4 december 2017: Jan is in 2005 overleden.

Sabine schrijft dit onder zijn verhaal, zie in gerelateerde artikelen

sabine :

Inmiddels vraag ik me af of Jan C. Verdonk nu nog leeft.
Hij leeft nu al 'jaren' 17 jaar met MM.

Ik vermoed dat het hier gaat om de kunstenaar J.C. Verdonk, die geboren werd op 13 feb 1931 ... hetgeen zou kunnen kloppen met het feit dat hij in 1987 op 56 jarige leeftijd MM kreeg.
Deze J.C. Verdonk is inmiddels echter 9 jaar geleden overleden, nl op 17 maart 2005.

Ik wil hiermee niets teniet doen aan het feit dat deze man langdurig MM overleefde, maar als het om deze man gaat, vind ik het op zijn minst gepast, ook te vermelden dat hij nu niet meer in leven is.

met vriendelijke groet, Sabine
HET TWEEDE LEVEN

De geheimzinnige tekst

In het voorjaar van 1987, ik had toen net de leeftijd van 56 jaar bereikt,
vervoegde ik mij bij de polikliniek van het Beatrix Ziekenhuis te Gorinchem.
Aanleiding voor de verwijzing waren wat vage pijnklachten in de schouders en
de hartstreek. Internist dr. van Zijl onderzocht mij nauwkeurig. Ik deed de
gebruikelijke fietstest, er werd een cardiogram gemaakt, de darmen werden
onderzocht, ook bloed en longen kregen een beurt.
Elke keer wanneer ik in de polikliniek op mijn beurt wachtte, viel mijn oog
op een affiche, dat daar als enige wandversiering aan de muur hing en mij
door de geheimzinnige tekst buitengewoon intrigeerde. "Bent u
Kahlerpatiënt?" Las ik "wordt dan lid van de contactgroep Kahler-patiënten".
Ik had op dat moment nog nooit van deze ziekte gehoord. De uitslag van het
onderzoek leek zeer positief. U bent zo gezond als een vis. Uw hart is in
optimale conditie, maar wilt u nog eens terugkomen voor een nader
bloedonderzoek? De bloedbezinking was en bleef veel te hoog. In mei 1987
volgde een sternumpunctie. In juni daaropvolgend vertelde de dokter mij, dat
ik waarschijnlijk leed aan de ziekte van Kahler. De ziekte bevond zich in
een pril stadium en voor alle zekerheid zou ik nog een biopsie ondergaan in
het Academisch Ziekenhuis te Utrecht. "Heeft u wel eens van de ziekte van
Kahler gehoord?" vroeg de arts. Ik antwoordde ontkennend. "Ik weet alleen
dat er een "club" van Kahlerpatiënten bestaat" zei ik. Ik kreeg te horen,
dat de ziekte van Kahler een chronische en tot nu toe ongeneeslijke ziekte
was. Gezien het prille stadium van mijn aandoening besloot men mij nog geen
medicijnen voor te schrijven, mede gezien de mogelijke bijwerkingen hiervan.

 Een golf van afgrijzen

Ik verliet de spreekkamer en liep in de wachtkamer rechtstreeks naar de
Kahler affiche. Voor het eerst las ik nu de kleine lettertjes. Een golf van
afgrijzen ging door mij heen, toen ik las, dat ik nadere inlichtingen kon
verkrijgen bij het Koningin Wilhelminafonds. Ik had dus kanker en wel van
een ongeneeslijke soort en dat terwijl ik mij gezond en fit voelde.
In augustus bevestigde dr. Lokhorst, haematoloog van het Utrecht Academisch
Ziekenhuis, de diagnose. De ziekte van Kahler (Multiple Myeloom) is een
kwaadaardige ziekte, kanker van het plasma van het beenmerg, botafbraak en
afbraak van het afweersysteem van het lichaam zijn de gevolgen van deze
aandoening, zei de specialist.

