2) Inleiding en diagnose

INLEIDING

In dit schrijven willen we uiteenzetten hoe wij met de mededeling van 'U heeft longkanker' de afgelopen 15 maanden zijn omgegaan, welke keuze we hebben gemaakt e.d.Natuurlijk geven we op een aantal punten ook onze mening weer, hierbij wel opgemerkt dat een mening niet meer is dan een ervaring en het gevoel dat je daarbij krijgt, is natuurlijk niet gebaseerd op onderzoek of wat dan ook. In de notitie zullen we ook trachten een aantal tips te geven, deze zijn natuurlijk ook niet "zaligmakend", is meer hoe wij met de mededeling: "U heeft kanker", zijn omgegaan.
Belangrijkste tip blijft natuurlijk dat je er niet bij neerlegt, blijft knokken niet alleen medisch maar ook voor nog wat kwaliteit in je leven. Iedereen zal dat op zijn manier moeten doen, wij willen weergeven dat door er tegen aan te gaan je in ieder geval voor je gevoel nog een zinvol leven leidt, ook al ben je medisch afgeschreven.
Gezien mijn beroep ben ik gewend om een rapport in hoofdstukken in te delen. Onderstaand verhaal is ingedeeld naar fase's die wij gedurende de afgelopen maanden hebben ervaren. Fase's medisch en emotioneel gezien.

FASE 1 PERIODE MEI 2000 T/M NOVEMBER 2000
DIAGNOSE

Mijn naam is Bert
Geboren 1953
Getrouwd met Marije
Marije 2 kinderen, ikzelf 5
Marije manager, ikzelf directeur
Wonend in Naarden, inwonend Floris 9 jaar (3 dagen per week), Bas 8 jaar, Dirk 5 jaar
Mijn vrouw Marije beschrijft het vanuit haar ervaringen in: Aan de Zijlijn.

In mei 2000 had een klant van ons bedrijf een kart wedstrijd georganiseerd, door mijn gebrekkige stuurmankunst wist ik me dwars voor aanstormende karts op te stellen, gevolg aardige klap en flinke pijn aan mijn rechterzijde net onder mijn ribbenkast.
Nadat de pijn na een paar weken nog niet verdwenen was en meer naar mijn rug trok naar de dokter, röntgen foto. Uitslag: was wat vaags te zien, even aankijken bij aanhoudende pijn na de zomer verder onderzoek. Hierbij opgemerkt dat ik de arts had verteld al jaren last van mijn rug te hebben.

Pijnen bleven, ook steeds meer overdag, trok naar mijn rug, onderin. Na de zomer, september 2000 weer naar de huisarts, besloten weer een foto te maken. Woord kanker was wel eens gevallen, maakte me dus wel zorgen maar sprak er eigenlijk met niemand over. Weet het aan mijn rug, toch verdringen achteraf gezien. Uitslag röntgenfoto: waarschijnlijk wat problemen onderin mijn wervelkolom maar werd gezegd geen kanker daar zichtbaar. Moest afspraak met orthopeed gemaakt worden. De afspraak was natuurlijk weer tig weken verder.

In periode daarna namen de pijnen enorm toe, kon op een gegeven moment niets meer doen alleen maar zitten en liggen. Raakte uitgeput, wereld ging langs me heen, verloor veel gewicht, mijn linkeroog ging steeds meer hangen.

Marije zag dat ik steeds meer veranderde en eigenlijk alleen maar bezig was met de pijn te verwerken , op geen enkele manier meer functioneerde in het gezin/op het werk.

