7 augustus 2017: Ik kreeg afgelopen week enkele vragen over de vergoedingen voor TACE en/of LITT bij bv. darmkanker of alvleesklierkanker.

Ik kan daar alleen maar dit antwoord op geven: of TACE en/of LITT vergoed wordt is afhankelijk van vorm van kanker en stadium van ziekte, zie bij Zorginstituut (vroegere CVZ) op hun website.

7 april 2015: lees ook dit artikel: 

https://kanker-actueel.nl/NL/opereren-zonder-snijden-met-bv-tace-rfa-nanoknife-yttrium-90-cryoablatie-enz-doe-een-consult-bij-specialistisch-team-in-nederland-voordat-u-naar-het-buitenland-op-zoek-gaat.html

26 januari 2014:

Op een vraag van een juristenkantoor en dochter van een patiënt met levertumoren vorige maand of ik nog meer gegevens wist die zij zouden kunnen gebruiken in een gerechtelijke procedure over afwijzing van een vergoeding voor een lokale behandeling van levertumoren heb ik haar onderstaande informatie gegeven en met gedeeltelijk succes begreep ik van de dochter. Ik plaats de gegevens die ik haar stuurde ongewijzigd hier, maar het gaat over een vraag naar de kosten van systemische chemo's die meestal gebruikt worden bij darmkanker (Red: de informatie is op de website van het Ministerie voor het laatst geupdated in 2005 !!!!!) en vragen over studies naar lokale behandelingen van levertumoren. Het is wel enig zoek- en leeswerk maar wellicht kunnen mensen ook hier hun voordeel mee doen:

Beste ..........

Wat betreft de kosten van de verschillende chemo's daar zit zoveel verschil in (zie onderaan berekening van kosten bij darmkanker van verschillende medicijnen d.d. 2005), maar chemo's waarvan het patent niet is afgelopen kosten gemiddeld zo €  3.500,-- tot €  5.000 per maand per patiënt, los van kosten van arts en toediening en bijwerkingen bestrijden.

Interessant in dit verband is ook de veiligheid van chemo toedienen in een ziekenhuis waar het ministerie onderzoek naar deed:
http://docs.minszw.nl/pdf/92/2003/92_2003_1_3251.pdf

Hier wat verwijzingen naar verschillende lokale ingrepen bij levertumoren vanuit darmkanker:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3575316/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20431307

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23645758

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23411382

http://www.croh-online.com/article/S1040-8428(12)00046-7/abstract

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1533002811001733

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24318568

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21922338

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23808225

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23894481

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23728679

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23633373

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23740609

En hier staatje van ministerie NVOM over kosten van chemo d.d. 2005

Coloncarcinoom

1. Adjuvante behandeling met capecitabine direct na de primaire operatie

Per jaar zijn er 945 patiënten < 75 jaar in Nederland met een Dukes C coloncarcinoom van wie plusminus 60% feitelijk adjuvante behandeling krijgt: 60% x 945 patiënten = 653 patiënten. De kosten van adjuvant capecitabine: 8 kuren capecitabine à € 4.031,– = € 32.250,–.

Kosten capecitabine: 653 patiënten x € 32.250,– = € 21,059 miljoen (extramuraal!).

Verwachte ingangsdatum: vanaf 1 juni 2005. (Red: Zover mij bekend is het patent op Xeloda verlopen en zijn de kosten daarvan nu in 2013 veel goedkoper)

2. Adjuvante combinatie chemotherapie bij colorectaal carcinoom

Op basis van de recente gegevens is te verwachten dat oxaliplatine zeer binnenkort een plaats krijgt in de primaire adjuvante behandeling van alle patiënten met een Dukes C coloncarcinoom. De kosten van 12 kuren oxaliplatine in beide regiems bedragen € 10.061,– per behandeling.

Kosten oxaliplatine: 653 patiënten x € 10.061,– = € 6,57 miljoen.

Verwachte introductie: medio 2005.


3. Behandeling met anti-VEGF monoklonaal antilichaam bevacizumab (raming) bij recidief of voortgeschreden colorectaal carcinoom

Hierbij wordt aangenomen dat alle patiënten met gemetastaseerd colorectaal carcinoom die met chemotherapie worden behandeld (344 patiënten + 287 patiënten = 631 patiënten) ook bevacizumab krijgen, (uitgaande van behandeling met chemotherapie bij 40% der patienten obv data uit 2000, ws ligt dit momenteel eerder bij 80%).

Geschatte kosten: plusminus € 1.000,– per kuur per 2 weken met een gemiddelde behandel duur van 10 maanden (De prijs in Nederland zal plm 4 euro per mg bedragen. Bij een dosis van 5 mg/kg en patient 80 kg:  plm 400 mg = 1600,- Euro per kuur). De kosten bij een gemiddelde behandelduur van 10 maanden zijn dan € 32.000,– per patiënt.