De verkeerde kant van de lijn

Daar stond ik dan heel bewust aan de verkeerde kant van de demarcatielijn.
Aan de ene kant stonden de mensen die toekomst-verwachting hadden, plannen
maakten voor de toekomst, hoop koesterden; aan de andere kant van de
denkbeeldige lijn stond ik, tussen veel lotgenoten, de gevonnisten,
ongeneeslijk ziek met een ³geringere² toekomstverwachting.
Ruim tien jaar eerder had ik besloten, dat, mocht ik ooit kanker krijgen, ik
alles in het werk zou stellen om de ziekte te bestrijden.
Het was 'mijn' ziekte, niet die van de dokters en de ziekenhuizen. Ik moest
'het', met inachtneming van alles wat de moderne gezondheidszorg te bieden
had, zelf te lijf gaan. In september 1987 zocht ik contact met dr. Nico
Versteeg, een Bredase KNO-specialist in ruste, toen  praktizerend als
natuurarts. Ik wilde voorkomen, dat de ziekte het te gemakkelijk zou
krijgen. Voor alles tijd winnen, wist ik, want de wetenschap staat niet
stil. Overigens alleen al het uitstellen van de behandeling met cytostatica
leek mij van groot belang. Dr. Versteeg schreef mij een dieet voor van het
soort dat ook elk gezond mens goed zou doen plus een dagelijkse dosering van
een door hem samengesteld  poeder. Hij had jarenlang studie gemaakt van
wetenschappelijk onderzoek naar stoffen die mogelijk
kankerremmend zouden zijn en was zo gekomen tot het preparaat dat, rijk aan
vitaminen, mineralen, sporenelementen en enzymen, het afweersysteem van het
menselijk lichaam optimaal ondersteunde.
Toen Dr. Versteeg wegens zijn leeftijd met de praktijk stopte werd het SIS
poeder (nu ook als capsule) door de firma Oriherba in de handel gebracht.
Het is in elke apotheek te bestellen. (www.oriherba.nl en info@oriherba.nl)
Er bestaat ook een bijzonder aardig boekje waarin de mogelijkheden van de
SIS therapie beschreven wordt. (Noot redactie: deze verwijzing naar dit poeder en website, die wellicht als reclame kan worden gezien hebben we laten staan, omdat het in Jan zijn verhaal past maar is voor volle verantwoordelijkheid van Jan. In principe raden we iedereen aan altijd een goed gekwalificeerde arts te raadplegen voor u wat dan ook gaat innemen of doen)

Mobilisatie

Ik mobiliseerde alles om de ziekte te bestrijden, en redeneerde: wat kan ik
beter doen dan alles wat mij aan energie, levenswil en tijd  rest, inzetten
voor één doel, - overleven.
Ik las alles wat ik te pakken kon krijgen over zowel reguliere als
alternatieve methoden van ziekte bestrijding en paste zaken waarvan ik dacht
dat ze voor mij geschikt en gunstig  waren ook toe. Na 1988  bleef mijn
conditie stabiel. Ik bleef onder een driemaandelijkse controle van het UMC
te Utrecht waar dr. Henk Lokhorst,  mij uitstekend begeleidde en al mijn
vragen adequaat beantwoordde. Ik werd lid van de Contactgroep van
Kahlerpatiënten en kwam zodoende veel meer te weten over de aard van de
zeldzame ziekte.

Mijn leven duurt één dag

Ik leerde mezelf de techniek van het "korte termijn denken", het leven bij
de dag. Vanavond houdt mijn leven op om morgen weer opnieuw te beginnen. Elk
uur, elke minuut is kostbaar. Ik leerde van het leven te genieten als nooit
tevoren...
Al de positieve rijkdom van het leven staat voortdurend in de schijnwerper;
de zorgen en de beslommeringen verschrompelen tot een onvoorstelbare
onbelangrijkheid. Ik leerde te leven als een kind, dat nog geen idee heeft
van het begrip "tijd". En tegelijkertijd ben ik als een negentigjarige, die
alle zorgen en angsten achter zich heeft gelaten. Ik heb mij verschanst
achter de "saving immune system barrière" van dr. Versteeg en voegde hier
in de loop der tijd van alles aan toe wat de voortschrijdende wetenschap aan
het licht bracht. Ik leef gezond. Elke dag een uur wandelen, goed voor de
zuurstof en prima voor de botten, verder een middagrustpauze van een half
uur en het gebruik van o.a. alfalva en het drinken van groene thee etc. etc.

Samenvattend: Mijn doelstelling was en is, het lichaamseigen afweersysteem
optimaal ondersteunen door het zoeken naar de beste voeding en het ontlasten
van dit systeem door het mijden van stress en andere negatieve factoren,
zodat het afweer systeem zich kan richten op haar  belangrijkste taak, het
onderdrukken van de ziekte.

