22 juli 2012: Manju Ray heeft met collega's enkele jaren geleden de door haar zelf geleide studie bij kankerpatiënten van commentaar voorzien: Critical evaluation of toxic versus beneficial effects of methylglyoxal. Ik zal haar nog eens aanschrijven om te horen hoe het verder is gegaan met de andere patiënten uit haar studie.

In India hebben onderzoekers een studie gedaan bij 24 terminale kankerpatiënten met een methylglyoxal formule met in onze ogen opmerkelijke resultaten. Misschien is deze aanpak een doorbraak. Misschien ook niet. Maar opvallend is dat methylglyoxal in de literatuur als giftig wordt genoemd, terwijl blijkbaar met de combinatie van methylglyoxal met vitaminen de toxiciteit grotendeels verdwijnt. Tenminste dat beweren de onderzoekers in hun studieverslag. Zie verder brief van Manju Ray die we 15 februari 2002 van haar ontvingen, te lezen ook op deze pagina.


Wij hebben ook begrepen dat methylglyoxal niet meer onder een sterk patent valt. Dat heeft voor de farmaceutische industrie het nadeel dat het product dus geen super marges zal brengen, want iedereen kan het verkopen. Dat zou voor de patiënt het voordeel hebben dat het product goedkoop kan blijven, hetgeen natuurlijk een voordeel is. Daartegenover staat het nadeel dat geen enkele farmaceut geld in verder onderzoek stopt en het product dus zal verdwijnen. Indien het product toch waardevol zou kunnen zijn is dat natuurlijk zonde. Om te voorkomen dat zo'n veelbelovende aanpak, want uit de studie blijkt toch dat er heel opmerkelijke resultaten mee worden geboekt,  willen we ons best doen deze aanpak niet zomaar verloren te laten gaan omdat er geen geld en/of belangstelling zou zijn voor vervolgstudies enz. 


Dit betekent dat wij enkele gespecialiseerde kankerinstituten hebben gevraagd om onderzoek te doen, maar helaas hebben wij tot op vandaag nog geen positief antwoord hierop gekregen. We hebben de moed nog niet opgegeven, maar bv. prof. J. Verwey van de Daniël den Hoed (Academisch Ziekenhuis Rotterdam) geeft aan dat hij met zijn ziekenhuis gebonden is aan regels en wanneer hij mee zou werken aan ons onderzoek zou hij daarmee in overtreding zijn. Hier een kort citaat uit een van zijn mailtjes aan mij: 

"Het product is en blijft niet geregistreerd voor dit doel. Dat maakt iedere arts die meewerkt aan het controleren van de behandeling formeel medeplichtig aan een onwettige daad. Patiënten hebben zelf beschikkingsrecht en kunnen in principe dit middel nemen, maar de arts heeft zich aan de wettelijke kaders te houden. Binnen het AZR zou dit (en ik denk terecht) ten enen male uit den boze zijn."

Persoonlijk denk ik dan, maar waar ligt je verantwoordelijkheid als arts, als hulpverlener? Hebben artsen geen eed afgelegd dat ze ten allen tijde alles zullen proberen de zieke mens van dienst te zijn en hulp te verlenen? Hoe strookt dat dan met deze keuzes. Maar goed het zij zo, misschien verandert hij nog van standpunt, ik zal hem in ieder geval nog een keer schrijven/bellen.


Uiteraard kijken wij ook nog verder in Nederland en ook in het buitenland of er groepen zijn die wel naar deze aanpak willen kijken, maar tegelijkertijd beseffen we dat er veel mensen zijn die hier niet op kunnen wachten en deze methylglyoxalformule willen proberen. Tenslotte hebben veel mensen gewoonweg niets meer te verliezen en als dan zo'n laatste kans in principe voor het grijpen is waarom zou je dit niet doen. Natuurlijk kunnen wij dat niet adviseren en doen wij dat ook niet, maar anderzijds begrijpen wij wel dat mensen in een uitzichtloze situatie dit willen proberen. 

Vandaar dat we hebben besloten om deze studie openbaar te maken, inclusief het behandelingsprotocol. Ik wil er wel bij nadruk op wijzen dat het eventueel zelf aan de slag gaan met deze methylglyoxalformule volledig voor uw eigen verantwoordelijkheid is. Onze disclaimer is hier heel nadrukkelijk van toepassing. Ik wil ook zeggen dat zelf experimenteren met medicijnen of experimentele behandeling in principe gevaarlijk en wellicht strafbaar is, tenzij u een bewustzijnsverklaring ondertekent bij een arts. U loopt dus een risico als u zelf aan de slag gaat.

Ik hoop echter nog steeds dat een ziekenhuis in Nederland (in de VU is een arts die wel belangstelling had) ons wil helpen met het opzetten van een proefgroep waarbij zij de medische begeleiding voor hun rekening nemen. Maar mocht u toch zelf iets ondernemen dan zou ik het op prijs stellen om op de hoogte gehouden te worden. Daarmee kan ik dan anderen, anoniem uiteraard, daarover vertellen. Zoals ik nu al twee mensen ken die hiermee experimenteren. Waarvan een persoon behoorlijk positieve resultaten heeft. De ander is nog maar net begonnen, dus kunnen we nog weinig van zeggen.

d.d. 1 maart 2003: ik kan en durf nu wel te zeggen dat de VU al een jaar nu op ons verzoek en door onze bemiddeling  bezig is met onderzoek naar methylglyoxal, in vitro en bij dieren en ook worden enkele patiënten die via een eigen wilsbeschikking en dus op eigen risico methylglyoxal hebben genomen begeleid/gescreend door een oncoloog uit de VU. Enkele orthomoleculaire artsen zijn bereid op basis van de wilsbeschikking het recept voor methylglyoxal uit te schrijven.


Plaats een reactie ...

1 Reactie op "Inleiding op informatie over methylglyoxal "

  • Gerda remkes :
    Een heel interessant stuk.
    Dat artsen veelal niet kunnen/ durven meewerken aan (experimenteel) onderzoek kan ik me tot op zekere hoogte voorstellen. Voor een terminaal patiënt biedt het stuk een handvat. Echter de alinea waarin wordt gesproken over de disclaimer geeft een onrustig gevoel.
    Mijn vraag: wat is bekend over de mindere positieve resultaten bij toepassing van methylglyoxal voor kankerpatiënten.
    Hoop dat u mij hierop een antwoord kunt geven, met vriendelijke groet, gerda

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Inleiding op informatie over >> Beknopte samenvatting in >> Volledige studieverslag inclusief >> Overzicht van patiënten die >> Kritisch artikel over de studieresultaten >> Nederlandse patiënten starten >> Brief van professor Manju >> Een artikel over methylglyoxal >> Methylglyoxal bij menselijke >> Kankerpatienten met verschillende >>