Kosten bevacizumab: 1200 patienten x € 32.000,– =  € 38,4 miljoen

Avastin is begin 2005 geregistreerd en kan worden toegepast “bij alle intraveneuze behandelingen met iv 5-FU/LV”(al dan niet in combinatie met irinotecan) .


4. Cetuximab

Buiten beschouwing gelaten zijn nog de kosten van een tweede monoklonaal antilichaam bij coloncarcinoom, dat nu is geregistreerd, cetuximab. De verwachte ingangsdatum is nog moeilijk aan te geven, aangezien de plaats van het middel nog onduidelijk is.
De kosten bedragen 210,94 per ampul van 100 mg. De dosis bedraagt 250 mg/m2 , dus bij lich opp 2.0 m2 = 500 mg per kuur = 5 x 211,- = 1055,-. De kuren worden eens per week gegeven gedurende gem 6 kuren irinotecan (3-wekelijks) en de begindosis bedraagt 400 ipv 250 mg/m2, dus 20 x 1055,- = 20110,- per behandeling. Het is nog onduidelijk welke en hoeveel patienten hiervoor in aanmerking zouden komen.

Supportive care

Daarnaast zijn nog te voorzien de kostentoename van ondersteunende behandeling (‘supportive care’):
1. aprepitant (nieuw anti-emeticum).
2. bisfosfonaten (zoledroninezuur ter voorkoming van progressie botmetastasen).

1. Aprepitant

Kosten: plusminus € 75,– per kuur.
Indicatie: bij alle platinabevattende, hoog-emetogene chemotherapie. Op dit moment is het nog moeilijk in te schatten hoe groot het aantal potentieel hiermee te behandelen patiënten is.

Longcarcinoom: alle cisplatine bij SCLC, alle carboplatinecombinaties bij NSCLC (data?).
Plusminus 10.000 nieuwe patiënten met longcarcinoom per jaar. Het aantal patiënten dat cisplatine krijgt, is onbekend.
Naar schatting krijgen 2.000 patiënten chemotherapie en 25% hiervan 4 kuren cisplatine.

Kosten aprepitant bij longcarcinoom: 4 kuren à € 75,– x 500 patiënten = € 0,15 miljoen.

Testiscarcinoom: alle curatieve platinabevattende chemotherapie. Plusminus 200 patiënten per jaar.

Kosten aprepitant bij testiscarcinoom: 4 kuren à € 150 x 200 patiënten = € 0,12 miljoen.
Kosten aprepitant totaal: € 0,27 miljoen.

Invoering: vanaf najaar 2004.

27 mei 2012: 

Wie denkt in aanmerking te komen voor een behandeling met RFA - Radio Frequency ablation of TACE - Trans Arteriële Chemo Embolisatie voor levertumoren of longtumoren, of niertumoren enz., ook geldt dit voor levertumoren vanuit andere vormen van kanker dan primaire leverkanker  en darmkanker, waaronder borstkanker, eierstokkanker, longkanker enz. kan daar nu ook voor terecht in Nederland. Dat kon altijd al wel, maar meestal werden die mensen afgewezen. Maar ik heb vier weken geleden op verzoek van een arts - radioloog, een RFA behandeling bij mogen wonen in een academisch ziekenhuis en deze arts toonde zich bereid om patiënten die denken in aanmerking te komen voor TACE - Trans Arteriële Chemo Embolisatie en RFA - Radio Frequency Ablation of beiden serieus een consult aan te bieden. Hij vertelde mij dat wat dr. Vogl aanbiedt zij ook aan kunnen bieden, maar dan wordt het vergoed als het via de oncoloog gaat. Mocht u belangstelling hebben dan stuur een e-mail naar de redactie@kanker-actueel.nl en vraag om adresgegevens enz. hoe zo'n consult aan te vragen.

27 februari 2010: We hebben van mevr. W. een kopie van een officieel bezwaarschrift gehad om ook aan anderen te sturen. Een jurist beoordeelt dit bezwaarschrift als kansrijk. 

25 augustus 2009: Het CVZ - College van Zorgverzekeraars heeft recent bepaald (mei 2009) dat TACE en RFA c.q. LITT geen behandelingen zijn die door de wetenschap erkend worden als erkende behandeling voor levermetastases vanuit andere vormen van kanker dan primaire leverkanker omdat er geen gerandomiseerde fase III studies bekend zouden zijn die de meerwarde van TACE, RFA en LITT aantonen. CVZ schrijft dan ook dat deze behandelingen niet vergoed hoeven te worden. Wij zijn bezig samen met het SNFK om te kijken of hieraan wat gedaan kan worden. Voor wie wil hebben we het volledige rapport van CVZ beschikbaar.

