Vrijdag 29 augustus
Kees gebeld, hij vertelt dat de PDT-bijeenkomst een succes was en dat Valstar naar Ierland wil komen om cases te documenteren. Verder alles hetzelfde, infusen en onder de lampen.
Zaterdag 30, zondag 31 augustus
Toch wel erg fijn om twee dagen niet in de kliniek door te brengen. We rijden naar Kerry, Tinarana House is volgeboekt door een bruiloftsfeest, en zijn volkomen verrast door de schoonheid van het landschap bij Killarney. Het is so picturesque dat je bijna niet geloven kunt dat het for real is, en het is alweer fantastisch weer. In Waterville, een aangenaam plaatsje aan het water, logeren we, zwemmen we heerlijk in de oceaan, vinden een klein hondshaaitje op het strand en eten zalige gegrillde zwarte tong en zeeduivel met rucola in de Smugglers Inn. Jeroen koopt een Ierse wenssteen om te helpen vragen om een wonder. Terug in Tinarana House is het bruiloftfeest voorbij en alle bier is op, net als de Tinarana dames, maar alles is weer netjes opgeruimd.
Maandag 1 september
Morgen een fluorscan en een gesprek met Andrei. Tijdens de lichtbehandelingen hou ik mijn wenssteen stevig vast en wens ik de tumor weg, vooral die vingervormige onderin mijn bekken, ik stel me voor dat hij vergruist als de kokons van de eendemosselen in Waterville.
Dinsdag 2 september
De Rus Andrei Reshetnickov, de uitvinder van de nieuwe clt/PDT agent radachlorin, is gisteren tot negenen ’s avonds bezig geweest met het installeren van lampen en andere apparatuur die hij heeft meegenomen. De fluorescent scan die ik vandaag krijg, waarbij de aanwezige agent in mijn lichaam oplicht en zo zichtbaar wordt waar de tumor zich bevindt, zal met die nieuwe lampen gedaan worden. Spannend. Dr Carmody zegt dat Andrei betere lenzen heeft die ca 6 inch in het lichaam kunnen doordringen bij het spotten van de tumor. Hun gesprekken gaan over leds en lasers; volgens Andrei zijn lasers beter, zegt Carmody, hoewel hij zelf denkt dat leds beter zijn, minder scherp en minder schadelijk. Maar Andrei heeft veel ervaring met lasers en meldt niet of nauwelijks schadelijke bijeffecten door het rustig aan te doen met de belichting.
In de kliniek is sinds gisteren everything back to normal, zegt Josephine, iedereen is terug van vakantie, de kids naar school, we maken ons op voor de winter. ‘Wij gaan hier door in dit kleine plaatsje met ons ding doen’, zegt ze: ‘koppig doorzetten’. Wie weet wat de wereld nog van Killaloe gaat horen, zeg ik, de beste dingen worden niet per se in Amerika uitgebroed maar soms juist op kleine, relatief geisoleerde plekken. We zullen zien, zegt Josie, en ze refereert aan afgelopen winter toen Bill Porter patienten behandelde zonder enige nazorg en iedereen met problemen in paniek bij de East Clinic aanklopte en ze overspoeld werden. ‘That was a very, very bad time’.
Er moet nog veel worden uitgevonden, zegt dr Carmody, welke agent, welke soorten licht en hoe vaak en hoe veel zijn het beste? Welke doseringen? Dat is nog maar de vraag. Hij vertelt het allemaal opnieuw, sommige dingen heb ik nu al twee, drie keer gehoord, zoekt hij bevestiging? Of is het opwinding omdat na alle narigheid misschien nu erkenning komt en samenwerking met gerenommeerde wetenschappers? Zoals dr Douwes en nu wellicht ook de universiteit van Limerick?
Vannacht voor het eerst nat van het zweet wakker geworden. Verder voel ik nog steeds niet veel. De kleine gemene harde tumor rechts onderin mijn buik zit er nog steeds.
Andrei blijft nog tot zaterdag en vanmiddag spreken wij hem, morgen krijg ik the full treatment, belooft dr Carmody. Maar dat blijkt weer niet zo te zijn, want Andrei heeft andere afspraken. Erg vervelend, maar er is ook een verrassing. ‘There is a visitor for you’, zegt Josephine, en ineens staat Koos, mijn broer, voor mijn neus. Die komt maar eens polshoogte nemen en kijken wat hier allemaal gebeurt.
Woensdag 3 september
Weer de lakens kletsnat gezweet vannacht, het zweet stinkt ook nog flink door de dagelijkse DMSO-infuus.
