Eind juni was de bestraling afgelopen. 35x heb ik bestraling gehad volgens schema zoals hierboven beschreven. Na de bestraling werd nog geen nieuwe scan gemaakt omdat volgens de artsen de bestraling nog zeker vier tot zes weken kan doorwerken en zij pas na de zomervakantie een scan wilden maken.
Tijdens mijn ziekte heb ik met hulp van vrienden en vooral Claire mijn eigen bedrijf, een mediaproductiebedrijf, proberen voort te zetten. Eind 1995 had ik...

Een scan aan het eind van de tweede kuur leverde het volgende op: "duidelijke afname van het proces in de tongbasis. Iets afname van het grote lymfklierpakket links. Geen nieuwe leasie. Aanvankelijk zou patiënt nog een derde kuur ondergaan, maar gezien het feit dat er toch sprake is van een forse hyperemesis en gehoorverlies is na verder overleg met patiënt besloten af te zien van de derde kuur.

Ik kon het niet meer...

Op 22 januari 1996 werd in het AZU een kijkoperatie uitgevoerd met als doel te kijken in hoeverre nog behandeling mogelijk zou zijn. Een eerste onderzoek op 10 januari wees namelijk uit dat de tumor erg groot was. Zonder dat er al een diagnose was gesteld werden wel tijdens de kijkoperatie op 22 januari alle vier mijn verstandskiezen er operatief uitgehaald. De reden was dat bij een eventuele bestraling later er minder potentie zou...

"Bij onderzoek werd in de keel een status na tonsillectomie gezien en in de hals links een fors mobiel lymfoon van gepalpeerd met een diameter van ongeveer 4 cm."

Vijf dagen later komt mijn huisarts mij vertellen dat ik kanker heb en onmiddelijk naar het Academisch Ziekenhuis Utrecht moet voor een kijkoperatie en behandeling.

Omdat mijn vriend Antoon het jaar daarvoor de boodschap kanker had gehad en hij positieve ervaringen had met aanvullende...

In de lente van 1994 verdween mijn energie en kreeg ik allerlei klachten (neusbloedingen, gevoelloze plekken in mijn gezicht, heel lokale chronische pijn in enkele ribben, kramp in tong en voeten, elk wondje begon te ontsteken en genas heel moeizaam, etc.). Eerst dacht de dokter nog aan oververmoeidheid, maar toen mijn bloed-bezinking veel te hoog bleek, volgde verder onderzoek. Na een half jaar, ik was toen net 47, kwam de diagnose: de ziekte van Waldenström, een ongeneeslijke vorm van...

Kenmerkend is een woekering van bepaalde beenmergcellen, de zogenaamde beta-lymfocyten. Bij deze ziekte worden een bepaald soort afweercellen, namelijk de cellen die het afweer-eiwit IgM produceren, massaal gevormd. Het is een zeldzame ziekte, die meestal mensen treft boven de 60 jaar. De ziekte is ongeneeslijk met een gemiddelde overlevingstijd van 5 tot 6 jaar. Bij de second opinion in een gespecialiseerd academisch ziekenhuis gaf de specialist aan dat hij mijn prognose nog wat gunstiger inschatte dan dat gemiddelde. Daarnaast...

Voor mij was het woord 'ongeneeslijk' de grootste schok. De artsen konden me een aantal keren, een tijdlang, helpen, en dan zou het aflopen. Mijn leven liep af. Ik kon me daar niet bij neerleggen, en vanaf de eerste dag ging ik op zoek. Eén geluk was, dat ik de tijd kreeg om me in de ziekte, de mogelijke therapie, de diverse alternatieven, etc te verdiepen. Omdat mijn klachten beperkt waren, althans ik kon er nog wel mee vooruit,...

Mijn zoektocht leverde me het nodige inzicht op in de ziekte en in de reguliere aanpak daarvan. Kanker bleek een uiterst complexe ziekte met een per individu verschillend en moeilijk voorspelbaar verloop. Ik kwam erachter dat er juist bij kanker ook onder medici nog heel wat verschillen van mening waren. Juist bij kanker, en met name bij de 'moeilijke' gevallen, is de therapie die aan de onwetende 'consument' wordt aanbevolen, vaak ook maar een goedbedoelde poging, een sprong in...

Waar ik wel moeite mee kreeg is de drastische afwijzing van bepaalde alternatieven, onder het motto dat het effect ervan niet is bewezen en dat het dus (!) allemaal flauwekul is. Ook als er wetenschappelijk gezien, in mijn ogen, heel interessante aanwijzingen waren voor een 'alternatief' middel (alternatief vind ik een rotwoord; het enige wat telt is of een middel werkt of niet!), was toch zelden serieuze interesse, laat staan geld voor onderzoek. Ik vroeg me af hoe dat...