27 april 2009: Europese Parlement heeft de richtlijnen voor vergoeden van behandelingen in het buitenland aangescherpt. Zie officiele verklaring van Europese Parlement onder kankernieuws no. 5

4 april 2008: Aanvragen vergoeding voor TACE en LITT: Familie B. wint beroepsprocedure in aanvraag vergoeding voor TACE en aanvullend LITT. Ziektekostenverzekeraar vergoed alles. Familie B. stelt officiele stukken met argumentatie en extra studies enz. via ons beschikbaar aan anderen. O.i. betekent deze uitspraak dat TACE - LITT nu bijna altijd vergoed zal worden. Geplaatst 4 april 2008

Per 6 februari 2008 heeft het SNFK op  hun website twee videovoorlichtingsfilmpjes gepubliceerd namelijk behandelingen in het buitenland en TACE/LITT bij dr. Vogl in Frankfurt. Klik op de website van het SNFK op mini docs en zoek daar de video die u wilt zien

Toegevoegd op 15 april 2007: Scroll verder voor veel meer over TACE en vergoedingen en adressen staan onderaan dit artikel

Afgelopen week was ik op bezoek bij Robert Gorter in Duitsland om zijn nieuwe kliniek waar hij nu werkt te bekijken. Daarbij kwam TACE ter sprake en Robert gaf aan dat binnen het ziekenhuis waar hij nu zijn praktijk heeft ook TACE voor levertumoren kan worden uitgevoerd. Zonder reclame te willen maken lijkt ons dat dit voor Nederlandse patienten wellicht een andere optie is dan bij dr. Vogl in Frankfurt. Dichter bij huis en wellicht aanvullende behandelingen mogelijk met bv. gerichte voedingsadviezen en extra voedingsuppletie, Maretak of Iscador behandelingen, hyperthermie, dendritische celtherapie en Newcastle disease virus voor hersentumoren bv..

Adressen van andere ziekenhuizen waar TACE en LITT wordt gegeven kunt u vinden onderaan dit artikel.

Geactualiseerd: 30 maart 2007: Hier is de officiële brief van CVZ te lezen plus wat aanvullende vragen en antwoorden over deze brief. Artikel geplaatst 4 mei 2006.

30 maart 2007: Lees vooraf onze disclaimer.

Voorbeelddocument van ca. 100 internetpagina's beschikbaar voor aanvragen vergoeding van TACE en LITT in het buitenland bij met name dr. Vogl in Frankfurt.

De opsteller van dit document is geen arts maar een 'leek', net als velen van u, met een niet-medische, wetenschappelijke achtergrond
* Let op: Het document is opgesteld medio juli 2005. De informatie in het document is nadien NIET bijgewerkt, met uitzondering van de vermelding van de uitspraak van CVZ en de website van OPS. Als er nieuwe ontwikkelingen zijn kan het goed zijn deze toe te voegen.
* Het document is een template. De eerste pagina's kunt u zelf aanvullen met uw persoonlijke informatie (ZIE TEKST IN HOOFDLETTERS IN HET DOCUMENT - BEWERK DEZE TEKST ALVORENS HET DOCUMENT AAN UW ARTS TE OVERHANDIGEN). Met dank aan meneer X (hij wil graag anoniem blijven, maar daarom zijn we hem niet minder erkentelijk. Echt heel heel hartelijk dank hiervoor) stellen we een document van ca. 100 internetpagina's beschikbaar waarin bijzonder gedetailleerd is beschreven hoe een aanvraag voor een vergoeding van de ziektekostenverzekeraars kan worden verkregen voor een TACE c.q. LITT behandeling voor levertumoren bij dr. Vogl in Frankfurt. Maar het schrijven is zo goed gedocumenteerd dat o.i. deze voorbeeldbrief voor elke behandeling in het buitenland kan worden gebruikt. Al zult u dan wel de brief aan moeten passen naar uw persoonlijke omstandigheden. Meneer X kreeg eerst een afwijzing maar heeft met hulp van dit document alsnog alles vergoed gekregen.

Wij stellen dit beschikbaar aan al onze OPS donateurs. Mail ons uw OPS nummer en we sturen u het document digitaal toe. Het is alleen voor privegebruik en mag niet aan anderen worden doorgegeven of gepubliceerd zonder schriftelijke toestemming van Stichting Gezondheid Actueel.

Kees Braam webmaster www.kanker-actueel.nl Lees voor de actualiteit het per 22 september 2005 en toegevoegde antwoord van CVZ = College van Ziektekosten Verzekeraars op onze brieven aan de inspectie onder:

CVZ - College van Ziektekostenverzekeraars stelt in een officieel en zeer uitgebreid toelichtend schrijven als antwoord op onze brief van februari 2005 dat RFA = Radio Frequency Ablation, TACE = Trans Arteriële Chemo Embolisatie en LITT= Laser-Induced Interstitial Thermotherapy mits als enkelvoudige behandeling uitgevoerd en TACE en LITT niet samen, gebruikelijke behandelingsvormen zijn voor levertumoren (vanuit primaire leverkanker, en/of als uitzaaiingen van borstkanker, darmkanker en/of galwegenkanker) en derhalve als behandeling vergoed dienen te worden, zowel in het binnenland als in het buitenland mits wordt voldaan aan bepaalde voorwaarden.