Zullen we doorgaan met hyperthermie en, volgens plan, na de PDT ook nog chemo doen? Dr Carmody dacht eerst van wel maar is daar niet meer zo zeker van; ook nog hyperthermie erbij kan teveel zijn voor mijn lichaam en wat de chemo betreft, als het niet nodig is toch maar liever niet, in ieder geval niet binnen een maand na de PDT en ook niet meer dan 25% van de voorgeschreven dosis. Misschien zouden we dr Douwes hierover moeten raadplegen, die heeft hier veel kennis over.
Vandaag dan eindelijk, eindelijk de skintest en de Big Treatment met lasers gehad. Na eindeloos wachten ging het ineens heel snel. Tegen drieeen arriveerde Andrei. Ik hoopte ditmaal slim te zijn door me direct voor te stellen: ‘Pleased to meet you, we have an appointment for a treatment at 3 o’clock’, waarop hij even sip keek en direct in een ander kamertje verdween. Vervolgens kwam dr Carmody zeggen dat het morgen werd: ‘First thing in the morning’. Maar dat slikte ik echt niet nog een keer. Hoe kan ik hem nu geloven als ik het al drie keer beloofd is en steeds weer wordt verschoven? Zaterdag moeten we weg en dan is er geen mogelijkheid tot uitloop meer. Ik ontplofte bijna, en dat had effect. Andrei verscheen weer, druk overleg en dan lig ik ineens op de behandelbank met de twee wetenschappers, de theoreticus en de praktijkman, Andrei en dr Carmody, over mij heen gebogen, lasers richtend, pratend, overleggend, van elkaar lerend, kennis uitwisselend, en vooral: met enorm veel inzet en toewijding.
Eerst de skintest om te onderzoeken hoe gevoelig de huid is voor licht. Dat is een voorzorgsmaatregel: als de belichting met lasers verbranding van de huid zou veroorzaken, zou dat verdere bestraling kunnen belemmeren. Verschillende belichtingstijden worden naast elkaar op mijn buik uitgetest, uiteindelijk ontstaat een staalkaart. De laatste belichtingssterkte en –tijd veroorzaakt een rood plekje, dat is dus teveel van het goede. In overleg stellen Andrei en dr Carmody de optimale belichtingstijd vast.
Dan wordt mijn lichaam gescand met de laser om te zien waar de tumoren zich bevinden. Hier en daar, op de plekken waarvan ik weet dat daar tumor zit, zien we een stipje oplichten op het beeldscherm. Spannend, maar het is niet veel; dat komt omdat ik geen intraveneuze maar orale agent heb gehad, zegt Andrei. Ik ben wel lichtgevoelig, maar nog beperkt.
Waarom ik dan nu geen intraveneuze agent heb gehad, vraag ik. In de East Clinic weet je nooit of iets is omdat het het beste voor je is, voorschrift, of dat het middel er gewoon niet is op het moment (op of niet te krijgen) of om nog weer een andere reden. Met orale agent werkt het net zo goed, zegt Andrei, die werkt cumulatief en hoopt zich op in het lichaam, de afgelopen twee weken waren een opmaat voor deze behandeling. De belichtingstijden worden specifiek op de gebruikte agent aangepast, ik krijg langere en sterkere belichting dan wanneer ik lichtgevoeliger zou zijn door het gebruik van intraveneuze agent.
Vervolgens worden de tumoren stuk voor stuk belicht met de laser. Dr Carmody tekent een plattegrond op mijn buik op basis van de resultaten van de laatste scan, handmatig onderzoek (palperen) en het verslag van de gynaecoloog dat ik heb meegebracht. Vijf plekken worden aangetekend; morgen zal de gehele buikholte worden bestraald omdat er waarschijnlijk nog veel meer diffuse uitzaaiingen zijn. Op basis van de geschatte grootte van de tumoren en de skintest worden sterkte en duur van de belichting bepaald. Vervolgens is het liggen, lampen aan en wachten tot de ingestelde tijd voorbij is, dan de laser richten op de volgende plek enzovoort. Andrei en dr Carmody verlaten tussendoor steeds de kamer voor hun eigen overleg. Koos en Jeroen zitten bij me als de Blues Brothers met hun zonnebrillen op, nippend aan een glas cider. Het is allemaal enorm spannend. Pas om acht uur is het belichten klaar, we overleggen nog in dr Carmody’s kantoortje en Andrei berekent voor hoe de belichting de komende dagen moet zijn, en dan wankelen we opgewonden en daas de kliniek uit. Het is eindelijk gebeurd nu, de Big Treatment waar iedereen de hele tijd al over fluisterde. Wat een avontuur.
