Thijs stelde deze vraag bij een artikel maar ik heb er een aparte vraag van gemaakt. Reacties kunt u geven onderaan de vraag:
08/03/2013
Hoi, ik ben een gezellige jongeman met ALK fase 4.
Mijn arts kan mij niet vertellen of ik hier aan dood ga! ik ben zwaar bestraald met chemo tegelijk en het heeft niets geholpen, mijn rechter long is hierdoor voor 40% verbrand. nu heb ik crizotinib. maar ik wil erg graag weten of ik een kans op een mooie toekomst krijg. Ik voel me redelijk goed maar wil alles weten.Ik hoop op een reactie. groeten Thijs
Mijn arts kan mij niet vertellen of ik hier aan dood ga! ik ben zwaar bestraald met chemo tegelijk en het heeft niets geholpen, mijn rechter long is hierdoor voor 40% verbrand. nu heb ik crizotinib. maar ik wil erg graag weten of ik een kans op een mooie toekomst krijg. Ik voel me redelijk goed maar wil alles weten.Ik hoop op een reactie. groeten Thijs
Plaats een reactie ...
20 Reacties op "Heeft iemand ervaring met crizotinib voor longkanker met ALK mutatie?"
Gerelateerde artikelen
- FAQ - Veel gestelde vragen
- Sitehulp. Hoe vindt u informatie en artikelen op kanker-actueel?
- Waar in Europa wordt nog meer dendritische celtherapie gegeven? Hier een aantal adressen
- Wim Huppes staat 18 en 20 november 2024 terecht in de rechtbank Rotterdam nadat 4 nabestaanden en 1 overlevende hem hebben aangeklaagd
- Tineke geeft haar mening over het levenseinde in deze coronacrisis
- Crowdsurfing project: Helpen jullie mee met Keila en Yajaira en hun kinderen met het afbouwen van een winkeltje zodat zij in hun eigen levensonderhoud kunnen voorzien?
- Mevrouw B. en haar dochter met borstkanker en ook haar man hebben baat bij waterstofapparaat. Een ervaringsverslag
- Wat is een darmmicrobioomtest en wat zegt een uitslag over de status van je darmen en gezondheid in het algemeen?
- Wie heeft tips voor mij over hoe om te gaan met ziekte van Waldenstrom? Oncoloog wil zware chemo geven. Is er een alternatief?
- Een neuspray en mondspray zijn beschikbaar om te beschermen tegen het coronavirus - Covid-19. Te bestellen voor slechts 26 euro voor 1 maand gebruik per persoon.
- Wat kun je doen na het overleven van een levensbedreigende ziekte?
- 20 vragen die je aan de oncoloog of behandelend arts kunt stellen na een diagnose of een recidief van kanker. Samengesteld door Kees Braam
- Heeft er iemand ervaring met het innemen van petroleum tegen kanker?
- Is Chaga betula - betuline zuur interessant voor kankerpatienten?
- Vergroot deodorant de kans op borstkanker tijdens bestraling? Gerandomiseerde studies bewijzen van niet. Deodorant is veilig te gebruiken zegt ook arts-bioloog drs. Valstar.
- Wat is nu eigenlijk het verschil tussen adenocarcinomen, plaveiselcarcinomen, basaalcelcarcinomen, sarcomen en blastomen?
- Deelnemers gevraagd voor laagdrempelig onderzoek om zelf GC-Maf op te wekken door KEFIR plus BIEST (Bovine - Colostrum) te maken en gebruiken.
- Waar moet je op letten bij de aankoop van extracten van medicinale paddenstoelen? Hier wat richtlijnen
- Mijn ervaringen met dr. Robert Gorter en het Medisch Centrum Keulen. Een waarschuwing
- Is stopzetting van bepaalde complementaire behandelingen door CZ en andere ziektekostenverzekeraars terecht of een schaamteloze eenzijdige bezuiniging ten koste van patienten?
- Wat is nanothermia (= een vorm van hyperthermie met nanodeeltjes) en zijn er mensen die hier ervaring mee hebben?
- Zijn zoetstoffen schadelijk voor de gezondheid van de mens? Nieuw onderzoek ziet aantasting van darmflora door bepaalde zoetstoffen.
