Hier het verhaal van meneer HA. die al jaren worstelt met een ongeneeslijke vorm van Multiple Myeloma - Kahler, maar naast een behandeling met o.a. Thalidomide door eigen inzet en zoeken via internet en basiskennis van natuurlijke aanvullende middelen - orthomoleculaire supplementen en met hulp van goede orthomoleculair georiënteerde acupuncturist en aardige en kundige oncoloog zijn ziekte onder controle lijkt te hebben. Een mooi voorbeeld van wat een complementaire aanpak en wilskracht kan doen bij een in principe ongeneeslijke vorm van kanker. Ik ben persoonlijk bij meneer en mevr. HA op bezoek geweest, heb ook medische rapportage ingezien enz., maar in principe blijft alles wat is verteld voor verantwoordelijkheid van meneer en mevrouw HA.. Wij schreven het verhaal en publiceren dit na goedkeuring van mevr. en meneer HA. Maar in alles blijft wel onze disclaimer van kracht en dit ervaringsverhaal van meneer HA zien we als een welkome aanvulling op wat wij aan informatie hebben over Multiple Myeloma - Kahler op onze site.
Eventuele vragen en op- en aanmerkingen over het verhaal van meneer HA kunt u e-mailen naar de redactie en zullen we doorsturen naar meneer en mevrouw HA..
Leven met morbus Kahler
Ongeveer zes weken geleden, begin februari 2005, kreeg ik een E-mail van meneer HA. , waarin hij me vertelde dat hij op zijn eigen persoonlijke manier zijn beenmergkanker - Kahler of ook wel Multiple Myeloma genoemd - onder controle lijkt te hebben door middel van een complementaire aanpak, dus zowel een reguliere als wel ook een aanvullende aanpak met natuurlijke middelen.
Hij bood mij aan zijn ervaringen in onze rubriek ervaringsverhalen van kankerpatiënten te plaatsen.
Door alle drukte met de site duurde het een maand voordat een bezoek aan meneer en mevrouw HA. er ook daadwerkelijk kwam en nog eens drie weken voordat dit verhaal door mij is geschreven. Maar het is zeer de moeite waard dit verhaal te lezen. Een mooi voorbeeld hoe iemand met eigen initiatief , ondersteund door vrouw en familie en een grote dosis wilskracht een in principe ongeneeslijke vorm van kanker onder controle houdt met een betere kwaliteit van leven dan verwacht mocht worden!
Vooraf aan onze ontmoeting:
Rijdend door een in maart prachtig besneeuwd landschap op weg naar meneer HA. gingen zo mijn gedachten naar Antoon. Ooit reed ik op een morgen in het najaar van 1994 naar Jomanda in Tiel om Antoon een videocamera te geven. Hij had een week daaraan vooraf te horen gekregen dat hij een ongeneeslijke vorm van kanker had, de ziekte van Waldenström, met een levensverwachting van ca. 6 jaar, maar dan wel met chemo. Hij wilde nog wat vertellen aan zijn toen nog jonge kinderen via de video, zodat ze toch later een beetje beeld zouden krijgen van hoe hij als vader en persoon was.
Inmiddels is Antoon 12 jaar verder en zonder welke reguliere behandeling dan ook heeft hij nog steeds controle over zijn kanker. Hij werkt nog steeds, zorgde en zorgt voor zijn kinderen, die inmiddels al aardig voor zichzelf kunnen zorgen.
Een jaar later zou ikzelf de boodschap kanker krijgen en ook ik ben er nog steeds en zelfs al 8 jaar kankervrij.
Waarom dat denken aan ons op weg naar meneer HA.? Nou meneer HA. had me over de telefoon verteld dat hij in een rolstoel had gezeten en terminaal was geweest, maar door juist een aanvullende aanpak met dieet en specifieke suppletie toch weer een stuk beter was geworden. Ik vroeg me dan ook af, wie ik zou treffen en was eerlijk gezegd een beetje op het ergste voorbereid.
