Officiële standpunt van NFK - patiënten platform van KWF - over alternatieve en aanvullende behandelingen. NFK opent digitale wetenschapsbibliotheek

Als u ons wilt ondersteunen dan kan dat via een al of niet anonieme donatie. Elk bedrag is welkom hoe klein ook. Klik hier als u ons wilt helpen kanker-actueel online te houden Wij zijn een ANBI organisatie en daarom is uw donatie aftrekbaar voor de belasting.

28 december 2011: onderstaande tekst uit 2006 is niet meer te vinden op de website van het NFK. Op de website van het KWF is wel nog informatie te vinden over alternatieve aanpak bij kanker.

Hier het standpunt van het KWF op hun website KWF - kankerbestrijding:

KWF Kankerbestrijding vindt het vanzelfsprekend dat u als patiënt geen enkele kans onbenut wil laten om te genezen of om zo lang mogelijk te kunnen blijven leven. Veel kankerpatiënten - ongeveer 30% van het totaal - oriënteren zich daarbij ook op alternatieve behandelingen.

Onderscheid alternatief en aanvullend

KWF Kankerbestrijding maakt hierbij onderscheid tussen kwakzalverij en aanvullende methoden. Kenmerkend voor kwakzalverij is dat een genezende werking in het vooruitzicht wordt gesteld. Daarbij ontbreekt elke wetenschappelijke onderbouwing of zelfs maar theoretische aannemelijkheid.

Bij aanvullende methoden wordt geen genezing in het vooruitzicht gesteld, maar gaat het om een bijdrage aan de kwaliteit van leven van de patiënt en aan diens lichamelijke en psychische kracht om met de ziekte en de behandelingen om te gaan. Wordt wél genezing in het vooruitzicht gesteld, dan is er naar de mening van KWF Kankerbestrijding geen sprake meer van een aanvullende methode.

KWF Kankerbestrijding vindt dat elke therapie - regulier én alternatief - op wetenschappelijke wijze op zijn werkbaarheid getoetst moet worden. Zolang het effect niet is aangetoond, mag genezing niet - door welke behandelaar dan ook - in het vooruitzicht worden gesteld.

Patiënt kiest

U moet zelf de keuze maken voor de wijze waarop u omgaat met de ziekte. KWF Kankerbestrijding adviseert patiënten de kansen van een reguliere behandeling te benutten en deze niet te laten liggen door alleen gebruik te maken van een alternatieve methode.

Wanneer een patiënt meent dat een alternatieve methode aanvullende steun kan geven, adviseert KWF Kankerbestrijding dit altijd met de eigen arts te bespreken. Reguliere artsen dienen dan voor dergelijke vragen open te staan en met hun patiënten de voors en tegens van zo'n therapie te bespreken.

Of het nu gaat om reguliere of alternatieve behandelmethoden, om een beslissing te kunnen nemen moet een patiënt beschikken over goede informatie. Daarom kunt u bij KWF Kankerestrijding voorlichting krijgen over wat een patiënt al dan niet van een bepaalde alternatieve methode mag verwachten. Deze informatie wordt gegeven aan de KWF Kanker Infolijn en in de brochure 'Aanvullende of alternatieve behandelingen bij kanker'.

(uit: KWF-beleidsvisie 2002-2006)

28 december 2011: Het is denk ik wel belangrijk te weten hoe het KWF en het NFK aankijken tegen niet toxische behandelingen en middelen. Want in alle onderzoek dat o.a. met geld van het KWF wordt ondersteund vindt u dan ook bijna geen enkele studie terug naar niet toxische behandelingen of middelen. Terwijl er inmiddels toch vele tientallen behandelingen en middelen zijn die elders bewezen hebben, soms aanvullend, soms als monotherapie, van grote waarde te kunnen zijn in de behandeling van kanker in alle stadia, De meesten ziijn wel te vinden op onze website onder bv. complementair.