Overleven

De viermaandelijkse controle in het Acc. ziekenhuis te Utrecht waarbij
eenmaal per jaar een beenmergbiopsie, wees uit dat er in het voorafgaande
jaar geen uitbreiding van het aantal kwaadaardige cellen had plaats
gevonden. Pas in de zomer van 2000 moest worden ingegrepen,omdat zich buiten
de vierde wervel een plasmasytoom ontwikkelde. Bestraling en een korte
Melfalan kuur en later een Thalidomide kuur bracht mij weer terug in de
medicijnloze fase van de ziekte.
Nu zeventien jaar na de diagnose is mijn situatie nog steeds stabiel.
De levensverwachting van zes tot zeven jaar is ruimschoots overtroffen.

Chronisch ziek, dat wel, maar mijn tweede leven heeft het eerste in
intensiteit en diepte ver overtroffen.

Ik zou het iedereen wel willen toeroepen; vecht terug,  het loont de moeite.


Jan C. Verdonk

 

Plaats een reactie ...

17 Reacties op "Jan leeft al 17 jaar met multiple myeloma (Kahler) een in principe ongeneeslijke vorm van kanker met hulp van een gezonde leefwijze en bepaalde voedingsuppletie "

  • Ruud Gubbels :
    Heb sinds 2017 Kahler. Eerst behandeld met Bortozomib maar dat hielp niet. Eind 2018 gestart met Daratumumab. Binnen 2 weken was M-proteine tot nul gereduceerd en nooit meer teruggevonden. Krijg 1x per maand een injectie met Daratumumab en voel me er prima bij.
  • peter oranje :
    Bij mij is in 2015 de ziekte van kahler geconstateerd. Direct daarna ben ik met chemotherapie begonnen en heb een stamceltransplantatie ondergaan. De Ziekte houd zich nu rustig. Ik heb het verhaal gelezen van JAn die al 17 jaar leeft met kahler. Wat kan ik zelf nog doen om deze ziekte te bestrijden? graag wat tips svp
    • Jeroen :
      Ik ben 53 en in Nov 2016 kreeg ik de diagnose Kahler. Wij hebben 3 kinderen en ons is verzekerd door het VU Amsterdam dat Kahler niet genetisch wordt overgebracht, en onze kinderen niet een verhoogd risico hebben op Kahler
  • Anouk Van Damme :
    Beste,

    Ik ben toevallig op deze site gekomen. Vorig jaar is bij mijn vader deze ziekte vastgesteld. Hij is nu 83 jaar. Ik vraag me af of dit ook genetisch bepaald is en ik dit ook kan krijgen? Ik bedoel, is er een verhoogd risico?
    • A.Vroom :
      Volgens mij is Khaler zeker wel genetisch bepaald en kun je het idd krijgen als het in je familie voorkomt. Dit weet ik omdat mijn vader helaas aan Khaler is gestorven en zijn grootmoeder dit ook had.
  • Plaetevoet :
    Beste,
    Jij hebt het geluk gehad dat het in een vroeg stadium is ontdekt. Mijn vrouw heeft het nu 7 jaar
    maar door de zeer late doorverwijzing van de huisdokter die dacht dat de pijnen kwamen van het vele en harde werk.( een vriend heeft ons op het juist pad gebracht door ons een specialist aan te raden) Maar kort na het beginnen van de behandeling moest deze reeds stop gezet worden om drie kapotte wervels met een plaat vast te maken. Nu leeft ze een ( dankzij de morfine plijsters ) iet of wat nog normaal leven.enz eenvoudig is het niet!
  • sabine :
    Inmiddels vraag ik me af of Jan C. Verdonk nu nog leeft.
    Hij leeft nu al 'jaren' 17 jaar met MM.

    Ik vermoed dat het hier gaat om de kunstenaar J.C. Verdonk, die geboren werd op 13 feb 1931 ... hetgeen zou kunnen kloppen met het feit dat hij in 1987 op 56 jarige leeftijd MM kreeg.
    Deze J.C. Verdonk is inmiddels echter 9 jaar geleden overleden, nl op 17 maart 2005.

    Ik wil hiermee niets teniet doen aan het feit dat deze man langdurig MM overleefde, maar als het om deze man gaat, vind ik het op zijn minst gepast, ook te vermelden dat hij nu niet meer in leven is.

    met vriendelijke groet,
  • Wendy :
    Mijn broer is op 52 jarige leeftijd aan Kahler overleden... Bij mij is een jaar geleden toevalligerwijs het M-protein ontdekt in mij bloed,nu blijf ik onder controle voor de ziekte van Kahler. Mijn vraag is nu of het bekend gemaakt kan worden welke supplementen e.d. Jan gebruikte? Zelf gebruik ik als aanvulling op mijn voeding alfalfa, groene thee, kokosolie, chlorella tabletten, advocado...