Kahler en dan die rolstoel, dat betekende in mijn gedachten niet zo'n beste situatie. Maar ook dacht ik: "Hoeveel persoonlijke verhalen moeten nog gepubliceerd worden, voordat de reguliere oncologie zich nu eens echt gaat inzetten voor onderzoek naar de waarde van een complementaire aanpak van kanker?!" En individueel zijn er vele mensen in Nederland die vechten voor een betere kwaliteit van leven en langere overleving na een diagnose van kanker. De meesten betalen zich scheel aan alle aanvullende middelen, reizen soms naar het buitenland voor een behandeling die in Nederland niet wordt aangeboden en moeten bijna allemaal vechten tegen allerlei vooroordelen en sceptische artsen en oncologen en mensen uit de naaste omgeving. En worden ook nog eens, vaak klakkeloos neergezet in de hoek van kwakzalverbezoekers!
Ik weet het, deze gedachten pasten niet bij het prachtige landschap en ik zag ook echt wel de schoonheid daarvan, maar maakte me tegelijk ook verdrietig.
Hoe doorbreken we toch het wantrouwen en de scepsis bij de beleidsbepalende heren en dames in de reguliere oncologie? Hoe kunnen we toch aanvullend en regulier dichter bijelkaar brengen? Het lijkt zo uitzichtloos allemaal. . Hoe anders waren mijn gedachten toen ik terugreed van mijn bezoek aan meneer en mevrouw HA.!
Het verhaal van meneer HA.
Een rustige woonwijk in een plattelandstadje. Als ik aanbel doet een man open, die weliswaar zichtbaar moeilijk loopt en nogal krom is, maar ondanks zijn lichamelijke tekortkomingen bijzonder helder en behoorlijk fit blijkt te zijn! Als ik het niet wist, zou ik niet zeggen dat hij kanker heeft. En ook mevrouw HA. straalt een rust en blijheid uit die niet past bij de partner van een ongeneeslijke kankerpatiënt. Kortom twee mensen, leeftijd 60 plus, die positief in het leven staan en dat ook uitstralen.
Uit het verhaal dat ze mij daarna vertellen, blijkt wel dat dit wel anders is geweest de afgelopen jaren.
In de zomer van 1999 bleek meneer HA. rugklachten te krijgen. In de herfst werden die erger en ging hij naar de huisarts . Die adviseerde rust en daarnaast ook wat meer beweging te nemen, b.v. wandelen.
De rugklachten werden erger. Hij kreeg verlammende pijnscheuten vanuit zijn lendenen naar zijn linkerenkel. De huisarts dacht in eerste instantie aan een hernia of ischias en stuurde meneer HA. in februari 2000 naar Radiologie voor een scan. Die scan toonde aan dat het geen hernia was, maar er werd een scoliose vastgesteld.
Een scoliose is een vergroeiïng van de ruggengraat en kan heel ernstig zijn in de vorm van een bochel. HA. was daar verbaasd over, daar met geen keuring , ook niet met de militaire, dat vastgesteld was! Met de scan werd vreemd genoeg geen bloedonderzoek gedaan.
Enkele weken later bleek meneer HA. een enorme bloeduitstorting in de onderrug te hebben. Daarnaast kreeg hij spontane bloedingen in zijn mond en op een dag raakte hij zelfs buiten bewustzijn na een bezoek aan het toilet. Toen besloot de huisarts HA. tot een opname voor een algeheel totaal onderzoek op Neurologie in maart 2000.
Daar werd o.a. een MRI gemaakt en een bloedonderzoek gedaan. Er werd geconstateerd dat de IgM verhoogd was en het bloed bevatte paraproteïnen met een waarde van wel 60! Ook wees de MRI scan uit dat er rare plekken in de wervels zaten. De diagnose bleek dan ook 'botkanker', genaamd Kahler- Multiple Myeloma. Aanpak van Kahler:
Er werden meneer en mevrouw HA. twee behandelingsvoorstellen gedaan. Een harde agressieve aanpak en een mildere aanpak. De harde zou betekenen een stamcel- of een beenmergtransplantatie met de chemokuur. De zachtere, de chemokuur met een corticosteroïde.
Bij beide voorstellen werd er wel bijgezegd dat deze niet genezend zouden zijn en slechts levensverlengend.
Wel een beetje vreemd vind ik dat persoonlijk, want een stamceltransplantatie of een beenmergtransplantatie geldt als de enige manier om definitief van beenmergkanker- Kahler te kunnen genezen. Het is weliswaar een zware behandeling, maar de mildere aanpak leidt zover wij weten nooit tot genezing en is puur palliatief en de levensverwachting van Kahlerpatiënten is gemiddeld met hulp van chemokuren een jaartje of 5.