Donderdag 4 september
Vandaag opnieuw onder de lampen, ook de laser maar die is nu, zoals gisteren aangekondigd, niet direct op de tumoren gericht en beschijnt vanuit de hoogte de hele buikholte; dit is om alle mogelijke uitzaaiingen, die er in de buik zijn, te bereiken met lichtstraling. Andrei is er niet.
Dr Camody doet inwendig gynaecologisch onderzoek en stelt vast dat de langgerekte, inwendige tumor naast mijn anus van consistentie is veranderd: hij is duidelijk zachter, zegt hij, en het lijkt alsof hij ook wat kleiner is.
Vrijdag 5 september
Dr Carmody wil graag dat Andrei mijn tumoren voelt en van hem horen of hij voelt dat ze kleiner en zachter zijn, maar Andrei lacht en zegt: ik ben biochemicus, geen arts, mijn vingers hebben die ervaring met palperen niet.
Zaterdag 6 september
Het blijft spannend tot het einde. Zullen we echt vandaag nog een laatste behandeling krijgen? En zal Andrei er vandaag nog zijn? Het lukt allemaal, de hoofdentree van de kliniek is dicht maar we tikken op het raam en de mannen zijn er om een laatste belichting te doen en een laatste gesprek te voeren over de voortgang. De afspraak om over een week terug te komen wordt gemaakt en vastgelegd.
Om 15u vertrekken we, naar de boot, door Dublin, waar we toch maar een klein glaasje champagne nemen op het succes. Voorzichtig.
Zondag 7 t/m zondag 14 september
De terugreis gaat voorspoedig. Via Dover door naar Keulen; de reis valt wel lang. Dan maandagochtend hyperthermie in Keulen, laatste etappe voorlopig. Wel vreemd: na uren zwoegen en zweten komt mijn temperatuur toch niet hoger dan 38.4 graden. Een tiende graad temperatuurstijging kost een kwartier. Wat zou er dwars zitten? Dr Stuecker weet het ook niet en Robert Gorter is afwezig.
Thuiskomen is heerlijk, maar de dagen daarna ben ik snel moe en een beetje katterig, deels slapeloze nachten. Veel verandering merk ik verder niet, tot donderdag, wanneer de kleine kersenpit-tumor rechts toch echt weer kleiner lijkt. Na een week vliegen we alweer naar Shannon; met Skynet kan dat direct vanuit Amsterdam. Andrei blijkt dezelfde vlucht te hebben, hij komt uit Moskou met Igor, manager van Radapharma en laser-specialist. Ze zijn bezig een dochteronderneming van RadaPharma in Ierland op te zetten om te kunnen produceren voor de Europese markt. Dat zal de verkrijgbaarheid van agent een stuk gemakkelijker maken, nu is er nog gedoe met de export license vanuit Moskou. Ze willen de agent ook in pilvorm gaan produceren.
Maandag 15 september
Terug in Tinarana House, terug in de kliniek. Bij de dagelijkse serie infusen zit nu ook een zakje intraveneuze agent radachlorin, met een kleur van gekookte spinazie. Adriana activeert de helft ervan met een laser alvorens het zakje aan de infuuspaal te hangen. Zo drupt de geactiveerde agent mijn aderen in. Nu kan het avontuur beginnen.
Omdat het toch nog even duurt voor we onder de lampen kunnen, gaan we naar buiten, het is heerlijk, zacht en zonnig weer. We strijken neer in het gras, ik doe schoenen en sokken uit en alles begint te kriebelen. Op mijn armen verschijnen rode blaasjes, vlekken en zwellingen. De reactie op de agent is acuut. Terug naar de kliniek, we ontmoeten Andrei op de stoep die geinteresseerd de arm met blaasjes bestudeert. Dan weer wachten, wachten – de rituele dans van de East Clinic – en dan ben ik eindelijk aan de beurt. Opnieuw een skintest, Andrei en Igor staan er nu beide naast.