2 februari 2005: eigen verslag

Lees ook per 18 april 2005 toegevoegd deze informatie: Vergoedingen behandelingen in buitenland: Europese hof van Justitie legt per 12 april 2005 rechten vast op behandelingen in andere landen van ernstig zieke patiënten aan de hand van proces van kankerpatiënt, daarmee komt de weg vrij voor volledige vergoeding van behandelingen in o.a. Duitsland bij dr. Vogl. Gebruik deze uitspraak samen met brief van CVZ voor aanvragen van uw vergoedingen

Woensdag 19 februari 2005 bezocht ik samen met een patiënt met levertumoren de kliniek van dr. Vogl in Frankfurt voor een consult over TACE Transarteriële chemo-embolisatie en eventueel vooraf of aanvullend een LITT behandeling - Laser-induced Interstitial Thermotherapy. Nu is hier al veel over bekend maar misschien helpt het om dit verslag te lezen om voorbereid te zijn op wat u van dr. Vogl kunt verwachten. Adresgegevehns van dr. Vogl en van de Universiteitskliniek in Berlijn waar ook TACE en LITT wordt gegeven staan onderaan dit verslag. Voor alle duidelijkheid dit verslag is een persoonlijk verslag en geen medisch advies. Check bij alles een arts en lees onze disclaimer vooraf.

Waarom naar dr. Vogl?

De patiënt die mij mee vroeg is een man (70 plus) met uitgezaaide kanker van onbekende primaire oorsprong, maar waarschijnlijk vanuit dikkedarmkanker zoals in diagnose rapport staat van februari 2002. Hij had van zijn oncoloog in Nederland te horen gekregen dat hij vlekjes op de lever had, aangetoond door een MRI-scan november 2004. Naast deze vlekjes waren echter zijn tumormarkers een half jaar stabiel gebleven en leken ook zijn aangetaste lymfklieren in de buik niet groter geworden binnen dat halve jaar. Ook had de man geen lichamelijke klachten die zouden kunnen wijzen op een verslechtering van zijn situatie. Er was dus wel enige twijfel of die vlekjes ook uitzaaiingen zouden kunnen zijn of misschien toch iets anders. Op 27 januari 2005 zou er nog een nieuwe scan gemaakt worden om een en ander bevestigd te krijgen. Echter de man was er niet gerust op en omdat begin januari 2005 zijn tweewekelijkse CEA meeting toch licht stijgende tumormarkers gaf te zien wilde hij sneller zekerheid.

In Nederland was hem ondanks zijn leeftijd nog deelname aan een fase I trial aangeboden met een combinatie van een Aromaseremmer en een nieuwe angiogeneseremmer. Echter dit is een fase I trial waarin alleen de dosis wordt vastgesteld en de behandeling niet gericht is op het behandelen van de patiënt. Bovendien konden de artsen en onderzoekers vreemd genoeg geen resultaten van dierproeven overleggen die vooraf zouden moeten zijn gegaan aan deze fase I trial. Blijkbaar gelden voor sommige ziekenhuizen en middelen andere richtlijnen voor het opzetten van een trial dan voor andere medicijnen. Maar dit terzijde.

Heel voorzichtig opperden de kinderen van de man tijdens een eerder gesprek met de oncoloog of TACE en/of LITT bij dr. Vogl misschien een optie zou kunnen zijn als de lever werkelijk uitzaaiingen te zien zou geven, maar het antwoord was duidelijk: “deze aanpak van Vogl daar zijn wij al jaren geleden mee gestopt omdat het niets oplevert”.
Pikant is nu wel dat we er inmiddels achtergekomen zijn dat in Nederland wel degelijk gewerkt wordt met TACE en zelfs LITT in bv. Erasmus Rotterdam, Leiden en VU Amsterdam. En ook in Brussel. Al lijkt daar toch weer verschil in te zitten met wat dr. Vogl doet. Wat dat verschil is durven we niet te zeggen want weten we gewoon niet. Wij dachten dat TACE overal op zelfde manier wordt toegepast maar van een oncoloog hoorden we dat daar wel degelijk verschil in zit.

Vele studies (CVZ stuurde inmiddels een heleboel studies mee met de brief), kijk maar in Pubmed onder TACE, waaronder enkele fase III studies geven aan dat TACE zeker een zinvolle palliatieve behandeling is met maandenlange, soms zelfs jarenlange levensverlenging voor mensen met levertumoren al of niet als uitzaaiingen. Het lijkt erop dat de Nederlandse oncologen/ziekenhuizen of althans een deel daarvan, het op een akkoordje hebben gegooid met de ziektekostenverzekeraars om deze arbeidsintensieve en daardoor dure palliatieve behandeling niet aan te bieden aan patiënten en deze mogelijke behandeling voor hun te verzwijgen. Maar ook dit terzijde en kunnen we nog niet bewijzen, maar wat zou anders de reden kunnen zijn om deze levensverlengende behandeling te verzwijgen voor patiënten met levertumoren?
In ieder geval de man vraagt of ik met hem mee wil naar Frankfurt en hij betaalt zelf de second opinion kosten bij dr. Vogl, maar hij wil weten of deze arts nog wel iets voor hem kan doen.

