaronder vooral veel vormen van immuuntherapie.
Uw behandelend arts hoort daarvan op de hoogte te zijn, maar mijn ervaring is dat vooral in de niet-academische ziekenhuizen artsen niet de kennis paraat hebben van nieuwe ontwikkelingen en studies. Er zijn officiële trialregisters,  waar u of de arts zelf kunt zoeken naar lopende studies. Wie wilt zoeken naar een lopende studie in Nederland of België kan dat doen via het Nederlandse trialregister met vooral Engelse zoekwoorden. En ik zoek ook vaak studies in het Europese trialregister of Clinicaltrials.gov

U kunt deze studies ook vooraf aan het gesprek opzoeken, maar wees selectief in wat u vraagt en aanbiedt aan de behandelend arts. Mijn ervaring is dat teveel aan zelf gezochte informatie de arts irriteert en het gesprek vaak niet gemakkelijker maakt. Dat heb ik ook erop tegen waarop Chris zijn vragen heeft opgesteld. Veel vragen lezen als een aanval op de arts / oncoloog. En ik zou dat, mezelf verplaatsend in de behandelend arts / oncoloog ook vervelend vinden als iemand mij advies vraagt , maar zelf al met de oplossingen komt. In principe is de arts / oncoloog degene die u als patiënt de medische informatie kan en moet verstrekken. Naar mijn mening moet u dan ook de arts / oncoloog daarin vertrouwen.

Wat anders ligt het voor de manier waarop u als patiënt de eventuele bijwerkingen zou kunnen controleren of voorkomen of verminderen

Eventuele bijwerkingen van alle medicijnen zijn te vinden bij bv Farmaceutisch Kompas of bij apotheek.nl  of in België bij apotheek.be. Vul de naam van het medicijn in en u krijgt een beschrijving van dit medicijn, de dosering en eventuele bijwerkingen die kunnen voorkomen. Bedenk daarbij dat niet alle bijwerkingen ook bij iedereen voorkomen. Mijn ervaring is dat zeker niet alle kankerpatiënten ernstige bijwerkingen ervaren van medicijnen. Zelfs niet van chemotherapie. Dat is toch vaak wel individueel. Hoewel natuurlijk bepaalde bijwerkingen altijd optreden zoals haaruitval bij bepaalde vormen van chemo en neuropathie bij andere vormen van chemo. En verbranding van de huid bij bestralingen enz. Maar zoals eerder gezegd meestal is niets doen geen echte optie.

En kom ik bij de volgende vragen die u zou kunnen stellen aan uw arts. Alhoewel ik me ook kan voorstellen dat u die vragen niet stelt omdat u aanvoelt dat de oncoloog daar niet open voor zal staan, maar dat is aan ieder persoonlijk of u daar zelf überhaupt open voor staat of open over wilt zijn naar uw behandelend arts. U kan ook buiten de arts om daar navraag naar doen:

14. Wat kan ik doen om de bijwerkingen te verminderen?

15. Hoe staat u tegenover het gebruik van een speciaal dieet en extra aanvullende voedingssupplementen?

16. Wat vindt u van aanvullend acupunctuur of hyperthermie? 

Zoals de meesten wel weten hebben we op kanker-actueel heel veel informatie over complementaire middelen en behandelingen. Arts-bioloog Engelbert Valstar heeft ook literatuurlijsten samengesteld. En wij hebben die ook nog eens opgesplitst per vorm van kanker of aanvullend naast chemotherapie, naast bestraling, naast een operatie of naast een stamceltransplantatie. Klik hier voor deze uitgesplitste lijsten.

Maar gebruik aanvullende middelen altijd onder begeleiding van een goed gekwalificeerd complementair werkende arts. Zij hebben er verstand van en hebben daarvoor opleidingen gevolgd. Een reguliere arts / oncoloog weet van deze aanvullende middelen en behandelingen meestal niet echt veel. U kunt het treffen en de arts zal u dat eerlijk toegeven en u verwijzen naar een specialist op dat gebied of naar een dietiste in het ziekenhuis. Mijn ervaring is dat dietistes wel veel weten over de maaltijden enz , maar weinig op de hoogte zijn van de voedingssupplementen. En dietistes, niet allemaal uiteraard, kijken toch vaak eerst naar op gewicht blijven en kijken niet naar suikergebruik of specifieke voedingsmiddelen enz. 

U kunt het ook niet treffen en de arts zal direct zeggen. Aub niet doen, is allemaal kwakzalverij. Daarom zeg ik altijd aan patiënten proef eerst eens in een gesprek hoe u denkt dat de arts / oncoloog hier tegenover zal staan. Meestal als u vraagt naar de bijwerkingen merkt u wel of de arts hiervoor open staat of niet. 