In Rusland wordt deze behandeling al een aantal jaren informeel toegepast, daar loopt ook een officiele trial, maar die betreft oppervlakkige tumoren en huidkankers. Met diepliggende tumoren heeft ook Andrei geen ervaring. Daarom is hij ook geboeid zodra er iets gebeurt. Igor en hij vertellen sterke verhalen over wonderbare genezingen met laser-PDT. Na de belichtingstijd met de lasers doen ze ook de fluortest, om te zien waar allemaal tumor zit: met de laser schijnen ze mijn lichaam af, en de tumoren, waarin zich de agent heeft verzameld, lichten op. Dat is schrikken: indrukwekkend veel licht op, bijna het hele buikgebied, de liezen, en ook boven de buik zijn plekken te zien. Grote schrik wanneer mijn oksels oplichten, zijn ook daar uitzaaiingen? En onder mijn borsten, daar liggen lijnen van licht? Maar Andrei relativeert dit door mee te delen dat vocht ook kan oplichten, dat vertekent het beeld. Ook rond de zojuist belichte plekken heeft zich vocht opgehoopt, een histamine-reactie. Die plekken beginnen te jeuken. We stoppen, het wordt te dol, de rug bekijken we een andere keer, zegt Andrei.
Elke dag belichten, schrijft hij voor, over 4 a 5 dagen reactie, daarna bepalen we of verder kan worden gegaan met belichten. Er moet een reactie komen, waarschijnlijk zwelling. Als kanker wordt aangevallen, wordt de aanmaak van antibodies gestimuleerd. Door echter alsmaar door te gaan met belichten, kan de activiteit van die antibodies gehinderd worden, zegt ‘dr P’ (zo noemt het personeel van de East Clinic dr Paschal Carmody, zijn vrouw is ‘dr Frieda’). Daar zijn nog geen studies over. Daarom is nog niet duidelijk hoe lang ik moet blijven, Andrei zegt: hierna nog een week, dr P weet het nog niet. Er is nog geen protocol. ‘Now we have pure science’, zegt dr Carmosy, doelend op Andrei en zijn kennis, ‘maar we moeten nog zien of de resultaten zo goed zijn als vroeger’. Het behandelplan van Andrei wat er nu voor mij ligt, bestrijkt 90 dagen met 4 ‘major treatments’ met IV agent – maar dat klopt in de praktijk al niet want ik heb de eerste weken geen intraveneuze agent gehad.
Di 16 september
Uitstekend geslapen, veel beter dan vorige week, beetje gezweet. Een rode cirkel door de belichting met de laser boven mijn navel maar die doet geen pijn en ook de jeuk van gisteravond was snel verdwenen. De ampullen tegen jeuk die dr P ons meegaf, zijn niet nodig geweest.
Naar Rotterdam gebeld voor de uitslag van de scan, die is er nog steeds niet maar de verpleegster zal erachteraan gaan.
In de kliniek eerst het bekende liedje, ik krijg slechts 5 cc agent, terwijl ik er 10 moet hebben, meer is er niet volgens Adriana, maar als ik doorzeur blijkt het er wel en krijg ik de overige 5 cc.
Verder verloopt alles soepel nu we een vaste afspraak hebben gemaakt voor belichten. We gaan zodra Adriana er is, als eerste om half 10 ‘s ochtends. Andrei en Igor komen even langs om te kijken, Andrei verwijst naar twee websites voor meer informatie, www.radapharma.ru en www.bioresource.biz. Daarna consult dr P en drips (infuus), op deze manier verloopt alles prima zonder eindeloos gewacht.
Doodat alles zo soepel loopt zijn we vroeg klaar vandaag. En fit, in voor een leuk uitje. Een zeilboot huren kan niet in Killaloe, wel in Mountshannon maar vanmiddag lukt niet meer. So what about the sailing boat near the horse stables?, vraag ik brutaal aan Connie van Tinarana House O, de boot van Paschal, zegt Connie, wacht maar, ik bel wel even. Ze belt en zo varen we met paardenfokker Hubert in Paschals boot op het meer.
