Ineke Schwartz (1961) heeft Desmoplastic Small Round Cell Tumor (DSRCT), een buitengewoon zeldzame en agressieve vorm van tumor die nog maar kort bekend is en voor zover bekend vrijwel altijd binnen 1-3 jaar na ontdekking de dood tot gevolg heeft. In september 2001 werd de diagnose gesteld.
Ze heeft in de periode 2001-2002 twee operaties en zeven chemokuren achter de rug (3x hoge doses Cyclofosfamide, Doxorubicine en Vincristine, 4x hoge doses Ifosfamide, Etoposide en Mesna).
De reden om te kiezen voor chemo, is dat zij op het tijdstip van ontdekking van de tumor onbekend was met kanker en al helemaal met dit type. Volgens de behandelend artsen in het Erasmus Medisch Centrum is dit protocol, ontwikkeld door dr Brain Kushner van het Sloan-Kettering Memorial Hospital in New York, de behandelmethode die bij dit type kanker het beste resultaat geeft. Haast was geboden omdat de tumor erg agressief is. Volgens de artsen bestond er wel een kans op overleving omdat de tumor relatief vroeg ontdekt was.
Na de operaties en kuren leek het een tijdje rustig. Overtuigd van het feit dat ze de kanker op alle fronten moest aanpakken, verdiepte Ineke zich in wat ze zelf kon doen om haar lichaam gezond en sterk te maken. Ze bezocht orthomoleculaire artsen en natuurartsen, startte met het Houtsmullerdieet en het gebruik van vitamines en voedingssupplementen en verdiepte zich in mogelijke behandelmethoden om een plan-B achter de hand te hebben voor het geval dat nodig mocht blijken. Ze ging zich steeds beter voelen.
In mei 2003 werd bij een controle opnieuw tumorgroei geconstateerd. De behandelend arts erkende nu in feite niet te weten wat te doen, omdat de ziekte zo zeldzaam en relatief onbekend is, zij adviseerde een combinatiekuur van taxol en carboplatinum te proberen. Ineke voelde daar niet veel voor. Daar deze kuur puur speculatief was, vreesde ze als resultaat geen remming van de tumorgroei en wel een beschadiging van het immuunsysteem, terwijl haar gezondheid nu juist haar grootste troef leek. Toen haar hoop dat door zich maximaal vitaal en gelukkig te voelen de groei zou kunnen worden ingedamd, ijdel bleek – de tumoren bleven maar groeien - besloot ze alle plannen-B, die er inmiddels lagen, te combineren tot een aanvalsplan. Dat betekende: èn Photodynamic Therapy (PDT) bij dr Paschal Carmody in de East Clinic in Killaloe, Ierland, èn dendritische celtherapie èn hyperthermie bij dr Robert Gorter in Keulen, Duitsland. Plus eventueel de carboplatinum-taxolkuur. De behandelend artsen weigerden medewerking aan dit behandelplan, daar de gevolgen van een dergelijke combinatie onbekend zijn; bovendien twijfelden ze aan de kwaliteit van genoemde therapieën. Ineke besloot het dan zonder ondersteuning van het ziekenhuis te doen; als ze dan toch ten dode opgeschreven was, kon ze net zo goed een kansje wagen en daarbij maakte het haar niet uit aan welke soort complicaties ze uiteindelijk zou bezwijken. Haar huisarts steunt haar beslissingen wel.
In juli kreeg zij voor het eerst hyperthermie in Keulen, in augustus 2003 ging zij voor een eerste PDT-behandeling met radachlorin naar Killaloe (Ierland).
Dit dagboek doet verslag van de serie PDT-behandelingen met radachlorin. Het is een puur persoonlijk verhaal met alle pluspunten, maar ook met alle mankementen van dien. In de eerste plaats is het natuurlijk puur subjectief. Verder is geprobeerd zoveel mogelijk feiten te verifiëren, maar blijft het mogelijk dat het verhaal onjuistheden bevat en dat dingen niet goed begrepen zijn.
Woensdag 20 augustus 2003
Killaloe. Na twee dagen reizen zijn we er.
Het is volkomen onwerkelijk om hier te zijn.