- Is Rode gist rijst (Red Yeast rice) beter dan statines om een hartinfarct te voorkomen? Arts-bioloog Engelbert Valstar analyseert aan de hand van de literatuur en kan Red Yeast Rice aanbevelen
- Waarom mag ik niet sterven als terminale kankerpatient?
- Laetrile - B-17 is dat een goed middel als preventie en bestrijding van kanker?
- Verzorging bij chemokuren. Tips van patienten hoe om te gaan met jezelf tijdens een chemokuur om deze beter te verdragen
- Maakt pijnstiller oxycodon van patienten een verslaafde? Is oxycodon de nieuwe nicotine? In Amerika stierven al honderduizenden mensen aan een overdosis.
- Hoe kun je mucositis - slijmvliesbeschadigingen in de mond door bestraling - radiotherapie voorkomen en behandelen?
- Immuuntherapie bij kanker. Hoe werkt dat nu precies?
- Wie heeft ervaring met intercostale neuralgie in relatie tot uitgezaaide borstkanker (bot-metastasen)? Weet iemand of hier koortsaanvallen bij horen en/of aantasting van de lever?
- Artsen zouden bijna allemaal chemo afwijzen als ze ongeneeslijk ziek zijn. Klopt die bewering wel?
- Welke man met teelbalkanker uit Limburg wil zijn verhaal vertellen aan journaliste van de Limburger?
- Diagnostische testen zoals bloedtesten, ontlastingstesten, urinetesten, weefseltesten enz, wat zijn dat? Waarvoor dienen ze? En kan ik die als patient ook zelf aanvragen?
- Hb of hemoglobine waarden: Mijn Hb is zo laag , hoe kan ik dat verbeteren?
- Wie heeft ervaring met verwijderen van de testikels om zo prostaatkanker te remmen?
- Wat is de meerwaarde van een 7-Tesla MRI in vergelijking met een gewone MRI?
- Waarom worden nog steeds hormonen als MPA en 17-B-Oestradiol toegestaan terwijl bekend is dat dit kanker veroorzaakt?
- Gelijke rechten door Jesaja de Vos: deel dit statement met wie je wilt
- Lijnzaadolie en hennepolie. Waarom hennepolie en lijnzaadolie goed zouden zijn?
- Neutropenie: Helpt neupogen of neulasta wel tegen neutropenie - tekort aan witte bloedlichaampjes - veroorzaakt door chemo? En zijn er niet toxische natuurlijke alternatieven voor?
- Dieetproblemen. Is het niet moeilijk om als kankerpatient het Houtsmullerdieet of Moermandieet te volgen en kun je dat van de ene op de andere dag zomaar doen?
- Wie heeft ervaring met dr. Rath? Ik heb longkanker
- Heeft iemand ervaring met gebruik van prostasol na hormoonresistentie van uitgezaaide prostaatkanker?
- Heeft iemand ervaring met crizotinib voor longkanker met ALK mutatie?
- Heeft iemand ervaring met papayabladeren naast chemo?
- Wie heeft ervaring met hypec behandeling voor eierstokkanker?
- Heeft iemand persoonlijk ervaring met NOVO TFF-100A voor hersentumoren?
- Ervaringen met alternatief niet altijd positief. Ook niet bij dr. Vogl. Een persoonlijke ervaring
- Levertraanzalf helpt goed tegen hand / voetsyndroom veroorzaakt door chemo, met name Xeloda - capecitabine
- De Mexicaanse griep en vaccineren. Arts-bioloog Engelbert Valstar trekt zijn conclusies op basis van wetenschappeliijke analyse en feiten
- Waarom hebben we de website kanker-actueel opgezet?
- Voedingssupplementen: een aantal vragen over bepaalde voedingsupplementen bij elkaar gezet
- Besteladressen: Waar kan ik voedingssupplementen bestellen? Hier enkele betrouwbare adressen, waar u ook korting kunt krijgen als u donateur wordt van kanker-actueel
- Orthomoleculaire arts. Heeft u het telefoonnummer van een betrouwbare orthomoleculaire arts?
- Houtsmullerdieet. Waarom zou je het Houtsmullerdieet gaan gebruiken als preventie van kanker?
- Vlees. Waarom is vlees slecht voor kankerpatiënten?
- Magnetron koken. Waarom is eten koken en opwarmen in de magnetron schadelijk?