Meneer en mevrouw HA. kozen voor de mildere aanpak omdat HA. nogal verzwakt was en met de agressieve aanpak het immuunsysteem platgelegd wordt.
Op Oncologie werd de chemokuur per infuus in gang gezet. Met tussenpozen van 4 weken werden nog 5 herhalingen uitgevoerd.
De snelle medicatie kon niet verhinderen, dat er zich een heftige bloeduitstorting in het linker bekkengebied voordeed. Deze bloeduitstorting ging over in een verlammende oedeem van het linkerbeen . HA. kon al niet meer staan op zijn rechterbeen door de reststoffen vanuit zijn bloeduitstorting in de rug.
De chemo had ook tot gevolg, dat de wervellichamen inzakten en dunner werden. Binnen twee weken werd hij 15 cm korter. De borstwervels maakten daardoor een sterke boog waardoor een 'bochel'ontstond.
Met Kahler wordt door de ophoping van onvolwaardige witte cellen n.l. de kalk uit het bot gedreven , waardoor osteoporose ontstaat. Bij HA. bleef die schade beperkt tot zijn wervelkolom.
Kahler tast meestal alleen de ruggengraat aan, soms zijn ook andere mergbevattende botdelen erbij betrokken. Met het inzakken van de wervels kreeg HA. een zenuwinklemming tussen de wervels van de schouderpartij, waardoor hij pijn in de linkerarm kreeg. Om die pijn te verzachten kreeg hij morfinepleisters, waardoor hij helaas enigszins gedrogeerd werd.
Tussen de eerste chemo's werd een bloedtransfusie gegeven, daar de Hb erg laag was en er veel bloed verloren was gegaan. Op Oncologie werd geen aandacht geschonken aan zijn fors gezwollen linkerbeen, ongeveer driemaal zo dik.
Meneer en mevrouw riepen de hulp in van hun kennis-klassiekhomeopaat die een LM-middel inzette. Binnen een week verdween het oedeem. Op Oncologie hebben ze niet laten blijken dat ze daarover verbaasd waren. Mevrouw HA. wist door een cursus orthomoleculairevoeding veel van voeding en zorgde voor aanvulling van vitaminen en mineralen . Bovendien werd voor het Houtsmullerdieet gekozen. Als ontbijt nam HA. trouw het Büdwigpapje. Dat was thuis al jaren de gewoonte en kon gewoon doorgaan.
Meneer en mevrouw hechtten al jarenlang grote waarde aan natuurlijke voeding en hebben zelf een biologische groentetuin.
Vanuit het ziekenhuis ging hij enkele maanden naar een verpleeghuis. Daar kon hij zich verplaatsen met een rolstoel. Ook toen hij weer thuis was, kon hij door zijn krachteloze linkerbeen nog niet lopen. Hij leek veroordeeld te zijn tot de rolstoel en/of een rollator. Dankzij fysiotherapie kwam hij begin 2001 letterlijk weer op de been. Zelfs was het voor hem mogelijk te autorijden en zijn passie tuinieren voorzichtig weer op te pakken.
Voor HA. ziek werd, had hij zich verdiept in alternatieve gezondheidsdisciplines. Ook het bloedgroepdieet had zijn aandacht. Aanvankelijk agrarisch geschoold, was hij chemisch analist geworden en tot zijn pensioen wetenschappelijk medewerker op een onderzoekslab geweest. Hij weet dan ook behoorlijk veel over de werking van specifieke voedingsstoffen en begrijpt ook veel van wat er daarover op internet te vinden is. Meneer en mevrouw besloten het bloedgroepdieet te combineren met het Houtsmullerdieet, rekening houdende met het zuur-basen evenwicht.
Voor de juiste keuze van voedigssupplementen bezoekt hij een elektroacupuncturist. Deze heeft met een homeopathisch drainmiddel bovendien de chemoreststoffen op celniveau opgeruimd. Regelmatig maakt HA. gebruik van de infraroodcabine om zijn lichaam te reinigen. Hij heeft ook baat bij chakra en aura behandelingen. Het welbevinden is er merkbaar beter door.