Bezoek aan dr. Vogl.

Woensdag 19 januari 2005 rijden we naar Frankfurt. Via de mailgroep, waarin ook een aantal mensen die bij dr. Vogl een behandeling ondergaan, hadden we al wat tips meegekregen dus we waren voorbereid. Zoals we hopen met dit verslag iedereen die naar dr. Vogl gaat een goede voorbereiding.mee te geven.
We zijn de dag ervoor naar Frankfurt gereden en hebben een hotelletje genomen in Frankfurt omdat we wisten dat het een lange dag zou kunnen worden. Er gaat ook elke morgen vanuit Den Haag via Utrecht, Arnhem een directe en snelle trein die u in drie en half uur in Frankfurt brengt. Vanaf station is het niet ver met de taxi naar de kliniek. Wel vantevoren reserveren want de trein is vaak vol. Hoteltips: IBIS hotel bij de brug, Hotel Diana in MESSE buurt en Western hotel ook bij de brug. Als er MESSE is worden de hotelprijzen drie tot vier keer zo hoog en is € 220,-- per nacht voor een kamer een “normale” prijs. Goedkoper dan om ergens in een dorpje niet ver van Frankfurt een hotel te nemen. Als u logeert in bv. IBIS ligt aan de andere kant van de brug de universiteitskliniek van dr. Vogl. Wie er heen gaat voor een behandeling raden we aan ’s avonds een nacht in Frankfurt te blijven maar is niet altijd noodzakelijk.
We hadden om 12.30 uur een afspraak met dr. Vogl maar we waren vroeg en melden ons al om 10.45 uur. Tip: parkeer auto in ondergrondse parkeergarage bij kliniek zelf. Boven garage staat bord met plattegrond van ziekenhuis en daar staat ook Radiologie-dr. Vogl bij zodat u precies kunt zien welke ingang u moet nemen.

We moeten ons eerst aanmelden bij een balie in de gang op de afdeling Radiologie, ik dacht C-23. De man moet een papier ondertekenen voor de betaling en in dat papier staat dat dr. Vogl 2,5 keer zo duur is voor buitenlandse patiënten dan voor Duitse patiënten. De reden daarvoor krijgen we geen antwoord op. Ja, dat is nu eenmaal zo, zegt de vrouw. We vragen of een ziektekostenverzekeraar dit ook vergoed, maar de vrouw achter de balie durft daar geen uitspraak over te doen. Sommige wel, sommige niet zegt ze, maar vraagt u het maar na bij dr. Vogl zijn secretaresse. Zie verderop in dit verslag voor tips hoe u wellicht wel alles vergoed kunt krijgen. Daarna worden we verwezen naar het eind van een gang waar het secretariaat zit van dr. Vogl. We melden ons ook daar zodat ook zij weten dat we er zijn. Vergeet niet u eerst te melden op de gang want we hoorden van anderen dat als u dat niet doet u als niet aanwezig wordt afgemeld.

Al heel snel wordt meneer gevraagd mee te gaan met een jonge Duitse arts-assistent en wordt er een scan gemaakt. Dr. Vogl laat altijd op de dag zelf een scan maken omdat hij de meest recente situatie wilt zien en volgens hem zijn zijn scans duidelijker en scherper dan scans uit Nederland. Dit alles neemt ongeveer een uur in beslag maar om ca. 12.30 uur zitten we weer in de wachtkamer, nou ja wachtkamer het is meer een kort gedeelte van een gang waar regelmatig bedden met soms zeer zieke mensen worden gereden die ook wachten op scans en foto’s maken. In de wachtkamer maken we kennis met verschillende mensen die allemaal komen voor een behandeling van dr. Vogl. Een vrouw komt bv. vandaag al voor de 12e TACE behandeling nadat zij eerder al RFA heeft gehad en nu al ca. twee jaar bezig is met combinatie van dr. Vogl zijn aanpak en hyperthermie elders. Ook had ze al dendritische celtherapie geprobeerd maar de Xeloda doodde de cellen weer en daar was ze voorlopig mee gestopt. De Xeloda gebruikte ze voor uitzaaiingen elders in het lichaam dat goed werkte vertelde ze. De uitzaaiingen waren duidelijk minder geworden de laatste maanden. Probleem bij de vrouw is dat de tumoren steeds zo goed als werden weggehaald maar iedere keer trad een recidief op. Ze vertelde wel dat de behandeling heel goed te verdragen was en tot nu toe altijd poliklinisch werd uitgevoerd, wat wil zeggen ’s morgens aan komen rijden, rond het middaguur een behandeling , een uurtje of vier wachten tot de bloedingen volledig zijn gestopt en daarna weer naar huis of hotel. Zij had dan vaak daarna enkele dagen last van grote vermoeidheid en soms wat hoofdpijn en koorts maar was heel goed te verdragen en niet te vergelijken met bv. algehele lichaaams chemo vertelde ze ons. Deze vrouw kreeg alles bij dr. Vogl vergoed van haar ziektekostenverzekering, met alleen een verwijzing van haar huisarts.
Een andere man in de wachtkamer zou zijn eerste behandeling krijgen. Operatieve verwijdering van zijn maagtumor had hem daarvan wel kankervrij gemaakt maar in zijn lever zat een grote tumor. Dr. Vogl gaf hem goede kans op volledig herstel met TACE en LITT omdat hij verder helemaal schoon leek in zijn lichaam. Ook deze man kreeg alles vergoed van zijn ziektekostenverzekeraar. Er zat ook een vrouw met een broodmagere jonge jongen van ca. 18 jaar die helemaal geel zag. We durfden hun niets te vragen maar de jongen maakte op zich best een goede levendige indruk los van zijn gele vale huid. En zij maakten de indruk hier al meer te zijn geweest, maar nogmaals we durfden niets te vragen.