- Sceptische arts. Mijn behandelend arts gelooft niet in diëten en vitamines. Hoe overtuig ik hem?
- Slechte eetgewoontes en verslavingen als roken en suiker.. Ik vind stoppen met roken zo moeilijk en hou zo van zoet!
- Hoe kom ik aan kopieën van artikelen en/of studierapporten die op kanker-actueel worden vermeld?
- Groene thee: Waarom is groene thee zo goed?
- Natuurarts - orthomoleculaire arts. Is een natuurarts hetzelfde als een orthomoleculaire arts?
- Antineoplastontherapie. Wat houdt een antineoplastontherapie in die dr. Burzynski gebruikt?
- Amastest. Wat is een AMAS test?
- Kahler - Multi Myeloma (MM). Waar kan ik info krijgen over Kahler - MM - Multi Myeloma?
- Hyperthermie. Wat is hyperthermie? En wat is het verschil tussen de verschillende vormen van hyperthermie?
- Waarom zijn omega vetzuren (bv. vette vis) goed voor een mens en vooral voor kankerpatiënten?
- Probiotica. Wat is probiotica en waar kan je het kopen?
- Wat zijn fase I, II en III studies en wat heb je er als deelnemende patient nog aan?
- Medicinale marihuana - cannabis. Hoe kom ik aan goeie marihuana of cannabis? Hier het antwoord.
- Tomaten en anti-oxidante werking door lycopeen. Waarom zijn tomaten gekookt beter dan ongekookt?
- Informatie over CT-scan en PET-scan op een rijtje gezet met o.a. de voordelen en nadelen van contrastvloeistof
- Wat kan ik doen tegen pijn veroorzaakt door mijn kanker? Zijn er ook niet toxische manieren van pijnbestrijding?
- Klachten in de gezondheidszorg. Waar kan ik terecht met mijn klachten over een slechte behandeling in een ziekenhuis en/of door artsen? Zie pagina nuttige adressen
- Sondevoeding zonder suiker. Kan ik ook sondevoeding krijgen zonder suiker die beter past in mijn dieet?
Ik zie dat ik in 2015 al gereageerd heb op het gebruik met Crizotinib. Inmiddels ben ik na 33 maanden resistent geworden voor Crizotinib en ben ik op advies van mijn oncoloog in september 2016 overgestapt op Ceritinib. Inmiddels zijn er ook nog uitzaaiingen in mijn hoofd ontdekt en is het afwachten wat Ceritinib doet aan die uitzaaiingen.
De inname van deze pillen (5 stuks) zijn niet prettig (2 uur tevoren en 2 uur erna niet eten) Heeft iemand ervaring met deze medicatie?
Graag jullie reactie.
Met vriendelijke groet Henny Arts
Mijn man heeft ook ceritinib geslikt en vond het rauwe pillen. Daarna is hij overgegaan op alectinib. Dit ervaarde hij als het tegenovergestelde. Prima pillen. Alectinib is sinds maart 17 geregistreerd in Nederland . Ik kom verder niet op deze site. Mocht je vragen hebben dan graag mailen.
Zelf gebruikster van crizotinib. Idd die misselijkheid is waardeloos, zelf neem ik de pillen altijd in met halvolle yoghurt. Ik heb gemerkt dat dat scheelt en dat ik daardoor de pillen een stuk beter kan verdragen! de vermoeidheid pak ik aan door veel te sporten. Ik wens iedereen alle sterkte toe! Hartelijke groetjes Lisanne
Vanaf 1,5 jr tot 13 jr had ik leukemie ALL.
Sinds maart 2015 diagnose uitgezaaide niet kleincellige longkanker in stadium4 met een positief ALK-mutatie (3-5%)
Van 15 juni wordt ik behandeld met crizotinib, op zich weinig last van. Wel klachten met het hoofd MRI gehad en met zicht, hier heb ik ook onderzoeken naar gehad. Beide onderzoeken waren positief, alles was goed. Ik kan niet geopereerd worden omdat de tumor in de linkerlong tegen het hart zit aan gedrukt. In de borstholte zijn de lymfeklieren aangetast. Voor de behandeling in juni ct-scan gemaakt, 25 september heb ik weer een ct-scan laten maken om te vergelijken of de behandeling aanslaat. Graag kom ik in contact met lotgenoten. Zelf blijf ik ook zoeken naar deze ziekte om zo goede vragen aan de artsen te kunnen stellen. Allemaal veel sterkte. Richard
En goed te lezen Thijs dat je nog steeds in leven bent en hopelijk met goede kwaliteit van leven.
