Mocht u de artikelen op kanker-actueel waarderen dan wilt u ons misschien ondersteunen met een donatie op 

IBAN: NL79 RABO 0372 9311 38 t.n.v. Stichting Gezondheid Actueel in Terneuzen. 

BIC/SWIFTCODE RABONNL2U

Als donateur kunt u korting krijgen bij verschillende bedrijven en we zijn een ANBI organisatie

Als u ook uw ervaringen wilt delen mail naar de redactie ter attentie van Kees: redactie@kanker-actueel.nl 

21 april 2024: Ongeveer een maand geleden is Arantxa mijn waterstofapparaat gaan gebruiken. Ze had wat moeite om haar ritme te vinden maar de laatste weken lukt het haar goed om 2x per dag een half uur te gebruiken. En ze schreef me gisteren nog dat ze merkt dat ze echt beter slaapt. En verder is ze ook weer met de originele TCM kruidenthee / soep begonnen. En niets wijst erop dat er zich een recidief zou ontwikkelen. Mooi dus dat het zo goed met haar gaat en ze is dus nu al 5,5 jaar klinisch recidiefvrij.  

21 december 2023: 

Afgelopen dinsdag geluncht met Arantxa in Breda. Ze zag er heel goed uit en ze voelt zich ook best goed. Arantxa is wel nog altijd onzeker maar ze is nu inmiddels 5 jaar klinisch kankervrij. Ze blijft de TCM - Traditionele Chinese Kruiden gebruiken, plus paar voedingsupplementen en doet ik dacht 2x per maand acupunctuur.  

Zij schreef me op mijn verzoek deze e-mail:

Nu zes jaar na de diagnose kanker gaat het redelijk. Het blijft voor mij altijd een zeer moeilijk ziektebeeld dat mentaal erg veel te weeg gebracht heeft. Ondanks dat maak ik het redelijk goed. Ik probeer wekelijks een aantal keer per week een half uurtje tot drie kwartier te lopen. Ook heb ik mijn voeding drastisch omgegooid. Suikers probeer ik zoveel mogelijk te vermijden. 

Cognitief heb ik wel erg veel last behouden van een chemobrein. Zelf wist ik niet dat dit een blijvende schade teweeg kon brengen, maar de oncoloog vertelde mij dat laatst. 

Afgelopen jaar ben ik bij dokter Janssens geweest voor een echo van mijn knie. De zenuwen in mijn been blijken beschadigd te zijn waardoor ik dit in mijn knie ben gaan voelen. 

Ondanks dit alles blijf ik hopen zo hoe ik nu ben te blijven. Ik doe nu vrijwilligers werk op school van mijn zoon. En beetje bij beetje probeer ik weer het oude leven op te pakken. 

Groeten Arantxa

17 februari 2023: Half januari 2023 kreeg Arantxa weer de uitslag van een petscan die al op 6 januari 2023 was gemaakt en die was wederom goed. Geen enkel teken van een recidief. Zij maakte zich vooraf wel wat zorgen omdat ze vaak heel moe is. Ondanks dat ze een gecombineerd programma van voeding en beweging onder begeleiding heeft gevolgd of nog volgt blijft ze moe. Maar dat is in ieder geval niet door kanker veroorzaakt afgaande op de de uitslag van de petscan.
Ik heb het medisch rapport gelezen en dat ziet er nog steeds heel goed uit. Alles stabiel, geen tekenen van activiteit enz.
Arantxa is nu al vanaf eind november 2018 klinisch kankervrij toen we samen bij de oncoloog waren. En zij gebruikt geen medicijnen maar alleen gezonde leefstijl en enkele aanvullende voedingssupplementen via Valstar en TCM - Traditionele Chinese Kruiden via dr. Kwee.

