2 januari 2020: Afgelopen weekend belde Wim mij om te horen hoe het met mij gaat nu. Ook hij worstelt met wat gezondheidsklachten maar die hebben niets te maken met zijn primaire leverkanker en longuitzaaiingen. Daarvan is hij nog steeds genezen. Mooi om te horen dat het met Wim dus wat dat betreft goed gaat. Wim vertelde ook dat hij nog steeds contact heeft met zijn oncoloog en dr. Casper van Eyck die zijn genezing nog steeds opmerkelijk vinden. Zie ook zijn video
14 januari 2014: Wim belde mij vorige week en hij vertelde dat het nog steeds goed met hem gaat. Ook nieuw onderzoek laat geen verontrustende dingen zien die zouden wijzen op een recidief. Heel mooi dus.
Mijn mening over Robert Gorter kunt u lezen onder: mijn ervaringen met Robert Gorter en het Medisch Centrum Keulen. Een waarschuwing.
We geven hier de uitgeschreven teksten die uitgesproken worden in de video van Wim Kloosterboer.
Uitgeschreven teksten bij portret van Wim Kloosterboer:
Titel: Wim Kloosterboer
Overlever van in de longen uitgezaaide
Hepatitis B geassocieerdeprimaire leverkanker (Graad IV)
HCC = Hepatocellulaire Levercarcinoom
Wim aan telefoon: OK. Hebt u enig idee wanneer dat gaat gebeuren? OK.
Wim vertelt: Ja in 1975 was ik bloeddonor en hebben ze ontdekt dat ik drager was van Hepatitus B en in 1986 had ik duidelijk gestoorde leverfuncties en ben ik al een paar maanden ziek geweest maar dat is ook weer weggeebd. Dat behoorde eigenlijk volgens de internist bij een een chronische leverontsteking. Dat die leverfuncties niet helemaal in orde waren en zodoende was meer vermoeidheid het gevolg en ook als ik bepaalde dingen bijvoorbeeld wat hartige hapjes at dat ik die wat minder goed kon verdragen.
Maar in 2004 waren de leverfuncties weer wat meer verstoord en toen is men verder gaan kijken en toen heeft men ontdekt dat ik leverkanker had.
Commentaartekst 1:
Omdat er naast de levertumoren verder geen uitzaaiingen worden geconstateerd wordt Wim juli 2004 geopereerd in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.
Beelden en Wim vertelt:
Wim vertelt: Toen is 2/3 van mijn lever verwijderd. Dat was een zware operatie maar die heb ik achteraf redelijk goed doorstaan en overwonnen. En de uitslag daarvan was dat de snijvlakken schoon waren en dus toen ging je met geoie moed verder. Alleen een half jaar later bij de eerste scan kreeg ik het negatieve bericht dat er uitzaaiingen waren gevonden in mijn longen. En toen werd me gezegd we kunnen je niet genezen maar misschien wel de tumorgroei remmen. En dan stort je wereld wel in.
Commentaartekst 2:
Wim neemt nog deel aan een studie met een experimentele chemo en een cholesterol verlagend middel. Maar na drie chemokuren blijkt deze experimentele behandeling niet aan te slaan mede omdat Wim in de placebogroep was ingedeeld.
Beelden en Wim vertelt:
Wim vertelt: Ik had dus geen baat bij die chemokuur. Toen werd me ook gezegd het ziet er niet goed uit en we denken dat je nog enkele maanden te leven hebt en geen jaar.
Commentaartekst 3:
Wim en Riekie kunnen zich er niet bij neerleggen dat Wim nu snel gaat overlijden en gaan op zoek naar levensverlengende andere mogelijkheden. Uiteindelijk komen ze terecht in Duitsland in het Medisch Centrum Keulen bij de Nederlandse arts doctor Robert Gorter.