Een recidief:
In september 2002 kwamen de klachten echter terug. Hij kreeg last van pijn in rechterarm en ribbenkast. Het duurde zo'n 3 maanden voor er iets aan gedaan werd. De oncoloog koos voor een 5 daagse kuur met melfalan en prednison om de paraproteïnen te minderen en de veel te lage Hb te verhogen. Die aanpak werd om de 6 weken herhaald en aanvankelijk werden de klachten en verkeerde bloedeiwitten wel minder, doch de Hb bleef rond 5 schommelen en zijn rug en ribben waren erg pijnlijk met hoesten en niezen.
Om het uitzetten van zijn ribben op te vangen ging HA. een legerkoppel dragen. Ondanks de te lage Hb had hij wel genoeg energie en was hij niet kouwelijk. Meneer en mevrouw denken dat het bloedgroepdieet ervoor zorgde dat de beschikbare rode bloedcellen optimaal konden functioneren. De visie van 'd Dadamo, de ontwikkelaar van het bloedgroepdieet, is, dat de rode bloedcellen geen stapelingen maken, daar ze niet verkleven. De zuurstoftransport van de rode cellen is daardoor optimaal.
De oncoloog nam een eventuele bloedtransfusie in overweging, maar omdat HA. tamelijk veel energie had, wachtte hij daar nog mee.
Voorjaar 2004 koos de internist voor Thalidomide = Softenon, omdat de melfalan als cytostatica helaas ook de vorming van nieuwe rode bloedcellen tegengaat. Thalidomide wordt meestal ingezet als andere middelen niet het gewenste resultaat hebben.
Dit bleek een goede keus te zijn. Binnen een paar maanden kreeg HA. meer kracht en de legerkoppel kon af. Ook de bloedwaarden verbeterden en nu is de Hb bijna 8. Thalidomide geeft bij hem weinig bijwerkingen. Soms is hij een beetje duizelig en heeft hij zo nu en dan wat constipatie. Zijn oncoloog was toch wel wat verrast van dit uitzonderlijke resultaat, want Thalidomide geeft vaak wel wat effect, maar niet zo goed als nu bij meneer HA.. Echter, hij is niet echt op de hoogte van de extra voeding en voedingssuppletie, want dat vertelden meneer en mevrouw HA. tot nu toe maar niet aan hem. Wel jammer, want daarmee onthouden ze de arts ook informatie die belangrijk kan zijn voor andere patiënten die wellicht ook Thalidomide voorgeschreven kunnen krijgen.
Op de terugweg voelde ik me een stuk beter dan op de heenweg en ik heb grote bewondering voor het doorzettingsvermogen meneer en mevrouw HA. Hun ervaringen kunnen anderen ook weer helpen en hopelijk putten vele anderen inspiratie uit hun verhaal om zich niet zomaar neer te leggen bij de diagnose ongeneeslijke kanker en de standaard behandelingen.
Er zijn meer wegen die naar Rome leiden!
Plaats een reactie ...
1 Reactie op "Meneer HA. krijgt controle over zijn ongeneeslijke botkanker (Multiple Myeloma - Kahler) door naast Thalidomide een complementaire aanpak van orthomoleculaire aanvulling en een enorme wilskracht en steun van zijn vrouw en familie. Vijf jaar geleden was me"
Gerelateerde artikelen
- Waarom ervaringsverhalen van kankerpatiënten?
- Meneer HA. krijgt controle over zijn ongeneeslijke botkanker (Multiple Myeloma - Kahler) door naast Thalidomide een complementaire aanpak van orthomoleculaire aanvulling en een enorme wilskracht en steun van zijn vrouw en familie. Vijf jaar geleden was me
- 20 mei 2005: Nieuwe controle geeft weer verbeterde lichamelijke conditie bij meneer HA en hij moet nu pas over 6 maanden terugkomen.
- 14 januari 2008: Meneer HA is in september 2006 overleden
- Multiple Myeloma - Kahler: ervaringsverhaal meneer HA.
Heb jullie verhaal gelezen, mijn man heeft ook Kahler, daarom de volgende vraag .
Welke aanvullende vitamines en mineralen zijn van belang?
Wij weren dit pas kort, chemo is gestrat, maar zijn op zoek naar advies.
Groet, A Leijssenaar