5. Fase 4: juni 2001 tot heden februari 2002: Behandeling in Duitsland

FASE 4 JUNI 2001 ……Behandeling in Duitsland.

Wil niet te uitgebreid ingaan op allerlei medische toestanden welke we in Duitsland hebben meegemaakt, kort een opsomming.

Eerste wat de professor besloot was de toegepaste chemo in Nederland doortrekken. Nog 2 chemo’s er achteraan. Op de scans was ik schoon, zijn conclusie was: "dus ze werken laten we het aantal cellen verder terugdringen door 2 chemo’s extra". Daarna een aantal injecties gekregen om mijn immuunsysteem weer aan het werk te zetten.

Eind juni bleek aan de hand van scans dat de kanker weer actief was, onderin in mijn rug. Latere scans gaven weer dat het naast mijn rug en bekken ook weer actief was in mijn longen. Besloten werd te gaan bestralen en wel in een bestralingskliniek in Osnabrück. Ook hier weer de benadering van we gaan er tegenaan, niet alleen pijnbestrijding nee dan alles maar goed aanpakken. We hebben 10 weken in Osnabrück doorgebracht en wel iedere week van maandag tot vrijdag.

Na onderling overleg tussen de professoren werd besloten voor bestralen van mijn longen om een stukje uitzaaiing weg te halen en wel om in labs uit te testen welke chemo in de toekomst nog de kanker zou kunnen aanpakken, een vaccin te maken en nog wat analyse’s die men nodig had om wel of niet bepaalde medicijnen toe te dienen.

Begin september was de bestraling afgerond en weer schoon. Het door het lab geproduceerde vaccin zou de komende 6 maanden worden toegediend.

Eind september bleek echter dat er uitzaaiingen in mijn hoofd actief waren, ongelooflijke klap. Maar ook hier weer OK er tegenaan. De chemo welke in het lab was getest als zijnde nog werkend voor mij, werd toegediend, totaal weer 4 chemo’s. Wat blijkt in december uitzaaiingen in mijn hoofd nagenoeg weg. In januari volledig. We gaan ons het komend jaar richten op verder terugdringen, verbeteren immuunsysteem noem maar op. We weten ook dat we er nog lang niet zijn maar zijn al heel ver gekomen, en ze knokken nog steeds voor ons. Dat blijft motiveren.

Aantal ervaringen:

- Natuurlijk heb ik veel last gehad van allerlei bijwerkingen van de chemo’s en bestralingen. Soms weken niet

Aanspreekbaar. Maar een agressieve kanker vergt een agressieve aanpak, anders kun je er beter niet aan beginnen.

- iedere 4 weken wil de professor scans gemaakt hebben, wil alleen praten aan de hand van feiten. Kleincellige longkanker is zo snel dat je niet scans een paar maanden kan overslaan. Zag je ook bij mij, begin september schoon, eind september actieve uitzaaiingen in mijn hoofd. Röntgenfoto’s wil de professor niet zien. Denk dat je bij kanker moet eisen dat je periodiek volledig wordt doorgelicht, gescand ongeacht de behandeling die je volgt. Ik hoor toch veel dat bij mensen waar kanker is vastgesteld te weinig wordt gecontroleerd en als zich dan iets voor doet het te laat is.

- De professor heeft geen kliniek, houdt alleen spreekuur. Behandelingen moeten door anderen worden uitgevoerd. De chemo’s worden bv. gegeven in een ziekenhuis in Köln, ongelooflijk hoe je ook daar geholpen wordt, ze zeggen niet we hebben het al druk wat moeten we met een Nederlander, in tegendeel, ze gaan voor je. Niet alleen de doktoren ook verplegend personeel probeert je zoveel mogelijk te steunen.

- Ze kennen nergens wachtlijsten, soms moesten we met grote spoed iets geregeld hebben, dan was de reactie we zitten vol, kom maar om 7 uur s morgens en we zullen het doen. Personeel kwam dan eerder werken.

- Je bent geen nummer, overal wordt je met je naam aangesproken, geen ponskaartjes.

Wel een probleem, omdat je in Duitsland in behandeling bent hoef je niet meer op Nederlandse steun te rekenen. We hebben bv. geprobeerd om hier de chemo’s toegediend te krijgen, hoefde je niet op en neer te rijden, kon niet.

Eenmaal in de maand wordt een botversterker via infuus toegediend, niets bijzonder, uurtje aan de fles en klaar. Willen ze hier niet aan koppelen dus op en neer.

We zijn nog steeds op zoek naar een oncoloog die ons bij acute problemen wil helpen, nog niet gelukt. We kennen 1 Euro, samenwerking op medisch niveau schijnt in Europa nog in de kinderschoenen te staan.

We weten dat we er nog lang niet zijn maar voelen ons gesteund door de Duitse medici en dat is zo motiverend.

We zijn al heel ver gekomen, we waren 2 maanden geleden in A.van Leeuwenhoek ( voor ondersteuning vanuit Nederland) de oncoloog zei letterlijk: "Blijf in Duitsland, dit kunnen wij niet bieden".

In Nederland hebben we natuurlijk geen domme medici, ook zij hebben te maken met teveel patiënten, beperkte budgetten, allerlei afspraken tussen overheid en medische sector noem maar op. Ieder gesprek met de professor duurt een uur, ja dan kan 1 professor heel wat minder patiënten behandelen. We kunnen natuurlijk alle schuld bij de medische wereld neerleggen. Maar kijk eens naar TV, de reclames over dat je je nog goedkoper kunt verzekeren bij ……Een goede medische zorg is natuurlijk heel duur, maar kunnen we ons voor een tientje goedkoper verzekeren dan stappen we over. Natuurlijk wordt er veel geld verspild, te grote overhead noem maar op. Maar het systeem is ook een weergave van ons.

We kijken dankbaar terug, vele behandelingen maar ook resultaat, natuurlijk ben ik er nog lang niet, toekomst blijft zeer onzeker. Maar als we de kans krijgen genieten we van iedere dag. Wel is het zo dat je aandacht moet schenken aan genieten. Van de ene behandeling in de andere gaat soms de boventoon voeren. Wat we nu meestal doen is de agenda aan het begin van de week pakken en zeggen hebben we nog uurtjes of dagen dat we eruit kunnen, iets leuks gaan doen. Bewust er tijd voor vrij maken.

Vanaf nu zullen we dit schrijven aanvullen, hopelijk halen een aantal lezers er nuttige info uit, of denken OK niet opgeven er tegenaan. (Noot redactie: zie nu verder op deze pagina verhaal van hoe Marije Bert's vrouw alles heeft ervaren.)