Nu is het KWF en de NFK dan weer gekomen met een website met een bibliotheek van wetenschappelijke studies bij kanker, zo luidt de introductie:

‘Wetenschapoverkanker’ is een digitale bibliotheek voor (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Via deze website zijn wetenschappelijke artikelen te vinden en publicaties die onderbouwd zijn door wetenschap. Er zijn artikelen opgenomen die van belang zijn voor patiënten. Onderwerpen waarover u artikelen kunt vinden zijn bijvoorbeeld behandelingen, medicijnen, psychosociale aspecten van kanker, nazorg en revalidatie, zelf omgaan met kanker en gevolgen ervan, preventie

Ik heb zo eens dorogeklikt en gezocht maar er staat nog weinig interessants, maar wellicht komt dat nog. Klik hier op de website www.wetenschapoverkanker.nl voor toegang tot de bibliotheek.

Onderstaande informatie stond tot voor kort op de website van het NFK, maar is daarvan verdwenen, maar de teksten van nu en van toen maken duidelijk dat het standpunt wordt aangepast aan de publieke opinie en niet aan veranderde inzichten en/of standpunten. En het kan ook bijna niet anders, als je geen onderzoek doet naar veelbelovende niet toxische behandelingen en middelen dat er dan ook niet snel iets zal veranderen. Dat is de macht van het KWF met als achterban de farmaceutische industrie.

9 december 2004: bron: website kankerpatiënt

Al in juni 2003 plaatste het NFK onderstaande tekst op hun website die vanaf die datum niet meer is gewijzigd. We willen u dit standpunt van het KWF en NFK niet onthouden en kunnen een heel eind meegaan in deze richtlijnen. Al denken wij dat sommige aanvullende behandelingen wel degelijk voor genezing kunnen zorgen en in ieder geval voor levensverlenging en veel betere kwaliteit van leven. Maar lees ook ons standpunt vooraf t.a.v. alternatieve en aanvullende behandelingen.

06/06/2003

Alternatieve en aanvullende behandelingen

Ongeveer dertig procent van de kankerpatiënten maakt in meer of minder intensieve mate gebruik van 'alternatieve' of 'aanvullende' methoden. Velen van hen ervaren dat als positief. Daarmee zijn deze methoden een factor die wij niet willen negeren. Gezien deze constatering heeft de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) behoefte haar standpunt ten aanzien van deze methoden duidelijk te maken.

Standpunt NFK

Enerzijds is de werking van deze methoden niet wetenschappelijk bewezen. Anderzijds is het duidelijk dat een belangrijk aantal patiënten de toepassing ervan als positief ervaart. Het is echter eveneens duidelijk dat de ‘alternatieve’ behandelingen geen genezing van kanker kunnen brengen. Als een positief effect optreedt, betreft dat vooral het welbevinden, de ‘kwaliteit van leven’. Dit berust vaak mede op het gevoel zelf actief iets tegen de ziekte te doen. Redactie: juist de kwaliteit van leven is voor heel veel kankerpatiënten een enorm belangrijke factor. Wie gezond eet en bepaalde aanvullende vitamines gebruikt ervaart het leven met kanker in heel veel gevallen als verlichtend en beter te doen. Bovendien als de bijwerkingen van reguliere behandelingen als chemo, bestraling effectief minder kunnen worden gemaakt door aanvullende middelen, waarom dan niet zouden we zeggen. Ook nieuwe operatie technieken als RFA - Radio Frequency Ablation en PDT - Fotodynamische Therapie zorgen vaak voor veel minder ingrijpende lichameljike beperkingen daarna. O.i. is in een aantal gevallen ook sprake van mogelijke kans op genezing, maar leest u onder ervaringsverhalen van patiënten een aantal opmerkelijke en niet meer verwachte genezingen met complementaire aanpak.

Omdat deze methoden dus nooit de reguliere behandeling van kanker (die wèl een kans op genezing brengen) kunnen vervangen, vindt de NFK de term ‘aanvullende behandelingen’ juister dan de term ‘alternatieve behandelingen’, hoewel de laatste meer is ingeburgerd.

De NFK zal op neutrale wijze informatie verschaffen over aanvullende behandelmethoden. Daarbij geeft de NFK het volgende advies, dat nauw aansluit bij het standpunt van het KWF.