Hier een paar bewezen aanvullende behandelingen en middelen die veel gebruikt worden door kankerpatiënten, in willekeurige volgorde en afhankelijk van aard van de kanker en stadium van de ziekte:

TCM - Traditionele Chinese Medicijnen / Kruiden Zie adressen van betrouwbare TCM-artsen

Dieëten als preventie maar ook als ondersteuning van reguliere behandelingen. 

Een leefstijl met een voedingspatroon van weinig vlees, regelmatig vis en veel groenten en fruit en regelmatig bewegen en sporten aangevuld met waar nodig bepaalde extra vitamines en mineralen heeft bewezen chronische ziekten als hart- en vaatziekten en kanker te kunnen voorkomen. Hier enkele naar artsen genoemde diëeten zoals het MoermandieetHoutsmullerdieet, GersondieetDriesdieet en Dean Ornish dieet. Alle hebben ze veel overeenkomsten maar er zijn ook wel verschillen. Klik op de titels voor beschrijvingen van wat een dieet inhoudt.

Acupunctuur Zie hier adressen van acupuncturisten of via de Vereniging van acupuncturisten

Hyperthermie, waarbij de informatie over een hyperthermie matras naar mijn mening interessante optie kan zijn. 

Hoge dosis vitamine C Op deze specifieke pagina alles over de werking van IAA = intraveneus toedienen van Ascorbinezuur = vitamine C. Sommige artikelen zijn met aanvullend commentaar andere zoals we die op internet vonden. Recent zijn echte doorbraken gezien voor vitamine C bij kanker, zoals de NCI sinds begin dit jaar ook vermelden op hun website. Persoonlijk vind ik dit artikel waarin vitamine C de zogeheten kankerstamcellen belemmert in groei heel interessant en wijs ik patiënten ook altijd op. 

Er zijn nog veel meer aanvullende middelen, maar zoals gezegd raadpleeg daarvoor een goed gekwalificeerd complementair werkende arts

Aanvullend op vragen over de voorgestelde behandelingen zou u ook deze vragen kunnen stellen:

17. Zijn er studies met nieuwe medicijnen voor mij?

18. Is er voor mijn vorm van kanker ook een behandeling met immuuntherapie

19. Hoe kan ik in aanmerking komen voor een studie met nieuwe medicijnen en/of immuuntherapie? 

Eerder schreef ik dat wie wilt zoeken naar een lopende studie in Nederland of België kan dat doen via het Nederlandse trialregister met vooral Engelse zoekwoorden. En ik zoek ook vaak studies in het Europese trialregister of Clinicaltrials.gov

Soms zijn studies alleen open voor Nederlandse patiënten, soms kunt u als Nederlandse of Belgische burger ook deelnemen aan een studie die loopt in Duitsland of andere Europese landen. Maar vraagt u dat aan uw behandelend arts. In een enkel geval kunt u deelnemen aan studies in Amerika, maar meestal moet u dan zelf de kosten betalen. En de bedragen die ze daarvoor vragen zijn zo hoog dat de meeste mensen dit niet kunnen betalen. 

Bij bijna alle nieuwe medicijnen en behandelingen wordt binnen een diagnose naast biopten enz een zogeheten receptoren- en DNA onderzoek gedaan. Bij borstkanker bv is de mammaprint een voorbeeld van een al jaren gebruikt genenonderzoek, maar bij andere vormen van kanker spelen DNA mutaties en receptorenexpressie een hele grote rol in wat de beste behandelingsoptie kan zijn. Als uw behandelend arts dit niet aanbiedt zou ik daar zeker zelf om vragen. Voor nagenoeg alle vormen van knaker, ook voor bloedkanker, zijn inmiddels goede uitgebreide DNA- en receptorentesten, die kunnen bepalen welke behandelingsoptie de beste zou kunnen zijn in uw persoonlijke situatie.  

Nog een opmerking. Als u aan een studie deelneemt zit u vaak vast aan strenge richtlijnen en eisen. Of moet u maar afwachten of u het betreffende medicijn krijgt of een placebo. Zelf zou ik altijd voor ik akkoord zou gaan met deelname aan een studie dit altijd bespreken met een deskundige die niet bij de studie betrokken is. En zijn een aantal van de voorgaande vragen belangrijk om te stellen. 

20. Als laatste vraag dokter. Hebben wij nog iets vergeten te vragen wat wel belangrijk kan zijn voor onze keuze wat te doen? 