Pas om 14.30 uur waren wij aan de beurt voor een gesprek met dr. Vogl. Een nog relatief jonge arts, ik schat hem rond de veertig, open en vriendelijk en direct to the point. De leverscan liet toch aantal kleine puntjes zien die er verdacht uitzagen en 1 plekje van ca. 2 cm. Over de lymfklieren maakte dr. Vogl zich totaal niet druk. Oh misschien kunnen we daar wat Xeloda voor geven maar dat ziet er lang niet slecht uit, maar aan uw lever moet u echt iets laten doen want dat kan levensbedreigend worden. Dr. Vogl was wel hogelijk verbaasd dat de man nog in zo’n goede conditie was zonder welke behandeling dan ook de afgelopen drie jaar. Dit had hij nog nooit zo gezien bij een vorm van kanker zoals de man heeft. U heeft het wel erg goed gedaan meneer. Hij ging echter niet in op de rol van voeding en bv. methylglyoxal. Daar praatte hij gewoon overheen. Volgens dr. Vogl overigens was de primaire tumor ontstaan in de galwegen en geen dikkedarmkanker. Des te verbazender was hij over de man zijn lichamelijke conditie.

Samengevat kreeg de man het volgende aanbod:
U kunt binnen enkele weken een afspraak maken. We behandelen u drie tot vier keer met TACE, misschien dat we de 2 cm. plek met LITT weghalen en daarna zullen we het eens een aantal maanden aanzien. TACE kan wel een aantal keren herhaald worden. Dr. Vogl zei wel dat hij niet denkt aan genezing maar wel aan levensverlenging en dan met jaren. En wie weet wat er verder nog gebeurt maar u hoeft nog lang niet dood te gaan hoor. Dr. Vogl verzekerde de man dat de behandeling zeker veilig was uit te voeren en hij grote kans maakte hiermee goed geholpen te kunnen worden. Hoe anders deze reactie van dr. Vogl dan in Nederland waar de man al verschillende keren afgelopen jaren heeft te horen gekregen van zijn geraadpleegde oncologen meneer u bent ongeneeslijk en onbehandelbaar, u zult zich erbij moeten neerleggen, wij doen niets meer.
Al met al had dit gesprek nog geen kwartier geduurd en stonden we weer buiten. Aan de ene kant verdrietig dat de lever er toch niet goed uitzag, aan de andere kant toch hoop door de voorgestelde behandeling.

Eerst maar eens net buiten Frankfurt wat gegeten en daarna naar huis. Een wel heel vermoeiende reis en we waren blij dat we de nacht daarvoor toch in Frankfurt hadden geslapen.

Afgelopen weken heeft de man samen met zijn kinderen alles rustig op een rijtje gezet en wat zaken geregeld en deze week gaat de man voor een eerste behandeling naar dr. Vogl en laten we hopen dat de aanpak ook dat succes zal geven dat toch wel gesuggereerd werd. De man is helaas voorjaar 2005 overleden na optredende complicaties.

Worden de behandelingen bij dr. Vogl vergoed?

CVZ - College van Ziektekostenverzekeraars stelt in een officieel en zeer uitgebreid toelichtend schrijven als antwoord op onze brief van februari 2005 dat RFA = Radio Frequency Ablation, TACE = Trans Arteriële Chemo Embolisatie en LITT= Laser-Induced Interstitial Thermotherapy mits als enkelvoudige behandeling uitgevoerd en TACE en LITT niet samen, gebruikelijke behandelingsvormen zijn voor levertumoren (vanuit primaire leverkanker, en/of als uitzaaiingen van borstkanker, darmkanker en/of galwegenkanker) en derhalve als behandeling vergoed dienen te worden, zowel in het binnenland als in het buitenland mits wordt voldaan aan bepaalde voorwaarden. De uitspraak van CVZ is echter niet bindend dus ziektekostenverzekeraars kunnen deze altijd nog naast zich neerleggen maar als u dan een rechtzaak aanspant wint u deze naar alle waarschijnlijkheid zeker met de wel bindende uitspraak van het Europses Hof van Justitie erbij.