Beelden en Wim vertelt:
Wim vertelt: Ik heb me nooit echt ziek gevoeld dus alles dat je kan grijpen grijp je aan. En dat ze je niet meer kunnen helpen dat wil er gewoon bijna niet in. Dat wil je dan niet accepteren want is het wel zo. Ik voel niks. Hebben jullie het wel goed? Maar een poosje later dan zie je dat het groeit en dan moet je dat accpeteren maar dan nog wil je je er niet bij neerleggen, je gaat er tegen vechten.
En zodoende zijn we ook bij dokter Gorter terecht gekomen. Regulier konden ze mij niks meer bieden dan pak ik deze strohalm om te proberen. Niet geschoten is ook mis.
Commentaartekst 4:
Dr. Robert Gorter ziet nog wel mogelijkheden en hij stelt voor om eerst te beginnen met het Newcastle Disease Virus, gevolgd door vaccinaties met dendritische cellen in combinatie met hyperthermie.
Beelden en Wim vertelt:
Wim vertelt over Newcastle Disease virus: Toen we hier begonnen toen heeft dokter Gorter mijn situatie beoordeeld en stelde hij zelf voor om ongeveer twee weken lang een vaccinatie met het Newcastle disease virus toe te passen. Dat moest elke dag gebeuren, alleen in het weekend mochten we een dag overslaan en dat ging intraveneus de eerste week en na die tijd werd een klein gedeelte ook geinhaleerd. We moesten om de dag naar Keulen toe of je moest hier in een hotel blijven, maar wij hebben ervoor gekozen om de dag naar Keulen te gaan en de dag erop namen we de entstof mee en die werd thuis door deskundigen toegepast. Die entstof is volgens mij 48 uur houdbaar, koel bewaard, dus dat was de reden dat je om de dag terug moest. En de dendritische cellen heb ik eens per maand gehad. Gelijk toen we begonnen zijn is er bloed afgenomen en is de eerste vaccinatie 8 dagen later toegepast en toen had ik al 7 of 8 vaccinaties met het Newcastle Disease Virus gehad.
Commentaartekst 5:
In het Medisch Centrum Keulen wordt het Newcastle Disease Virus vooral ingezet bij agressievere vormen van kanker als voorbereidende ondersteuning van de dendritische celtherapie.
Beelden en dokter Gorter vertelt:
Het Newcastle disease virus is een oncolytisch virus dat alleen kankercellen van zoogdieren en bij de mens kan infecteren en kan doden. Er zijn uitgebreide studies geweest, ook in The Lancet gepubliceerd, al in 1972 met mensen met uitgezaaide dikke darmkanker waarbij die groep die met het Newcastle disease virus werd behandeld het heel veel beter deed en minder bijwerkingen, omdat het Newcastle disease virus geen bijwerkingen kent dan de groep die alleen met chemotherapie werd behandeld.
Wij geven nogal eens als de tumor heel agressief is en we alle zeilen direct willen bijzetten het Newcastle disease virus in combinatie met een vaccinatie met dendritische cellen. We geven dan ’s morgens een intraveneuze injectie met het Newcastle disease virus, veel kankercellen worden geinfecteerd, die worden direct bleek om de neus en worden direct ziek en als dan 6 uur later de dendritische cellen worden gegeven dan kunnen die veel gemakkelijker deze nu zieke kankercellen die eigenlijk al aan het sterven zijn herkennen. Want heel veel kankercellen hebben ontsnappingsmechanismen, en die kunnen zich minder zichtbaar maken voor het immuunsysteem. Als je nou kankercellen heel erg onder stress brengt bijvoorbeeld met hyperthermie of ze infecteert met het Newcastle disease virus dan komen ze direct heel erg in nood en laten ze hun ontsnappingsmechanismen vallen en stoppen alle energie alleen nog maar in overleven.
Commentaartekst 6:
Het Newcastle disease virus kent nagenoeg geen bijwerkingen en wordt altijd goed verdragen.
Beeld en Riekie vertelt: Erg veel last had hij daar niet van maar ook een beetje griepachtige verschijnselen, beetje rillerig, beetje koortsig, maar niet in die extreme mate dan met die dendritische cellen want dan is het al met een half uur snel naar het hotel toe en kruipt hij in bed.