Woe 17 september
Vanochtend weer over de scan naar het Erasmus MC gebeld, de uitslag was er maar die konden ze echt niet zomaar aan me geven door de telefoon, ik kon als ik wilde vanmiddag met dr van de Burg de uitslag doornemen. Gezeur, ik wil gewoon die uitslag en niet langer wachten, ze zijn er al zo laat mee. Dan maar onze huisarts dr Slockers gebeld of zij ervoor wilden zorgen dat de uitslag naar ons werd gefaxt. En ja hoor, na vijf minuten is-ie er. Marcel Slockers wilde me nog even spreken, het liefst live, want zulk slecht nieuws, maar als het niet anders kan maar door de telefoon, uitzaaiing tussen lymfklieren boven buik strek gegroeid, nu grootste doorsnee 3.2 centimeter. Zulk slecht nieuws, zegt hij. Hoezo slecht nieuws? Dat het groeide, gegroeid was, wisten we allang, dit is slechts een bevestiging van het bekende. En we zijn hier bezig dat aan te pakken! Ik realiseer me hoezeer mijn houding is veranderd. Toen dr Carmody een paar weken geleden, toen ik hem voor het eerst telefonisch sprak, zei dat hij me zeker beter kon maken, vond ik dat ongeloofwaardig. Kanker was toch niet te genezen, dat kon hoogstens verminderen of geremd worden. Nu geloof ik zelf dat er een kans is dat ik beter word. Slecht nieuws, hoezo? Ik ga beter worden! De PDT werkt, ik geloof het vast en zeker. Heerlijk om niet meer gefokt te hoeven raken van dit soort berichten.
Jeroen vraagt hoe het plan verder is, hoe lang gaan we blijven? En dr P zegt het echt nog niet te weten. Nu, met deze agent en de kennis van Andrei, staat alles weer ter discussie. Hoeveel agent, hoeveel licht, hoe sterk en hoe lang. Het is opnieuw het verhaal van zijn ervaring en de verschillende agents, maar in de huidige context pik ik er toch weer iets nieuws van op. Paschal heeft patienten die 15 jaar overleven, let wel, na de 5 jaar die je moet hebben om kankervrij te kunnen worden verklaard. Pas later besef ik me dat het ook niet meer dan 20 jaar kan zijn; dr P behandelt ‘pas’ 20 jaar mensen… Er bestaan nu vele agents, zegt hij, en er komen er steeds meer bij, in China bijvoorbeeld wordt veel research gedaan, daar onderzoekt men bijvoorbeeld fotosynthetische paddestoelen die heel goed schijnen te zijn, maar in andere landen zit men ook niet stil. Misschien hebben alle planten wel de potentie om met hun bladgroen de basis voor agents te leveren.
De vitamine infuus doet weer pijn.
We genieten van het landgoed. Vanmiddag weer op het meer gevaren, daarna The Long Walk gewandeld, Hubert de paardenfokker tegengekomen die ons trots zijn merries liet zien. Het landgoed is zo ongelooflijk prachtig. De duurste merrie deed 750.000 dollar, ga maar na wat Paschal aan zijn paarden verdient.
Verder opgepropt gevoel, poepen gaat heel moeilijk, komt na veel druk een heel klein beetje uit, gisteravond erg moe, vannacht hoofdpijn en lakens nat gezweet, maar vanochtend weer fit.
Donderdag 18 september
Bloeduitslagen. Voor het eerst sinds de chemokuren is mijn bloed nu echt veel beter! Bijna alle waarden zijn verbeterd en veel zitten nu in de veilige zone. Dat is ongelooflijk goed nieuws. ‘Je bloed is spontaan verbeterd’, zegt dr P tevreden, waarop ik erg moet lachen: 168 pillen en druppels per dag, en dan nog de AF2 injecties uit Keulen, dat is nogal spontaan. Thuis moet ik elke dag 10 cc agent nemen, we krijgen een lamp mee naar huis, elke tumorhaard moet een half uur belicht worden met die lamp, dat is samen tweeenhalf uur, of op zijn minst twee uur als ik de twee plekken die dichtbij elkaar liggen, samen neem. Over 2 a 3 weken moet ik terugkomen. Ik moet ook Spirulina slikken (9) en Chlorella (5). Thuis ook zo snel mogelijk starten met de chelation therapy om van de zware metalen in mijn bloed af te komen. Een scan heeft pas zin rond Christmas, eerder zal er niet veel nieuwe informatie op te zien zijn, zegt Paschal.
Andrei niet meer gezien, van de scan aan de rugkant komt niets, zoals verwacht. Net als Jeroen word ik verkouden: vandaag 1 grote kriebel en snottebel, katterig en stram, na de behandelingen in de Clinic plat in Tinarana House. Het stortregent ook, lijnrecht naar beneden als in de film. Bernadette troost ons met een Hot Whiskey met honing na het eten en we kruipen snel in bed.
vrijdag 19 september
Jeroen heeft het plan opgevat zelf een lamp te gaan maken. Of we nu wel of niet een lamp meekrijgen, blijft maar onzeker, hetzelfde geldt voor andere patienten. Hij belt dr Carmody’s voormalige assistent voor een gesprek en de juiste specificaties. En naar Nederland, om een bevriende fotograaf en elektrotechnicus in te schakelen. Dit is de een na laatste dag, hebben we alle druppels en pillen die we moeten hebben? Dit nog en dat nog, tien keer vragen, en dan de agent en de lamp nog... na enig gezeur, geduw en getrek krijgen we zelfs die mee, een oude behandellamp van dr Carmody in een kartonnen doos.