Ik moet me steeds realiseren - en Jeroen moet me er steeds aan herinneren -
dat we hier zijn omdat ik ziek ben. Levensbedreigend ziek. Het is moeilijk
om echt het gevoel te krijgen dat dit werkelijkheid is, realiteit, hier en
nu, dat dit over mij gaat, over een zieke Ineke die beter moet worden, die
een offensief gestart is omdat ze nauwelijks andere mogelijkheden had en
hiervoor gekozen heeft. Die gevaarlijk groeiende tumoren heeft die tot nu
toe niet te temmen waren en explosief groeien. Dat past voor mijn gevoel
niet bij logeren op een negentiende-eeuws landgoed Tinarana House met
eeuwenoude bomen, met personeel, een kok die zijn groenten en kruiden uit de
tuin plukt, met fokpaarden, met uitzicht op een meer, met verse krabscharen
vooraf en tarbot uit de zee verderop als hoofdgerecht. Met donkerblauwpaarse
heuvels op de achtergrond, overal rust, bospaden, wilde bloemen, zwaluwen op
de telefoondraad. Dat laatste kan natuurlijk best. Maar weten dat ik kanker
heb, Desmoplastic Small Round Cell Tumor, DSRCT, en dat vorige week dr
Hoekman nog schreef dat hij best begreep dat we wanhopig zijn, maar dat dat
zijns inziens geen reden was om in paniek overhaast tot onverstandige
besluiten over te gaan en dat ik maar gewoon het beste voor de voorgestelde
chemo kon kiezen...
...en dan vandaag eerst een gesprek met dr Carmody, de dr Carmody waar ik al
zoveel over gehoord en gelezen heb. Een merkwaardige man met een licht pak
aan en een das, niks geen witte jas, met een verlegen lach en een beetje
vlekkerig bruin voorhoofd. Die naar mijn lijst supplementen kijkt en dan
voorstelt nog andere dingen te nemen, Graviola, en enzymen. Nu, ja, als u
het zegt, dokter. (Later presenteert de blonde verpleegster een waslijst van
een nieuw recept, kosten: 1690 Euro, extra te betalen, en op te halen
voorbij Limerick, ik schrik me rot en kijk naar Jeroen, die 'ja we doen het'
zegt en ja, hiervoor zijn we immers hier, nu niet zeuren maar de
consequenties van mijn keuze nemen).
Vragen, vragen... hoe kan Carmody zo zeker zijn van het feit dat de PDT met radachlorin
werkt? Het lijkt toch allemaal hokuspokus? Eigenlijk doen we het omdat we
erover gehoord hebben, gelezen, maar wie weet hoe het echt is, of het waar
is, of het klopt? Eng om zoveel geld uit te geven, straks heb ik helemaal
niets meer. Gisteren kwamen ineens de twijfels toen we Killaloe naderden,
onderweg zijn is een heel ander gevoel, dat gaat over reizen, en Engeland is
bekend. Maar aankomen in Dublin was al onwerkelijk, en eenmaal Dublin
gepasseerd werd dat gevoel alsmaar sterker, rijdend door dorpjes die
uitgestorven leken en onder een dramatische lucht met knalroze en hardpaarse
wolken met zwarte vlekken. Het liefst willen vragen: geef ons bewijs! Maar
daar nu niet mee willen beginnen. We zijn niet gekomen om te twijfelen, maar
om treatment. Dus kom maar op, begin.
En het begint. Na vier keer prikken, een hoop gerommel en gedoe een infuus
krijgen van vitamine c, b, d; een kankerremmend middel, DMSO, dat mijn adem
en de hele kamer volgens Jeroen naar truffels laat ruiken... en H2O2,
waterstofperoxide, om mijn aderen schoon te maken.
Onwerkelijk. Tijdens het infuus kreeg ik een zoetig groen goedje in de mond
gespoten via een injectiespuit: de befaamde agent. Dan in weer een ander
kamertje op een bed, buik ingesmeerd met vette creme, een soort elektroden
eroverheen ronddraaien: lokale hyperthermie. Als ik zeg dat ik niks voel,
zet de verpleegster de elektroden heter, zo wel? Ja, zo wel. Maar het is
moeilijk voorstelbaar dat dit de onder de darmen gelegen tumoren zal
bereiken.