    Voor een ieder die de ziekte van Kahler draagt en natuurlijk de naasten, alle sterkte gewenst!!
  • erik :
    Ik ben nu 18 jaar kahlerpatient. De eerste keer kreeg ik het toen ik 25 was. Toen bestraalt geweest omdat het enkel in mijn neus zat en met toeval is ontdekt. Toen ik 42 was is het weer terug gekomen. Nu in mijn long en in de slijmvliezen van me neus en bij het tongbeen. In 2 operaties zijn de tumoren verwijderd en ben ik aan de chemo begonnen. Wel een heftige tijd maar het is me reuze mee gevallen. Ben nu 43 en de kanker is weer helemaal weg.
    Ben er vrij nuchter onder.... komt de kanker terug dan ga ik er weer tegen knokken.
    Als het aan mij ligt blijf ik het van de kanker winnen!
  • Elly :
    Hallo Jan,

    Sinds vorige week weet ik dat ik de ziekte van Kahler heb.
    Vandaar mijn aanwezigheid hier.
    Ik ben naar 2 dingen benieuwd, heeft Jan uiteindelijk nooit een chemo-kuur genomen. En hoe is het nu met Jan.
    Ik hoop natuurlijk dat Jan deze reactie persoonlijk ontvangt.
  • Q.Kamp :
    Bij mijn man werd toevallig voor een bypass operatie Kahler geconstateerd. Dat is ruim 18 jaar geleden.Er werd ons niets gezegd. Bijna 6 jaar geleden pijn onder in de rug. Chemo Rontgen en Thalidomide waarbij ook Bonefos 800 mg werd voorgeschreven. Momenteel bijna 84 jaar en vrij stabiel. Met een TENS-apparaat wordt de pijn onder in de rug verlicht. Helpt heel goed. De voeding en supplementen o.a. haaienleverolie en
    Green Lipped Mussel tabletten (nw.Zld)zoals ook Jan dat heeft uitgezocht.
    Conditie is prima.
  • A. Verwoert-Sijnja :
    Ik ben 45 jaar en heb nu ongeveer 2 weken geleden te horen gekregen dat ik beenmergkanker/amyloidose heb en een "overlevingskans" van minder dan 10% heb om over een jaar nog in leven te zijn. Echter het "goede" nieuws is dat volgens mijn hematoloog gezien mijn ziektebeelden van de afgelopen 5 jaar de ziekte traag vordert. Mijn lichaam is anno 2012 dus eigenlijk al 7 jaar aan het vechten en dat geeft hoop. Ik ben gelukkig een zeer nuchter persoon en pak alles aan om tegen deze ziekte te vechten. Ik als persoon kan alleen maar zorgen dat mijn lichaam in de best mogelijk conditie is om de chemo-behandelingen goed te doorstaan. Ik weet dat ik nog aan het begin sta van een zwaar gevecht, maar ben niet van plan om het nu al op te geven. Daarvoor is mijn leven nog veel te leuk. Jan is misschien die ene uitzondering op de regel, maar het sterkt je enorm als patiënt als dit verhaal je onder ogen komt!
    • Kees :
      Ik heb twee berichten verwijderd die overduideljk het verhaal van Jan misbruiken om reclame te maken voor hun producten. Bij tweede misbruik wordt u geblokkeerd
  • R. Heijtmeijer :
    bij mij is vorig jaar ook op 56 jarige leeftijd Kahler ontdekt.
    waarschijnlijk heb ik het al 5 jaar.
    graag zou ik meer willen weten over SIS.
    ik wil proberen ook de chemo zolang mogelijk uit te stellen.
    Gelukkig is de ziekte nog stabiel ik moet wel een darmoperatie ondergaan(uit voorzorg) omdat ik al 2 keer een darminfectie heb gehad(diverticulites)
    Heel graag zou ik willen praten over mogelijkheden om zelf van alles te kunnen doen om deze ziekte zo stabiel mogelijk te houden en ook nog heel lang te kunnen blijven leven en tips krijgen om met deze ziekte te kunnen dealen.
    • redactie :
      Wij kunnen u wel wat tips geven denk ik maar stuur dan een mailtje aan redactie@kanker-actueel.nl

      Of lees het verhaal van Antoon Verhaak onder ziekte van Waldenström. Of kijk onder informatie Kahler en/of complementair.

