Lees aub de waarschuwing voor dr. Robert Gorter en het Medisch Centrum Keulen. Dr. Robert Gorter is in opspraak geraakt in Duitsland en Egypte en ook wij distantiëren ons van dr. Robert Gorter. Klik hier of onder vragen voor uitvoerige uitleg waarom wij dr. Robert Gorter geen betrouwbare arts meer vinden.

12 oktober 2012: ik krijg net te horen dat Denny is overleden en vandaag is begraven. Ik heb het laatste jaar niets meer van hem gehoord dus weet niet hoe dit allemaal zo is gekomen. Maar wat een verdrietig bericht. Echt heel verdrietig ook voor zijn ouders en familie.

Update 2 maart 2010:

Hier kunt u de letterlijk uitgeschreven teksten van de video van Denny Verberk lezen. Klik hier voor de videoreportage.  Denny werd in mei 2008 alsnog gediagnosteerd met een niet meer volledig operabele hersentumor Glioblastoom graad IV nadat Denny al in februari 2008 een epileptische aanval had gehad maar door de artsen werd dit niet gezien als een teken van een hersentumor. Met een zogenaamde wakkere operatie werd juni 2008 nog zoveel mogelijk tumorweefsel weggehaald maar er bleef nog een randje tumorweefsel over. Denny werd bestraald en kreeg Temodal voorgeschreven maar er bleek al snel dat dit de groei van het tumorweefsel niet onderdrukte. Er bleek weer tumorgroei te zijn in het najaar van 2008. De ouders zoeken naar andere mogelijkheden en door de goede ervaringen van plaatsgenoot Teun van Vliet bij dr. Gorter in het Medisch Centrum Keulen zijn ook Denny en zijn ouders naar Keulen gegaan voor een second opinion en zijn daar begin december 2008 ook met de behandelingen dendritische celtherapie en hyperthermie  begonnen. Met de Temodal zijn ze gestopt. En in de loop van 2009 bleek ook Denny profijt te hebben van deze aanpak. Nu januari 2010 is voor de 3e opeenvolgende keer geconstateerd met een in Nederland gemaakte scan dat hij geen tumorweefsel meer heeft in zijn hoofd en dus klinisch kankervrij is en een totale remissie heeft bewerkstelligd. In de komende maanden zal Denny stamcellen krijgen om het litteken dat soms nog problemen veroorzaakt kleiner te maken en zo te repareren dat Denny ook daar geen last meer van zal hebben. Hier de letterlijke teksten uit de video.  

Denny overleeft een hersentumor

Glioblastoom multiforme graad IV

Denny zegt:

Als ik nu ’s morgens om 6 uur eruit moest dan kon ik ’s nachts nog aan de cross-wagen staan sleutelen en daar had ik helemaal geen last mee. Dan kon ik als ik niet moest crossen dan kon ik nog uitgaan tot 6 uur ’s morgens maar dat kon ik de laatste 2 jaar niet meer.

Commentaartekst 1:

Auto-crossen is Denny zijn lust en zijn leven maar februari 2008 lijkt hier abrupt een eind aan te komen als hij op een morgen niet meer op kan staan door een epileptische aanval.

Moeder zegt: Op 9 februari wisten we dat er met Denny iets aan de hand was want ’s morgens werd hij niet wakker. Het gevolg van dat hij een epileptische aanval had gekregen. Ambulance geweest. Hij werd opgenomen in Breda in het ziekenhuis. Daar constateerden ze dat hij geen hersentumor had, geen hersenvliesontsteking, maar gewoon een virale aandoening.

Commentaartekst 2:
Denny pakt het auto-crossen toch weer op maar dat het ziekenhuis een foute diagnose stelde met “gewoon een virale aandoening” blijkt drie maanden later als Denny een auto ongeluk veroorzaakt door weer een epileptische aanval. Nu wordt er een tumor ter grootte van een golfbal in zijn hoofd ontdekt
.

Moeder zegt:

3 maanden later vlak bij Drachten maakt hij een auto ongeluk mee. We zijn direct naar Drachten toe gereden. Om 1 uur waren we daar ter plaatse op de intensive care, Denny lag op de intensive care en om 2 minuten over 1 komt de arts bevestigen dat Denny een hersentumor heeft. Op zo’n moment dat geloof je gewoon niet. Dat kan gewoon niet.