Wim vertelt: Wanneer ik een vaccinatie krijg met dendritische cellen dan begin ik na een half uur tot een uur behoorlijk te rillen en krijg ik koorts dus dat geeft bij mij toch een behoorlijke reactie. Alleen ze zeiden dat is een gunstige situatie want dat betekent dat het werkt
Commentaartekst 7:
Dat de aanpak in het Medisch Centrum Keulen goed werkt bij Wim blijkt als een scan na 9 maanden aantoont dat in zijn lever nog steeds geen recidief is te zien en bij de longtumoren is er geen groei en sprake van stabiliteit. Bovendien voelt Wim zich lichamelijk weer uitstekend. Als Wim de artsen in Rotterdam hiervan op de hoogte stelt zijn deze zeer verbaasd en wordt hem voorgesteld om alsnog zijn longtumoren operatief te verwijderen.
Beeld en Wim vertelt: Daarop heb ik geantwoord: dat wil ik wel onder voorwaarde dat ik het verhaal van Keulen niet opzij hoef te zetten. Nee dat was akkoord. Zo gezegd zo gedaan en een week nadat ik in Rotterdam was geweest belde hij me op en toen zei hij: Binnen de oncologengroep heb je groen licht en ik denk dat we die uitzaaiingen en die tumoren die zo stabiel zijn dat we die kunnen opereren en misschien 1 of 2 plekjes bestralen, dat weten we nog niet maar daar willen we verder over discussieren. Er is eerst nog een botscan gemaakt want als dat niet goed was dan gebeurde er nog niks. Dat bleek ook in orde te zijn en toen heeft men ook in overleg met mij besloten de longen te opereren.
Begin maart 2007 is de eerste long geopereerd en 10 dagen na de operatie kreeg ik de uitslag. Men kon het haast niet geloven, de plek was helemaal genecrotiseerd, men kon niet eens zien of er wel een tumor was geweest, dus wij waren dol en dolblij.
Men heeft op de thoraxchirurgie overwogen om eventueel de tweede long niet te opereren maar mijn leverchirurg die was voorstander om toch voor zekerheid te kiezen en ook weg te halen.
Dat is ongeveer zeven weken daarna gebeurd en toen ik de uitslag kreeg was het toch iets minder gunstig. Er zaten toch nog wat actieve tumorcellen in deze long alhoewel ook hiervan een groot gedeelte ook genecrotiseerd was. Verder waren de snijvlakken schoon en ze hebben de lymfklieren onderzocht en die waren ook schoon dus men hoopte dat alle kwaadaardige weg was.
Riekie zegt: We hebben ook nog het materiaal meegenomen van de tweede long omdat daar nog actieve tumorcellen in zaten en die dus gebruikt om dendritische cellen van te maken.
Robert zegt: Ja dat doen we als het kan want we hebben graag vers tumorweefsel. Je moet het zo zien: kankercellen zien er een beetje anders uit en de taak van de dendritische cellen is om cellen die er anders uitzien, die maligne, kwaadaardig zijn die te herkennen en dan geven ze een impuls aan het immuunsysteem om ze dus te doden.
Commentaartekst 8: Wim herstelt snel van de operaties en de volgende scans bevestigen dat alle kanker lijkt verdwenen.
Beelden en Wim vertelt: In augustus daarop is de eerste scan weer gemaakt in Rotterdam en de uitslag was positief, men kon geen oneffenheden meer aantreffen. Deze scan is herhaald in maart 2008 en men zei in wonderen geloven we niet maar dit is wel een mirakel. En het ziet er tot op heden perfect uit, dus we blijven hopen dat het goed blijft gaan. Ik ontvang nu nog wel twee keer per jaar een vaccinatie bij dr. Gorter om zodoende te proberen om de zaak schoon te houden.