Dan uitgekleed onder een grote lamp, infrarood en ultraviolet licht. Een
half uur. Lunch in een kale, kraakheldere keuken. En dan opnieuw lampen, nu
met een blauwe bril op ter bescherming tegen het licht uit led-lampjes en
weer een andere infraroodlamp met een ander spectrum, de kamer vol infrarood
licht. Dat is het.
De verpleegster zegt dat sommige mensen voelen dat hun tumoren heet worden,
zou dat dan een teken zijn dat het werkt? Ik voelde niks. Hoe kan het werken
als je niks voelt? Het moet toch zwaar zijn, moeilijk, doorbijten,
worstelen, anders kan het toch niet goed zijn, je goed doen, werken, je
beter maken? In het ziekenhuis werd ik tenminste ziek, was ik ziek, voelde
ik me ziek. Nu niet, ik vergeet eigenlijk steeds waarom ik hier ben; met een
half hoofd dan want de andere helft weet dat ik hierover gelezen heb, de
casus-Karen Kirby gevolgd heb, steeds in mijn achterhoofd had dat dit een
optie was en nu zijn we hier. Werkelijkheid. Waarom zou het ook moeilijk
moeten zijn?
Weg met een tas vol pillen, voor de bijwerkingen en gevolgen van de PDT.
Neem ik aan. In de avond ineens een koortslip.
De assistente van dr Camody heet Josephine. Dan is er Maria (blond) en
Eileen (met rood haar) en nog de een beetje stugge en niet erg mededeelzame
verpleegster, naam onbekend, die de belichting van de PDT doet. Het meisje
in Tinarana House heet Connie.
Ik droomde drie keer over de PDT. Dat ik me steeds afvraag of het iets doet.
Donderdag 21 augustus.
Vandaag zelfde routine, het komt nu al vertrouwd over. De vitamine-infuus is
heel onaangenaam, prikt en steekt in mijn aderen, de rest gaat gemakkelijk.
We spreken een Nederlands echtpaar dat zegt dat dit echt 'the place to be'
is. Zij is ook een zeer moeilijk geval, ze hebben veel research gedaan en
kennen de site van Kees; ze hebben ook overleg gehad met dr van der Schaar.
Volgens hem wordt PDT al veel in Amerika gedaan. Dr Porter zit, en dat wist
ik niet, aan de rivier in hotel Kincora. Dat verklaart de grootte van de
East Clinic en zoveel lege kamers; die zijn ongetwijfeld van voor de
break-up tussen Porter en Carmody. Zij zegt dat de radachlorin een stof is die
normaal gesproken door je lever wordt aangemaakt en dat de werkzame stoffen
van de agent drie uur in je lichaam moeten zitten om werkzaam te zijn; dan
zijn ze opgenomen in de kankercellen. Daarvoor kunnen ook gezonde cellen
beschadigd worden door de lichtbehandeling. Dr Carmody zal best een slimme
zakenman zijn, maar hij lijkt ook een bevlogen arts-onderzoeker met zeer
veel trial-and-error ervaring. Een gesprek met hem neemt een deel van mijn
twijfels weg. Hij vertelt over de PDT-meeting waar hij morgen naar toe gaat
in Nederland, waar hij verwacht veel te leren en waar over ervaringen met
verschillende agents gesproken zal worden. We beginnen langzaam en voeren
het dan op, de hoeveelheid agent en, zo begrijp ik later, de
belichtingstijd. Hij vertelt over onderzoek en ervaringen, hoe ze het eerst
te snel deden en hoe ontstekingen erbij horen, hoe het lichaam sterk maken
vooraf in zijn ogen minstens zo belangrijk is als behandeling; en hoe een
maximale attack gepaard moet gaan met een maximale ondersteuning en boosting
van het immuunsysteem. Wat ik allemaal al neem aan supplementen is OK maar
zeker niet voldoende, het moet worden aangevuld. Dus handenvol pillen
tijdens de maaltijd en tussendoor. Er zullen vanaf nu geen extra kosten meer
zijn.
De stille verpleegster heet Adriana, ze komt uit Bulgarije. We eten zalm uit
de Shannon met Hollandaise saus. Ik lees Louis Couperus' De Stille Kracht,
vol mystiek en dreiging; passend is het wel ondanks het verschil in klimaat.