Scroll verder in dit artikel voor Arantxa haar ziektegeschiedenis en ervaringen

22 juli 2022: Afgelopen week kreeg Arantxa de uitslag van een controle Pet-scan en die was wederom goed. Geen nieuwe uitzaaiingen, alles stabiel en de afwijkingen die er te zien waren blijken hemangiomen = goedaardige beschadigde bloedvaten. Ik heb het medisch rapport gelezen en dat ziet er gewoon heel goed uit. Arantxa is nu al 4 jaar klinisch kankervrij. Met alleen gezonde leefstijl en enkele aanvullende voedingssupplementen via Valstar en TCM - Traditionele Chinese Kruiden via dr. Kwee. Scroll verder voor Arantxa haar ziektegeschiedenis en ervaringen

Dit schreef Arantxa heel kort, maar ik kan zeggen dat ze weer blij was met de uitslag, want wij appen ook heel veel: 

14 februari 2022: Vorige week al kreeg Aransa weer een mooie uitslag van de laatste petscan. Hoewel Aransa zich beetje zorgen maakte over vocht in haar been blijkt dit in ieder geval geen kanker te zijn. Opnieuw staat er in het medisch verslag; geen aankleuring, geen actieve kanker en eerdere verdachte plekjes waren weer kleiner geworden of verdwenen. Zij was dus heel opgelucht en blij.
Zij gebruikt al vanaf eind november 2018 geen medicijnen meer behalve dus bepaalde Chinese kruiden in de vorm van thee via een Chinese arts en enkele aanvullende voedingssupplementen via Valstar. En niet onbelangrijk Aransa wandelt in principe elke dag een uur en eet en drinkt zo gezond mogelijk waarbij ze probeert suikerhoudende drankjes en eten zoveel mogelijk te vermijden. Zij is dus na de 1e diagnose nu al vier jaar klinisch kankervrij. Voor haar vorm van kanker is dit echt heel bijzonder. En heel hoopvol dus. 


3 april 2021: Afgelopen week stuurde Aransa mij het medisch verslag van haar nieuwe scan. En die was wederom uitstekend. Geen aangekleurde plekjes, geen actieve kanker en eerdere verdachte plekjes waren of kleiner of verdwenen. Enige wat werd gezien is een stressfractuurtje in haar voet, maar dat komt waarschijnlijk door het vele lopen dat Aransa al maanden doet. Zij loopt minimaal 5 km per dag vertelde ze mij. Het ziekenhuis gaat nog wel een aanvullende CT-scan maken om te kijken of het echt een stressfractuurtje is. Dus dat blijft weer spannend.

Haar problemen met trombose lijken ook opgelost en ze gebruikt al weer enkele maanden de TCM kruiden via een TCM arts en acupuncturist. Al met al dus heel positief allemaal.

Aransa is nu al vanaf december 2018 in principe klinisch kankervrij zonder medicijnen maar met alleen gezonde leefstijl en enkele aanvullende voedingssupplementen en TCM kruiden. 

7 november 2020: Ondanks dat Aransa worstelt met een behoorlijke vermoeidheid bleek uit een total body MRI dat zij verder geen actieve kanker heeft en er nergens verontrustende aangekleurde plekken zijn te zien. Alles bleek normaal en Aransa is dus nu ongeveer 2 jaar progressievrij en klinisch kankervrij. Zorgelijk blijft de gevolgen van haar trombose en vermoeidheid, maar aan de andere kant ze doet wel haar gewone normale dagelijkse werkzaamheden enz. Dus dat is wel hoopvol. Het valt ook niet mee om als alleenstaande moeder met kanker je leven weer op te pakken. 

9 augustus 2020: Aransa kreeg weer goede scanuitslag. Geen enkel teken van ziekteprogressie. Heel mooi nieuws dus voor haar. Ik heb bijna dageljks contact met haar en het gaat best wel goed met haar. Ze blijft wel tobben met haar tromboseproblemen. De bleodverdunners werken wel maar ze mag daarom minder TCM kruiden gebruiken. En haar bloedwaarden fluctueren nogal. Soms goed, soms weer verdikking. 

Maar de kanker lijkt onder controle en Aransa is nu al 20 maanden stabiel en in principe klinisch kankervrij. En dat is natuurlijk fantastisch.

18 april 2020: paar weken geleden kreeg Aransa een hele dikke pijnlijke arm. Dit blijkt na onderzoek in het LUmc veroorzaakt te zijn door veneuze trombose. Ze heeft nu al 14 dagen bloedverdunnende medicijnen. En eergisteren is de porthocat eruit gehaald. De afgelopen dagen had ze veel minder pijn en lijkt de porthocat de boosdoener van de opgelopen trombose. Probleem is voor haar dat ze op advies van haar begeleidende TCM arts moest stoppen met de TCM kruiden. Ze hoopt die toch weer snel te mogen innemen omdat ze mede daardoor nu al 1,5 jaar stabiel is en in feite klinisch kankervrij. En ze voelde zich echt goed tot de nacht waarin de trombose optrad. 