Advies

Raadpleeg altijd een regulier arts: alleen tijdige reguliere behandeling biedt kans op genezing. Indien u naast een regulier arts anderen wilt raadplegen, dan wel aanvullende methoden wilt toepassen, houdt u er dan rekening mee dat: de werking van aanvullende methoden niet wetenschappelijk aangetoond is; aanvullende methoden vaak kostbaar zijn en veelal niet of maar ten dele door verzekeraars worden vergoed.
Zoek de financiële consequenties dus vooraf goed uit en maak voor u zelf een afweging. Informeer uw reguliere arts zo veel mogelijk over de aanvullende methode(n) die u toepast of wilt toepassen, zodat de reguliere arts het overzicht kan houden. Sommige voedingssupplementen, zoals Sint Janskruid en zogenoemde anti-oxidanten, kunnen het effect van chemotherapie en/of bestraling negatief beïnvloeden. Uw reguliere arts zal in zo'n geval de aanvullende middelen krachtig afraden. Hoedt u voor kwakzalvers. Een alternatieve behandelaar die u genezing van kanker in het vooruitzicht stelt, is een oplichter. Door u uitsluitend aan zo iemand toe te vertrouwen, kunt u uzelf ernstig schaden en de kans op herstel verspelen.

Redactie: als u kijkt onder literatuurlijst van arts-bioloog drs. E. Valstar of onder onderzoek en voeding ziet u dat een aantal middelen en voedingstoffen wel degelijk bewijzen een curatieve/genezende functie te hebben. Het standpunt van de NKF dat alleen reguliere behandeling voor genezing zou kunnen zorgen is o.i. echt een vooringenomen standpunt dat echt misleidend is. Leest u de wetenschappelijk onderbouwde standpunten van arts-bioloog drs. E. Valstar hierover in zijn brieven aan Ministerie van VWS en KWF. Het zou o.i. interessant zijn als er een studie gedaan zou worden waarin 1000 kankerpatiënten in stadium I en II alleen met natuurlijke aanpak behandeld zouden worden en 1000 op klassieke manier. Het zou ons niet verwonderen dat de uitkomst wel eens heel verrassend zou kunnen zijn. Wie nl. het onderzoek leest dat in Der Spiegel oktober 2004 is gepubliceerd leest ziet dat in de afgelopen 25 jaar de reguliere aanpak met chemokuren niets maar dan ook niets aan verbetering heeft gebracht t.a.v. definitief genezen van een aantal veel voorkomende kankersoorten zoals borstkanker, darmkanker en prostaatkanker. Wij durven hier te beweren dat met een veelal natuurlijke aanpak die cijfers wel eens heel anders eruit zouden kunnen zien. Maar ja wie durft dat aan als de oncologen en iedereen, vooral via de media, tegen je zegt dat met een chemokuur je wel beter kunt worden en met een andere leefstijl niet. Zeker als je ziet dat nu ook hier door het NFK gewaarschuwd wordt tegen gebruik van St. Janskruid, een waarschuwing die gebaseerd is op een bloedwaardenonderzoek bij vijf patiënten die gedurende zes weken irinitocan kregen en deze studie is zover wij weten nooit grootschalig herhaald met meer patiënten of andere chemokuren. Bovendien was het uiteindelijke behandelingsresultaat bij de vijf patiënten absoluut niet negatief beïnvloed door het St. Janskruid. Wel kwamen alle kranten op de voorpagina met dat nieuws. Een waarschuwing hiervoor is dus o.i. absoluut niet op zijn plaats en zeker niet wetenschappelijk onderbouwd. Daarnaast heeft een Canadese studie juist een positief effect van st. Janskruid in een behandeling van kanker laten zien. Maar goed, pas als de reguliere oncologie geen antwoord meer heeft zoeken mensen naar andere wegen maar dan is het veelal te laat helaas hoewel de verlenging van leven en kwaliteit van leven zoals eerder gezegd best nog bereikt kan worden. Het standpunt van het NFK is o.i. dan ook misleidend en onderdrukkend naar een vrije keuze voor kankerpatiënten welke behandeling zij zouden willen, maar ja het KWF en NFK hebben een bijna 100% dominante positie als het gaat om publieksvoorlichting aan kankerpatiënten. Plus dat de media nooit echt kritisch zijn want zijn doodsbang hun bronnen te verliezen of voor het hoofd te stoten.

. NFK, voorjaar/zomer 2003

kanker, niet toxisch, complementair, alternatief, NFK, KWF