Hemmie overleeft al vijf jaar niet-klein-cellige longkanker met gerichte veelal complementaire aanpak, maar dreigt nu toch de strijd te verliezen..

Recente ontwikkelingen over longkanker staan onder kankersoorten - longkanker

20 mei 2009: Hemmie vroeg me om zijn huidige situatie, het gaat steeds slechter met hem, aan zijn verhaal toe te voegen. ik heb dit onderaan geplaatst omdat daarmee de chronologische volgorde van zijn verhaal in takt blijft.

Verslag Hemmie Berentsen Longkanker patient.

Periode mei 2004 – mei 2008. data 9 mei 2008

Beste mensen. Beste lezer,

Het heeft effe geduurd voordat ik dit verslag kon schrijven. Ik wilde het pas schrijven als ik de kanker overwonnen zou hebben. Nu denk ik daar anders over. Het is al een wonder dat ik dit verslag kan schrijven.

Toen ik in mei 2004 hoorde dat ik longkanker had type niet kleincellige longkanker, uitgezaaid in lymfeklieren van mediastum, was net het verslag voor de richtlijnen voor oncologen tav NSCLC uit. Ik las dit dag en nacht en dacht wat wil ik nu verder. Ik had 1 basistumor vlak bij het hart van 13 mm en 5 lymfeklieren in mediastum die redelijk klein waren. Maar ik was hierdoor niet operabel. De lymfeklieren lagen te ongunstig. En dat was net goed klo……………..t…e.

Ik ben een man en geboren op 1.6. 1955 en heb 2 dochters van nu 20 en 23 jaar.

Hier de begin tekst van de richtlijnen voor artsen ed over Niet klein- cellige longkanker.van 2004.

Algemeen

Literatuurbespreking:

Probleemstelling

Per jaar wordt bij ruim 8.000 nieuwe patiënten een longcarcinoom gediagnosticeerd; bij ongeveer 80% van hen gaat het om een niet-kleincellig longcarcinoom (NSCLC).1 Ongeveer vier op de vijf gevallen betreffen mannen. Hoewel de incidentie bij mannen afneemt, is het bij hen nog steeds de belangrijkste

doodsoorzaak door kanker. Bij vrouwen is er een toenemende incidentie. Meer dan 85% van de

longkankers houdt verband met roken. De mediane overleving na de diagnose bedraagt acht maanden, en na vijf jaar is 13% van de patiënten nog in leven.2 Slechts 25% van de patiënten komt in aanmerking voor een in opzet curatieve behandeling, bijvoorbeeld door resectie van de tumor. Deze groep heeft een kans op curatie van ongeveer 25%. De overigen komen hiervoor niet in aanmerking, doordat de tumor zich locoregionaal heeft uitgebreid, is gedissemineerd of doordat patiënten vanwege hun conditie een operatie niet aankunnen.3 4 Ondanks diagnostische en therapeutische vooruitgang is de verdeling over de stadia e nde overleving voor patiënten met een NSCLC de afgelopen 15 jaar niet noemenswaardig verbeterd.5

In 1990 en 1997 zijn CBO-consensusteksten gepubliceerd over de diagnostiek respectievelijk radiotherapie bij longcarcinoom.6 7 In 1999 is door de wetenschappelijke verenigingen de Nederlandse Vereniging vanArtsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) en de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie(NVMO) een bijeenkomst gehouden over de behandeling van patiënten met gevorderd NSCLC. Formele,.evidence-based. richtlijnen voor chemotherapie, chirurgie, begeleiding en follow-up ontbreken echter.

Derhalve hebben de Vereniging voor Integrale Kanker Centra (VIKC) en de NVALT samen het initiatief genomen een multidisciplinaire, .evidence-based. richtlijn te ontwikkelen over zowel de stadiëring als de behandelmogelijkheden van het NSCLC.8 Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBOverleende hierbij methodologische expertise en logistieke steun.

Doelstelling:

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met een NSCLC.

De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, de behandeling, de follow-up en vormen van

ondersteuning van patiënten met een NSCLC. De richtlijn kan worden gebruikt bij het geven van

voorlichting aan patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopingspunten voor bijvoorbeeld transmurale

afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.

Specifieke doelen van deze richtlijn voor NSCLC zijn:

- plaatsbepaling van de PET-scan bij het stadiëren van een longcarcinoom;

- plaatsbepaling van inductiechemotherapie bij lokaal gevorderd longcarcinoom;

- plaatsbepaling van concomitante chemo- en radiotherapie bij longcarcinoom;

- een uitspraak doen over acceptabele wachttijden in diagnostiek en behandeling alsmede over

centralisatie van bepaalde zorgverlening;

- nadere precisering van verschillende chirurgische opties.