22 maart 2020: Afgelopen week kreeg Aransa weer een hele goede scanuitslag. Geen enkel teken van progressie en alles stabiel. Ook haar bloedwaarden waren normaal zonder afwijkingen. Ik heb veel contact met haar en weet ook dat het goed met haar gaat. Wel is het zorgelijk dat door alle maatregelen door het coronavirus zij moeite heeft om aan de juiste TCM kruiden te komen. Ook is haar behandelend TCM arts gestopt met de acupunctuur voorlopig. Laten we hopen dat Aransa toch weer snel dit kan oppakken want het is wel duidelijk dat juist deze aanpak haar helpt. 

28 december 2019: Een paar weken geleden kreeg Aransa nieuwe uitslag van een scan. En die was weer goed. Geen enkel teken van progressie van de ziekte. Zelfs was een 'tumor' in / op 1 van haar wervels verdwenen. De oncoloog had daar geen verklaring voor. 

Aransa is dus erg blij en gaat gewoon door met waar ze mee bezig is. Probeert zo gezond mogelijk te eten en leven. Paar keer per week onder begeleiding sporten, 2x per maand acupunctuur bij dr. Kwee . Via hem ook neemt Aransa bepaalde TCM - traditionele Chinese Medicijnen / Kruiden. Ook is Aransa een paar keer bij arts-bioloog drs. Valstar geweest en neemt aanvullend op de TCM ook enkele voedingsupplementen.

Kortom het gaat goed met Aransa en hopelijk blijft het zo de komende jaren. 

7 november 2019: Afgelopen zondag 3 november 2019 ben ik mee geweest met Aransa en haar moeder naar haar nieuwe acupuncturist. Het gaat best goed met Aransa maar zij is altijd op zoek naar het optimale. 27 november krijgt ze niewue scan en hopelijk dus weer een goede uitslag. 

d.d. 7 november 2019: Ik ben voor TCM - Traditionele Chinese Medicijnen / Kruiden  en acupunctuur overgestapt naar dr. Kwee een Chinese acupuncturist en TCM arts om verschillende redenen. Voornaamste reden zijn de prijzen die beide artsen hanteren, maar ook dat dr. Kwee werkt met ruwe kruiden zoals die ook gebruikt worden in China en minder met gedroogde kruiden uit een potje. Hoewel deze ook best goed werken denk ik, maar ik wil het optimale proberen om een recidief te voorkomen.

18 september 2019: op 6 september ben ik samen met Aransa en haar moeder meegeweest naar de uitslag van de nieuwe scan. En tot grote opluchting was de scan goed. Geen nieuwe uitzaaiingen, geen progressie. Dr. Janssens, Aransa haar begeleidende arts in Belgie, had dus gelijk drie maanden geleden dat er geen reden was om een RFA of bestraling toe te passen op een "tumor" in haar wervels en heup. Deze plekken worden nu omschreven in het verslag als "waarschijnlijk littekenweefsel" omdat er geen tumorgroei wordt gezien. Of Aransa haar gezonde leefstijl met TCM - Traditionele Chinese Medicijnen / Kruiden  en aangepast dieet hiervoor verantwoordelijk is weten we niet maar Aransa is heel blij met stabiele situatie. 

Zo beschrijft Aransa dit:

"Na een aantal spannende weken heb ik het goede nieuws ontvangen dat mijn ziekte stabiel is gebleven. 
Voor mij een grote motivatie om door te gaan op de weg die ik nu bewandel. Het geeft geen garantie op succes, maar het is wel heel belangrijk gebleken om altijd een second opinion aan te vragen."