Denny zegt:

Ik weet nog dat ik ’s morgens in Groningen moest zijn, bij de RWD voor een tegen taxatie. Toen ben ik nog bij een pompstation gestopt en ik weet nog dat ik 2 koffie en koeken en 2 cola’s heb gehaald zeg maar. En voor de rest weet ik helemaal niets meer.

Commentaartekst 3:

Denny wordt overgebracht naar Tilburg en een MRI scan daar bevestigt dat de tumor kwaadaardig is.

Moeder zegt:

Vrijdag is er een MRI gemaakt en die hebben geconstateerd dat er een hersentumor zat, aan de linkerkant vlakbij zijn motoriek en bij de spraak en het zag er niet zo gunstig uit zeiden ze, maar met een operatie zou het verholpen kunnen worden.

Commentaartekst 4:


Denny wordt geopereerd met een zogenaamde "wakkere operatie".
Dat is een hersenoperatie waarbij de patiënt wakker blijft zodat de artsen met de patiënt kunnen blijven communiceren om zo te kijken hoever ze kunnen gaan met de operatie zonder bepaalde cruciale hersendelen te beschadigen. 
 

Denny zegt:

Glimeck en Rutte hebben een topprestatie geleverd en je moet wel geluk hebben natuurlijk bij zo’n operatie dat is altijd maar ik was heel goed voorgelicht. Het is een beetje een stofzuigergeluid dat ze zo de hersenen, ja daar zijn geen woorden voor. Ik moest ook constant communiceren en knijpen om niet teveel, om niet over die grens heen te gaan zeg maar.

Commentaartekst 5

Denny herstelt snel van de operatie maar hoort eenmaal thuis dat ze niet alle tumorweefsel hebben kunnen weghalen.

Denny zegt:

Binnen een week was ik weer terug uit het ziekenhuis. Toen hoorde ik naderhand dat het voor 95% weg was, dat ze niet alles hadden kunnen weghalen. En ja dan moet je een keuze maken, een plan uitstippelen van hoe gaan we het doen en wat zijn de mogelijkheden.

Commentaartekst 6:

In Tilburg stellen de artsen voor om Denny na de operatie te bestralen en daarna chemo in de vorm van Temodal. Denny krijgt echter wel te horen dat hij waarschijnlijk nooit meer beter zal worden.

Moeder zegt:

Hij heeft 33 behandelingen bestraling gehad en 45 dagen chemo. En dan zouden ze kijken naderhand via een MRI hoe het zou verlopen.

Denny zegt: Rutte heeft me toen verteld dat ik 1 misschien 2 jaar zou leven en dat het dan toch wel gedaan zou zijn.

Moeder zegt: maar er is ook naderhand verteld bij de bestraling dat als de temodal niet aan zou slaan hij hooguit 2 maanden tot een jaar te gaan zou hebben.

Commentaartekst 7:

Denny en zijn ouders leggen zich daar niet bij neer en vragen een second opinion in Leuven voor eventueel dendritische celtherapie en gaan ook voor een consult naar dr. Gorter in het Medisch Centrum Keulen. In Leuven zeggen ze dat ze niets meer voor Denny kunnen doen maar dr. Gorter ziet nog wel mogelijkheden.

Moeder zegt:

Wij namen daar geen genoegen mee en hebben gehoord via een familielid van ons dat Teun van Vliet in behandeling was in Keulen bij dokter Gorter en dat de vooruitzichten heel voorspoedig verliep. Dus toen hebben we contact opgenomen met Teun van Vliet en zijn vriendin Anita en die hebben ons van alles verteld hoe de gang van zaken verliep enzo. Anita heeft ook voor Denny de eerste afspraak gemaakt in oktober. Zijn advies was dat Denny eerst de behandeling met bestralen en chemo moest doen en dat heeft hij ook gedaan en 9 december zijn we met hem in behandeling gegaan.

Commentaartekst 8:
In het Medisch Centrum Keulen krijgt Denny de eerste drie maanden twee keer per week lokale electro hyperthermie op zijn hoofd met aanvullend infusen met immuunstimulerende middelen en 1 keer per maand dendritische cellen. Juist die combinatie verklaart het succes aldus dr. Gorter.