Begin november was ze de wanhoop nabij, zonder dat ik het wist heeft ze contact opgenomen met mijn broer, verzekeringsagent met wat contacten in de medische hoek. Ze wilde dat er een scan gemaakt werd, niet nog tig weken wachten. Via mijn broer uiteindelijk een specialist gevonden die bereid was een verwijsbrief voor, volgens ons het enigste commerciële scaninstituut in Nederland, te schrijven. Tof van de specialist deed het zonder me te zien. Binnen 1 dag kon ik naar het scaninstituut in Amsterdam.
Werd scan van mijn rug gemaakt, gezien de pijnen een vervelend halfuurtje. Bij thuiskomst ben ik meteen gaan slapen.
Toen ik beneden kwam waren in de woonkamer Marije en een broer van me, zij zagen er zorgelijk uit. Ze vertelden me dat ze gebeld waren door de specialist en er kankeruitzaaiingen waren van onder in mijn rugkolom tot ver naar boven. Stukken van mijn wervelkolom waren volledig aangetast cq. weg. Zijn advies was binnenrijden op de eerste hulp afdeling van een ziekenhuis en me laten opnemen. Raakte me, raakte me niet, voelde me volledig verdoofd. Wou eigenlijk alleen van de pijn af en slapen.

Naar de eerste hulp van UMC, onderzoeken, röntgen foto's en een longscan. Twee dagen later terug voor de uitslag. De arts die me de uitslag zou mededelen was niet vindbaar en bleek na wat bellen op vakantie. Marije woedend en eistte de uitslag, werd uiteindelijk iemand gevonden die in het dossier wilde duiken en ons daarna riep. Excuses voor de gang van zaken, had het dossier bestudeerd en helaas longkanker, tumoren in beide longen en uitzaaiingen in mijn hele rug. Zag er zeer somber uit, men nam aan dat het grootcellige longkanker was. Advies arts opname in ziekenhuis voor verder onderzoek en z.s.m starten met bestraling rug om de pijn pijn daar te verminderen. Kregen recepten voor de pijnbestrijding mee. Ik was daar het meest op gericht, meteen opgehaald ingenomen en eindelijk begon de pijn af te nemen.. Dat ik kanker had bleef onwezenlijk en ik was zo vermoeid door de pijn dat het onder controle krijgen daarvan eigenlijk een zegen was. Natuurlijk dan allerlei contacten met je naasten, emoties noem maar op. Voor mij allemaal onwezenlijk, irreeël, alsof je over een ander praatte.

Twee dagen later opname in ziekenhuis, dezelfde dag werd een bronchoscopie uitgevoerd. We kregen een paar uur later de uitslag:, kleincellige longkanker.(medici hadden grootcellig verwacht). Medici vertelden dat het voordeel was dat er goed reagerende chemo's waren voor kleincellige longkanker, nadeel kanker zou terugkomen gezien mate uitzaaiingen en agressiviteit kleincellige longkanker. Chemo zou volgende dag starten. Natuurlijk waren we niet blij maar wel opgelucht dat we in ieder geval nog een kans op verlenging van maanden tot jaar hadden.

Dag later de eerste chemo toegediend gekregen, na een paar dagen ziekenhuis verlaten, vervolg chemo via dagbehandeling.

Voor mij nog steeds irreeël en eigenlijk alleen maar bezig om te slapen, maanden achterstand inhalen en zo blij dat ik geen pijnen meer had.

Terugkijkend:
- röntgenfoto's schijnen dusdanig "vaag te zijn" dat ze zelfs de grote mate van mijn kanker niet weergaven. Gelukkig dat Marije de scan had geregeld. Ook later steeds geëist dat er scans gemaakt werden, geen enkel vertouwen meer in röntgenfoto's. Stuit je meteen op het probleem in Nederland, wachtlisten voor scans van weken.
- Weinig begeleiding vanuit ziekenhuis, totaal misschien 20 minuten gesproken met specialisten. Veel vragen hadden we natuurlijk niet, volledig overrompeld. Start begeleiding begon natuurlijk al slecht bij de eerste mededeling daar betreffende arts op vakantie was..
- Je verstopt zelf ook veel.
- Diagnose in Nederland hoor je ook van anderen duurt veel te lang, mei begonnen en eigenlijk door Marije een doorbraak in november Stel je voor geen scan, denk dat een paar weken verder einde oefening geweest zou zijn.
- Niet alleen ik maar ook je hele omgeving, naasten, zijn aangeslagen, slachtoffer.