zaterdag 20 september
Laatste behandeling. Adriana doet zelfs nog hyperthermie. Ze heeft haar zoontje meegenomen, een leuk, verlegen joch. We maken een ritje naar Cork, een zeer vrolijke, levendige, kleurrijke en aangename stad.
zondag 21 september t/m zondag 12 oktober
In Nederland is het fantastisch zonnig weer. We zijn de hele week nog grieperig, Jeroen wordt maar niet beter en blijkt longontsteking te hebben. Samen thuis in de lappenmand. Zolang Jeroen maar niet praat, gaat het wel. Hij zoekt de hele dag het net af naar de juiste onderdelen voor mijn lamp. Die is nu meer dan ooit nodig want de uit Ierland meegenomen lamp is na drie dagen al bezweken. James, de elektrotechnicus, heeft hem gerepareerd maar vervolgens smolt hij. We hadden het net op tijd door om te voorkomen dat het hete plastic op mijn buik viel! Never a dull moment. De eerste onderdelen komen binnen, Jeroen is opgewonden en James gaat in zijn werkplaats aan de slag.
Nog tweemaal hyperthermie gedaan in Keulen en voor het eerst dendritische cellen gekregen. 20 miljoen levende cellen. Volgens dr Stuecker moet ik een reactie krijgen, koorts, vermoeidheid, maar er gebeurt niets.
Paar dagen erg moe, helemaal niks gedaan, de stekker eruit getrokken. Als ik buiten kom, voel ik me een wereldvreemde zombie. Gedonder met de East Clinic, die ineens een mail stuurt dat ik helemaal niet kan komen op de geplande datum en ook nog een heleboel betalen moet. Na de eerste schrik dr P gebeld, wat is dit nu ineens voor een toon, en de mail blijkt helemaal niet van hem maar van een medewerker, de afspraak staat gewoon en over eventuele extra betaling overleggen we de volgende keer. Als het al nodig is.
Mijn buik doet raar. Soms pijn, en soms kan ik dagenlang niet poepen terwijl ik wel steeds erge aandrang heb. En dan ineens 5 keer per dag. Wat zou er aan de hand zijn?
Met de lamp gaat het voorspoedig, Jeroen werkt zich drie keer in de rondte en James en Hans ook want ineens is het eerste prototype klaar, zonder kap maar fraaj en stevig met een pracht van een statief. Dat is andere koek dan die wankele gevallen in de East Clinic. Hans, de fotograaf, meet de lichtsterkte met zijn nanometer. Deze lamp is twee keer zo sterk als het oude, half gesmolten exemplaar. Ik hoef hier maar een uur onder te liggen. Dat scheelt, heerlijk. We klinken met wijn op onze eerste lamp. Die gaat mee naar Ierland.
maandag 13 oktober
Alles loopt gesmeerd. Eerst een gesprek met dr Carmody, dan drips en de IV-infuus, dan de lampen. Het gaat goed, zegt dr P die me ook uitgebreid onderzoekt, 33% van de inwendige tumor is nu cystisch, dat betekent zachter en soepeler, van vorm veranderd en inactief. Cystische tumoren zijn veranderlijk, ze zetten uit en krimpen weer, dat verklaart ook dat gedoe met niet en wel kunnen poepen en aandrang. Ik ben blij dat ik dat nu weet. Dr P verwacht dat de cyste naast de anus mogelijk spontaan zal openbreken en dat de dode cellen die erin zitten, dan vanzelf afgevoerd worden. Zo niet, is het misschien nodig een klein sneetje te maken zodat de troep eruit kan.
Engelbert Valstar en Maarten Klatte zijn hier deze week ook voor een werkbezoek. Het is prettig dat we elkaar al kennen. Ik nodig ze uit mee te kijken met mijn behandeling, wat graag wordt aanvaard.