Robert Gorter zegt:

Ons publiek geheim is dat wij een combinatie maken van een vaccinatie met dendritische cellen, en ik denk dat de manier waarop wij ze maken zijn ze ook heel fit, dat kunnen we ook meten en een vorm van hyperthermie en als het even kan ook een koortsbehandeling op de dag van de vaccinatie met de dendritische cellen en wat we in het infuus doen. Wij doen ook altijd immuunrestauratie. Wij proberen het immuunssyteem maar ook de functie van de killercellen en andere immuunfuncties te verbeteren bv. ook van de thymus en de zwezerik. En ik geloof het is deze aanpak van een aantal dingen die ieder voor zich werken dat we die combineren. Want ik denk dat hyperthermie op zich: niemand twijfelt dat dat werkt. Dendritische cellen ik denk dat niemand meer eraan twijfelt dat die werken. Maar als ik die samen breng dan wordt 1 plus 1 niet 2 maar wordt 1 plus 1 vier om het zo te zeggen. En ik denk als je een vorm van hyperthermie met dendritische cellen combineert plus wat doet voor immuunrestauratie dat je daarmee een patiënt heel veel meer kansen geeft dat het immuunssysteem dat dan weer zelf aan kan. Ik zeg altijd maar zo: met chemo koop je tijd maar om 88 te worden dat kan alleen het immuunssysteem voor je doen en dat is zeker ook zo bij een Glioblastoom.

Commentaartekst 9

Denny ervaart de behandelingen in Keulen als een verademing en hij merkt ook snel verbetering.

Denny zegt:

Toen ik bij Robert Gorter kwam toen de eerste keer toen voelde ik al verschil want na die bestraling voelde ik me echt grot, zo ellendig heb ik nog nooit nie gevoeld. De eerste keer toen ik daar kwam maakte het verschil. En de tweede keer dat ik daar kwam maakte mee verschil en toen ik op een gegeven moment die dendritische cellen kreeg toen stapte ik in de auto en reden we naar huis en na een uur werd ik het al gewaar. Ik begon te shaken en ja griepverschijnselen. Nou ’s nachts ook rillen in mijn bed en om 8 uur ’s morgens werd ik wakker en ik had weer de energie die ik twee jaar gemist had eigenlijk. Toen had ik alle hoop erin zeg maar.

Commentaartekst 10:

Omdat de familie Verberk ook onder behandeling en controle wilde blijven van de Nederlandse artsen hebben ze geprobeerd om openlijk tot een samenwerking te komen maar zij stuiten daarbij op veel verzet van de Nederlandse artsen.

Moeder zegt:

We hebben van begin af aan met de artsen overlegd dat we naar Keulen wilden gaan met Denny voor de dendritische cellen en de hyperthermie en sommigen wisten nog niet eens waar we het over hadden. We hebben ze nog allemaal documentatie toegezonden of persoonlijk af wezen geven dan nog, maar ze waren het er totaal niet mee eens dat we er naartoe gingen.

Vader zegt:

Hij werd zelfs als een bedrieger afgeschilderd. En dokter Berepoot de oncoloog die zei zelfs voor mij hoeft het niet meer als jullie daar naar toe gaan. Dus als je in Nederland toch onder controle wilt blijven dan zul je wel een dubbelspel moeten spelen.

Commentaartekst 11:

De familie zegt dan ook niet aan de Nederlandse artsen dat ze in Keulen ook onder behandeling zijn gegaan.

Moeder zegt:

Je hebt een kind daar vecht je voor en je moet keuzes maken.

Wij vonden het zelf eigenlijk verschrikkelijk want dokter Gorter zou ook graag samengewerkt hebben met de Nederlandse artsen. Eigenlijk in overleg alles hebben willen doen maar ze wilden totaal niet mee werken.

Commentaartekst 12:

Dat het goed gaat met Denny bevestigt een MRI scan begin juni 2009. Van de oncoloog hoeft Denny zelfs niet meer terug te komen.

Moeder zegt: Afgelopen 6 juni zijn we bij de neuroloog geweest en bij de oncoloog. Bij de oncoloog hoeven we niet meer terug te komen want het zag er allemaal voorspoedig uit. Dus dat is een teken aan de wand dat het allemaal vooruit gaat.

Robert Gorter zegt:

Kijk Denny hier zien we nu jou laatste scan, een week oud in juni 2009 en natuurlijk dat ken je. Hier ben je geopereerd, is debulking gedaan dat wil zeggen zoveel mogelijk tumorweefsel weggehaald. Maar je bent nu tien maanden hier onder behandeling en toen je pas bij ons kwam was dit alles wit en vol tumoractiviteit en je was ook op temodal en op dexamethason om het oedeem te onderdrukken. Toen hebben we besloten daarmee op te houden en in plaats daarvan dendritische cellen te doen en lokale hyperthermie en we zien in de scans dat het stap voor stap beter wordt. Dat tumoractiviteit echt minder en minder wordt, oedeemvorming minder wordt. Je hebt tien maanden lang geen dexamethason ingenomen en we zien ook verder helemaal geen oedeem en meer, hier een heel klein randje oedeem en misschien een beetje activiteit, 1 puntje en dit randje maar in vergelijking met de scans van 10, 11 maanden geleden zou ik zeggen dat 80 tot 90% van alles verdwenen is. Dit is een duidelijke vooruitgang, een grote remissie maar nog geen complete remissie. Maar wij zien bij al onze patiënten waar wij dit zo zien die zijn dan een paar maanden later in een volledige remissie.