d.d. september 2005:
Samen met de uitspraak van het Europese Hof van Justitie lijkt een enkelvoudige behandeling met TACE of LITT mits u voldoet aan enkele medische voorwaarden in aanmerking te komen voor een volledige vergoeding van een behandeling van uw levertumoren bij dr. Vogl of andere officieel erkende buitenlandse kliniek. Als TACE en LITT samen of achtereenvolgens worden gegeven binnen 1 behandelplan is vergoeding niet altijd aannemelijk. Maar daar is wel wat op te vinden uiteraard in samenspraak met bv. dr. Vogl. Wij hebben een kopie van de brief van CVZ (College van Zorgverzekeraars) voor u beschikbaar. Kosten voor OPS leden € 7,50 voor niet leden € 15,-- over te maken op RABO bank rekening 37.29.31.138 t.n.v. Stichting Gezondheid Actueel, Amersfoort, m.v.v. brief CVZ

Vervolg bezoek aan dr. Vogl:
Naast mijn bemoeienis met de man heb ik ook een gesprek gehad over vergoedingen van de behandelingen met de secretaresse van dr. Vogl en ook afgelopen weken in Nederland wat werk verricht. Een aantal feiten op een rijtje die helaas nog geen klip en klaar antwoord geven maar wellicht wel u enig houvast kunnen geven:

• Van alle patiënten die ik heb gesproken en de secretaresse van dr. Vogl bevestigde dit krijgen mensen met een particuliere verzekering, en dan praat ik over zowel Duitse als Nederlandse mensen, zo goed als allemaal de volledige behandelingen inclusief reiskosten enz. vergoed.
• Ziekenfondsverzekerden echter moeten heel veel moeite doen om die vergoeding te krijgen. Sommigen is het gelukt, anderen niet of zitten nog in de procedure.
• Cruciaal lijkt dat een arts, mag blijkbaar uw huisarts zijn maar beter nog uw specialist dus bv. uw oncoloog, dat die arts achter deze behandeling gaat staan en haar/zijn handtekening zet op een E-111 formulier aan te vragen bij het ziekenfonds.
• TACE en zelfs LITT zijn algemeen geaccepteerde en bewezen reguliere behandelmethoden, die zoals gegeven in Duitsland niet als zodanig worden gegeven in Nederland en in principe is elke ziekte kostenverzekeraar verplicht dit te vergoeden. In Brussel, Leiden en Erasmus wordt wel incidenteel gewerkt met TACE, zelfs met LITT begrepen we maar als een patient belt dan wordt die zelden daarvoor aangenomen. Of komt in hele lange procedure of krijgt simpelweg te horen: nee hoor dat doen we hier niet.
• Stuur bij uw aanvraag kopie van studie van dr. Vogl en brochure waarin uitstekend uitgelegd wordt hoe een en ander werkt mee naar uw arts en/of ziektekostenverzekeraar.
• Benadruk dat dr. Vogl een erkende oncoloog en radioloog is werkzaam in een goed bekend staand Universitair Ziekenhuis van Frankfurt.
• Vraag gespecificeerde factuur aan dr. Vogl waarin elke handeling en gebruikte chemo bv. apart staat vermeld. Daarmee staat u sterker omdat alles wat Vogl doet regulier is en ook algemeen geaccepteerd zoals bv. de gebruikte chemo’s. Een ziektekostenverzekeraar kan dan wettelijk niet om de betalingen heen lijkt.
• Als dit allemaal niet lukt neem contact op met Vereniging Medisch Verzekerden en kijk of u zich aan kunt sluiten of hulp kunt krijgen van anderen in een bezwaarbrief of als laatste in een rechterlijke procedure. Elke arts is verplicht palliatieve zorg te verlenen in welk stadium van uw ziekte u zich ook bevindt. U zult denken wij en jurist bevestigde dit aan ons waarschijnlijk altijd winnen, maar is kwestie van lange adem hebben. U kunt dit afdwingen met desnoods een kort geding. Het is triest dat dit nodig is maar enkele reacties van laatste weken uit verschillende ziekenhuizen laten zien dat er een kentering lijkt in hoe er tegen dr. Vogl wordt aangekeken en wordt er eieren voor hun geld gekozen lijkt het. Verschillende artsen in enkele ziekenhuizen hebben alsnog handtekening gezet onder formulier bij enkele patiënten.
   

   

• Wij hebben met hulp van o.a. aantal mailgroepleden een brief aan het Ministerie en de inspectie voor de Volksgezondheid gestuurd om hen attent te maken op deze gang van zaken. Elke tip of ervaringen hiermee zijn overigens welkom bij ons en zullen we discreet en in overleg met u eventueel gebruiken in het algemeen belang voor andere patiënten. Dus als u wilt stuurt u ons uw ervaringen a.u.b. met al of niet vergoeden van behandelingen bij dr. Vogl. Met elkaar staan we sterker dan ieder individueel.
  