Waar dr Carmody zich wel zorgen om maakt, is dat het immuunsysteem zo weinig reageert. Enerzijds is er duidelijk sprake van veranderingen in de tumoren, anderzijds is geen extra activiteit waarneembaar. Alledrie de heren hebben hier geen verklaring voor. dr P heeft dit nog nooit meegemaakt, na enige tijd is bij deze behandeling altijd sprake van verhoogde activiteit van de witte bloedlichaampjes, koorts, ontstekingen, extreme moeheid. Ik ben blij dat het op tafel komt, want hier maak ik me vanaf het begin al zorgen over. Ik wacht maar de hele tijd op een reactie en die blijft uit. Afhankelijk van de uitslag van mijn bloedtest van vandaag, wil Dr Carmody het immuunsysteem activeren met Cooley’s vaccin, een sterk middel dat vroeger werd gebruikt toen er nog geen chemo was en waar je hoge koorts van krijgt. En ik moet Iscador gaan nemen, knikken de heren.
Frieda, de vrouw van dr Carmody die huisarts is, voelt op mijn verzoek mijn vagina; die voelde ruw aan en ik vreesde nieuwe tumorgroei. Volgens haar is dat gelukkig niet het geval, er zitten twee grote en twee kleine bolletjes tumor op de top maar niet in de schede. Ze zitten vast aan het littekenweefsel, evenals de grote tumor in de buik. Ze voelt zeer zorgvuldig en uitgebreid, meer dan ooit in het ziekenhuis is gebeurd. Of deze bolletjes dezelfde zijn als die dr P voelt via het rectum, is helaas niet duidelijk.
Bij het belichten kijken de mannen mee. Dit keer geen blaasjes op mijn armen. De skintest gaat wat rommelig, veel minder netjes en geordend als toen Andrei aanwezig was. Dr P en Adriana hebben hier duidelijk nog niet veel ervaring mee. Na afloop heb ik twee grote, rode plekken boven mijn navel.
’s Avonds showen we onze lamp in Tinarana House. De mannen zijn onder de indruk: ‘this is the best product that’s on the market now’.
dinsdag 14
Vannacht een beetje gezweet, maar niet zoveel als eerder het geval. De plekken boven mijn navel zijn nu paars, maar niet ernstig, ordeelt dr P, de laser kan er gewoon op. We zijn vroeg klaar en beklimmen de heuvel tegenover Tinarana House voor een fantastisch uitzicht over een heiig meer, een rotskloof en vlaktes uitgebloeide heide. Het wordt koud. Doodmoe terug in Tinarana, vandaag tweemaal spontaan in slaap gevallen.
woensdag 15
Het loopt goed vol in de East Clinic, gelukkig waren we gewaarschuwd en hadden we vroeg afgesproken om onder de lampen te gaan. Morgen, als het helemaal druk is, beginnen we om half negen en zet Jeroen zelf de lampen aan, stelt hij aan Adriana voor; dat is goed, het scheelt haar werk. We krijgen weer een enorme medicijnenlijst erbij, met extra middelen om het immuunsysteem op te peppen, maar ik schrik me rot van het eindbedrag, het gaat maar door, de ‘raw liver’ die Paschal voorschrijft, kost € 750!!!!! Ik vraag wat Valstar ervan vindt. Niet alles is nodig, oordeelt hij, en hij denkt net als ik dat een aantal medicijnen in Nederland mogelijk goedkoper is dan hier. In Ierland is het prijspeil hoog. We spreken af de lijst in Nederland goed door te nemen en te selecteren op noodzaak, hij weet waar eea verkrijgbaar is.
We maken een paddestoelenwandeling over het landgoed. Als je goed kijkt zitten ze overal, jonge inktzwammen, stuifzwammen, enorme elfenbanken, boomstammen vol kleine zwammetjes. Fantastisch, alles beschenen door een gouden licht. De herten zijn bronstig en brullen over het terrein. De inktzwammen zijn ineens verdwenen nadat we een foto hebben gemaakt: geplukt door Hubert voor zijn avondmaal.
donderdag 16
Vannacht eindelijk weer eens goed geslapen, de vorige nachten duurden eindeloos. Volgens Valstar zijn mijn rode plekken geen verbrandingen maar hyperreactie, extreme doorbloeding als gevolg van de laserbestraling. Daarom is de ring van huid eromheen ook juist wit, daar is als tegenreactie juist weinig doorbloeding.