Ik droomde dat iemand zei: wat heb je een dikke buik. Een buik als een
zwangere, ja, vol tumor, zeg ik.
Vrijdag 22 augustus
Een enorme hoeveelheid pillen erbij gekregen. Dozen, potten, bakken vol.
Tellen, tellen. Als het nu maar ergens goed voor is. Het zou wel passen, de
tumor wegtoveren, bij de merkwaardige abstractie die deze enge ziekte steeds
is geweest: ineens was hij er, ineens weer weg? Alleen maar ziek van de
chemo. Victorie ten opzichte van de Nederlandse artsen die niets wilden
horen over hyperthermie, dendritische cellen of CLT/PDT.
We eten crab claws in knoflookolie en wortel-koriandersoep, we wandelen
langs het meer langs eeuwenoude bomen, dikke eiken, watermunt, bosandoorn,
moerasspirea. Vijftig paarden op de property, vijftien renpaarden waarvan de
gedoodverfde winnaar me zoent met zijn dikke lippen. Lekker. Komende week
loopt hij een race. Bootjes op het meer, af en toen een zonnestraal, wat een
weelde. De dag trekt op, er komen gaten blauw in de lucht, ook wij trekken
op, het wandelen is heerlijk, heerlijk buiten, fris en geurig en kleurrijk
en vrij. Morgen dolfijnen kijken en iets van het landschap zien. Fijn. En
ook een manier vinden om te concentreren, te vechten, het maximale inzetten
en er uithalen, want dat moet!
Maandag 25 augustus 2003
Een heerlijk weekeinde gehad. Zaterdag dolfijnen gekeken vanuit Kilrush,
Loop point bij de vuurtoren omgewandeld. Zondag de tweehonderd meter steil
naar beneden gaande cliffs of Moher en verder de kust af en dwars door het
ruige landschap van de Burren terug. Fantastisch stralend weer, knalhelder,
dramatische wolkenluchten, prachtige, zere gevarieerde landschappen.
Vandaag weer fris naar de kliniek. Wel duidelijk dat ik de dag moet plukken
zolang dat kan; van de infusen en/of de belichting word ik vaag en onhelder.
Echt moe naar huis vanmiddag en geen fut meer in van alles. Achteraf bezien
was dat vrijdag misschien ook wel het geval, toen dacht ik dat het de blues
waren vanwege grijsheid en sleur en regen.
Een nieuw Hollands echtpaar is gearriveerd. Mijn buik doet een beetje raar
maar dat kan ook komen omdat ik zo gespitst ben of er wat gebeurt en hier
wel heel veel tijd en ruimte daarvoor heb, zo zonder afleiding of werk of
vrienden en weinig contact want het mobiele bereik is niet best. Ik moet
vaak poepen, kleine beetjes en ben steeds bang dat mijn dikke darm al in de
knel is gekomen zoals voorspeld. Of gaan de tumoren uitzetten onder invloed
van de PDT, zoals iemand beweerde? Stel je nu voor dat het wel bij mij gaat
werken, dacht ik vandaag ineens, in plaats van dat dat toch haast niet kan.
Dr Carmody was enthousiast over de conferentie in Nederland, al was hij wat
ontstemd door het feit dat dr Gorter na een halve dag al vertrok en maar
hamerde over statistieken... om alle gevallen te documenteren is nog
minstens een miljoen nodig volgens hem. Ik geloof dat hij wel OK is, 18 jaar
ervaring, als ik het goed begrijp, begonnen met PDT - Photodynamic Therapy en
alsmaar doorgegaan en nieuwe mogelijkheden gezocht, vooral veel trial and
error, van alles geprobeerd en uitgetest, op een gegeven moment een miljoen
dollar geïnvesteerd in apparatuur, toch steeds ongewenste bijwerkingen
blijven houden, op de hoogte van allerlei patenten, in Zwitserland, Canada,
en experimenten, de onaangename bijwerkingen bleven, en op een gegeven
moment een kennis in Rusland gebeld die hem op het spoor zette van professor
Titov en Andrej en hun nieuwe agent radachlorin. Dr Camody lijkt een
combinatie van ambitieus en fanatiek en een gedreven doorzetter, een
bevlogen arts en een echte ondernemer, maar helemaal geen academicus of
iemand die zich in conferentiekringen begeeft, geen 'public speaker' volgens
hemzelf, hij had tijdens de conferentie slechts enkele cases gepresenteerd.