Commentaartekst 9: Wim heeft nog gevraagd aan de arts in het Erasmus Medisch Centrum of deze bereid zou zijn ook een toelichting te geven in deze film maar deze wilde liever niets zeggen over een behandelingsmethode die ze in Nederland nog niet uitvoeren.
Beelden en Wim vertelt: De leverchirurg was zeer enthousiast over de uitslag, die is overtuigd dat de behandeling in Duitsland het resultaat teweeg heeft gebracht. De internist is wat gereserveerder. Die zegt: het is wel bijzonder maar ik zal zulk soort patienten niet direct actief doorsturen, die wil het allemaal meer wetenschappelijk bewezen zien, laat ik het zo zeggen. Maar zegt hij: het is wel uniek, jou situatie zoals dat gegaan is dat maken we eigenlijk nooit mee.
Commentaartekst 10:
Hoe uniek Wim zijn situatie is blijkt oktober 2009 als een nieuwe scan bevestigt dat Wim nog steeds klinisch kankervrij is. En het gaat echt goed met Wim. Riekie ziet ook dat haar man veel minder stress heeft, ook omdat problemen binnen zijn bedrijf inmiddels zijn opgelost.
Wim zegt:
We hebben onlangs weer een nieuwe uitslag gekregen van de CT-scan. En het zag er nog steeds perfect uit. Dus we blijven volle moed houden.
Riekie zegt:
De stress is wel voorbij. Heeft hij geen last meer van. Heeft hij ook geen medicijnen meer voor. Dus het is weer prima
Wim zegt:
Ook de commentaren in Rotterdam weer zeer hoopvol. Ze waren eerst nog wel gereserveerd maar men begint steeds meer vertrouwen in deze situatie te krijgen. En ik vond hem vorige week veel enthousiaster dan de vorige keren. De vorige keer was hij wat behoudender. Want hij begon nu al te spreken over als het 5 jaar goed blijft gaan dan hoeven we niets eens de scan meer uit te voeren terwijl hij ook zei latenw e er maar niet teveel op vooruit lopen maar zoiets hoorde ik hem een jaar geleden nog niet zeggen of niet durven denken. Dus ik vond hem, ja hij was echt positief over de situatie op dit moment en waarschijnlijk ook voor de toekomst. Ze vinden het toch wel bijzonder en bemoedigend.
Commentaartekst 11:
Wim heeft afgelopen jaar in het Medisch Centrum Keulen nog twee keer dendritische cellen plus hyperthermie gekregen en verder geen andere behandelingen of medicijnen.
Wim zegt:
Het enigste wat ik nog doe in Duitsland is ik ga twee keer per jaar voor een vaccinatie en dan gaan we volgens dokter Gorter over op 1 keer per jaar. Zoveel vertrouwen hebbben we erin dat het goed gaat. Nu de uitslag goed is wordt het volgend jaar 1 keer een vaccinatie met hyperthermie om zo te proberen alles in orde te houden.
Commentaartekst 12:
Door vorig jaar met hun verhaal naar buiten te treden hebben Wim en Riekie veel reacties gekregen.
Wim zegt:
Ik krijg steeds meer vragen van mensen in soortgelijke gevallen of soortgelijk, maar ook met dezelfde soort ziekte hebben te maken. En niet alleen leverkanker maar ook andere vormen. En ze vragen dan wat heb je gedaan? Wat doen ze daar? En dan geef ik informatie of neem contat op met dokter Gorter en vraag maar wat hij voor je kan betekenen. Ik ben geen medicus, daar kan ik niet over oordelen. Maar ik ben er voor mezelf van overtuigd dat het voor mij succesvol is geweest en ik hoop ook dat het zo blijft. En als ik dan zie dat toch veel meer mensen daar baat bij hebben, van mensen die allemaal uitbehandeld zijn dan ben ik ervan overtuigd dat voor sommigen het een meerwaarde kan hebben. Alleen ja als je ongeneeslijk ziek bent dan weet je het niet eerder dan het zlef uitproberen of het ook voor jou van toepassing kan zijn. Een bezwaar om re naartoe te gaan is misschien wel dat je het uit eigen protemonnee moet betalen. Maar daar heb ik helaas ook geen oplossing voor.