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor longartsen, (thorax)chirurgen, radiotherapeuten, medisch oncologen,

huisartsen, oncologieverpleegkundigen, IKC-consulenten, pathologen, psychologen, radiologen,

nucleair-geneeskundigen en epidemiologen.

Uitgangsvragen

In het voorjaar van 2002 heeft de Landelijke Werkgroep Longtumoren een enquête gehouden met als doel knelpunten in de dagelijkse praktijk en in de organisatie van de zorg voor patiënten met NSCLC te inventariseren. Daarbij was ook een lijst met potentiële uitgangsvragen opgenomen. De vragenlijst is naar een aselecte steekproef van behandelaars gestuurd met de vraag om de antwoorden in hun

oncologiecommissie te formuleren. Er werden 26 vragenlijsten geretourneerd. Uit alle regio.s met een

integraal kankercentrum werd een reactie ontvangen. Zowel academische als niet-academische

ziekenhuizen hebben gereageerd. Op basis van de resultaten werden de uitgangsvragen geprioriteerd en werd een definitieve lijst met 24 uitgangsvragen opgesteld. Deze focussen op prangende knelpunten in de dagelijkse zorg in Nederland. De uitgangsvragen (zie bijlage 1) vormen de basis voor de verschillende hoofdstukken van deze richtlijn. De richtlijn beoogt….. ( zie verder op internet)

Ik maakte een soort objectieve optelsom van getallen uit statistieken, soort rekengok, en wat ik verder met mijn leven wilde. Hoe wil ik verder leven? Wat een onmogelijke en mogelijke vraag. De Dualiteit van het leven en de dood is samen 1 leven.

Ik las dat er met chemo en bestraling tussen 5-15% overleving was als je ook nog operabel wordt.

Tevens dat de kwaliteit van leven aanzienlijk kan verslechteren hierdoor. Misschien.

Na een second opion in het VU Amsterdam gaven ze mij wat meer procenten maar vooral ook

dat ik met chemo en bestraling alleen mijn leven kon redden. Nergens anders mee.!!

Ik overlegde met vrienden, vrouw, kinderen, mijn homeopaat, mijn huisarts ed. Wat te doen.???

Ik ben hernieuwd onder behandeling van mijn homeopaat dr Spaargaren gegaan, met de kennis dat dit alleen het niet zou kunnen verhelpen. Heb met NTTA arts dr Bertil de Klijn gesproken over zijn mogelijkheden.

IK besloot dat ik gewoon dood zou gaan dwz. ik besloot geen chemo en bestaling te doen.

Een gelezen zin ..”van eigenwijzen leven het langst” bleef hangen.

Je gaat toch verder zoeken en ik ontdekte de kanker -actueel site van Kees Braam en kwam bij dr Gorter te Koln op consult. Dat was direct goed, ondanks alle onkosten. Ik ging ervoor en ervaarde het als wezenlijke bijdrage tot een gedegen behandeling, wat dat ook moge zijn.

Ik ben nu 4 jaar bij het MCC onder behandeling. Ik heb locale hyperthermie, totale hyperthermie, dentritische cellen, new castle virus en bijgevoegde medicatie en gesprekken gehad.

Het eerste half jaar met frequentie van 2 maal per week, erna 1 maal per week. Het 2^e en 3^e jaar van 1 maal per maand tot 1 maal per 3 maanden. Ondertussen had ik dus de homeopathische behandeling en goede psychosociale begeleiding van simontontherapie en zijnsoriëntatie. Geweldig.

Mijn oncoloog dr E. Lammers (longarts Gelre ziekenhuis) respecteerde mijn keuze en staat nog steeds open voor mijn weg, die ik kan en wil gaan. Dat is ook erg bijzonder en dankbaar.

Vrienden van mij hebben HUB; hemmie uut de brand opgericht. Onder het motto: Het Kan Keren.

HUB heeft diverse lezingen en activiteiten georganiseerd om de kas te spekken. De behandeling is niet duur, maar kost wel veel geld. Broers, zussen, vader en vrienden en familie hebben meer dan geweldig geholpen afgelopen jaren.

Het is ook geweldig wat je ontmoet, krijgt en gewoon op je pad komt. Gisteren gaf mijn huurbaas

nog een bedrag terug van de huur voor steun aan mij. Fijn, ontroerend en geweldig die steun.

De Kanker:

Vanaf 2004 tot januari 2008 is de tumor licht gegroeid van 13 mm tot 23 mm. Elke scan was er weer een paar millimeter groei. Treiterig en vervelend telkens weer. Je hoopt en hoopt, maar het is er toch nog.

In december 2007 bleek uit de Pet scan, altijd goed om dat af en toe te doen, dat er overal nog wel kanker activiteit was. In de tumor, maar ook in de lymfeklieren. (5 stuks). Dat was een teleurstelling.