Hij praat open over zijn kennis maar je moet alles wel echt uit hem trekken.
Ik krijg nu langzaamaan behandeling en over een paar dagen, als ik het goed
begrijp, een intraveneuze dosis. Hij heeft het alsmaar over niet te snel en
het lichaam niet teveel belasten. Morgen ook hyperthermie erbij.
Vandaag zijn vrouw, dr Frieda Carmody, voor het eerst gezien, een
vriendelijke dame met zwartgeverfd haar. Beide zijn huisarts en zij drijft
de 'gewone' praktijk, de wachtkamer zit steeds vol met patiënten, hij
ontvangt met name de speciale gevallen en doet de speciale behandelingen.
Verder is daar de doortastende en immer kortaffe en op haar korte beentjes
voortstampende assistente Josephine, en naast sombere Addy die haar
moederland zo mist, een hartelijke Eileen en een opgeruimde Fiona, die
respectievelijk al 12 jaar en langer bij dr Carmody werken. Dat klinkt
vertrouwenwekkend. De wachtkamer met de radio keihard aan. En honderd reeën
naast de vijftig fokpaarden.
In ons vrije lunchuur (de agent moet 3 uur intrekken voor belichting
effectief kan zijn) in een bootje op het meer gevaren.
Dinsdag 26 augustus
Na het eten 's avonds word ik weer mens, heb ik weer praat en zin in van
alles. Verder nog steeds twijfels, onduidelijkheid en onzekerheid. Vandaag
was het programma intraveneuze agent, licht, en 's middags hyperthermie,
maar dat bleek helemaal niet haalbaar want dinsdagsmiddags blijkt de kliniek
dicht, zoals Adriana ontstemd kwam melden. Vervolgens moesten we het vooral
rustig aan doen, niet overhaasten om mijn lichaam niet te overbelasten, en
werd de hyperthermie verschoven naar morgen. En was mijn bloed ineens niet
goed. Een ijzerinjectie en een voorschrift - weer een lading pillen, kondigt
Josephine aan, zoveel zelfs dat de lijst morgen maar door moeten nemen want
Fiona is al weg. Mijn hemel. Terug in het hotel direct een totaallijst
gemaakt, nu slik ik elke dag 116 pillen, en neem ik 3x30 druppels. Nog meer?
Wat gebeurt er allemaal met me? Wat moet ik hier nu weer van denken? Me
overgeven met het idee dat we hiervoor kwamen en dat het wel goed zal zijn?
Maar ik moet ook steeds opletten of ik moet eindeloos wachten en weet vooral
veel niet... mijn hoofd erbij houden en vragen, steeds vragen, veel is en
blijft onduidelijk of wordt dat weer opnieuw. Net als in het ziekenhuis.
Gaat dat dan ook weer extra geld kosten? De laatste dagen is niet gesproken
over geld. Vandaag gestart met vijf infusen, waarvan een zakje met agent in
de kleur van thee. De vitamine-infuus en de agent waren hoogst onaangenaam,
deden naar pijn. Ik zat maar een beetje te kronkelen en te kreunen op de
zwartleren bank voor Carmody's kantoor.
Na de behandeling ben ik lusteloos en wil ik alleen maar zitten of liggen
met een boek - voor de verandering, haha, dat doe ik de hele dag in de
kliniek. Na het eten en een wandeling door de tuin gaat het wel een stuk
beter, net als gisteren. Maar de vrouw die gisteren voor het eerst was, was
opgetogen, ze voelt dat de laser wat doet en volgens Carmody voelde haar
wang na de zalf van gisteren al zachter aan.
Verder is het toch merkwaardig hoe dingen gaan - in plaats van een
onverdraaglijke sleur te zijn geworden doet de hele gang van zaken nu bekend
aan, ik zou bijna zeggen: vertrouwd, dit is hier, dat is daar, die is voor
dit en die voor dat. En als je iets wilt weten moet je zien dat je Carmody's
kantoor binnenkomt. Klopklop en naar binnen. Rollen en houdingen, wie weet
veel en wie is slim. Of alles goed is in Tinarana House, informeert dr
Carmody. We moeten vooral alles vragen wat we nodig hebben. Het is een
heerlijke plek, zeg ik, weldadig en groen. Ja, antwoordt hij, een goede plek
in de natuur, dat is goed voor het herstel. We genieten van de schilderijen
aan de wand, zeg ik, en een glimlach breekt door op zijn gezicht: 'dat is de
verdienste van mijn vrouw.'