Moeder zegt:

Nou hij is in ieder geval weer de goeie weg op aan het gaan. Denny zijn interesse voor de sport komt weer helemaal terug en hij heeft weer toekomstplannen voor volgend jaar dat hij volgend jaar toch weer terug de sport in wil gaan, dus dat is alleen maar positief.

Denny zegt:

Ik voel me gewoon goed, ja als ik moe ben heb ik soms een beetje last van mijn spraak en ik moet wel mijn rust pakken. Eerst had ik daar wel moeite mee maar dat lukt nou wel.

Commentaartekst 13

De voorspelling van dr. Gorter in juni dat een volgende scan waarschijnlijk een totale remissie zal laten zien wordt bewaarheid oktober 2009.

Robert Gorter zegt :

Dit is een soort van ventrikel, een soort vijvertje met hersenvocht dat was ook helemaal weggedrukt, platgedrukt en kijk nu is de vorm helemaal normaal. Het enige dat we hier zien dat is hier maar is ook helemaal niets meer wat wijst op tumoractiviteit maar het ziet eruit als of dat meer een litteken aan het worden is

Denny zegt: ja littekenweefsel

Robert Gorter: ja littekenweefsel want als dat nog kankercellen zouden zijn, als die actief zouden zijn dan zou dat er niet zo uitzien dus het is heel waarschijnlijk dat dit wil zeggen dat er nu geen tumor meer is. Maar om dat definitief zeker te zeggen moeten we over drie maanden nog een scan maken. Als dat dan weer zo is dan kunnen we zeggen dan is het definitief zo dat je in volledige remissie bent

Commentaartekst 14:

Het ziet er dus allemaal prima uit voor Denny. In december wordt nog een nieuwe scan gemaakt en Denny krijgt pas in februari weer zijn nieuwe dendritische cellen.

Moeder zegt:

Denny heeft de laatste keer in augustus dendritische cellen gekregen en sinsdien hebben ze hem gezegd dat hij in een verlengfase komt van de dendritische cellen voor een half jaar dus hij krijgt in februari zijn dendritische cellen. Ondertussen krijgt hij nog enkele malen hyperthermie en wachten we de scan af van december en horen we in januari de uitslag hoe het er verder mee is maar de vooruitzichten zijn gewoon heel goed.

Commentaartekst 15:

De Nederlandse artsen denken dat de genezing van Denny het resultaat is van de Temodal maar Denny heeft die nooit gebruikt. Hij haalde deze wel elke maand op maar bewaarde de doosjes Temodal thuis in de koelkast in de kelder.

Vader zegt:

In Nederland spreekt men van zeer goed en ook van een stabiliteit zeg maar geen activiteit meer van kanker in ieder geval. De oncoloog die was wel heel positief maar wijt het eigenlijk aan het chemo gebeuren zeg maar en in werkelijkheid heeft hij die Temodal niet gebruikt zeg maar.  

Moeder zegt:

Dit is de Temodal die Denny normaal had moeten innemen vanaf januari 2009. Alleen tijdens de chemo en bestraling in 2008 heeft hij de Temodal gebruikt en vanaf januari 2009 niet meer.


Commentaartekst 16:

Denny is dus in een totale remissie gekomen door puur en alleen de behandelingen in het Medisch Centrum Keulen.

22 juni 2011: Lees aub de waarschuwing voor dr. Robert Gorter en het Medisch Centrum Keulen. Dr. Robert Gorter is in opspraak geraakt in Duitsland en Egypte en ook wij distantiëren ons van dr. Robert Gorter. Klik hier of onder vragen voor uitvoerige uitleg waarom wij dr. Robert Gorter geen betrouwbare arts meer vinden.


Plaats een reactie ...

1 Reactie op "Hersentumoren: glioblastoom multiforme: ervaringsverhaal Denny"

  • Denny :
    mijn naam is ook denny

    ik leef mee

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Video-film (Nederlands): Denny >>