Kees braam
webmaster
ik ben vandaag begonnen met 2x daags 250 mg crizotinib
kreeg in het radboud te horen dat ik hiervoor in aanmerking kwam.
Ook omdat bestraling voor mij geen optie meer was vanwege een overlap met een bestralingsgebied van 13 jaar terug
Ik zal mijn ervaringen graag met jullie delen hoewel ik me ervan bewust ben dat ieder mens uniel is is en dat het mij moeilijk lijkt om treffende bergelijkingen te maken
ik wens iedereen veel sterkte toe
ik ben vandaag begonnen met 2x daags 250 mg crizotinib
kreeg in het radboud te horen dat ik hiervoor in aanmerking kwam.
Ook omdat bestraling voor mij geen optie meer was vanwege een overlap met een bestralingsgebied van 13 jaar terug
Ik zal mijn ervaringen graag met jullie delen hoewel ik me ervan bewust ben dat ieder mens uniel is is en dat het mij moeilijk lijkt om treffende bergelijkingen te maken
ik wens iedereen veel sterkte toe
Waarschijnlijk zijn we bij dezelfde arts, zou graag jouw bevindingen vernemen. Anita
Ik gebruik al vanaf december 2013 Crizotinib en in april jl. waren volgens de PETscan de tumoren niet meer zichtbaar/verdwenen. Dit dankzij dit medicijn.
De gemiddelde tijd om resistent te worden voor dit medicijn is 7 mnd. maar daar ben ik dus al een hele poos overheen. Dus ..... er is nog hoop.
Groetjes,
Henny Arts
ik neem sinds januari 2015 Crizotinib 250mg. Was jij ook in fase 4, heb jij tijdens het nemen van Crizotinib gewoon gewerkt. Ik heb veel last van misselijkheid en diarree, tevens zeer vermoeid.
Gr. Rob
Met vriendelijke groeten, kees braam
webmaster www.kanker-actueel.nl
Met de tabletjes tegen die misselijkheid is ze nu dubbelmoe dus gaan ze die maar snel weer afbouwen (tip van de longverpleegafdeling).
Heeft iemand toevallig ook een tip om de energie weer wat op te bouwen? Zodat ze de moed erin kan houden? Ik herken haar haast niet, zo moe heb ik haar nog nooit gezien.
Btw; ze had ervoor gekozen geen chemo te proberen (toen wisten ze nog niet dat ze de mutatie ALK had) gezien de bijwerkingen en het weinige resultaat in haar geval. Maar dit wou ze dan wel proberen, juist vanwege het goede resultaat en de mindere bijwerkingen omdat ze tabletten heeft ipv infuus. Maar van dat laatste merken we dus niets.
Allemaal heel veel sterkte natuurlijk en ik hoop op een goede tip, een voedingssupplement oid??
Miranda
Dat je longen beschadigd zijn door de bestraling kun je misschien oplossen door een aantal keren hyperthermie te doen op de borst. Ik weet niet of ze je aan zullen nemen maar in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam en het AMC in Amsterdam geven ze wel hyperthermie aan patienten met borstkanker die bestraald zijn en een recidief hebben gekregen. Wellicht kan de hyperthermie de werking van crizotinib versterken, maar nogmaals ik weet niet zeker of jij daar ook voor in aanmerking komt.
Heel veel sterkte met alles, Kees Braam
ik ga zometeen naar die link die je me gestuurd hebt! Heb jij ervaring met crizotinib of weet je er meer van? Zit je in hetzelfde schuitje of heb je ook iets meegemaakt in je nabije omgeving?
zou graag met je in contact willen komen als jij dat ook wilt. Ik ben 35 jaar en heb een schat van een vriendin. Ik heb haar 2 jaar geleden leren kennen in het buitenland waar ik werkzaam was.
Ik kom voor haar terug en begon hier weer voor een baas te werken. Toen dokter voor een bultje in mijn nek..... toen uitslag
Ik weet niet meer hoe en wat nog....
Mijn e-mail is: tjo.patzer@gmail.com