Na overleg is besloten me Cooley’s vaccin te geven, dat er alsmaar geen immuunreactie komt, is echt vreemd. Wat blokkeert die reactie? Het zou natuurlijk fantastisch zijn als de reden was dat het tumorweefsel dood is, maar dat zou wel heel optimistisch zijn, en daar is bewijs voor nodig; misschien volgende keer ene biopsie doen. Ondertussen het immuunsysteem blijven stimuleren. Maarten Klatte zegt dat visualisatie ook goed kan helpen, stel je voor dat je die witte jongens flink opjaagt, laat ze dansen, spoort hij aan. Aan het eind van de middag doen we nogmaals bloedonderzoek en krijg ik een minuscuul beetje Cooley’s vaccin. Om extra snel uitslag te kunnen hebben, brengen we het bloed zelf naar het streekhospitaal in Limerick. Na twee uur, als we terug zijn in het hotel, begint het, zoals voorspeld: ik krijg het koud en lig rillend met een maillot en met al mijn truien en die van Jeroen aan onder alle dekens. Jeroen maakt een heet bad en daarin word ik langzaam warm en ontspan ik, dan weer in bed en zweten maar. Eindelijk reactie, gelukkig.
vrijdag 17
Mijn tumormarkers zijn weer gestegen, maar bij tumor breakdown gaan ze ook omhoog, zegt dr Carmody, dus dat hoeft niet per se slecht nieuws te zijn. Hij geeft opnieuw Cooley’s vaccin, nu iets meer, maar het blijft zo weinig ‘dat er waarschijnlijk meer in de spuit blijft zitten dan eruit gaat’, zoals Jeroen zegt. Na tien minuten komt de reactie al: ik lig letterlijk te schudden van de koorts en klappertand zo hard dat ik bang ben mijn tong eraf te bijten. Eileen komt aanrennen met dekens, en dr Carmody blijft bij ons tot het trillen minder wordt na ongeveer een uur. Dan ben ik totaal uitgeput van het schudden en lig een paar uur stil. Kom, zegt Jeroen, je moet wat bewegen, je bloed laten stromen, en als een stokoud vrouwtje strompel ik aan zijn arm een rondje om de kerk. Het is koesterend warm en de zon schijnt. Ik wil alleen maar liggen en slapen en geen polonaise meer, maar het is natuurlijk toch het beste om de drips af te maken, vitamines en DMSO, dus opnieuw prikken en langzaam druppelt het erin, schijnbaar eindeloos, maar uiteindelijk komt aan alles een eind dus tenslotte zijn we klaar en mogen we weg naar Tinarana’s zachte bed. Jeroen zet een leunstoel in de zon en daarin lukt het zowaar een beetje te slapen, en daarna gaat het alweer een ietsje beter. Even Maarten en Engelbert gedag zeggen, een soepje en dan is het alweer genoeg, rusten en slapen en zweten.
zaterdag 18 oktober
Een laatste gesprek met dr Carmody in de Clinic. Over een maand komen we terug, zo nodig wil hij me dan nog een paar keer Cooley’s vaccin geven. Photostim krijgen we niet mee, de kliniek heeft zelf niets meer. Dat is een tegenvaller. We rusten wat, rijden rond het meer en maken een herfstwandeling in het bos van Portumna. Het gaat al beter, nog wel moe en beetje hoofdpijn.
zondag 19 t/m vandaag 24 oktober
Weer thuis ben ik landerig, lusteloos en moe en heb doorlopend zware hoofdpijn. Ik zeg alles af en pomp me, als ik de pijn echt niet langer kan uithouden, toch maar vol pijnstillers. Liever niet, want ze houden processen in het lichaam tegen, maar die koppijn is niet te doen, ik wil helemaal niks meer behalve in bed liggen of voor de tv hangen. Alles lijkt te vertragen en stil te staan. Photostim bestellen lukt niet, de administrator is ‘out of office’. We hadden al gehoord dat hij op vakantie was, maar wat nu te doen? Ik probeer het via een kennis in Moskou maar die reageert ook niet. Alles is moeilijk. Tot donderdag, dan ineens een reactie over de Photostim, de man is terug van vakantie en stuurt een link via welke ik kan bestellen, nu maar hopen dat alles goed gaat. Het gaat al beter: vandaag voor het eerst sinds een week wakker zonder hoofdpijn en met levenslust.
Wordt vervolgd.
Gerelateerde artikelen
Nederlands Instituut voor Leefstijlgeneeskunde biopsie anti-BCMA/GPRC5D bispecifieke CAR T-cel therapie aanbevolen abstracten longkanker systemische chemo dcis overleden BRAF V6OOE PALOMA 3 studie IgM waarden hoofd en halstumoren everolimus appelsap basecell kanker chemo + bestraling
Plaats een reactie ...
Reageer op "Het verhaal van Ineke. Periode 29 augustus tot 25 oktober 2003"