Ervaringsverhalen van patiënten met prostaat kunt u vinden onder patiëntenervaringen  Scroll in alfabetische lijst naar prostaatkanker


Plaats een reactie ...

11 Reacties op "Patientenervaringen: Ervaringsverhalen van prostaatkankerpatiënten:"

  • Carolus Roelofs :
    Hoe kan het toch dat ik bij het zoeken naar lotgenoten verhalen van prostaatkanker patiënten alleen maar van die hiep hiep hoera-verhalen kan vinden? Ik heb uitgezaaide prostaatkanker met Gleason 9 en ben op zoek naar lotgenoten die ook de fiks vaak voorkomende narigheden durven te delen zoals gewichtstoename, uitputting, stemmingswisselingen, botontkalking, spierafname etc,etc. Bijn niet te vinden.
  • Karel :
    Ben nieuw in deze rubriek. Heb mijn prostaatkanker nu 21 jaar overleefd, Ben nu 78 jaar. Maar 21 jaar geleden hebben de specialisten mij opgegeven: initiële PSA = 191, de prof zei n.a.v. botscan: "het zit door je hele lichaam", mijn uroloog zei later "ik had u na 6 maanden niet terugverwacht". Dat knalde erin. Heb 30x radiotherapie gehad, startte met Bicalutamide, en PSA daalde aanvankelijk wel. Ik besloot mij in te prenten dai IK de baas was over mijn lichaan en niet die rotkanker.. Soort van mind over body. Dit heeft mij sterk geholpen, hoe vaag het ook klinkt ("nooit opgeven!"). Van uroloog naar oncoloog. Meteen op Enzalutamide gezet en later Zoladex erbij. Mijn PSA daalde als een speer naar onder de 1. Nu nog steeds erg laag (0,6). Goed nieuws dus, maar de laatste paar jaar was ik constant moe en uitgeblust. Bekende bijwerking van Enzalutamide, ook nadat ik i.o.m. de oncoloog de dosering van 4 naar 2 tabletten/dag had teruggebracht. Deze moeheid beïnvloedde mijn kwaliteit van leven dusdanig dat ik binnnenkort via de oncoloog denk over te stappen op Abiratonacetaat (Zytiga) met prednison. De vermoeidheid zou dan moeten afnemen. Daarom volg ik de discussies in dit forum met interesse.
    • inge :
      Karel, hoe heb jij die 21 jaar overleefd? Heb je binnen die eerste 6 maanden radiotherapie met bicalutamide gehad of later pas? Mijn man heeft in de 1e ronde radiotherapie en zoladex gehad(zoladex nog steeds), 2e ronde chemo(docetaxel) maar die deed niets, toen toch maar een onderhoudsbestraling, ronde 3 is nu en we zijn pas 2 maanden verder. in eerste instantie alle suikers uit het dieet geschrapt en salvestrolen bijgeslikt, maar dat lijkt zinloos. we zijn pas 2,5 jaar verder na de 1e diagnose.
  • Theo :
    Op 27 Augustus 1998 ben ik op 54 jarige leeftijd geopereerd, geen uitzaaiingen maar wel verwijdering van de prostaat, ik had een PSA score van 48 en na de operatie waren de snijranden schoon dus kanker vrij en "genezen"

    Nu zijn we 20 jaar verder, de PSA is 7,9 en de Gleason Score is 7 , helaas een operatie is niet meer mogelijk
    12 Oktober ben ik begonnen met een behandeling van 39 uitwendige bestralingen á 5 dagen per week.

    Nu maar hopen dat de PSA gaat zakken.

    Wie heeft zo'n zelfde ervaring gehad en wie heeft ervaring met het bovenstaande, graag uw reactie
  • Jet :
    Mijn man gebruikt sins enkele maanden zytiga. Hij heeft al 4 jaar prostaatkanker met uitzaaiingen in de lymfen en ruggewervel. Chemo sloeg niet aan en hormoonbehandeling ook niet. Psa is van 1200 nu naar 1000 gegaan. Maar hij slaapt xe hele dag. Hoop dat het toch wat beter gaat worden.
    • Kees :
      Beste Jet, uw man zou eens kunnen informeren naar immuuntherapie met een anti-PD medicijn? Er lopen in Nederland verschillende studies met solide tumoren en voor prostaatkanker een studie in combinatie emt olaparib. Een PSA van 1000 is veel te hoog als uw man abiraterone gebruikt. Maar dat zal de begeleidende arts toch ook wel beamen? Overstappen naar enzalutamide zou ook nog kunnen, maar ik zou toch eens informeren naar de anti-PD immuuntherapie. Bv. via CPCT: http://www.cpct.nl/

      Kees Braam
      webmaster
      • Jet :
        Bedankt voor je reactie. Zal zeker informeren naar het medicijn. Enzalutimide heeft hij al gehad .
  • nic.Verschoor :
    Sinds een jaar of 7 heb ik prostaatkanker.

    Iedere keer als de PSA weer sterk ging stijgen kreeg ik een nieuw medicijn, totdat ik hormoonresistent werd,er werd toen overgegaan op
    Zytiga.

    Dat zou een levensverlenging geven van ong. een jaar. Het jaar is verstreken mijn PSA schommelt rond de 1. Vr: welke medicijn is nog beschikbaar als de PSA toch weer gaat stijgen, ik wil geen chemo.

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Prostaatkanker algemene actuele >> Rapport Prostaatkanker informatie >> Complementair - aanvullend: >> Reguliere oncologie: overzicht >> Patientenervaringen: Ervaringsverhalen >> Preventie - prostaatkanker: >>