      Kees Braam
      webmaster
      • Hansz Pint :
        LS, wat ik nu zo graag wil weten hoe de leefstijl was in de decennia VOOR de diagnose (van welke ziek-t-e dan ook)
        Ook in mijn familie is Kahler voorgekomen en daar was een patroon van roken en drinken aanwezig, plus een 'supermarktdieet' ofwel de voeding die 90% (?)van alle NLers tot zich neemt.( en stress!)
        Bij bijna alle ziekten die besproken worden in de Media of op dit forum Kahler, wordt er altijd over 'ERNA" gesproken met alle narigheid van behandelingen en medicijnen EN geestelijke verwarring en lichamelijk lijden wat daar bij hoort, maar het gaat ZELDEN over wat wellicht tot die ziekte heeft GELEIDT !?!
        De hele samenleving is gericht op de 'CURE' en niet op de 'CARE' ofwel de PREVENTIE !
        De hele 'reguliere' samenleving wel te verstaan, want wie zich BEWUST door het leven begeeft en WEET wat welk soort voeding ( en leefstijl)kan DOEN ... diegene zal geen ziekte bekomen anders dan die genetisch bepaald zijn (ca 3%!)en ja,ook omgevingsfactoren, stress, en nog wat mogelijkheden, maar de *********WELVAARTSZIEKTENSTATISTIEKEN***********
        worden bevolkt door diegenen die OF niet wisten wat hun leefstijl teweeg kon brengen, OF door de stuisvogelpolitiek die door tallozen wordt gebezigd...
        En ALS er dan slechte diagnoses worden gesteld gaat men zoeken en komt men op sites als deze erachter dat ze NU PAS aan het BEWUST worden zijn!
        De regering houdt van de MULTI NATIONALS want die brengen GELD in het laadje, en die M.N. hebben over het algemeen maar EEN motto; DENK AAN DE KASSA EN BELAZER DE MASSA !!!
        Regering, voedingsindustrieen als bv Unilever en Nestle en Big Farma floreren dankzij de ONBEWUSTE en dus ZIEK wordende mens, een gezond mens levert te weinig geld op en een zieke des te meer...
        De wereldwijde omzet van BIG FARMA is 4 TRILJOEN, dat is 1 miljoen maal 1 miljoen maal 4 ..... en dat allemaal dankzij de genots en gemakszuchtige CONSUMEEEEEEEEEERDER.....
        Jaja, kort dd bocht maar grotendeels de WAARHEID!
        Dus is PREVENTIE PREVENTIE PREVENTIE het ALLERBELANGRIJKSE wat de mens toe kan passen, een slimme meid is op haar toekomst voorbereid...
        Overheden doe weinig aan PREVENTIE, dus is het aan de BEWUSTE consument om zichzelf en zijn kinderen te onttrekken aan de waan-zin van de consumptiemaatschappij en hun eigen plan te trekken waartoe er volop mogelijkheden zijn.
        Maarrrrrr.... maar, het is NIET makkelijk om je aan het sociale verjaardag en BBQ en andere feestjes leven te onttrekken, je moet je BEWUST zijn en STERK in je schoenen staan, misschien helpen de voorbeelden op dit forum en de talloze andere negatieve voorbeelden om je van het 'schaapschap' .. te distancieren en je eigen weg te bepalen om zo al die verschrikkelijke ziekten te voorkomen!
        Gezond doodgaan is OOK een optie !
        • nina :
          een fantastisch verhaal over onze voedingsindustrie. Alle voeding in de supermarkt is vrijwel bewerkt en het is nu juist zaak om onbewerkt voedsel te eten. Ik ben er nu ook eindelijk aan begonnen omdat ik 79 was en suikerziekte werd geconstateerd. Nu ik totaal anders eet hou ik de waarden in het groene gebied.
          Maar wat te denken van al die friet en aanverwante artikelen die je in de snackbar kunt krijgen. Je ziet het al aan de mensen die er komen, veel te dik. Dat gaat fout op den duur. De regering zou eens adviezen moeten doen uitgaan van hoe je gezond leeft en goed waarschuwen wat er gebeurt als je dat niet doet. Zo dit was het, hgr. Nina

Gerelateerde artikelen
 

Gerelateerde artikelen

Waarom deze pagina ervaringsverhalen? >> Jan leeft al 17 jaar met multiple >> Multiple Myeloma - Kahler: >>