De vele vragen die Chris wilt laten stellen over andere patiënten zien, of wat de arts zelf zou doen in uw situatie, of vragen over de kosten van de medicijnen enz. zou ik helemaal niet stellen in een gesprek met uw behandelend arts. Naar mijn mening moet u ervan uitgaan dat de arts / oncoloog objectief en betrouwbaar is. En als u twijfels heeft over de antwoorden op bovenstaande vragen dan zou ik die thuis in alle rust met uw partner enz. bespreken. En kijken waar u uw aanvullende informatie wel kunt krijgen. 

Chirs Wark schrijft onderaan zijn vragenlijst het volgende:

De reden dat ik dit heb gemaakt, is het feit dat ik honderden kankerpatiënten heb gesproken ... Ik was in 2003 en 2004 zelf kankerpatiënt en ik heb in de loop der jaren met honderden kankerpatiënten gepraat. Een van de grootste problemen waar ze tegen aanlopen, is dat ze niet de juiste vragen aan hun oncoloog weten te stellen. Er zijn zo veel cruciale vragen en er is zo veel belangrijke informatie dat je een weloverwogen beslissing dient te maken wanneer je aan een behandeling voor kanker begint, of wanneer je probeert te beslissen welke wegen je met de behandeling van kanker wilt bewandelen. Eerlijk gezegd: artsen hebben het druk. Ze vertellen hun patiënten gewoon niet alles wat die wel degelijk dienen te weten. Ze slaan veel belangrijke zaken over. Ik heb dit gemaakt om in een behoefte van mensen die kanker hebben te voorzien, omdat patiënten geen idee hebben waar ze in terechtkomen en ze de juiste vragen niet weten te stellen. Als je de juiste vragen wel stelt, zul je enkele zeer interessante antwoorden krijgen die je beslissing en de nog te nemen beslissingen aanzienlijk zullen beïnvloeden. Als je de verkeerde vragen of niet genoeg vragen stelt, kun je de verkeerde beslissingen nemen.

In pincipe kan ik het daar wel mee eens zijn. Vooral met de laatste zinnen. Zelf ben ik net als Chris ex-kankerpatiënt en ben al vanaf 2000 webmaster van kanker-actueel.nl. Mijn ervaringsverhaal is ook als documentaire te zien of te lezen als verslag van hoe het tot nu toe met mij is gegaan.

Deze documentaire werd uitgezonden in 2000 en 2001 door RTL. Voor de actualisering van de ervaring van de verhalen van mensen uit de documentaire zie hier voor Shifra, klik hier voor Antoon en hier Kees zijn verhaal

Zo Nodig Dwars is nu ook online op een smartphone te zien. Ga daarvoor naar You Tube: https://youtu.be/oAiNmanRwTw 

In het Engels van een jaar later: The Will to Live is also available on You Tube and smartphone: 

https://youtu.be/okUwzcoQ5fE

Mochten mensen behoefte hebben aan een coachingsgesprek (zie https://kanker-actueel.nl/coaching.html ) dan kunnen zij wel contact met mij opnemen via: info@kanker-actueel.nl 

Maar ik ben geen arts of medisch deskundige en heb geen invloed op welke behandeling dan ook, al weet ik wel veel af van de ontwikkelingen bij kanker en kan ik u wellicht helpen met de juiste mensen / ziekenhuizen te vinden voor uw persoonlijke situatie.

Copyright 6 september 2020
C.W. Braam / Stichting Gezondheid Actueel

.

 


Plaats een reactie ...

3 Reacties op "20 vragen die je aan de oncoloog of behandelend arts kunt stellen na een diagnose of een recidief van kanker. Samengesteld door Kees Braam"

  • Rens :
    Veel werk aan gehad Kees, dat merkte ik ook gaande weg toen ik er over na begon te denken. Ik wil je een korte lijst sturen met praktische tips die het een patiënt makkelijker kunnen maken bij het nemen van beslissingen.

    Gr, Rens
  • Erna Ramstijn :
    Goeie serie vragen, Kees! Daar hebben we wat aan ... bedankt!
  • J. Heidema-Sikkes :
    zeer nuttige en duidelijke informatie.

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

FAQ - Veel gestelde vragen >> Sitehulp. Hoe vindt u informatie >> 20 vragen die je aan de oncoloog >> Heeft er iemand ervaring met >> Waar in Europa wordt nog meer >> Is Chaga betula - betuline >> Vergroot deodorant de kans >> Wat is nu eigenlijk het verschil >> Deelnemers gevraagd voor laagdrempelig >> Waar moet je op letten bij >>