Commentaartekst 13:
Ondanks dat er in Nederland niets meer voor Wim gedaan kon worden krijgen ze toch niets vergoed. Wim en Riekie hebben dit wel verschillende malen bij de ziektekostenverzekeraar aangekaart.
Riekie zegt:
Meerdere malen. Van het voorjaar ook nog een keer geprobeerd maar nee...
Wim zegt:
We hebben alles voorgelegd hoe de situatie nu is. Dat het eigenlijk niet voor niets zou zijn geweest. In februari was de uitslag van de scan goed, de laatste scan heb ik niet meegenomen, het was voor die tijd. Maar een jaar daarvoor was er een proces geweest van iemand die ook behandelingen had ondergaan en dat was dus afgewezen. Mijn situatie was vergelijkbaar. Ze hoefden niet te vergoeden en ik kreeg nul op het rekest.
Commentaartekst 14:
Zelfs uit coulance wil de ziektekostenverzekeraar niets vergoeden.
Wim zegt:
Ik heb eerst een aanvraag ingediend, toen is die afgewezen. Daarna of ze het op basis van coulance wilden doen maar dat gingen ze toen niet doen. En de laatste keer op basis van feiten hoe het met me ging en heb ik niet over coulance gesproken in de brief, maar ik heb een antwoord terug gekregen dat ze zich niet verplicht voelden om uit te betalen. Hij heeft ons wel gevraagd doen ze ook scans in Duitsland. Ik zeg nee dat doen we hier omdat we ze daar niet vergoed krijgen. Daar heeft hij verder niet op gereageerd. Maar heb ik ook niet om gevraagd dat moet ik er wel bij zeggen.
Riekie zegt:
ze hebben wel gezegd je moet wel oppassen dat je niet teveel straling binnen krijgt en niet te vaak CT-scans laat maken....
Wim zegt:
Want hij zegt het moet niet zo zijn dat je eventueel schadelijke gevolgen van straling kan ondervinden van elk jaar een scan maken.
Commentaartekst 15:
Het ziet er nu toch wel naar uit dat Wim definitief is genezen van een in de longen uitgezaaide primaire leverkanker graad IV en ze hebben uiteraard nooit spijt gehad van hun keuze voor het Medisch Centrum Keulen.
Wim zegt:
Als je daar naartoe gaat dan weet je dat niet vantevoren. Niet geschoten is altijd mis en maar afwachten wat het oplevert. Maar dit hou je vantevoren niet voor mogelijk. Dat wil niet zeggen dat het bij iedereen gaat lukken. Dat zal een ieder voor zich zelf af moeten wegen want neem ik de moeite neem ik het risico, want niemand kan je iets garanderen, maar dat kan regulier ook niet. Maar dat heeft dokter Gorter ook niet gedaan. Hij heeft niets gegarandeerd. Hij heeft toegezegd , we gaan er ons voor inzetten, hij ziet nog wel mogelijkheden maar hij heeft niet gezegd je wordt weer klaar. Maar tot op heden lijkt het hartstikke positief.
Riekie zegt:
en niet belastend ofzo
Wim zegt: en succesvol
Riekie zegt: en succesvol . Maar daar hebben wij dus zelf geen hand in. Dat is afwachten.
Wim zegt: we zijn hartstikke blij dat we dat gedaan hebben , dat is heel duidelijk.
Commentaartekst 16:
Meer informatie over hyperthermie en dendritische celtherapie kunt u vinden op de websites van kanker-actueel en het Medisch Centrum Keulen.
Slottekst op scherm:
www.kanker-actueel.nl
www.medical-center-cologne.com
Tel: 0049221788030
Robert Gorter, Newcastle Disease virus, hyperthermie, dendritische cellen, HCC, leverkanker
Gerelateerde artikelen
Ik ben 66 jaar.
Heeft U nog tools voor mij.
Ben erg zenuwachtig en bang.