9 augustus 2019: Afgelopen jaren probeer ik kankerpatienten te helpen via coaching. Soms maar met 1 gesprek, maar meestal blijven we vaker contact houden. Aransa is een van de mensen waar het contact is uitgegroeid tot vriendschap. Ook met haar ouders die haar geweldig ondersteunen. Omdat ik zie dat zij het heel erg goed doet en vooral ook kritisch alles bekijkt wat haar wordt aangeboden heb ik gevraagd of zij haar ervaringen van afgelopen jaar zou willen delen met anderen via een ervaringsverhaal. 

Juist doordat Aransa steeds zoekt naar andere, betere opties en wat haar aangeboden wordt ook altijd kritisch bekijkt en altijd bespreekt met anderen voordat ze iets doet gaat het zo goed met haar naar mijn mening en ik denk dat anderen hier ook echt iets aan kunnen hebben. Maar is uiteraard geen garantie dat iedereen die kritisch is en aanvullende middelen gebruikt ook daadwerkelijk zal genezen. 

Maar ik heb veel bewondering voor Aransa en ben blij dat ze haar ervaringen met anderen wilt delen. 

Hier dus Aransa haar verhaal dat ik ongewijzigd plaats. 

Aransa: Ewing sarcoom

sarcomen, botsarcomen, Ewing sarcoom, ervaringsverhaal Aransa, TCM, Traditionele Chinese Medicijnen, LUmc

---

• Percutane cryosurgery is veilig en geeft betere progressievrije ziekte bij patiënten met recidiverend of uitgezaaide wekedelensarcoom na eerdere behandelingen.

---

• Immuuntherapie met autologe T-celreceptor therapie Tecelra (afamitresgene autoleucel) geeft uitstekende resultaten bij inoperabele of uitgezaaide synoviaal sarcoom

---

• Histotripsy, een vorm van Ultra Sound met gepulseerde geluidsgolven gericht op gasbellen in tumorweefsel is ook succesvol bij osteosarcomen in dierstudies.

---

• Ewingsarcoom: Aransa probeert met gezonde leefstijl en TCM aanvullend op reguliere aanpak haar kanker onder controle te houden. copy 1

---

• Luspatercept voorkomt vaker bloedtransfusies bij patiënten met het myelodysplastisch syndroom met Sideroblastaire bloedarmoede in vergelijking met een placebo

---

• TCM - Traditionele Chinese medicijnen - Kruiden samen met westerse aanpak voor botsarcomen en weke delen sarcomen geeft uitstekende resultaten

---

• onderhoudstherapie met vinorelbine en continue lage dosis cyclofosfamide vergeleken met stoppen bij patiënten met hoog-risico rhabdomyosarcoom geeft betere 5-jaars overall overleving 86 vs 74 procent

---

• Bestraling vooraf aan operatie van volwassenen met uitgezaaide weke delen sarcomen met een nanodeeltje met hafnium oxide (HfO2) (NBTXR3) verbetert sterk de resultaten in vergelijking met alleen radiotherapie (7 vs 14 totale remissies)

---

• Maagzuurremmers hebben sterk negatief effect op werking van pazopanib bij weke delen sarcomen

---

• Sarcomen - weke delen kanker: wat is het en hoe wordt het behandeld en wat zijn de overlevingskansen.

---

• Eribulin mesylate (Halaven) geeft mediaan enkele maanden meer overall overleving bij weke delen tumoren, maar is nog lang geen genezende behandeling, maar er is wel hoop voor patienten met weke delen tumoren

---

• CIRT - carbon ion radiotherapie geeft uitstekende resultaten voor patiënten met spinal sarcoma - tumoren in de rugwervels - die niet operatief verwijderd kunnen worden copy 1

---

• Chemo bij Ewingsarcoma.

---

• Hyperthermie blijkt uitstekende en effectieve aanvullende behandeling bij sarcoma's - weke delen kanker aldus gerandomiseerde fase III studie. Artikel update 5 mei 2010

---

• HER2 - gerichte CAR T - cell immuuntherapie geeft hoopvolle resultaten bij patienten met recidief van voorbehandelde sarcoma's

---

• Immuuntherapie: Ewingsarcoma en immuuntherapie, een case studie van een spontane remissie na een bacteriële infectie

---

• Stamceltransplantatie: Hoge dosis chemo plus autologe stamcel behoudende behandeling geeft significant betere resultaten op 5-jarige overleving van Ewing sarcoom.