In april jl 2008 liet de scan toch behoorlijke groei van de basistumor zien. De oncoloog kon niet goed zien of de lymfeklieren gegroeid waren of vergroot. Dus dat was een tegenvaller.

Een nieuwe strategie is erna weer gemaakt..

- IK gebruik sinds eind april het reguliere middel Tarceva. De bijwerkingen kunnen heftig zijn, maar het valt nu 8.5.2008 nog mee. Dit heb ik via dr R. Gorter met goedkeuring van mijn oncoloog. Fantastisch.

- Ik heb radiotherapie onderzocht. Mijn tumoren hebben een te groot stralingsveld en liggen vlak bij essentiële lichaamsdelen. , zoals hart, slokdarm en luchtpijp. Dus dat wordt hooguit palliatieve inzet van radiotherapie.. Ook erg jammer om dat te horen.

- Mijn homeopaat dr Spaargaren te Zutphen heeft zijn kennis en kunde nogmaals beproefd.

- Ik krijg advies van en begeleiding in mijn huidige proces van NTTA arts dr Bertil de Klijn.

- Tevens is de behandeling in Koln door dr Gorter verhoogd naar 1 maal per week locale hyperthermie met aanvullende medicatie.

- Tevens ervaar ik ook dat het juist nu belangrijk is om goede psychosociale zorg te hebben. Naast zijnsorientatie heb ik aanvullend bij het Taborhuis in Nijmegen met lichaamsgerichte therapie. Het leven nu en de angst om het afscheid spelen hierbij een belangrijk item.

Vervolg: 9 juni 2008:

De scan laat toch forse groei zien van de basis tumor. De lymfe klieren zijn iets gegroeid. Maar er zijn geen uitzaaiingen op afstand.

Advies oncoloog: chemo samen met radiotherapie.

Tevens stoppen met Tarceva omdat het niet helpt na 7 weken inname.

Ik ga as donderdag met Robert Gorter verder overleggen om te zien wat voor mogelijkheden er nog zijn.

Het is een tegenvaller en de middelen raken in mijn ogen wat uitgeput. Ik krijg wel weer energie om er tegen aan te gaan. Waar te doen? Overgave in de strijd is nu ook wenselijk. Dat is wat anders dan opgeven. Daarvoor ben ik nu nog lichamelijk veel te goed. Ik kan alles nog. Er wordt mij gezegd dat het mis is.

Dit is wat er nu aan de hand is en ik hoop dit verslag nog jaren aan te vullen om U op de hoogte te houden.

Mocht U vragen/opmerkingen hebben, ik verneem ze graag. Mij email adres is hember1@hetnet.nl.

Met vriendelijke groet

Hemmie Berentsen.

20 mei 2009: Dit schreef Hemmie mij vandaag:

Tot oktober 2008 ging alles nog redelijk goed.Mijn longtumor was wel iets gegroeid in dat jaar. Was hiervoor bij dr Gorter behandeld, waar ik al vanaf 2004 ben. Ik had geen lichamelijke klachten, was niet snel buiten adem. Heb in oktober 2008 nog de pelgrims route naar Santiago gelopen vanaf Saragun.

Bij terugkomst had ik een ct scan van long en mri scan van mijn hoofd.

Mijn longtumor was iets gegroeid , maar er waren 7 tumoren in mijn hoofd geconstateerd.

Wel nog klein, maar genoeg om door de grond te zakken. Tevens ervaarde ik dit ook als dan komt het einde van dit leven in zicht. Wat te doen??

Bestralen bleek na lang overleg met diverse artsen een mogelijke optie voor kwantiteit /verlenging van het leven. en soms hierbij ook kwaliteit.

Ik wist het niet en voelde de angst voor de dood.

Ik heb 10 bestralingen op mijn hele hoofd laten doen in december 2008.. Het kon niet met tomo bestraling.

Ik heb alle bijwerkingen gehad die er zijn en snel verloor ik 15 kilo gewicht, was misselijk en vreselijk moe. Ik moest veel in bed blijven en voelde dat de levens energie weg stroomde.

Nu 21 mei 2009 ben ik nog steeds te mager, te moe, teveel hoesten ed. Het kankerproces sluimert zich voort in mijn lijf. IK bereid me voor op, zover dat kan, mijn laatste periode.

Dat is onvoorspelbaar en gaat zijn weg. Ik zorg voor kwaliteit door medicatie van NTTA arts,

homeopaat. Ik kan helaas niet meer naar dr Gorter in Koln, het Kost teveel energie.

Ik denk dat dit de laatste tekst is van mij en wil Kees van kankeractueel erg bedanken voor de jarenlange steun in advies en gesprekken. Er zijn niet veel overlevenden onder kopje longkanker. Erg jammer.

Het ga jullie goed.

met groet hemmie berentsen.

houtsmullerdieet, hyperthermie, dendritische celtherapie, longkanker