  Adresgegevens dr. Vogl en Universiteitskliniek in Berlijn waar ook TACE en LITT wordt gegeven:
  
  Thomas J. Vogl, Department of Diagnostic and Interventional Radiology, University Hospital Frankfurt, Johann Wolfgang Goethe-University, Theodor-Stern-Kai 7, 60590 Frankfurt am Main, Germany. tel.0049-69 63017277 e-mail T.vogl@em.uni-frankfurt.de
  
  Adresgegevens Berlijn:
  
  Chirurgische Klinik und Poliklinik I , Klinik für Allgemein-, Gefäß- und Thoraxchirurgie - LITT - Charité - Universitätsmedizin Berlin Campus Benjamin Franklin Freie- und Humboldt-Universität zu Berlin Hindenburgdamm 30 12200 Berlin
  
  LITT-Sprechstunde: Telefon: (030) 8445 - 2543
  Telefax: (030) 8445 - 2740
  
  Kontakt zur LITT-Arbeitsgruppe an der Chirurgischen Klinik I des Campus Benjamin Franklin der Charité - Universitätsmedizin Berlin (Freie- und Humboldt-Universität zu Berlin) E-Mail: mailadres Berlijn
  
  Mitarbeiter der LITT-Arbeitsgruppe
  
  OA Dr. med. J.-P. Ritz ritz@medizin.fu-berlin.de Dr. med. K. Lehmann k.lehmann@medizin.fu-berlin.de Dr. rer.nat. A. Roggan a.roggan@celon.com Dipl.-Ing. Verena Knappe v.knappe@lmtb.de
  
  Die Mitarbeiter sind per Email, postalisch über die Klinikanschrift, oder über das Chirurgische Sekretariat, Tel. (030) 8445 - 2543, zu erreichen.
  
  Adres van nieuwe kliniek waar Robert Gorter nu zijn praktijk heeft en dus ook TACE kan uitvoeren:
  
  Robert W. Gorter, MD, PhD.
  Medical Center Cologne
  Eduardus Krankenhaus
  Custodisstrasse 3-17
  50679 Cologne
  Germany
  Tel: +49 221 788 030
  E-mail robert Gorter
  Website Keulse model

•  

   

   

  27 april 2009: Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker - SNFK vraagt mensen die zijn behandeld door dr. Vogl en wel of niet vergoed hebben gerkegen. Hier hun oproep geplaatst:

  Wie is er behandeld met TACE en LITT door dokter Thomas J. Vogl - Universitätsklinik in Frankfurt??

   

  Oproep: wij zijn op zoek naar mensen die zijn behandeld door dokter Vogl in Frankfurt.

   - naar de resultaten en de vraag wat hebben zij van hun ziekteverzekeraars voor deze behandeling vergoed hebben gekregen.

   

  Doel: is publiciteit genereren om de situatie te doorbreken dat mensen de behandeling in Frankfurt niet vergoed krijgen omdat de TACE en LITT behandeling door Nederlandse zorgverzekeraars dikwijls niet wordt beoordeeld als een standaard behandeling.

  Daarbij beroepen de zorgverzekeraars zich op de uitspraken van het College van Zorgverzekeringen voorbij gaande aan de Europese wetgeving wat betreft gelijke rechten van patiënten binnen de Europese gemeenschap.

   

  Mail svp uw ervaringen naar: info@tegenkanker.nl

  Geef in uw mail ook aan of wij u voor publiciteit mogen benaderen.

   
  -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
   
  Drs. Neel Buijs, directeur
  Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker
  W.G. Plein 187
  1054 SC  Amsterdam
  tel: 020-5304933

borstkanker, TACE, LITT, levertumoren, nanoknife, darmkanker, dr. Volg, opereren zonder snijden

---

• Verslag van ons bezoek aan dr. Vogl met tips hoe u TACE en LITT vergoed kunt krijgen en update informatie van laatste jaren. Incl. adressen en bezwaarschiften en officiele stukken voor vergoedingen.

---

• CVZ - College van Zorgverzekeraars herziet per mei 2009 besluit dat RFA - Radio Frequency Ablation, TACE - Trans Arteriële Chemo Embolisatie en LITT - Laser-Induced Interstitial Thermotherapy gebruikelijke behandelingsvormen zijn voor leveruitzaaiingen.

---

• CVZ - College van Ziektekostenverzekeraars: Hier is de officiële brief van CVZ te lezen plus wat aanvullende vragen en antwoorden over deze brief.

---

• Aanvraagdocument niet meer beschikbaar voor aanvragen van vergoeding van behandelingen in het buitenland.

---

• Brief aan inspectie over behandeling en vergoeding van TACE – Transarteriële Chemo-Embolisatie en LITT= Laser-Induced Interstitial Thermotherapy voor levertumoren.

---

• Algemeen: Vergoedingen behandelingen in buitenland: Europese Hof van Justitie legt per 12 april 2005 rechten vast op behandelingen in andere landen van ernstig zieke patiënten aan de hand van proces van kankerpatiënt