's Avonds belt Rinus Kurvink, hij wilde graag even praten in het Nederlands,
leeft sterk mee met de groep en met mij die ook naar Ierland besloot te
gaan. We praten lang over hem en Karen en Gaia-krachten op Holy Island, en
hoe hij opgevangen is door de gemeenschap in Killaloe. Ik vind het bijzonder
en ook leuk dat hij belt maar zie op tegen de hyperthermie morgen dus durf
nog niets vast te leggen.
Donderdag 28 augustus
Gisteren een dieptepunt. Bij de hyperthermie werd ik maar niet rustig, wat
erg stoorde was het infuus dat de ader in mijn rechterhand gemeen pijn deed,
met name de vitamine-infuus. Niet te doen. Blijkbaar red je het alleen als je
je maximaal kunt concentreren. Denken aan schaduwrijke kastanjebomen en
donkergroene zwembaden hielp even, maar helaas niet lang genoeg. Het oplopen
van de temperatuur, het moeilijkste deel, duurde eindeloos. Ik bleef maar
hangen in de gedachte dat ik het niet kon uithouden en dat ik armen en benen
moest bewegen. Ik raakte niet, zoals de tweemaal ervoor, in een roes en
doezelde dus niet weg; ik kwam ditmaal niet verder dan 39.5, dat wel een uur
volgehouden. Eenmaal weer vrij zwol mijn rechterhand uit frustratie op en
begon lelijk te steken, wat de rest van de dag en de avond aanhield, en met
nare pijn ben je gauw weg, dat blijkt maar weer.
Dr Carmody ('dr P' zeggen ze hier) kan slechts enkele patiënten behandelen
omdat hij maar zeer beperkt aan agent kan komen onder het mom van
'voedingssupplement'. Verder is zijn ervaring van cruciaal belang. Het is
duidelijk geen standaardbehandeling, ik krijg een heel ander behandelschema
dan de andere patiënten. Iedereen krijgt het zijne afhankelijk van soort
tumor en conditie.
De dagen gaan voorbij, alle concentratie is nu op behandeling en rust
daarvoor en erna; we wandelen wat, we lezen wat, eten en gaan vroeg naar
bed. Dat voelt ook goed, aan veel meer heb ik ook nauwelijks behoefte meer.
Dat ik me af en toe mat en misselijk voel is ook verklaard, volgens Addy
komt dat van de intraveneus toegediende agent. De stemming gaat op en neer,
na het avondeten geheid energie, in de middag na behandeling mat en moeilijk
en moe en prikkelbaar. Jeroen is werkelijk een engel, zo ongelooflijk lief
en zorgzaam en warm en behulpzaam. Gisteren mijn zere hand masserend en
verbindend met een koud compres. Steunmails laten lezen als ik net bijkom in
badjas na een zeer moeilijke hyperthermie-sessie.
Ander nieuws: we blijven t/m zaterdag in plaats van t/m dinsdag, dat zijn
drie tot vier dagen erbij, daar ben ik erg blij mee, en van zondag t/m
woensdag is Andrej hier, de biochemicus uit Moskou die de PDT met
radachlorin heeft ontwikkeld, en die ook naar mij kan kijken. Top! Dat
betekent meer tijd en meer rust en meer behandeling.
Jeroen heeft nog meer pillen gehaald. Ik heb nu voor ruim zesduizend gulden
aan pillen. 168 per dag. Steeds opnieuw steken de twijfels de kop op, ik
schrik steeds van de bedragen. Maar Jeroen neemt die bezwaren definitief
weg: je moet maximaal sterk zijn, je wilde dit doen, doe het dan ook
helemaal. Hij heeft gelijk, rechtdoor, niet steeds opnieuw de hakken in het
zand.
Wordt vervolgd dus!
Gerelateerde artikelen
Plaats een reactie ...
Reageer op "Het verhaal van Ineke. Periode mei 2003 - 28 augustus 2003"